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, le il y a 6 années et 3 mois.
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Bonsoir a tous,
Serenite, la fatigue engendree apres la course se traduisait essentiellement par des courbatures et crampes (le Danatrol y est certainement pour beaucoup), et aussi une fatigue generale. Mais la satisfaction d’avoir reussie une course a permis de surmonter tout ca.
J’aurais une question pricipallement pour Otilia et Claude, 2 personnes que je suis dans leur differents recits. D’abord merci de participer a ce forum, je ne pensais jamais avant cette SMD, me connecter de la sorte et echanger ouvertement. C’est un reconfort enorme pour moi (ceci s’adresse a tout le monde ici). Voici ma question :
Lors de votre greffe et/ou an phase de preparation avez vous eu de la radio-therapie associee avec votre chimio-therapie ? Je vous demande cela, car mon medecin hematologue m’a parle de cette eventualite. Je voulais savoir si c’etait pratique courrante et/ou seulement que dans certains cas particuliers.
Si d’autres personnes ont des infos a ce sujet, je suis tres preneur.De mon cote, je suis regulierement mes analyses en attendant de trouver un donneur compatible (un frere et une soeur non compatible). Je suis inscrit sur le fichier des demandeurs que depuis quelques temps. J’imagine que ca prend du temps avant de faire tous les tests pour savoir si quelqu’un deja enregistre serait compatible. J’essaye de ne pas penser a l’attente mais a profiter que mes taux me permettent encore a ce jour de faire encore pas mal de chose, et du sport en l’occurence (important pour mon equilibre mental).
Bonne soiree a tous,
Restons forts et solidaires
PaisanduBonjour à tous .
La radiothérapie est très souvent associée à la chimiothérapie; dans le cas de ma femme, elle a eu une seule fois une séance de radiothérapie et avec une dose très faible; les médecins disent qu’il y a plus de chances de réussites pour bien détruire la mauvaise moelle avant la greffe; elle a eu une greffe de sang de cordon en décembre 2007 ; ça va faire un an et elle est tjrs hospitalisée; elle n’est sortie que 15 jours en juillet; c’est vraiment une galère; elle a attrapé de nombreux virus et bactéries et c’est pas fini; je sais pas si à sa place je tiendrais le coup; j’essaye de ne pas craquer devant elle mais ce n’est pas évident ; en plus, elle est à Paris et moi dans le 24 à 500 km; on vit une galère depuis un an ; à part ça Claude et Noisetine comment allez-vous ? a bientôtBjr Cephyl, J’ai relu tes messages depuis le début pr connaître l’histoire dde ta femme ! quel âge a t elle ? ds quelle SMD se situe t elle ? Quel est la différence entre une greffe de sang de cordon & une greffe de moëlle ?
Je continue tjrs mon traitement qui n’est tjrs pas validé par le ministère de la santé, ns ns bougeons pas le protocole encore. J’ai de plus en plus de courbatures osseuses & musculaires.
Je pars qq jours à la montagne ds le Vercors, & j’arrive de 10jours ds les Pyrénées (Bayonne) ce qui me fait le plus grand bien !
Bon pied bon oeil à tous
A bientôtBonjour à tous,
Je sors d’un traitement antibio sur 1 mois pour traiter une forte inflammation intestinale avec passage de la bactérie echerichia coli dans le sang… Evidemment chute des rouges à 10, plaquettes à 14000. Depuis je revis ! Je pars donc une semaine me reposer en bord de mer. Toujours le même leitmotiv : profitez, vite, vite…
Merci à chacun de vos nouvels.
Céphyl, je suis particulièrement triste pour toi et ta femme qui est toujours hospitalisée 1 an après…. D’une personne à l’autre les variations sont inattendues.
Bises à tous
NoisetineBonjour Noisetine (et tous les autres),
Toujours sympa d’avoir des nouvelles des uns des autres. Reposes toi bien et profites bien de ce repos merite.
