Maladies rares

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    • Syndrome R-CPD/gène et bruit de gorge
    • Bonjour à tous, j’espère que parmis mes lecteurs certains se reconnaîtront et pourront m’aider. J’ai depuis toujours l’incapacité à roter. Cela crée de nombreux problèmes: – des gargouillements dans le bas de la gorge – des flatulences en nombre –...
    • Démarré par : Missnoburp

    • Dyschondrostéose (syndrôme de Léri-Weill)
    • Bonjour, j’ai 16 ans et je suis atteinte par la dyschondrostéose, qui est une maladie héréditaire. Du fait de cette maladie je suis petite, je fais 1m52 (c’est déjà bien), j’ai une déformation des poignets surtout le gauche, et des...
    • Démarré par : LeFoMarion

    • syndrome de Kartagener
    • Bonjour! j’aurai bien voulu savoir s’il y a des personnes qui ont le syndrôme de Kartagener? et savoir si vous avez pu avoir des enfants? car on dit que ce syndrome créer une stérilité, est ce vrai??
    • Démarré par : Mélissa

    • Fievre recurrente inexpliquée
    • Bonjour, J’ai 47 ans, suis hospitalisée pour une fièvre recurrente. Démarrage soirée janv 2022 avec tremblements forts(grands mouvements de tous mes membres hors de contrôle) avec fievre 38,6. Le lendemain plus rien à part courbatures. Reprise mars 2022 , febricule...
    • Démarré par : VF1

    • myotonie de thomsen
    • bonsoir je viens sur ce site pour la premiere fois car mon papa est atteint d’une maladie des muscles( myotonie de thomsen) il souffre de plus en plus,il a mal o dos et o jambes il n »arrive pas bien a...
    • Démarré par : dada16

    • Holoprosencéphalie
    • Bonjour et bonnée 2007 J’ai une amie qui vient d’accoucher d’une belle petite fille (lisa) en faisant des radios du cerveau les médecins ont détectés une holoprosencéphalie qui est une malformation du cerveau, les deux hémisphères ne sont pas coller,...
    • Démarré par : laurent59

    • sympathectomie thoracique
    • je souhaiterais discuter avec des personnes ayant été opérées par sympathectomie thoracique afin de traiter l’hyperhidrose (sudation excessive gênante) Je voudrais savoir s’il y a des inconvénients et surtout s’il y a un risque de prise de poids du fait...
    • Démarré par : patleguen

    • Atteinte phrénique
    • Bonjour à tous, Dans le cadre d’une intervention thoracique qui aura lieu le 29/06/2022, je souhaiterais savoir quelques renseignements. Cette intervention concerne une vidéothoracoscopie qui est prévue d’être convertie en thoracotomie concernant l’apparition d’une petite lésion de 28mm X 18mm...
    • Démarré par : seb197844

    • Neurofibromatose
    • Bonjour, J’ai 41 ans, femme du Québec et je vais d’avoir un résultat d’une biopsie qui dit : Neurofibromatose… Est-ce que quelqu’un peu m’en parler?? Je n’ai pas de kyste sur la peau mais quelques petites tumeurs sur des nerfs...
    • Démarré par : elysmana

    • Situs inversus / ambigus
    • Bonjour, Je suis enceinte de 6 mois de mon deuxième et les échographies démontrent que mon bébé a un situs ambigus. Son coeur est en bonne position mais les organes abdominaux, eux, sont inversés (estomac, foie…). Jusqu’à présent, je n’ai...
    • Démarré par : Jena

    • Mucus arrière-gorge et reflux d’air
    • Bonjour, Il y a 2 ans, en Janvier 2020, suite à une angine mal soignée, je ne sais comment, j’ai commencé à avoir un mucus persistant dans la gorge. À quoi s’est très vite ajouté du caséum, et surtout des...
    • Démarré par : Cynel

    • encéphalomyélite aigüe disséminée
    • Serait-il possible d’avoir des infos, des échanges…relatifs à cette pathologie.Elle serait post vaccinale à l’administration d’Astra Zeneca MERCIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
    • Démarré par : mie

    • problèmes digestifs liés à la mucoviscidose
    • Bonjour à tous, Mon petit garçon de 20 mois est atteint de mucoviscidose et ne présente à ce jour aucun des troubles digestifs qui sont souvent associés à cette maladie (à tel point qu’il est au-dessus du haut de la...
    • Démarré par : scarabée

    • probable mucoviscidose?
    • bonjour je ne sais pas par quoi comencer.Lundi mon pédiatre m’annonce qu’il faut passer les test de la mucoviscidose à mon bébé de 5 mois.A la naissance il a passé les test,il n’avait rien par contre depuis sa naissance,on entend...
    • Démarré par : clémence30300

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