Toutes mes réponses sur les forums
-
Messages
-
Chère Bakaa,
Tu es géniale, tout est dit dans tes deux dernières interventions !
Pour ton âge, tu fais preuve d’une grande sagesse…Pour catlau,
La décision d’entreprendre un sérum anti-lymphcytaire est lourde pour toi car tu as deux avis contraire de spécialistes !
Personnellement, il y a bien longtemps que j’ai compris que les hémato ne maitrisent pas totalement ces maladies. Donc certaines décisions sont intuitives, basées sur les cas qu’ils ont cotoyés.
La question pour toi est la suivante : est-il préférable d’intervenir plus lourdement maintenant ou de laisser ta maladie évoluer ( s’aggraver, se stabiliser, ou encore se transformer vers une autre pathologie…)
Bien sûr, personne n’a pas réponse puisque la voyance n’existe pas.
Ta décision est importante pour assumer ton futur.
Comme te l’a écrit Bakaa, en aucun cas les effets secondaires ne doivent guider ton choix.
Prends le temps d’échanger avec tes hémato pour mieux cerner leur point de vue.
Amitiés
NoisetineChère Bakaa,
Malgré mes 40 ans, cela me ferait plaisir que tu me tutoies !
Je n’ai pas eu d’enfants parce que c’était dangereux pour ma santé ( risque d’hémorragie).
Bien que nous parlions de la même pathologie, chaque cas est unique. Je connais d’autres jeunes femmes qui ont pu mener une grossesse à terme, avec des transfusions d’hématies sur les derniers mois et bien sûr, une attention particulière au moment de l’accouchement selon leur taux de plaquettes (tout de même supérieur ou égal à 80 000).
Ta maladie est trop récente pour tu te puisses avoir une réponse à ton propre cas.
Rien n’est joué d’avance…
BisousMoi aussi, je suis bien silencieuse ces temps-ci. Les nouvelles sont dures (la femme de Cephyl, le petit Ewen…). J’ai dû prendre du recul. Les fêtes de fin d’année perdent un peu plus de leur attrait à mes yeux. Je préfère agir comme un jour « ordinaire » et donc l’apprécier à sa juste valeur.
Je pense à chacun de vous et je vous admire pour votre ténacité. La mienne est toujours là aussi : je dois passer l’hiver avec mes 450 neutro et 11 000 plaquettes, après on verra !
Claude, as-tu remarqué comme ta page de discussion est animée ? Tu nous manques…
Des voeux, des voeux : oui mais tous les jours et pour tous !
noisetineBonjour à tous,
Presque 1 mois déjà depuis ma dernière connection… Au programme otites à répétition…. affaiblissement général. Pas de fêtes de fin d’année : je ne pense pas que ce soit primordial…. bien au contraire… je préfère la sécurité en me reposant que de fanfaronner et le payer cher.
Nini, que te dire ? Si ce n’est de ne pas abandonner ton ami qui a besoin de toi pour accepter sa maladie et pourquoi pas aller un peu mieux. Rien n’est prévisible donc il faut relever la tête et sécher ses larmes, penser au jour le jour. Ce sera déjà un grand pas.
Une bise à tousSevrin76, et les autres….
je suis de tout coeur avec vous. Vos échanges sont durs mais cruels de vérité.Merci otillia d’intervenir dans cette discussion à travers Cephyl car tu es une rescapée de la greffe et ton témoignage est capital.
Se décider pour dire oui à une greffe de moelle c’est un peu comme tenter sa chance au loto : rares sont les gagnants et pourtant presque tout le monde y joue….parce que l’on finit par se dire : « et pourquoi pas moi ? ».
