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Cephyl bjr,
Oh ! désolée …. je l’ai envoyé par « courriel » , sous ton pseudo & date d’inscription !
Je n’ai aucune idée de la façon de le récupérer !
Peut être que qqn aura une idée ?Comment vas tu ?
Seras tu bien entouré pr ces fêtes de fin d’année ? ne reste pas reclus, non donne de la joie autour de toi, tu verras cela te reviendra au centuple …. crois moi !je t’embrasse & te dis à bientôt
Petit-Village bonsoir,
Je suis allée à la pêche aux infos sur Internet en ce qui concerne ton traitement de Vizada.
Effectivement, il ressemble bq à celui que je prends. Le tien est du azacitidine alors que le mien est du lénalidomide (donné sur 3semaines aux patients atteint de myélome).
Je suis restée aussi assez longtemps (fin 2003 à Janvier 2008) sans traitement, faisant face uniquement aux différentes infections. Mon myélograme de juillet 2008 (avec le traitement) est identique à celui d’ il y a 2ans 1/2- Le positif est que cela n’a pas évolué & le négatif c’est que rien n’a bougé ! mes blastes sont tjrs à 7%, mais je suis ds un diagnostic favorable !
J’ai un donneur (ma soeur ainée) mais refuse cette éventualité face au traitement.En ce moment, je me bats avec un sâle virus de grippe … & une sinusite qui me « mange » le visage, tellement que je suis partie en catimini chez le dentiste pensant faire un abcés sur un bridge … insomnies assurées !
Bon courage à tous, de gros efforts de joie sont attendus de vous tous pr passer le mieux possible, cette fin d’année.
Bisoux à tousbonjour
je suis nouvelle également sur ce forum
mon frère de 49 ans a une myelodysplasie depuis 2 ans avec une vie et une activité normale mais voila depuis 3 semaines il est devenu très faible au point de ne plus pouvoir rien faire de ses journées des douleurs des insomnies plus envie de manger…
cette maladie peut elle affaiblir d’un coup?
il a été transfusé il y a 2 semaines avec 8,1 d’hémoglobines 47 de plaquettes et 0 de poly eosinophiles 101 de v g m après cette transfusion seules l’hemoglobine est remontése a 9,1 et son épuisement toujours là .Il est suivi à Necker mais ne prend aucun traitement il est en attente de greffe nous a t on dit ,inscrit sur une liste de donneur n’étant pas compatible merci pour vos réponses et votre aide.Bonjour à tous,
Quel silence sur ce forum ! Tout est dit ?
Meilleurs voeux à tous. Voeux de santé avant tout. Courage ! Continuons le combat !
Pour info : le 9 février à Cochin, réunion d’information sur les greffes de moelle osseuses.
Bonjour Yoga,
Personne parmi les lecteurs ne devait avoir de réponse. L’état de votre frêre s’est il amélioré ?
Amitiés à tous.Que cette année qui pointe son nez soit pour tous, meilleure que celle qui vient de s’achever … que ns puissions trouver le courage, la force de se battre & de vaincre … que ns puissions trouver du réconfort & de la joie autour de nous afin de les restituer tout autant ! VOEUX DE VICTOIRE seront à notre horizon.
Effectivement, Petit-village durant ces fêtes, un grand silence sur les ondes, mais ns re-voilà !
Yoga, je n’avais pas vu ton message … oui, cette satanée maladie peut t’éffondrer du jour au lendemain. Est ce que l’on a pratiqué un mièlograme (ponction de moelle) à ton frère ? Je reconnais là qq symptômes que j’ai cotoyé avant le traitement, remplacés ou accentués ce jour par le traitement.
Est ce que ton frère est actif ? a t il un bon moral ? Il faut savoir que la personnalité, le caractère de chacun fait aussi de la maladie un état unique …
Quelles sont tes questions ?Quelles sont les nouvelles Paisandu ? Fais nous un signe ?
Et les autres …. Cephyl, comment es tu ?Mes pensées vous accompagnent.
Bonjour a tous,
Je ne suis pas un habitue des voeux de debut d’annee, mais dans nos situations sur ce forum, nous avon stou s besoin d’encouragement, tous besoin de nous sentir unis et pret a tout affronter pour cette nouvelle annee. Alors toutes mes meilleures pensees a tout le monde, tous mes encouragements, et restons forts pour 2009.
Du point de personnel, apres une visite aupres de mon hemato en Decembre :
je reprends pour 6 mois de l’EPO tous les 15 jours, je continue le traitement au DANATROL pour les plaquettes. Mes globules blancs et le tx de neutrophiles commencent a devenir tt de meme preoccupant. Mais pour l’instant ca va. Pas d’infection, je garde le cap, le moral et attend toujours un eventuel donneur….Encore une fois restons forts et unis.
PaisanduBonjour à toutes et tous
Il y a bien longtemps que je ne m’étais pas manifesté…mais ce n’est pas pour autant que je ne suivais pas les interventions de chacune et chacun sur ce forum.
Selon la formule consacrée « tous mes voeux pour 2009″…plus personnellement je me répèterai : accrochons nous, dans les moments plus difficiles rentrons un peu la tête dans les épaules mais ne lachons rien.
