myelodysplasie

[poupetina]

Depuis hier, mes pensees vont à Céphyl.
Sérénité est de bon conseils, tu as fait le maximum et notre destin on ne le choisi pas.
Courage à toi Céphyl

Quelles sont concrètement les alternatives à la greffe ????

Milles pensées

[Paisandu]

Toutes mes meilleures pensees et tout mon soutien pour Cephyl.
Je comprends sa colere et partage sa peine. Le Forum est triste, je le sais…

Rien n’est facile, tous les cas sont differents. Tout le monde affronte les choses, les traitements, les decisions de la meilleure facon possible. Il faut respecter les decisions de chacun.
Je voudrais rebondir sur l’interogation de Popetina : « Quelles sont concrètement les alternatives à la greffe ???? ». Dans mon cas et apres de nombreuses discussions et lectures, il n’y en a pas vraiment. C’est une demarche individuelle que d’accepter le traitement de cette greffe ou de suivre des traitements paliatifs. Mais dans les deux cas nous serons seuls pour accepter les consequences de ce choix difficile.

Courage Cephyl, courage tout le monde, gardons notre cap, aidons nous et restons forts.
Paisandu

[Noisetine]

Bien chers tous,
Je partage vos avis, tout est dit :
A un certain stade de la maladie, le choix est de tenter une nouveauté médicale (greffe ou autres cachets) ou bien de ne rien faire. C’est à dire concrètement accepter de mourir prochainement. Personnellement, après avoir tout tenter (sauf la greffe pour absence de donneur) en 1984, j’ai accepté de mourir de ma maladie. Le sort en a décidé autrement et j’ai grapillé 20 années supplémentaires avec en garniture un carcinome colorectal… Qui a bien été traité cependant…. beaucoup de souffrance à la clè, une vie avortée mais je ne regrette rien. Demain, si ma maladie s’aggrave encore plus, je n’aurai sans doute pas de traitement car ma maladie est trop ancienne (c’est à dire qu’elle a évolué secondairement en sclérose de la moelle osseuse). Ce qui est péjoratif pour l’efficacité d’une thérapie nouvelle.
Nous sommes confrontés au choix de tenter une survie ou de mourir tel est ma conclusion. Losque l’on a un entourage aimant, il me semble que c’est extrèmement difficile d’abdiquer….
Maintenant, il faut aussi de la transparence de la part des médecins quand aux réelles chances de survie pour ménager la suite en cas de pépins vis à vis des proches… Et ce n’est pas toujours le cas….
Céphyl, je suis si triste pour toi et les autres personnes atteintes, ton discours est très juste et tu n’es pas le seul à te poser des question « après coup » car tu as vu la souffrance endurée au quotidien pour au final le néant. Comme je te comprends ! je pense tout particulièrement à une petite fille nommée Bérénice dont le blog est poignant d’amour, de souffrance : http://lacheveluredeberenice.over-blog.com/
Je vous donne quand même de mes nouvelles :
au retour d’un séjour bienfaisant à la mer, j’ai 14000 plaquettes, 1700 leucocytes, 524 neutrophyles et 10 d’hémoglobine.
Paradoxalement, je suis contente ! car ce n’est pas pire que d’habitude !!!!
Je vous embrasse tous bien fort
Noisetine

[cephyl]

Je vous remercie sincèrement pour vos témoignages de soutien et de sympathie; je suis très touché; continuez à vous battre et dîtes surtout à vos amis en bonne santé d’en profiter au maximum; Merci à tous.

[Otillia]

Céphyl,
Mes pensées vont vers toi, et je t’assure de mon soutien.
Je comprends ta colère et c’est bien de pouvoir l’exprimer !
Je suis très triste parce que je connais une partie de la souffrance que ta femme à endurée et que tu as été témoin impuissant à l’aider.

J’ai aussi des pensées pour le mari et la famille de Murielle une connaissance qui avait fait le choix de la greffe et qui est décédée 10 mois après.

Personnellement je pense que nous sommes les victimescollatérales de l’industrie chimique, et les cobayes de l’industrie pharmaceutique puis les médecins tentent de nous sortir de là avec les armes des 2 précédents. Avec des résultats qui ne sont pas toujours à la hauteur de nos espérances

Dans mon cas, la seule alternative que j’ai eu à la greffe c’est la mort (30 % de blastes ds la moelle osseuse). Le désir de vivre à été le plus fort et lorsque j’ai tenté cette aventure je savais que j’avais 50 % de chance de m’en sortir, c’était écrit, avec plein d’autres choses, dans les documents que j’ai signés lorsque j’ai donné mon accord pour la greffe. J’y ai cru, j’ai souffert, je ne le regrette pas malgré tous les bouleversements que cela à induit, mais en cas de rechute je ne recommencerai pas.

Ce qui m’a mis en colère et me met toujours en colère c’est l’absence de traitement curatif des myélodysplasies, on commence par le palliatif puis en fonction de l’évolution en dernier ressort on propose la greffe. Comme si la médecine avait accumulé un immense retard dans la prise en charge de ces pathologies et c’était pendant longtemps contentée de soins palliatifs.
D’après ce que je lis sur le forum les personnes qui ont des ttmts autres que les hormones (Danatrol, epo) ou transfusions qui sont des palliatifs, participent à des essais cliniques de traitements avec des médicaments nouveaux.
Pouvez-vous me dire si ces traitements sont des palliatifs ou s’ils sont à visée curative ?