De mon cote, la situation devient pesante (certainement dans la tete, le moral pas toujours au beau fixe). Je suis dope a l’EPO (1 injection tt les 3 semaines) et pourtant mon hemoglobien plafonne difficilement a 12. J’ai un traitement de Danatrol (3/jours) pour mes plaquettes depuis le mois de juin et pourtant mes plaquettes stagnent a 40.000 et mes leucocytes sont toujours assez basses (<2). Il faut gerer l'attente d'une eventuelle greffe....Je ne veux pas me plaindre, pas le droit, apres ce que je lis et au vue du courage de chacun dans son parcours. Simplement mon etat d'espit du jour.
Bon courage a tout le monde, gardons le contact.
Restons forts,
PaisanduYo, bjr tt le monde,
Noisetine c’est cool que tu pofites de la mer en cette période ! enmagasine plein plein de bonnes choses !Paisandu, hé ne baisse pas le nez, tu ne verras que le bout de tes godasses … alors que si tu le lèves, tu verras ta femme, ta petite fille & les couleurs chatoyantes de l’automne … changement d’heure, entrée de l’hiver, le froid, la nuit ont je pense un impact important ds notre organisme, ds notre tête !
Mes enfants, mon compagnon passent ce mauvais moment & dépriment … je les écoute tt en pensant « ils ne sont pas bien & pourtant ils ont la santé, mon corps n’est que douleur & souffrance depuis tellement longtemps que je marque moins les saisons » … enfin, c’est noyé ds la masse quoi !
Dis moi, pourquoi te dopent ils à l’ EPO ? pr booster l’oxygène ds ton sang ?
As tu trouvé un donneur ? Quel groupe sanguin as tu ?
Si seulement il m’était possible de faire qqch ?
Mais tu sais, tu as le droit de te plaindre oui complètement & ce forum doit y aider ! Je fonctionne ainsi aussi & j’ai souvent la rancoeur mais personne ne le voit ni ne l’entend …
Donne des nouvelles !
prend soin de toi
Et à vs tous courage, la partie est loin d’être terminée !Encore un pt mot , mon kiné/osté m’a conseillée un book qui s’intitule « REFLETS de la LUNE sur l’ EAU » de Xiaolan Zhao & j’avoue que j’y puise bq de trucs ! ce n’est pas seulement un bouquin de femme
Bon we à tous
ZoubixBonjour Serenite (et tous les autres)
Merci pour ton message d’encouragement. C’est vrai qu’il faut relever la tete. J’ai du avoir un petit coup de moux. J’ai decide de repartir de l’avant avec plus d’energie que la fois derniere. Je crois cependant que c’est normal d’avoir des hauts et des bas dans des situations comme celles-la.
Non toujours pas de donneur !! Je suis O+. L’EPO est pour maintenir mon tx d’hemoglobine >10 sinon je suis trop fatigue. En meme temps cela me permet aussi de continuer de faire un peu de sport (important pour mon equilibre psychologique). Je sais que le chemin sera long, sans doute difficile par moment mais il vaut la peine alors je m’accrocherai toujours.Merci a tous pour vos temoignages, recits et encouragement. Sincerement cela me donne de la force.
Courage a tout le monde. Restons forts.
PaisanduYo Paisandu, contente de te lire !
Oui c’est super, les bas sont là & ns permettent d’apprécier les hauts, ça c’est sûr ! Bien, heureuse que le bas de la vague soit derrière … Accroche toi !
J’en reviens tjrs l’EPO, est ce que cela te fait du bien ? ton hémoglobine réagit elle ? Je sais que ns sommes différents ds notre pathologie mais si tu te souviens de mon récit, c’est un essai que ns avons tenté aussi ! Le truc débile s’est que je tenais absolument à connaitre mon taux avant de démarrer les injections & j’ai bien fait car les résultats étaient déments, pr une valeur référence de 2 à 18UI/I je me situais à 265. Mon hémoglobine était à 8,6, une injection par semaine avec des dosages progressifs n’ont rien donné du tt.
