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Je suis atteinte d’aplasie médullaire depuis de nombreuses années (+ de 20 ans). Aujourd’hui, la maladie évolue vers une fibrose de la moëlle osseuse.
Les lignées sont basses (à l’exception des rouges) ; je n’ai pas de traitement car je reste stable…
Je souffre de douleurs osseuses, de suées nocturnes, de difficultés à la marche après effort.
J’aurai aimée échanger les expériences sur ce sujet.
A vous lire et courage à tous
Noisetine ([email protected])Merci Claude, de nous donner de tes nouvelles même si tu es très déçu par les tests de compatibilité.
J’ai appris à vivre dangereusement avec ma maladie et même en l’absence de traitement, il ne faut jamais abandonner le bras de fer…
Nous te souhaitons le meilleur.
NoisetineBonjour Mars,
Je pense que mon témoignage t’apportera un peu de réconfort.
Oui, j’ai réussi à vivre en aplasie pendant 28 ans. Un beau record,n’est-ce pas ? Les 2 premières années de maladie sont les plus dangereuses (risque d’évolution vers une autre forme de maladie telle que la leucémie).
Au début, j’ai été transfusée environ 5 ans (tous les 15j puis toutes les 6 semaines) puis mon état s’est stabilisé.
Il faut un gros stock pendant plusieurs années avant que cela n’attaque les articulations. Tu as de la marge. Mieux vaut te concentrer sur tes globules…
Je n’ai jamais eu de blastes. Avant je descendais à 5 d’hémoglobine, 8000 plaquettes, 900 leucocytes. (traitée par sérum antilymphocytaire et transfusion (hématies + plaquettes)
Ensuite, j’ai connu une phase en plateau à 15 d’hémoglobine, 3000 leucocyte et 55000 plaquettes.
Dans mon cas précisément, l’amélioration n’est pas spectaculaire mais elle me permet de vivre proche de la normale.
Depuis peu, ma moëlle osseuse vieillie en se fibrosant ce qui rejoint peut-être ta forme de maladie. (myélofibrose pour moi secondaire à l’aplasie)
Mes taux recommencent à baisser hémoglobine à 13, leucocytes à 1800 et plaquettes à 25000.
J’ai quelques douleurs osseuses débutantes (aout 2006) mais non invalidantes (colonne vertébrale et sternum). Je me suis fracturée 2 cotes en chutant au sol (les os sont fragiles).
Je suis donc à un nouveau tournant de l’histoire de ma maladie et les années à venir seront déterminantes (stabilisation, aggravation sur 2 à 15 ans…) La panoplie est large.
Dans mon cas, on ne touche à rien, tant que les chiffres ne chutent pas plus.
En conclusion, on ne peut jamais être sûr et il faut miser gagnant : notre seul atout en plus de la médecine bien sûr !.J’ai une question : as-tu des suées nocturnes ? J’ai ce problème depuis peu et la nuit je me réveille trempée.
J’ai 38 ans et l’origine de ma maladie n’a pas été identifiée (suspicion pesticides sur légumes… en un mot la pollution !)
Message pour Claude : tu as la chance que l’on te propose un traitement, alors il faut la saisir. Bon courage.
Noisetine
Bonjour Lampatro,
Je ne sais pas comment trouver votre email perso. Pourriez-vous me contacter pour le lien ?
Merci beaucoup
NoisetteBonjour Mars,
J’ai lu attentivement ton message.
Il faut que tu demandes ton taux de ferritine pour savoir si tu as un excès de fer post transfusionnelle.
Tu dois certainement avoir déjà un médicament pour contrôler la montée du fer (desferal ou ferriprox ?)
Par contre, je ne connais pas le DANATROL. Peux-tu m’indiquer pourquoi tu le prends ?