Depuis le printemps dernier ma « dose » d’EPO a été diminuée( 2 / mois maintenant, 4 auparavant ).Par contre après plusieurs années (!) et à la 5éme biopsie + examen approfondi on m’a diagnostiqué une vascularite qui se traduit par des marbrures (livedo) des pieds à l’abdomen..Depuis 2 mois j’ai donc un traitement (disulone) qui a pour effet secondaire de faire baisser les G.R. et bien sûr le taux d’hémoglobine….sans compter le YO-Yo sur les G.B…mais celà n’est pas nouveau.
La prise de sang hebomadaire,faisait apparaitre une baisse régulière de 0,3 à 0,4 par semaine et les coups de fatigue bien connus commençaient à se faire ressentir; Depuis 2 semaines ,alors que j’étais sur le point d’arrêter ce traitement, la courbe s’est redressée quelque peu et bien que je sente cet équilibre fragile, je croise les doigts et recommence à penser à mes projets 2009 même si je sais que les lourdes contraintes lièes à la maladie de ma femme ne me laisseront pas beaucoup de temps;
Clin d’oeil complice à toutes et tous.Bonjour
Souhaiter une bonne année ne sert pas à grand chose; je vous souhaite surtout ainsi qu’à vos proches, une bonne santé; quant à moi, je dois continuer à faire mon deuil; ce n’est pas en 2 mois que çà ira bien; je pense qu’il y a une petite amélioration; je prends un antidépresseur et tranquilisant; les fêtes de fin d’année ont été bien tristes;
J’aimerais bien avoir des nouvelles de claude;
à bientôt ericbonsoir à tous
j’aimerai tout d’abord vous souhaiter à tous une très bonne année 2009
et comme le dit serenite ne baissons pas le nez…
mon beau pere se fait transfuser depuis plusieurs mois maintenant à raison de 1 transfusion toutes les 3 à 4 semaines. malgre qques bobos ici ou la il etait plutot ok
depuis 10 jours tout s’est subitement acceleré . son etat s »est deterioré et il a des maux de tete horribles. le pire c »est que 10 jours apres les docs ne savent pas ce qu’il a et comment calmer les douleurs.
il a fait un scanner puis une irm puis une punction lombaire mais toujours pas l’ombre d’une piste.
si cela inspire qqu’un svp informer moi
je vous remercie
abbasMoi aussi, je suis bien silencieuse ces temps-ci. Les nouvelles sont dures (la femme de Cephyl, le petit Ewen…). J’ai dû prendre du recul. Les fêtes de fin d’année perdent un peu plus de leur attrait à mes yeux. Je préfère agir comme un jour « ordinaire » et donc l’apprécier à sa juste valeur.
Je pense à chacun de vous et je vous admire pour votre ténacité. La mienne est toujours là aussi : je dois passer l’hiver avec mes 450 neutro et 11 000 plaquettes, après on verra !
Claude, as-tu remarqué comme ta page de discussion est animée ? Tu nous manques…
Des voeux, des voeux : oui mais tous les jours et pour tous !
noisetineBonjour à tous
je vous souhaite pour cette nouvelle année de garder le moral. Souffrir en silence tel est notre futur.
moi j’ai de nouveau été transfusée pendant les fêtes, et j’ai eu une réaction allergique à cette transfusion. Pas beaucoup de moral pendant les fêtes. Mais là de nouveau je reparts avec un bon moral pour mes enfants et mon mari. Mes journées sont trés dures car je travaille toujours, mais le travail me fait oublié mon état.
à bientôt cela nous donne réconfort et force de savoir que nous ne sommes pas seuls dans notre galère.Bonjour,
je vais essayer de faire bref pour expliquer mon cas, ce qui servira aussi de présentation :
J’ai 36 ans et je suis atteint également de Myélodisplasie avec attaque des lignées rouges et blanches, plaquettes OK c’et toujours ça !
Eté 2001, je me prépare pour un trek au Népal avec ascension d’un 6000. La Montagne est ma passion et ce voyage mon plus grand reve, j’ai vendu ma moto pour me l’offrir.
Au bout d’un moment et malgré l’entrainement j’ai l’impression de régresser…Je m’entraine encore plus, c’est pire ! Période de récup croyant à un surentrainement. Un ami me conseille de passer une prise de sang, j’ai peut etre une carence en minéraux ou autres…
Ce que je fait avant de retrouver des copains pour une virée en vélo, grosse sortie avec un col de 30km au menu, j’en chie un max ! Mais parvient en haut épuisé…
Le soir, mon médecin m’appelle pour les résultats (pas bon signe), mon HGB est à 9,8 g. Ce qui explique mes difficultés à l’effort, il est meme trés surpris que j’ai pu gravir un col avec un taux si bas ???
S’ensuit une année de galère ou personne ne sait, ce que j’ai vraiment, j’enchaine les poctions de moelles et autres examens, on me diagnostique finalement un Lupus (erreur ) et traitement à la cortisone qui ne sert à rien, mes analyses varient entre 8 et 9 d’HGB, je continue à faire du sport pour garder le moral, mais ça devient trés difficile.
