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Bonjour à tous,
Ottillia, je viens d’interrompre le desferal car la neutropénie est sévère à 462. Pendant le traitement d’un mois, le taux de fer a été très irrégulier de 3500 à 2100 et dans les deux sens. J’attends la suite …
La baisse plutôt lente des GR, est attribuée à la fibrose (important foyers de scléroses de la moe »lle osseuse) ; cela se rencontre sur une aplasie de longue durée.
Pour la greffe, je sais seulement que je n’avais pas de donneur et quelle était contre indiquée avec un donneur approximatif.
J’imagine qu’en cas d’aggravation, la question sera à nouveau posée…
Je poserai la question lors de ma prochaine consultation.
Pour mon groupe sanguin, en fait il posait problème pour trouver des donneurs de plaquettes, j’ai confondu…
Claude, mon mari s’est inscrit sur la liste des donneurs de moëlle ; il était déjà donneur de sang avant de me rencontrer.
L’attente est longue pour toi mais il vaut mieux qu’ils prennent le temps de chercher au mieux.
je vous embrasse et à bientôt en ligne !Bonjour Christophe
L’origine de mon A.M. n’a pas été déterminée. Elle est dite idiopathique. Toutefois, les soupçons reposent sur :
– des pesticides sur légumes mal lavés
– une pollution atmosphérique…
ByeBonjour à toutes et tous
Je viens de passer une semaine à me reposer au soleil et j’ai presque oublié mes problèmes.
Otillia, je crois que j’ai un groupe sanguin ( B+ rhésus D) qui réduit beaucoup les possiblités de donneurs.
Et par ailleurs, l’hématologue m’avait dit que la greffe serait la seule alternative si un jour la maladie s’aggravait. Mais encore faut-il que l’état général soit suffisamment bon pour la supporter à ce moment là.
Mes taux sont très bas (plaquettes 25000 et leucocytes 1900, neutrophiles 580) mais ils sont stables.
Les rouges sont remontés tout seul après 9 ans d’aplasie dont 5 ans de transfusions intensives. J’ai donc une surcharge en fer et compte- tenu des chiffres cités ci-dessus, je ne peux pas prendre Ferriprox mais Desféral pour une ferritine à 3 000. J’aurais aimée savoir comment supporte le traitement à Desféral pour ton amie qui a commencé en sept 2006 pour la ferritine à 6000.
Claude, pour résumer, je crois que l’hémato attend une baisse des rouges pour agir. L’hémoglobine commence à chuter depuis la moelle est fibrosée mais 13 reste un bon chiffre (j’avais 15 avant).
Je vous embrasse tous et merci de participer aussi activement aux discussions ; c’est bien mieux que les stats !Bonjour Rolande,
Je viens de découvrir ton blog : génial !
Cela donne envie de se lancer dans l’écriture informatisée…
Je partage la même passion que toi : le point de croix compté.
En effet, c’est une activité qui me détend, sans créer une grosse fatigue. C’est devenu mon but à atteindre dans la journée ….
Porte -toi bien.
Amicalement
NoisetineMerci Emeralds pour ton éclairage.
Je vais me contenter de vivre le mieux possible en essayant de ne pas m’imaginer le pire… puisque pour l’instant ces chiffres très bas me protègent de la leucémie. Bien sûr, je suis très exposée aux infections.
Mon médecin n’a pas encore trouvé l’infection qui expliqerait la Vs + CRP à 45.
Voilà… Puis-je te demander si tu travailles dans le milieu médical ?
J’aimerai bien en savoir autant…
Bonne soirée
NoisetineBonjour Esmérald,
J’ai remarqué que tu décodais volontiers une analyse de sang.
Puis-je abuser de ta bonté ?Voici mes résultats :
Leucocytes 1 420/mm3
Neutrophiles 568/mm3
éosinophiles 57/mm3
basophiles 28/mm3
Lymphocytes 554/mm3
Monocytes 156/mm3(VS 19mm puis 44mm et plaquettes 25 000)
Dans le contexte de la pancytopénie déjà connue, ma question est la suivante :
La proportionnelle est-elle respectée par rapport aux leucocytes ?
Si non, la maladie lymphoïde est-elle déjà sérieuse ou toujours latente.On m’a toujours expliqué que je risquais de développer une leucémie. Dans mon cas, j’aimerai savoir à partir de quel seuil, en tenant compte des leucocytes qui ne sont jamais supérieures à 3 500, depuis plusieurs années, même en période d’infection.
Personnellement, les lymphocytes et mononcytes me paraissent trop nombreux…
Merci beaucoup pour ton éclairage.