En réponse à Plaisandu : avant la greffe je n’ai pas eu de radiothérapie.

En réponse à Poupetina : je ne connais pas le myelotarg ,mais il est for probable que ce soit comme la cytarabine un médicament entrant dans le protocole de chimiothérapie, car si j’ ai bien compris ton mari est actuellement hospitalisé pour une chimio.

Beaucoup de pensées pour vous qui etes dans la souffrance ou dans l’incertitude.

Otillia

[Noisetine]

Merci otillia d’intervenir dans cette discussion à travers Cephyl car tu es une rescapée de la greffe et ton témoignage est capital.
Se décider pour dire oui à une greffe de moelle c’est un peu comme tenter sa chance au loto : rares sont les gagnants et pourtant presque tout le monde y joue….parce que l’on finit par se dire : « et pourquoi pas moi ? ».
Une bise à tous

[cephyl]

c’est vraiment dur; j’ai encore pleuré ce soir; Quand on est malade on n’a pas vraiment le choix; les malades ont souvent plus le moral que l’entourage; mais maintenant c’est pour ceux qui restent que c’est très dur;

[sérénité]

Cephyl laisse couler ces petits ruisseaux sur ton visage ! ils sont la preuve que tu vis ! laisse crier ton coeur …. ta peine & ta souffrance doivent s’exprimer !
Le manque, la solitude & les peurs sont là tels une gangrène …. à toi de trouver les « médicaments » qui vont t’apaiser, tu es maître de ton TOI, ne te laisse pas abattre … tes médocs à toi sont les sorties, la lecture, la musique, le sport, ton travail ou des hobbies, tes amis, ta famille …. ne ferme pas les portes mais au contraire va vers les autres … ta femme est ds ton coeur, ds ta tête, elle est prés de toi, ds vos souvenirs communs !
Je sais que c’est facile à dire & moins à faire mais essaie qd mm, pense à son courage à elle !
Je t’embrasse & pense fort à toi.

[sérénité]

Bjr à tous,
Juste un petit mot. Je prends tjrs mes vitamines à base de miel (gelée royale-pollen-propolis), je vais chez l’ostéo/kiné pr qq massages décontractants, puis l’acupunctrice pr mon ventre (pancréa,foie, rate,intestins), à ce sujet elle m’a prescrit du Pré-cyst(extrait de cranberry) pr les infections ainsi que EPS (houblon,ortie racine,alfalfa) pr mes intestins.
Tt cela m’aide pas mal car je ne vx pas abuser des antibios & médocs pharmaceutiques. Je n’ai pas encore eu de rhume ni grippe alors que mon conjoint oui & autour de moi aussi ! Je résiste, je résiste !
Bonne journée à tous
A bientôt

[cephyl]

Merci sérénité ; le problème est que j ai vraiment envie de rien faire ;

[sérénité]

Céphyl, je t’écris perso par « courriel »
a se suite

[Otillia]

Céphyl, bonjour,
Ta douleur et ton chagrin sont légitimes. Tu as raison de dire que c’est dur pour ceux qui reste : « le deuil est certainement une des crises les plus importantes de la vie à laquelle nous devons à faire face, une expérience qui peut se révéler aussi intense sur le plan émotionnel que le fait de mourir » C. Longaker, dans « trouver l’espoir face à la mort ».
Le travail du deuil est long.
J’espère que ton entourage familial, tes amis sauront t’apporter leur compréhension, leur amour et leur soutien pour surmonter cette « mort dans la vie » et guérir de ton chagrin.
Aujourd’hui cela te semble impossible, au- dessus de tes forces mais un jour tu retrouveras la force et la capacité de donner un nouveau sens à ta vie.

« Ton rire me manque. On peut se laisser dépérir dans le manque. On peut aussi y trouver un surcroit de vie » C.Bobin « La plus que vive ».

C. Longaker et C. BObin ont tous deux été confrontés à la mort de leur conjoint.

Vis ton chagrin, ne le refoule pas; un jour tu en sortiras grandi.

Milles pensées et plein de courage.

Otillia

[petit-village]

Bonjour,
Y a-t-il parmi les lecteurs de ce forum des patients qui ont commencé un traitement avec la VIDAZA ?
Merci.

[sérénité]

Bjr pt’ village,
Je ne connais pas ce traitement mais peux tu ns donner qq explications sur ta pathologie ?
merci à toi

[petit-village]

Bonjour à tous,
Sérénité, « Vidaza » (azacitidine) c’est, je crois, le nom du produit dont le Pr D t’a parlé. (cf. http://www.gfmgroup.org et recherches sur le Web).

Fin novembre j’avais 9% de blastes médullaires (6% en avril), 300 neutrophiles, 75 000 plaquettes (58 000 en octobre) et 11,2 d’Hémoglobine (10,6 en octobre), un score IPSS à 2 et un caryotype défavorable.

J’ai 63 ans. Je n’ai encore eu aucun traitement, aucune infection et aucun symptôme à part une légère anémie.

Les spécialistes me proposent un traitement avec de l’azacitidine (VIDAZA) puis une allogreffe si j’ai un donneur compatible. Je ne suis pas très pressé…

[Auteur]

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