Une bise à tousBien chers tous,
Je partage vos avis, tout est dit :
A un certain stade de la maladie, le choix est de tenter une nouveauté médicale (greffe ou autres cachets) ou bien de ne rien faire. C’est à dire concrètement accepter de mourir prochainement. Personnellement, après avoir tout tenter (sauf la greffe pour absence de donneur) en 1984, j’ai accepté de mourir de ma maladie. Le sort en a décidé autrement et j’ai grapillé 20 années supplémentaires avec en garniture un carcinome colorectal… Qui a bien été traité cependant…. beaucoup de souffrance à la clè, une vie avortée mais je ne regrette rien. Demain, si ma maladie s’aggrave encore plus, je n’aurai sans doute pas de traitement car ma maladie est trop ancienne (c’est à dire qu’elle a évolué secondairement en sclérose de la moelle osseuse). Ce qui est péjoratif pour l’efficacité d’une thérapie nouvelle.
Nous sommes confrontés au choix de tenter une survie ou de mourir tel est ma conclusion. Losque l’on a un entourage aimant, il me semble que c’est extrèmement difficile d’abdiquer….
Maintenant, il faut aussi de la transparence de la part des médecins quand aux réelles chances de survie pour ménager la suite en cas de pépins vis à vis des proches… Et ce n’est pas toujours le cas….
Céphyl, je suis si triste pour toi et les autres personnes atteintes, ton discours est très juste et tu n’es pas le seul à te poser des question « après coup » car tu as vu la souffrance endurée au quotidien pour au final le néant. Comme je te comprends ! je pense tout particulièrement à une petite fille nommée Bérénice dont le blog est poignant d’amour, de souffrance : http://lacheveluredeberenice.over-blog.com/
Je vous donne quand même de mes nouvelles :
au retour d’un séjour bienfaisant à la mer, j’ai 14000 plaquettes, 1700 leucocytes, 524 neutrophyles et 10 d’hémoglobine.
Paradoxalement, je suis contente ! car ce n’est pas pire que d’habitude !!!!
Je vous embrasse tous bien fort
NoisetineBonsoir à tous,
Je m’aperçois qu’il y a eu des questions….
Catlau, je n’ai pas de transfusion de plaquettes car j’en ai eu beaucoup au début de ma maladie (il y a 28 ans) et je fais des anticorps avec.
Donc plus on attendra mieux cela vaudra.
L’epo n’existait pas pendant ma phase de traitement intensif. Et aujourd’hui mon hémoglobine se maintient entre 10 et 11 donc on ne touche à rien.
Sivannah, j’ai reçu pendant environ 7 ans des transfusions d’hématies (tous les 15j puis tous les mois) puis mon taux s’est stabilisé sans que personne ne comprenne…
Enfin comme je suis tombée malade enfant (à lâge de 11 ans), la question d’un arrêt ou d’une invalidité ne s’est jamais posée.
Par contre à l’âge adulte, quand ma maladie s’est stabilisée avec
80 000 plaquettes, 3500 leucocytes et 14 d’hémoglobine, j’ai trouvé un emploi de bureau et j’ai toujours travaillé vaillamment même si j’étais épuisée par rapport aux personnes en bonne santé. Mon but étant de passer inaperçu parmi les autres…Malgrès tout, je passe beaucoup de temps à me reposer (12h par nuit), pas de sport (à part la marche à pieds), jamais de veillée ni de virée nocturne… C’est le prix à payer pour ressembler à tous le monde. Sauf que je n’ai jamais pu avoir d’enfants…
Aujourd’hui, mon état s’est aggravé donc je suis au repos total car j’ai une neutropénie sévère (450) et une thrombopénie sévère (12000).
A bientôt de vous lire
je vous embrasse
NoisetineBonjour à tous,
Je sors d’un traitement antibio sur 1 mois pour traiter une forte inflammation intestinale avec passage de la bactérie echerichia coli dans le sang… Evidemment chute des rouges à 10, plaquettes à 14000. Depuis je revis ! Je pars donc une semaine me reposer en bord de mer. Toujours le même leitmotiv : profitez, vite, vite…
Merci à chacun de vos nouvels.
Céphyl, je suis particulièrement triste pour toi et ta femme qui est toujours hospitalisée 1 an après…. D’une personne à l’autre les variations sont inattendues.
