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, le il y a 6 années et 4 mois.
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Bonjour à tous,
Je me suis absentée du 15 au 31 août pour me ressourcer à la montagne. Ce séjour m’a été d’un grand réconfort : je me sentais bien vivante, calme et même heureuse ! Pourtant, je n’ai pas beaucoup bougé de ma chaise longue…
Depuis lundi 1er sept, les choses se sont nettement compliquées : j’ai une inflammation du sigmoïde, avec forte fièvre, le test hémoccult a retrouvé un collibacille dans le sang (bactérie vivant naturellement dans les intestins). Je dois prendre un antibiotique (Tabanic) pendant 20j + un régime alimentaire pour le repos intestinal.
Evidemment, je suis « hors service ». Ma prise de sang annonce des seuils encore jamais franchis avec 10 000 plaquettes, 10 d’hémoglobine, etc…
J’espère que je surmonterai cette complication et la chute des globules ralentira. Je me sens bien démunie. Je ne baisse pas les bras, je ne pleure pas : j’attends que la tempête se calme et je m’accroche à la vie.
C’est encore trop tôt pour lâcher prise…
Céphyl, j’aurai aimée apprendre la sortie d’hopital de Wafa, que c’est dur pour elle, pour toi.
Paisandu, je n’ai pas encore testé EPO et Danatrol , car l’hémato laisse ma moelle travaillait seule le plus longtemps possible, compte des lourds traitements que j’ai déjà connu.
Claude, je pense à toi et t’espère au mieux.
Nos maladies (aplasie, smd, leucémie) restent de grands mystères où les traitements doivent être adaptés sur mesure, difficile de se comparer…
Je vous embrasse tous bien fort.
NoisetineBonjour à tous,
Mon père va moyen, il viens d’avoir deux pancréatites d’affilé à cause des traitements!!!! Il a presque passé tout l’été a l’hôpital à cause de ça puis de son diabete qu’il n’avait pas avant!! Pour l’instant il est nourri avec une sonde naso-gastrique car il a interdit de manger!!! Pour les medecins il faut laisser le transit intestinal au repos pour que le pancréas puisse de désinflammer!!Une endoscopie est prévu pour voir l’évolution ainsi que le kyste qui est présent sur son pancréas. Le kyste proviens du fait qu’il a eu ses pancréatites!! En ce moment il est à la maison et profite lorsqu’il n’est pas nourri pour aller aux champignons (sa passion)!!
Voila, on pense beaucoup à vous même si nous n’écrivons pas souvent!! Chaque jours est un combat pour ceux qui sont malades mais aussi pour ceux qui les soutiennent!!!
Tant qu’il y a de la ,il y a de l’espoir!!
Bonne soirée à tous à très bientôt !!!
AlineMerci Aline pour ton message, c’est très courageux de ta part de nous donner des nouvelles de ton papa, même dans les périodes de crise, de doute. Alors je te redis toute mon amitié. Noisetine
Merci Noisetine pour ta reponse et les informations. Reçois tous mes encouragements et soutien pour combattre tout ca, je suis sur que tu trouveras ressources et courage pour passer a nouveau ce cap difficile.
Comme tu le dis nous devons TOUS nous accrocher a la vie.
De mon cote je suis tojours a la recherche de personnes etant sous EPO et DANATROL pour echanger des experiences liees a la pratique de sport malgre la SMD.
Merci. Encore une foisbon courage a tous et restons fort.
Paisandu.Bjr à ts,
Je viens de m’inscrire au forum pr partager avec vs mon histoire.
Je suis « heureuse » de ne plus être isolée ds mon système aujourd’hui ! c’était mon désir & souhait jusqu’ à présent ! Apprivoiser la maladie, accepter ce corps malade qui me fait défaut, refuser le statut de malade à tt prix !Voilà, en décembre 2003 le glas a sonné, j’étais atteinte d’une AREB 5q- (anémie réfractaire avec excés de blastes sur chromosone 5q-). J’allais avoir 48ans à la fin du mois. Durand presque 1an d’analyses par mon ex-médecin généraliste qui me bourrait de vitamines, car donneuse de sang depuis 25ans, je me faisais refouler à chaque don pr anémie, jusqu’au jour où le médecin de travail & le directeur du Centre de transfusion m’ont orientée vers un autre médecin en me faisant une liste complète d’analyses à rechercher. Mon nx médecin faisant preuve d’humilité (pas donné à tous, loin s’en faut !) avoue que mes analyses étaient du chinois, que ce n’était pas très bon & qu’il me mettait ds les mains d’un bon spécialiste en hématologie… c’est là que j’ai écouté des mots qui ne me disaient rien du tt, que l’on m’a fait une ponction de moelle. Verdict bien confirmé & explications plus détaillées durant les mois suivants.
