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Hello,
Je suis très heureuse de lire d’aussi bonnes nouvelles de Claude, compte-tenu du contexte grave.
Claude, tu as une fille formidable, on ressent tout l’amour qu’elle te porte à travers ses écrits…
Repose-toi bien pour assurer la suite…
Je t’embrasse
NoisetineAsia,
Toi qui est déjà sous EXJADE, peux-tu me détailler les effets indésirables que tu as ressentie ?
Tes transaminases ont-ils particulièrement augmentés ?
Je dois interrompre le Desféral pour cause de neutropénie sévère…
Tu peux me joindre aussi sur [email protected]
Je te remercie pour ton témoignage.
NoisetineHello cephyl,
– Les pétéchies ressemblent à une multitude de petits points ou tâches rouges violacées (minuscules vaisseaux éclatés).
– Malheureusement, je ne connais pas de remède naturel pour stimuler la moëlle.
Il est à noter que la rate fabrique aussi des plaquettes.
Il existe beaucoup de variété d’hémopathies. Donc je te conseille de noter tes questions pour la consultation éventuelle en hématologie…
ByeBonjour,
Je ne connais pas la maladie de Fanconi. Je peux simplement t’indiquer que l’on peut transfuser des plaquettes entre 8 000 et 20 000 ; cela dépend étroitement de la tolérance du patient. Le signe étant l’absence d’hémorragies (pétéchies, saignement gencives, du nez, bleues etc…). CordialementRobert, vous êtes tout simplement génial !
Merci infiniement de nous avoir décris votre parcours car ainsi j’ai moins peur de l’avenir. C’est vrai, il reste de la place pour chacun de nous dans les bons pourcentages.
Pour ma part, nous surveillons le taux d’érythroblastes, il peut être transitoire, plus ou moins insignifiant pendant quelques temps avant de basculer vraiment en leucémie.
C’est vrai que j’ai peur car la möelle est déjà envahie secondairement à l’aplasie chronique, ce qui est mauvais pour redresser la barre.
Je dois faire confiance et je me sentirai mieux…
Pour courronner le tout, je viens de me brûler sur 2 cm à l’avant-bras au second degré profond. Pour l’instant, les bords n’arrivent pas à se rejoindre car le milieu est fibreux. Il faudra peut-être scarifier la plaie. Beurk…
Aline, merci pour les news.
Claude, cette fois, tu entres dans la tempête mais c’est pour retrouver ta liberté, le soeil et les mongolfières, n’est-ce pas ?
Je me permets de t’embrasser.
NoisetineMerci, je vous lis avec la larme à l’oeil.
Je suis la santé d’Ewen sur le blog de ses parents. Je vous écrirai sur votre mail pour Antoine qui je l’espère tient bon.
AmitiésMerci Otillia pour les info et encouragements.
François, je comprends votre inquiétude face à ce petit être si fragile. Quelle aventure médicale…
Aline, nous donneras-tu des nouvelles de ton Papa ?
Je pense à chacun de vous chaque jour.
Vive la vie tant qu’on la tient…
NoisetineBonjour Ramzi,
Je viens prendre des nouvelles de ton parent. J’ai un gros déficit en globules blancs et pas de traitement possible. Les médecins ont-ils proposé une solution dans votre cas ?
A bientôt de vous lire
NoisetineBonjour,
Il faudrait que tu consultes le site Leucémie.espoir car il s’agit d’une maladie orpeline.
Je t’embrasse
NoisetineBonjour à tous,
Je viens d’apprendre que ma dernière analyse de sang mentionne la présence d’érythroblastes. Il s’agit des précurseurs des globules rouges présents normalement uniquement dans la moëlle osseuse. Comme vous mentionnez souvent votre taux de blastes ; quelqu’un peut -il m’en dire plus ? J’ai rendez vous en juin en hémato.
Merci à vous et à bientôt de vous lire.
NoisetineBonjour,
Je souffre d’une aplasie médullaire chronique depuis plusieurs années. Cette maladie évolue avec une sclérose de la moelle osseuse.
Ma dernière analyse de sang mentionne la présence d’érythroblastes.