Bises à tous
NoisetineOui Catlau, quelque soit la dénomination finale de ta maladie, rien n’est perdu à l’avance. Il est possible que tu restes en observation (c’est à dire sans traitement) pendant plusieurs mois ou même années afin que l’hémato sache vers quoi tu te diriges. Par exemple, dans la discussion de Claude atteint d’une myelodisplasie, il s’est écoulé pas mal de temps avant qu’il ne bascule vers une leucémie.
Chacun est différent. Moi par exemple : je n’ai toujours pas déclenché de cellules cancéreuses dans le sang alors que cela devait m’arriver dans les 2 premières années de la maladie.
Tu sais, c’est bien normal de pleurer. Ensuite, l’essentiel est de ne pas avoir peur de sa maladie. Donc pose les questions au bon moment c’est-à-dire quand tu te sens forte.
Pour ma part, je m’efforce à ne pas paniquer face à mes résultats d’analyse, je suis « hors norme » et en un sens être toujours vivante me prouve que je suis sacrément résistante !
Je t’embrasse.
A bientôt
NoisetineBonjour Catlau,
J’ai lu attentivement ton dernier message. La biopsie osseuse est fondamentale pour confirmer et/ou exclure une série de maladies . Mon aplasie au départ sévère s’est transformée au fil des années en hypoplasie de la moelle osseuse (‘absence de tissu hématopoiétique qui sert à la fabrication des celulles du sang). Je suis également en hypogammaglobuninémie (absence de défense immunitaire).
Mon aplasie est atypique puisqu’elle relève à la fois du système central (la moelle osseuse) et du système périphérique (rate, foie) .
Je te souhaite plein de bonnes ondes pour que tu retrouves tes forces après la transfusion d’hématies (je suppose).
Pense à te reposer, rien ne sert de forcer : quand les cellules manquent, le corps doit beaucoup travailler…
Amitiés
NoisetineBonjour Catlau,
je suis désolée pour toi qui entre dans la maladie. Tu as pu lire mes chiffres qui permettent parfois de relativiser : même si c’est grave, il ne faut pas s’imaginer qu’on va mourir demain !
Je compte sur toi pour donner de tes nouvelles. Les internautes sont pour moi une bouffées d’oxygène même si il ne faut pas toujours comparer les maladies… Pourtant, tu sembles te trouver dans mon cas où on n’intervient pas… Je m’interroge d’autant plus.
Je pense bien à toi et à très bientôt.
NoisetineBonjour Sérénité,
Ton parcours est « passionnant » malgré le thème abordé. En fait, je me reconnais lorsque tu évoques ton changement de rythme pour t’adapter au mieux à ton état de santé du moment.
Tu me rassures aussi en ayant des analyses aussi basses que les miennes parce que tu me prouves que OUI on peut vivre encore si on est chanceux (c’est à dire pas de complications secondaires).
Enfin, tu es la seule à apporter un témoignage où pendant plusieurs années tu n’as pas été traité mais surveillé pour agir à un certain stade de la maladie. Et là encore, je me trouve dans ce cas, bien que les possibilités de traitements seront très réduites en raison de l’état du foie, des intestins, des reins… C’est très dur de voir les globules baissés, sans savoir si les médecins pourront me maintenir la tête au de l’eau, arrivé au jour de non retour…
En attendant, je me consacre à tous ceux qui me sont chers, souvent le coeur lourd, je ne veux pas les chagriner. donc je n’évoque jamais mes peurs. Et là internet et notre groupe de discussion m’est salutaire…
Sérénité, si tu veux nous raconter ton histoire, n’hésites pas, je te lirai régulièrement. Bon courage à toi. Longue vie à tous !!!!Bounjour Taniet,
Après le rendez-vous chez l’hématologue, tu pourras si tu le souhaites, discuter sur ma file « aplasie médullaire », je réponds régulièrement aux divers témoignages. Je suis moi-même atteinte sévèrement mais de manière chronique.
Espérons de bonnes nouvelles pour ton papa.
Noisetine