A l’époque, mon hémoglobine était à 11, mes globules rouges très gros, les neutrophiles à 1200 & mes plaquettes à +/-190 000 – Mes blastes à 5%, & mes cellules jeunes n’arrivant pas à maturité.
J’étais une « bonne sportive », course à pied 5jours sur 7 (semi marathon), vélo de route 2fois par semaine, danse 1 à 2fois par semaine, une hygiène de vie plutôt stricte.
Pas de traitement à me proposer, attendre de voir mon état décliné, recherche auprès de mes frères & soeurs de mon HLA pr une éventuelle greffe de moëlle, je rencontre la responsable des greffes qui m’explique …. c’est tjrs comme si ce n’était pas moi, un rôle, un mauvais film …. j’ai du mal ! C’est ma soeur ainée qui est mon « binome » !Je vais stopper là pr ce soir car je ne vx pas vs ennuyeren débitant tt d’un coup! mais sachez que je teste depuis le mois de mars un traitement qui se nomme REVLIMID
bonne soirée & à bientôt
Bonjour Serenite,
Merci pour ton post. Je lis avec bcp d’attention ton recit mais je ne comprends pas tres bien : as-tu eu une greffe de moelle ou pas encore (toujours en attente). Ton parcours m’interesse car tu es aussi sportive (plus que moi).
Est-ce que tu continues a t’entrainer ou tu as ete obligee d’arreter completemnt le sport. De mon cote avec l’aide de l’EPO mon hemoglobine est maintenu a 12, mes plaquettes sont a 40.000 et mes leucocytes 1.8 (avec des neutrphyles a 600). J’essaye de continuer le sport mais c’est tres difficile pour moi.
Je ne connais pas ton nouveau traitement, je vais me renseigner.
Courage, j’attends avec impatience un nouveau recit pour en savoir plus et echanger.
D’ici la, courage a tout le monde, restons fort.
PaisanduMerci pr ta rapide réponse Paisandu (tu m’expliqueras ce qu’est « Paisandu » ?)
Voilà, je reprends mon récit ds un ordre chronologique.
Oui, Eurêka ! j’ai une donneuse pr ma greffe mais voilà je ne suis pas très positive car le chiffre de 30% de rejet me galope ds les neurones & il faut savoir que plus on vieillit plus ce % augmente ! Je suis entourée (sur Avignon) d’une excellente équipe médicale où une grde confiance règne. J’écris bq & échange avec elle sur tt ce qui me chagrine & intervient ds mon état. J’ai refusé de consulter d’autres spécialistes car je ne désirais pas me disperser & je suis bien avec eux.
J’ai continué le sport en 2004 mais le moral n’y était pas, ds ma tête je me voyais dépérir donc je me disais il faut que je m’économise que je me préserve, j’ai levé le pied, 2fois par semaine de course à pied & boulot à vélo (20km jour) !
J’avais de nbrx maux de tête, des courbatures & les intestins en vrac !
Pt à pt j’ai diminué, jusqu’à ne plus sortir que lorsque je me sens bien. Mes analyses sont descendues pt à pt durant les 2004 – 05 – 06 avec des résultats suivants au 09/11/07 : hémoglobine 8 – V.G.M. 110, 5 – Neutrophiles 670 –
En 2005, je suis montée à Paris, à l’hôpital Cochin voir le célèbre hématologue Dr Dreyfus. Il m’encourage en me disant qu’un traitement va arriver d’Amérique & qu’il est parait il révolutionnaire pr cette pathologie. Seulement, le tps qu’il arrive, que ts les essais soient effectués en France (2-3 ou 4fois 6mois sur des patients atteints de SMD en parallèle avec des placébos), les stat’, les accords, les procédures, le règlement, le ministère de la santé … tt cela prend du tps !), ce fameux Révlimid a passé les frontières en 2007 & j’ai démarré en Mars 2008.