La seule réponse du médecin est que si ça baisse on me transfusera et qu’on peut vivre sans sport, difficilement envisageable pour moi à 28 ans.
Je décide de voir ailleurs et part sur Toulouse ou je repasse toute une batterie d’examens sympathiques, le diagnostique de myélodisplasie tombe.
On essaye une sorte de « chimio » orale avec un médicament dont le nom ne me revient pas. Je dois augmenter la dose sur pusieurs semaines, au début de la 3eme ça ne va plus du tout, toutes les muqueuses en contact sont attaquées, ma bouche est un aphte géant et je n’arrive plus à m’alimenter. Deplus, mes globules rouges ont chuté encore plus rapidement, je tombe à 6 g d’HGB.
Je suis hospitalisé pour transfusion, une vraie loque, ça fait déjà un petit moment que je ne fait plus de sport. J’ai réussi à travailler jusqu’à 8g, aprés trop dur surtout en 3/8.
Les poches de sang me remontent à 10g, on stoppe le traitement, les analyes baissent ausi tot.
On essaye alors un traitement de facteurs de croissance EPO pour les rouges et Granocytes pour les blancs qui sont également touchés maintenant, ça marche !
J’étais en dessous de 8g et ça commence à remonter, une fois les 8g passé je me remet au sport et à la montagne (ski de rando) à dose homéopathique mais ça me fait un bien fou meme si c’est dur.
Il me faut presque deux ans pour revenir à une HGB voisine des 12/13 g, je revis !
Je croque la vie à pleine dents et sport à gogo, je fait des marathons en VTT, chose que je ne faisait pas avant. Je fais des choses plus dures qu’avant, cette histoire m’a forgé un mental d’acier, c’est le seul point positif ! VTT en montagne l’été et ski de rando l’hiver, le top en 2007 ou je participe et termine une épreuve VTT mythique pour sa difficulté, la Transvésubienne ! 90km et 3500 de D+ dans un terrain trés cassant avec beaucoup de portage, je n’aurais jamais pensé participé à une telle épreuve…et encore moins la finir !
Bien fait d’en profiter, malgré le traitement les analyses rebaissent à l’automne, petite évolution de la maladie. Puis remontent en cours d’année pour se stabiliser de nouveau vers 12 /13 g d’HGB.
Depuis le mois de Novembre 2008 on m’a stoppé le traitement, la raison invoquée est que ça coute trop cher à la sécu , j’hallucine !
Donc, pas de miracle vu que la maladie est toujours là, les analysent baissent doucement… Je suis tout juste à 11g d’hgb, les leucocytes sont à 2600 dont 800 pour les neutros.
Je continue le sport tant que je le peux, saison du ski de rando en ce moment. Je me fait plaisir meme si c’est frustrant de se sentir régresser alors que ce devrait etre l’inverse. D’aprés les médecins, je dois avoir de bonnes capacités physiques pour arriver à faire des efforts conséquents meme quand les analyses baissent, mais au dessous d’un certain stade ce n’est plus possible, au dessous de 8g ça devient trop dur pour moi… Quant au Népal, ça reste un réve…qui s’éloigne de nouveau.
Voilà pour mon histoire, en espérant ne pas avoir été trop long, bon courage à tous ![quote=sérénité]Que cette année qui pointe son nez soit pour tous, meilleure que celle qui vient de s’achever … que ns puissions trouver le courage, la force de se battre & de vaincre … que ns puissions trouver du réconfort & de la joie autour de nous afin de les restituer tout autant ! VOEUX DE VICTOIRE seront à notre horizon.
Effectivement, Petit-village durant ces fêtes, un grand silence sur les ondes, mais ns re-voilà !
Yoga, je n’avais pas vu ton message … oui, cette satanée maladie peut t’éffondrer du jour au lendemain. Est ce que l’on a pratiqué un mièlograme (ponction de moelle) à ton frère ? Je reconnais là qq symptômes que j’ai cotoyé avant le traitement, remplacés ou accentués ce jour par le traitement.
Est ce que ton frère est actif ? a t il un bon moral ? Il faut savoir que la personnalité, le caractère de chacun fait aussi de la maladie un état unique …
Quelles sont tes questions ?Quelles sont les nouvelles Paisandu ? Fais nous un signe ?
Et les autres …. Cephyl, comment es tu ?Mes pensées vous accompagnent.[/quote]
merci serenité
je suis très touchée que vous me répondiez cette maladie est tellement méconnue et je la comprends mal
je sais que mon frère souffre terriblement de son corps et de son esprit ,malade et dans la nature sans traitement des transfus tous les 15 jours et rien d’autre est ce normal il n’y a t il aucun medicaments? je tel au professeur toutes les semaines( plutot à sa secretaire )mais rien pas de nouvelles de la liste de donneur sauf que cette maladie ne ferait pas de douleurs dans la numeration hemoglobine globules et plaquettes tout est très bas il a eu un cancer de la peau il y a 2 ans (suite ?) il est toujours aussi faible même le quotidien est insuportable
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