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Juste quelques encouragements à CLAUDE qui je l’espère commence à remonter la pente.
Pour moi, c’est stable, très bas (18000 plaquettes) mais stable depuis plusieurs mois … toujours ce temps de gagné.
Amitiés à tousPourriez-vous aider Gisounette ?
Elle recherche des témoignages sur la greffe de moelle osseuse avec donneur ‘haploïque ».
Merci pour elle
NoisetineMerci Aline pour ces nouvelles,
Présente tous mes voeux à ton père : pour « le meilleur » courant 2008 !
ClaudeR, reviendras-tu sur le forum pour nous raconter ton ressenti ?
Tous voeux à l’ensemble des lecteurs…Bonjour Jean-Claude,
Je viens de t’adresser un email perso. Je serai ravie de te lire.
Je te souhaite d’ores et dèjà une excellente année 2008.
CordialementBonjour à tous,
Je souhaite que chacun de vous soit excaucé pour le voeu que vous allez formulé d’ici quelques jours…
Chers lecteurs, si vous souffrez d’une aplasie médullaire chronique, n’hésitez pas à m’apporter votre témoignage.
Je vous raconterai également l’histoire de ma maladie.
Amitiés
NoisetineC’est une nouvelle CONSIDERABLE, les élus à greffe hépatique sont rares. Souhaitons une nouvelle vie à votre mari qui a encore beaucoup de chemin à parcourir. Tout est possible alors retenons le meilleur.
AmitiésBonjour Anne,
Je suppose que ton médecin veut dire « par chance de dire au revoir » , le fait qu’elle ne perde pas conscience (encéphalopathie-coma). De ce point de vue, toi tu as la chance de pouvoir t’exprimer avec elle (montrer ton amour) … Une chance à saisir…. à défaut de vivre longtemps…les maladies du foie sont redoutables.
Courage à toi pour passer ces caps si éprouvantsAukrey,
Toujours et encore merci de témoigner, tu es très émouvante. Je te souhaite du bonheur et BRAVO pour l’amour que tu as porté à ta Maman juqu’au terme de sa maladie.
AffectueusementBonjour à tous,
Juste une petit mot pour vous montrer que je n’ai pas déserté le forum !
Toutefois, j’ai de plus en plus de mal à maîtriser mon inquiétude car mon taux de plaquettes continue de baisser et je stagne entre 15 000 et 21 000.
Pour autant, je ne reçois toujours pas de poches de plaquettes, au motif suivant (propos du médecin : votre cas est vraiment particulier).
Par contre s’il y a purpura pétéchial alors direction hémato sans passer par la case départ…
Pas facile de s’occuper l’esprit et d’apprécier les fêtes.
Je suis partagée entre la satisfaction de ne pas dépendre d’une transfusion et à la fois tremblante à l’idée d’un point de non retour en terme d’hémorragie.
Je garde la volonté de vivre et j’ai un pensée pour chacun de vous qui vivait aussi des moments si pénibles.
Je vous embrasseBonjour Roland,
J’étais étonnée de lire un message à mon intention et j’avoue que cela m’a fait plaisir…
Depuis une semaine, un mal de tête ne me quitte plus (jour et nuit), je n’en connais pas l’origine. J’attends sagement que cela passe.
Ma dernière analyse du 10 nov indique les chiffres suivants :
Hémoglobine 12
Leucocytes 1 500
Plaquettes 15 000
Ce dernier chiffre m’effraie car je passe souvent d’une semaine à l’autre de 30 000 à 15 000 plaquettes (et inversement) . Cette fluctuation brutale pourrait avoir raison de moi… un jour … sans crier gare. Comment ne pas se laisser envahir par la peur ? Comme tu le dis si bien, certain jour je perds ma gaieté puis je me relève pour un temps.
J’imagine que tu as reçu ( et reçoit encore) beaucoup de poches d’hématies. N’as-tu pas une ferritine élevée ? et traitée par Exjad ou Desféral ? Pour ma part, j’ai dû interrompre le Desferal pour neutropénie sévère.
Je te lirai avec plaisir. Bon courage. NoisetineChère Aukrey,
je te lis régulièrement et j’avoue que je suis surprise par ta clairvoyance devant cette maladie dont la plupart ne parle jamais.
Je suis certaine que ton témoignage aide beaucoup de lecteurs silencieux….
Tu as une grande force et c’est vraiment bien que tu puisses ainsi évoquer les faits que tu as vécu.
je te souhaite une part de bonheur dans cette vie qui t’aura déjà si durement éprouvée.
La maladie du foie est aussi redoutable q’un cancer mais on n’en parle jamais !
Je t’embrasseJe crois que tu dois interroger son médecin oncologue. Il est le seul interlocuteur possible pour t’indiquer le motif du traitement choisi et ce qu’il en attend.
Réunis tes forces et téléphone ou demande un rendez-vous. C’est mieux que d’imaginer le pire ou inversement.
Ensuite, tu pourras peut-être trouver des témoignages qui ressemblent au cas de ta maman….
AmicalementJe me réjouis pour Claude…
Eric, je suis contente que tu puisses dialoguer avec Chouchou qui a vécu ce qui attend ta femme avec la greffe.
En effet, je me sens un peu démunie à ce stade ….
Merci à tous pour vos témoignages si précieux en terme de réconfort, d’ouverture vers les autres.Bonjour Claude,
Le temps passe lentement à l’hôpital. Quand pourras-tu envisager un retour à la maison ? Je souhaite que ce soit très très bientôt. Ainsi, cela t’aidera peut-être à remonter la pente plus vite… (enfin, il faut quand même rester 30j à l’hôpital à compter de la greffe.)
Pour ma part, mes analyses sont toujours aussi basses mais stables donc je vis mon petit quotidien au ralenti…
Je t’embrasse et aussi Aline qui prend si gentillement le relais sur le forum.