Entre tps, en février 2007 comme le Chef de Service d’hématologie ne désirait pas trop me transfuser (risque de développer d’autres pathologies, cancer du foie ect … car trop de fer très néfaste pr moi!) & repousser au maximum ce moment là. Ns avons tenter un essai en me piquant à l’EPO(Aranesp), en stimulant l’oxygène ds mon sang, ns pensions faire remonter l’hémoglobine. J’ai ddé une analyse avant les injections afin de connaître mon taux initial, surprise ! je me situe à 265UI/I, alors que la réfrence est de 2 à 18 pr un individu normalement constitué. Cette hormone produite par les reins était surproduite ds mon organisme pr compenser cette baisse d’hémoglobine. Il est vrai que j’ai tjrs eu un pêchon d’enfer & une grde énergie, je ne savais pas (jusqu’en fin 2007 & 2008) ce que voulait dire « fatigue ». Un peu inquiète qd mm (risque pr mon coeur) avec mon médecin l’on fonce, dosage moyen, je passe à 1630. Mes analyses ne bougent pas, l’on forçe le dosage, je passe à 2665. Bonjour, les palpitations, le survoltage … je ne dors plus ni le jour, ni la nuit, là je me remets à courir pr me dépenser, j’ai des fourmillements partout, jusqu’au bout des lèvres mais rien ne va qd mm car mes analyses tombent à 7,4d’hémoglobine & 469 de neutrophiles. L’on stoppe tt & je dois me faire transfuser … j’ai régulièrement des infections diverses qui se greffent, je fais contrôler mon coeur, je me fais opérer du ménisque gauche, je fais une coloscopie car estomac & intestins sont de plus en plus mal, il s’avère que j’ai une déficience au niveau du pancréas, je suis sous Créon 25000 pr pallier à cela mais cela n’arrange rien, je souffre tjrs. Le Centre de Marseille ayant été retenu pr les essais du Révlimid, des essais concluants montrant que les transfusions peuvent s’espacer (bien sûr, pas de recul pr les inconvénients mais l’on ne pt pas tt avoir, hein?). En Mars 2008, je démarre le Révlimid à 10mg, oup’s! un peu fort le dosage, j’effectue tte les semaines mes analyses & là je descends encore plus, me mettant en danger !Hémoglobine inférieure à 8 & neutrophiles à 300 ! Afin de stimuler mes globules blcs je me fais des injections tt les 2jours de Granocytes 34. Je stoppe tt & je suis transfusée. Je redémarre à 5mg, cette chimio me convient mieux, une prise de 6mois me donne des résultats en hémoglobine très corrects, je suis à 13, tjrs mes injections & j’ai des neutrophiles à 1169.
Voilà où j’en suis aujourd’hui.
J’ai stoppé mon travail en septembre 2007 car j’évite le stress, la tension & je dors qd j’en éprouve le besoin soit le jour soit la nuit, j’ai aopté un rythme de croisière avec marche, lecture & différentes activités cool !Je pense que je vs ai saoûlés un max !
Je vs en dirai plus sur qq pts secrets que je me concocte !Ne baissez jamais le nez, il vaut mieux regarder le ciel, le soleil & la lune que le bout de ses chaussures … ceci donne en plus un double menton !
Bisoux à tous
Bjr à tous,
je voudrais donner qq infos sur ma SMD face aux questions de Tiki13 ! Aline a raison, chaque patient est bien différend, en ce qui me concerne les blastes sont mesurés lors des ponctions de moëlle, mes prise de sang ne sont que des contrôles portant sur la numérat° globulaire, la formule leucocytaire & numérat° plaquettaire. Les miélogrammes s’effectuant en milieu hospitalier en hôpital de jour, les résultats sont stockés ds votre dossier, néanmoins il vs est tt à fait possible d’en demander le résultat & de vs le faire expliquer.
Autre point, ce qui était vrai il y a qq années, ne l’est plus aujourd’hui, à savoir que cette pathologie était décelée chez les personnes agées (+/-68, 70ans …)& par leur système imunitaire très appauvri + anémie elles développaient souvent de nbres autres maladies graves !