A la dernière, j’étais à 2665UI/I & mon hémoglobine à 7,6. … Nous avons tt stoppé. Dis moi, si tu connais ton taux ?
Prend soin de toi.Je ne sais pas pourquoi il y a un grand silence sur les ondes ! que devenez vs tous ?
A bientôt de vous lire
AmitiéJ
Coucou tout le monde,
Merci à Sérénité pour ton accueil. Mon mari à 32 ans , c’est une myélodyspalsie AREB (Anémie Réfractaire avec Excès de Blastes).
Au tout début après le diagnostique, le protocole prévoyait une chimio d’induction , de consolidation et enfin une greffe de moelle.
Pour nous c’est comme ça que ça allait se passer. Et en avançant on se rend compte que, en fait, c’est pas aussi simple.
Il a bien supporter le premier traitement et a eu une « permisson » de 15 jours. Le Bonheur !!!!!! Tous les quatre ensemble à la maison (avec nos deux bout’chous 5ans1/2 et 12 ans1/2) et des bilans sanguins très rassurants ; 4700 blancs dont 2200neutros et 282 plaquettes. Mais le myelogramme (resultats il y a deux jours) n’est pas satisfaisant.
Depuis 8 jours il est hospitalisé et le nouveau protocole c’est cytarabine et myelotarg.
Qqun connait le myelotarg ?
Apparement l ‘aplasie sera longue, mais l hematologue nous a dit que vu son age, sa carrure (sportif quand meme) et son courage …………………….Bref, il a moral d’acier et rebondi très vite.
Le traitement doit commencer d’ici 1 à 2 jours et il est d’attaque.Céphyl garde le moral, j’imagine très bien ce que tu vis, et la distance qui te separes de l hopital se rajoute à tout ça mais ta femme est elle aussi courageuse et il faut continuer à avancer ensemble.
Malgré les différences entre les évolutions et les traitements de chacun, le point commun reste le courage et la force d avancer qui ressort des témoignages.
COURAGE A TOUS
Bonne nuit et à très très bientôt
PoupetinaBonjour tout le monde,
Poupetina a raison c’est le courage et la force d’avancer qui nous unient tous autour de ce forum. Bon courage a ton mari, tes enfants et toi bien sur.
Desole je ne connais pas lle myelotarg.Pour repondre a Serenite. Le dosage ARANESP est de 500. J’ai commence en mai 2008 avec 1 injection toutes les 2 semaines et ce jusqu’en fin Aout. Mon tx hemoglobine passait de 10 a 14 ! Bonne reaction. Depuis Septembre je suis a 1 injection toutes les 3 semaines. toujours dosage 500 (dose de cheval). Mon corps reagit tjrs mais un peu moins jusqu’a 12 hemoglobine. J’ai la sensation d’etre bcp plus fatigue par contre.
Voila.
Courage a tout le monde. Restons forts.
PaisanduBonsoir à tous,
Poupetina merci de tes infos, mais puis je te dder à combien sont les blastes ? & quel est le chromosone touché ?
Quels ont été les premiers symptômes ressentis ? & depuis combien de tps savez vs ?
C’est super que tu sois là, présente, toi & les enfants ! important pr le moral & se battre.
Je ne connais ni le Cytarabine, ni le mielotarg ? as tu été voir sur Internet ? Je vais aller voir de mon côté !
Paisandu, je vois que pr toi l’EPO a un effet positif sur ton hémoglobine. J’espère qu’un donneur va apparaître , je croise les doigts !
Es tu bien entouré ? famille , amis ? Cela rend fort !Est ce que Céphyl a des nouvelles de son épouse ?
Noisetine j’espère que tes soucis intestinaux sont rentrés ds l’ordre & que tu as bien profité de ton séjour.
Est ce qu’ aucun de vous tous n’a jamais entendu parlé du Révlimid ?