Je sais seulement qu’il s’agit de futurs globules rouges présents uniquement dans la moëlle osseuse. En attendant, mon rendez-vous en hémato en juin ; quelqu’un peut-il m’apporter son témoignage quant aux érythroblastes ?
Par avance, merci
NoisetineBonjour à tous
Je me remets doucement ; je marche, je conduis donc je retrouve le sourire même si mes résultats sanguins restent très bas… Je ne peux plus travailler alors que j’aimais beaucoup mon métier. C’est ainsi …
Je vois que les choses bougent pour Claude. Je formule le voeux que tu supportes le mieux possible ton séjour à l’hôpital. Tu nous manqueras si tu es trop fatigué pour discuter mais on comprendra. Et puis on compte sur Aline pour nous apaiser…
Je me sens très proche de vous tous car un jour la question de la greffe se posera inévitablement même si j’ai du répit pour le moment et à vous lire chacun, je m’aperçois qu’il y a quelques nouveautés médicales telles que la mini greffe ou encore cette fameuse greffe de cordon ombilical alors peut-être que l’on me soignera le moment venu…
Je vous embrasse tous et à très bientôt
Bonjour à tous
Rolande, je trouve ton mode de raisonnement assez étonnant. J’en suis bien incapable, j’ai la fâcheuse manie de vouloir tout savoir afin de participer activement au choix des traitements. Je reconnais que c’est éprouvant … je t’envie presque !
Je vais devoir apprendre la modération.Oui, Bernard il faut absolument continuer à réaliser ce qui nous tient à coeur. Heureusement, mon mari et ma soeur se chargent volontiers d’entamer un de mes souhaits pour que je m’y engouffre et que je le reprenne à mon compte… Et cela marche à tous les coups !
L’examen de vendredi, n’a pas retrouvé d’argument en faveur d’un abcès ou d’une hémorragie. Il reste la possibilité d’une lésion sur l’os iliaque. La douleur a bien regressé mais je ne peux pas encore conduire ou marcher normalement ; la fièvre est tombée. Je verrai avec mon rhumato.
Je vous embrasse
Noisetine
Cher Claude,
Je sens un vent de panique dans ton dernier message et je te comprends. J’ai aussi du mal à garder mon sang quand le bâteau chavire. Et pourtant, force est de constater que l’on m’a déjà sorti d’affaire à plusieurs reprises. Bien sûr, cela a toujours nécessité des hospitalisations d’un mois et des soins douloureux…Mais je suis si heureuse à chaque fois de reculer la date fatidique.
Vois-tu, depuis une semaine, j’ai dû interrompre mon traitement pour la surcharge hépatique en fer et cela remet en cause mon espérance de vie. De plus, suite à la baisse des blancs, je suis entrain de faire un abcès dans le muscle fessier ; c’est extrèmement douloureux et cela empêche la mobilité. Je suis soignée avec un anti bactérien puissant et je passe un scanner vendredi pour contrôler l’évolution. Je dois te dire que j’en ai déjà fait un en 1996, je me suis retrouvée alitée un mois sous perfusion, perdu 10kg puis 3 mois pour retrouver la marche… Donc, tu imagines à quel point j’ai peur. J’ai beaucoup envie de pleurer et je ne peux pas pour que mon mari ne soit pas trop inquiet (il m’a rencontré lorsque j’étais bien stabilisée…). J’en parle de moins en moins avec mes proches car je les vois souffrir devant la peur de me perdre. Donc, devant eux j’ai le sourire… Et avec vous tous, sur ce forum, je peux m’exprimer plus librement !
Voilà, j’ai voulu t’apporter ce témoignage pour t’encourager devant les soucis que tu dois affronter. Je souhaite de tout coeur que les médecins réussissent leur plan (sache qu’ils ont parfois plus d’un tour dans leur sac !). Tu seras plus particulièrement dans mes pensées ce vendredi. Bisous
Chère Otillia, même chose pour toi et tes examens hépatiques…
Enfin Rolande, merci à toi de m’avoir déjà répondu sur ma fiche « aplasie ». Je vous quitte et je retourne à mon passe temps favori : le point de croix… Bises à tous