J’ai attendu moi-mm que mon organisme s’affaiblisse pt à pt, de 2003 à 2008 sans traitement pr cette maladie mais des antibios régulièrement car je chope ts les virus qui trainent (& mon dieu, il y en a …), j’ai été hospitalisée pr une péritonite aigüe, pr une péricardite, j’ai développé un Pytiriasis rosé de Gibert, je suis régulièrement chez mon kiné & ostéopathe pr des massages pr mes douleurs osseuses & articulaires …
Voilà Tiki, j’espère que tu gardes le moral !
Ma vie à changer, ma philosophie aussi ! si ce n’était mon corps…. ma tête fonctionne mieux, je vais plus à l’essentiel & mon dieu je ne suis pas avare de mots, je dis ts les jours à mes enfants que je les aime !bisoux à tous
Bonjour Sérénité,
Ton parcours est « passionnant » malgré le thème abordé. En fait, je me reconnais lorsque tu évoques ton changement de rythme pour t’adapter au mieux à ton état de santé du moment.
Tu me rassures aussi en ayant des analyses aussi basses que les miennes parce que tu me prouves que OUI on peut vivre encore si on est chanceux (c’est à dire pas de complications secondaires).
Enfin, tu es la seule à apporter un témoignage où pendant plusieurs années tu n’as pas été traité mais surveillé pour agir à un certain stade de la maladie. Et là encore, je me trouve dans ce cas, bien que les possibilités de traitements seront très réduites en raison de l’état du foie, des intestins, des reins… C’est très dur de voir les globules baissés, sans savoir si les médecins pourront me maintenir la tête au de l’eau, arrivé au jour de non retour…
En attendant, je me consacre à tous ceux qui me sont chers, souvent le coeur lourd, je ne veux pas les chagriner. donc je n’évoque jamais mes peurs. Et là internet et notre groupe de discussion m’est salutaire…
Sérénité, si tu veux nous raconter ton histoire, n’hésites pas, je te lirai régulièrement. Bon courage à toi. Longue vie à tous !!!!bonjour à tous . est-ce que parmi ceux qui ont eu une greffe , cerains ont eu la GVH notamment pulmonaire? Et est-ce que ça a été traité relativement vite ? Je suis inquiet pour ma femme qui a ce genre de problèmes avec en plus de l’herpès et CMV . C’est vraiment dur pour les conjoints et la famille; comment vous faites?
Bonjour Serenite,
(bonjour a Noisetine au passage que je suis content de retrouver aussi)Je voudrais effectivement souligner comme deja bcp d’autres l’ont fait que malgre un point commun (la SMD) , nous sommes tous differents car d’une part il existe une multitude de diagnostiques, d;autres part le corps de chacun de nous repond de facon differente. Je souligne cela meme si nous sommes tous tentes de comparer (et moi le premier parfois) nos doses, nos traitement, notre evolution. Gardons la tete froide, evoluons ensemble pour nous soutenir, partager nos interogations, nos craintes. Ainsi je suis sur que nous ressortirons plus fort de ce forum.
J’etais tres content de lire ton recit Serinite. C’est tres interessant de voir comment les choses evoluent et/ou progressent en medecine. De mon cote l’etablissement du diagnostique a ete un peu long (presque un an) avant de mettre exactement le doigt sur cette SMD multi lignees et de del20q.
Maintenant que je sais exactement le diagnostic, sa possible evolution, comment cela se soigne (cruratif ou paliatif) je suis plus serein. Je sais aussi que mon frere et ma soeur ne sont pas compatibles. Je sais donc maintenant que la procedure peut etre longue. Je garde sincerement espoir.
Je suis debout, je preserve mon entourage et surtout ma fille de 4 ans. J’ai bien entendu des doutes, des craintes parfois mais je compense avec le sport que j’arrive encore a effectuer. Mes analyses oscillent plus ou moins vers le bas, mais je me bats en profitant de la vie, de ma vie au quotidien.Je suis content d’avoir rencontre des personnes sur ce forum et de continuer a y participer. J’espere que les mots de chacun de nous resonnent en nous pour nous donner a chaque lecture enore plus de force et de courage pour affronter tout cela.
Ce post est un peu general mais c’est mon humeur du jour.
Courage a tout le monde. Restons fort.Paisandu
Ps : « Paisandu » est une rue de d’un quartier (Flamengo) de Rio de Janeiro. Rue que j’adore car j’ai eu la chance de travailler a Rio pendant 6 mois.
Bjr Noisetine & Paisandu & bien sûr ts les autres !