Bonne soirée
Gardons le cap !Amitié
Bonsoir tout le monde,
Pour repondre à tes questions, ses blastes son encore a 4%, après le premier tt et c’est une trisomie 8. Les premiers symptômes ; grosse fatigue et découvert cet été après une gastro qui passait pas, ensuite coproculture, prise de sang et ponction sternale
Le diagnostic est tombé fin septembre.
Après que le ciel nous soit tombé sur la tête on à relevé latête et on va tjrs tjrs de l’avant.
On est très très soudés (tous les quatres et toute la famille) et ça aide énormément.Pour le Revlimid, va voir sur le lien suivant (si tu ne la pas encore lu)
http://www.futura-sciences.com/newsrss-resultats-utilisation-prolongee-revlimidr-nombreux-syndromes-myelodysplasiques-smd-presentes-lors-48eme-conference-annuelle-societe-americaine-hematologie_366782_0.phpMerci pour tes encouragements Paisandu et on croise les doigts pour ton donneur.
Je suis allez voir sur internet pour le myelotarg mais pour le moment aucune info en français !!!!!!!!Je sais qu il cible spécifiquement les CD-33 mais pas beaucoup plus sur les effets indérisables et Cie.
Je compte sur vous si vous avez des infosBonne soirée a vous tous et tjrs regarder devant.
A bientôt
Poupetinabonjour à tous,
on m’a diagnostiquéune aplasie médullaire idiopatique modérée, depuis peu, et j’ai commencé des injections d’epre 40000u ( EPO) à raison d’une injection par semaine; ce la fait un mois aue j’ai commencé et mon hémoglobine qui se situait environ à 7.2 est remontée entre 11,7 et 10,1. Donc on continue le traitement pendant 3 mois.
bonne journée à tousma femme est décédée le 13 Novembre 11 mois après la greffe; je suis révolté et j’en veux aux médecins; c’est trés dur pour moi; pour les médecins, les malades sont des numéros; je déconseille à quiconque de tenter une greffe ; n’ecoutez pas les médecins; les malades sont souvent des cobayes; ils ne connaissent pas assez les méthodes et n’ont pas assez de recul; désolé pour ce témoignage vraiment pessimiste mais durant l’année passée à Paris, il y a eu plusieurs décès de malades greffés et trés peu de succès; bon courage à tous.
Cephyl, (pas de bon jour, pas de coucou …) je suis là, je t’écris & je pense à toi.
Laisse aller ta colère, il faut l’évacuer …. tu as bien raison sur de nombreux propos mais avons ns le choix ? En 2004, j’ai rencontré la spécialiste des greffes, j’étais accompagnée du professeur qui me suit & qui lui a dit -« tu px y aller, dis lui tout, elle peut tt entendre … »- & suite à cette conversation, ds les jours qui ont suivi j’ai su que tant que j’étais « maitre » de mes décisions, je refuserais la greffe, c’est mon ressenti & mon choix car je l’avais ! mais tt le monde n’a pas cette liberté & l’on remet sa vie entre des mains de « grands » en qui l’on fait confiance ! c’est tellement difficile d’avancer ds ce monde inconnu !
J’espère Cephyl que tu es bien entouré, essaie de sortir, de faire des choses qui occupe ton esprit !Lorsque je ddais si vs connaissiez le Revlimid, c’était pr vs dire qu’il s’agissait de mon traitement, il est prescrit pr certains miélome mais en 21jours, moi je le prends en 28jours, en continu ! C’est ce fameux traitement qui est en essai sur Marseille & qui est arrivé d’Amérique en août 2007. Je sais qu’en acceptant de le prendre par anticipation, je sers de cobaye mais cela aussi est mon choix ! est il le bon ? l’avenir ns le dira ! mais je prends ces décisions seule afin de n’impliquer personne & donner des états d’âme ds le cas ou !
Pensées Céphyl ! j’ai le coeur gros
Pensées pr tous
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