J’ai une aplasie qui a été traitée avec des transfusions, j’ai un excès de fer également. Les douleurs articulaires apparaissent très longtemps après (plusieurs années) selon le taux…
Dans l’attente de te lire
NoisetineBonjour Flo,
Je te remercie pour la main tendue… Oui, j’aimerai bien discuter des complications secondaires de l’aplasie :
– l’augmentation du fer par transfusions répétées
– état du foie suite aux traitements (cytolyse)
– état de la mo »elle osseuse au fil des années
A bientôt
Noisetine (tu peux utiliser mon mail directement)Bonjour Claude,
Je suis bien contente de te lire. J’espère que les différents témoignages t’aideront à rentrer plus sereinement à l’hôpital… Personnellement, j’ai vécu les 6 semaines de chimio à l’âge de 14 ans et je me suis accrochée à la vie. Cela a été payant, même si je n’ai jamais eu de donneur compatible pour une greffe. Je ne suis donc pas guérie mais je survis comme je peux…depuis + de 20 ans !
Tes médecins sont sympas de t’avoir laissé en paix pendant les fêtes de fin d’année même si tu n’a pas fêté comme la plupart…
Je penserai à toi et ta famille. Vas’y serein, ce sera plus confortable pour toi.
Amitiés – NoisetineClaude, je vous invite à prendre connaissance de la discussion lancée sur le thème de l’aplasie médullaire. En effet, les traitements sont similaires (chimio par sérum anti-lymphocytaires + greffe).
Bon courage
NoisetineBonjour Didounet
Il n’y a pas beaucoup de possibilité pour soigner cette maladie. La question du choix ne se pose pas. Il faut tenter les soins qui permettent de « durer » plus longtemps…
Je vous souhaite beaucoup de courage.
NoisetineBonjour Lucie,
J’étais très contente de te lire. Bravo pour ta persévérance et ton envie de vivre qui ressort bien de ton témoignage.
Pourrais-tu me préciser si tu as reçu un don de moëlle osseuse d’un frère ou soeur OU BIEN s’agissait-il d’un donneur sur fichier compatible avec toi ? Ce dernier cas étant plus rare…
Profite intensément de cette nouvelle vie qui s’offre à toi.
Cordialement
NoisetineBonjour Annic,
Je vous remercie pour votre témoignage plein d’espoirs.
Je vous souhaite le meilleur à venir.
NoisetineBonsoir,
Il s’agit d’une moelle osseuse (et non épinière) pauvre en tissu médullaire et ce tissu durcit avec le temps. Mais nous n’avons pas d’information sur ce qui se passe au fil du temps en dehors d’une greffe. Aujourd’hui, sa maladie se traduit par une baisse des plaquettes, globules blancs et rouges. Je n’en sais pas plus…
Alors que la sclérose en plaques touche la moelle épinière et peut aussi être soignée par une greffe de moelle osseuse.
Je ne sais pas si j’ai réussi à m’exprimer clairement ?
NoisetineBonsoir,
J’ai subi une radiothérapie pour un cancer très localisé. Cela a été très éprouvant (fatigue, douleur) j’ai mis 2 ans pour me relever. Puis j’ai repris une activité professionnelle. Heureusement, que je me suis soignée car j’ai obtenu des années de bonheur depuis. Même si un jour, je rechute c’est toujours ça de gagné. Alors soyez à ses côtés pour l’encourager à résister contre sa maladie.
Bon courageBonjour Béatrice, je te remercie beaucoup pour ton témoignage. Cela fait chaud au coeur même si je ressens toute la peine que tu éprouves pour ton papa.
Mon amie a sa maladie depuis plusieurs années et au début de son hospitalisation, elle était en chambre isolée pendant 4 mois je crois.
Elle a subi un traitement qui lui a permis de ressortir avec un peu plus de plaquettes. Puis elle a aussi rechuté, recommencé son traitement et a eu pas mal de transfusion de plaquettes. Les doses ont été espacées à cause du haut risque d’anticorps. Son état s’est stabilisé pendant plusieurs années. Elle a la chance de vivre avec peu de plaquettes sans faire de graves hémorragies. Nous savons tous que sa vie tient avec un petit fil et donc on essaye de profiter de tous les instants en sa présence. L’aplasie semble être une maladie rare (100 cas/an) et la greffe de moelle osseuse est souvent prometteuse lorsque l’on a un donneur compatible. ce n’est pas son cas. Par contre j’ai recueilli le témoignage d’un jeune qui a reçu une greffe de son frère et il vit toujours depuis 20 ans ; bien qu’il ait une santé plus fragile (diabète depuis peu).
Voilà, je te souhaite beaucoup de courage pour soutenir ton père.
Noisetine