Noisetine
Un grand bravo à GLOBULE pour son site :
Témoignage + recherches médicales – note : 20/20
Votre talent artistique est certain. J’adore les paysages de neige.
Continuez votre chemin et longue vie !
NoisetineSalut Claude,
Je te souhaite de bonnes vacances en Vendée !
Moi aussi, j’irai bientôt prendre l’air mais dans le Sud…
A bientôt
NoisetineMars, où es-tu ???
Cher Nicolas,
Tu es vraiment sympa de nous apporter ton témoignage,malgré la grande inconnue puisque ta greffe est très récente.
il t’a fallu beaucoup de courage pour te laisser conduire dans cette grande aventure.
En effet, la longue période « asymptomatique » et donc sans traitement a dû favoriser « une acceptation difficile » de ta nouvelle condition.
Personnellement, je suis à l’aube de tes problèmes et je me demande bien comment je réagirai le jour où il faudra envisager une greffe (si mon état général le permet).
Les longues années de maladie m’ont rendu très récalcitrante à la souffrance physique et cela représentera sans doute un frein dans mes décisions futures…
Je suis actuellemement très fatiguée et sous haute surveillance. Je continue tout de même à fabriquer des celulles, juste ce qu’il faut pour échapper aux transfusions… Quelle chance !
Je te souhaite un prompt rétablissement, que tu puisses à nouveau accomplir tous ce qui te tient à coeur…
NoisetineBravo à Antoine qui remonte la pente…
Non, je ne suis pas guérie. Dans mon cas, on parle d’aplasie médullaire chronique. Je me suis adaptée « à ma condition » pour ne pas gâcher tout ce que je peux réaliser même avec une épée de Damoclès en permanence au-dessus de moi.
Bien sûr, vous pouvez me joindre sur mon mail perso :
[email protected]Chère Gisounette,
Effectivement, il ne faut jamais abdiquer.
Pour info : je suis restée 4 mois en chambre stérile au tout début de la maladie…
Je vous souhaite beaucoup de patience.
NoisetineBonjour à tous,
Otillia, tu as bien raison de préciser à nouveau la différence entre nos maladies.
La ressemblance réside en fait dans les traitements qui ont surtout pour point commun une chimio qui prépare à la greffe.
Comme, je l’ai déjà précisé : je n’ai pas eu de greffe faute de donneur compatible.
Aujourd’hui mon aplasie évolue vers une fibrose de moelle ; d’où une chute lente des globules rouges (hémoglobine 13).
Je n’aurai pas de traitement tant que je ne serai pas au seuil des transfusions.
J’aime autant comme cela…donc nous surveillons étroitement et je me repose de plus en plus pour compenser.Mars, il faut être serein et bien écouter ton spécialiste qui est le mieux placé pour te traiter. Tu peux me téléphoner si tu le souhaites.
Claude, on croise les doigts…
Valy, merci pour ton témoignage.
Noisetine
Bonjour Otillia,
Merci pour ton témoignage plein d’émotion.
Je me retrouve dans ta tourmente.
On se croit toujours seule à être malade et la réalité est tout autre…
Bonne continuation
NoisetineBonjour Céline,
Je suis désolée pour ton bébé. Il est vrai que c’est une aventure plus compliquée avec une aplasie. Pour ma part, je ne pourrais jamais tenter une grossesse sans risquer une rechute sévère. Alors j’ai oublié cette idée… Comme mes chiffres sont stables , je ne prends aucun traitement. Je ne peux donc pas te renseigner sur les effets secondaires de la ciclosporine. Par contre, il y a le témoignage de Mme RICOUR ci-dessus.
Tout comme toi, je fais en sorte de mener une vie « normale » et je te confirme que cela me coûte des temps de récupération à 12H/nuit !
Je suis actuellement dans une mauvaise phase et je ne peux plus travailler. J’attends patiemmnent le miracle…
N’oublie pas que chaque corps réagit différemment en fonction de l’état général, l’âge. De plus, il ne faut pas comparer avec des stades différents de la maladie (récent – chronique – aggravation).
Je te souhaite une bonne continuation.
Tu peux me joindre sur mon mail perso ([email protected]) quand tu le souhaites.
Noisetine – 38 ansBonjour Mars,
Merci pour ta réponse. Je t’enverrai un email à ton adresse perso.
Pour info : je n’ai jamais fumé et je ne bois pas d’alcool pour préserver le foie compte tenu de la présence de fer en excès. Malheureusement, pour le coeur, il n’y a rien à faire ( à part se ménager). Mon rythme cardiaque a donc tendance à augmenter sans être pathologique.
A bientôt
Noisetine