Oui, ns formons une « famille », pas encore grande ! & nos échanges doivent ns aider à avancer sur ce chemin que ns avons emprunté contre notre gré …. c’est effectivement vrai, mm avec un diagnostic identique notre organisme réagit différemment !
En ce qui concerne mon traitement, attaqué seulement depuis mars 2008, il est encore en phase de test, pas validé ni réglementé par le ministère de la santé, la SSle ect … pourtant ce Revlimid est déjà attribué pr les mièlomes mais sur 21jours (3semaines de prise & 1semaine de repos), ds ma pathologie il est administré sur 28jours (sans interruption). Je le prends le soir au coucher, ainsi si j’ai la chance de dormir, les effets secondaires sont camoufflés plus ou moins ds le sommeil, pas toujours ! Ils se décomposent ainsi : grde fatigue, nausées, étourdissements, malaises …
Pr les symptômes qui caractérisent mon AREB, ils progressent insidieusement, mes intestins, mon pancréas, des diarrhées violentes, les douleurs osseuses & articulaires (mon médecin parle de polyathrite, j’attaque des examens à ce sujet) douleurs (brûlure) sous les pieds, maux de tête, des allergies, lassitude, nausées sur qq odeurs … je dois en oublier mais je vs dirai !
Pr ma vie privée, j’épargne mes 3 enfants, ma mère (qui a des soucis de santé), mon compagnon, ceux qui m’entourent de près, je ne me plains pas, assez dure à la douleur, je me maquille, je plaisante … je vis normalement quoi !
Je ne vx surtout pas susciter de la compassion, de la pitié !
Afin de n’inquièter personne, je rédige un état de ma santé 3fois ds l’année avec les différents examens & les grdes lignes mais comme vous, je garde mon ressenti, mes peurs, mes doutes, mes angoisses ! en 2006, j’ai dû faire appel à un psy. pr m’aider à sortir d’un « trou », aujourd’hui, ça va mieux !
L’équipe médicale qui me suit est un grd soutien pr moi, je leur écris aussi pas mal & je px téléphoner si qqch cloche, mm ds ma tête !
Oui, ce que je désirais vs dire également ! Je suis une véritable petite « Maya », j’explique, plutôt que de me bourrer de médoc’, je prends de la gelée royale le matin, je prends mon pollen ds la journée (protides) & je mâche de la pâte pure de propolis (anti infection) 2 à 3fois ds la semaine !Je vs dis bonne soirée –
Bon moral pr une bonne route !Bonjour Serenite,
Je voudrais rebondir de suite a propos de ton dernier paragraphe. La semaine derniere j’ai commence a me renseigner sur la « gelee royale » et surtout le propolis. Effectivement mes leucocytes et surtout mes neutrophyles commencent a atteindre des seuils d’alerte preoccupant. Ou trouves tu ta « Gellee Royale » ainsi que le propolis (marque, provenance, cout??).
Je suis preneur car comme je l’ai dis deja, je tente de continuer au maximum de faire du sport, j’en ai besoin pour mon equilibre mental. Et comme je ne veux pas non plus me surcharger de remedes, je commence deja a regarder des choses plus naturelles et/ou « alternatives » (le mot est sans doute fort).
D’avance Merci pour ces renseignements.
Tous mon soutien et mes encouragements a toi et a tous les autres aussi.
Restons fort.Paisandu
Hello Paisandu ! tt d’abord, as tu déjà eu des piqures d’EPO ? ds la négative, dde surtout une analyse avant pr connaitre ton taux d’erythropoïétine, tu me diras si tes reins (en tant que sportif) palie à la baisse de l’hémoglobine ?
Je fais aussi des cures de magnésium tt les 3mois.
Pr la gelée & les produits de la ruche, lorsque je vais ds les Pyrénées j’ai des producteurs XXXXXXXXXXXXXXXXxx
je mange également sur mes tartines & yaourt nature du miel.
Bien à toi !
Pensées pr tousPas de sites publicitaires sur le forum.
A communiquer par courriel. Merci.Re-bonjour Serenite,
Oui j’ai des injections d’EPO (Aranesp) 1 fois tt les 3 semaines maintenant.
Merci pour l’adresse de la gelee royale. Je vias alle voir le site enternet Et pour le propolis ? La semaine derniere j’ai lu tt une revue (un peu trop scientifique) sur les bienfaits du propolis ….
Merci.
Restons fortPaisandu
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