- Ce sujet contient 31 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 10 mois.
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Messages
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Cher Nicolas,
Tu es vraiment sympa de nous apporter ton témoignage,malgré la grande inconnue puisque ta greffe est très récente.
il t’a fallu beaucoup de courage pour te laisser conduire dans cette grande aventure.
En effet, la longue période « asymptomatique » et donc sans traitement a dû favoriser « une acceptation difficile » de ta nouvelle condition.
Personnellement, je suis à l’aube de tes problèmes et je me demande bien comment je réagirai le jour où il faudra envisager une greffe (si mon état général le permet).
Les longues années de maladie m’ont rendu très récalcitrante à la souffrance physique et cela représentera sans doute un frein dans mes décisions futures…
Je suis actuellemement très fatiguée et sous haute surveillance. Je continue tout de même à fabriquer des celulles, juste ce qu’il faut pour échapper aux transfusions… Quelle chance !
Je te souhaite un prompt rétablissement, que tu puisses à nouveau accomplir tous ce qui te tient à coeur…
Noisetine[quote=nicolas 63]BONJOUR
je m’apelle nicolas 30 ans ateint d’une splenomegalie mieloyde ou fibromyelose de son autre nom depui l’age de 16 ans .
J’ai recu une greffe de moelle en mars 2006 d’un donneur non aparente du fichier car pas de menbre de la fratrerie. Une ablation de la ratte a ete efectuee un mois avant pour evitee selon les medecin un retour de maladie.
Greffee a l’hopital de clermont ferrand mon cas a ete discutee a PARIS a l’hopital st LOUIS par le comite du professeur GLUKMAN reference en la matiere
La greffe de moelle pour eux ete le seul moyen de guerison si cela ete bien prix en phase chronique de la maladie malgres les risque ke comporte une allogreffe du fichier ma medianne de survie etant preske nul.
Donc avan ma greffe on a decouvert la maldie par hasard a l’age de 16 ans ki a l’epoque etai tres mal connu surtout au niveau ds traitemant . de 16 ans a 28 ans je n’est u aucun traitement pui sur l’age des 28 fatigue ,, anemie,, douleur osseuse sonvenu gache ma vie jour apre jour et de plus en plus afirmatif,, ce ki a propulsee mon cas vers l’indication rapide d’une allogreffe .aujourdui cela fais un an ,, sa a ete tres dur le post greffe surtout je ne releve ke la tete depui 1 ou 2 mois et reprend tpu dpucement ds forces et du poid jour a pres jours .
maintenant cela va bocoup mieux mon medecin greffeur et tres content car il pense avoir reussi a eradikee la maladie ce ki reste un inconnu pour eux et la science.
sinon cotes symptome je vais bocoup mieux ,, plus d’anemie,, les douleur ousseuse disparaisse de par l’atake du greffon sur la fibrose enfin tou sa et tres dur a explikee comme sa mais ke du bon.Voila pour vous dir tou simplement ke si vous ette touchee par ce genre de maladie ou des gens de votre entourage il faut gardee espoir car le traitement et tres lourd et long sur le post greffe mais cela et rien ke du bon par la suite malgres ce ke comporte les risk de l’allogreffe .
Le plus dur et de gardee le moral kan on touche le fond et d’imaginee ke l’on va sans sortir et remontee la pente car on est telment bas au moment de la greffe. les medecin sont a l’aube de grande decouverte sur genre de medecine ki est la medecine cellulaire.j’aimerais bien discutee avec ds personne ayant u une allo ,, ou soufrant de ce genre de maladie.
je me tien a dispo pour toute personne ayant besoin renseignement ,, mais surtout courage enorment de progres sonfait ,, il ya a 10 ans cela ete encor mortel maintenant non!!! NOUS SOMME A L’AUBE DE GRANDE DECOUVERTE
EMAIL: [email protected][/quote]
Bonjour,
Je m’appelle Rolande. Je souffre (souffrai ;0) ) d’une splenomegaile myeloide depuis 1990. J’ai subi une greffe de la moelle osseuse en avril 2002. Mon frere etait mon donneur. J’ai aussi ete traitee a la Thalidomide apres la greffe et j’ai aussi recu des piqures d’epo..J’ai fait 2 debuts de rejet qui ont ete regules et depuis, j’ai retrouve une vie normale. Je travaille, je voyage, je sors, je fais du sport, natation etc…Pour en savoir un peu plus, vous pouvez vous rendre sur mon blog en page 3.
http://rolande02.skyblog.com
Bon courage et bonne chance a tous les malades et a leur famille.
Un seul mot d’ordre… « Garder espoir » !Bonjour Rolande,
Je viens de découvrir ton blog : génial !
Cela donne envie de se lancer dans l’écriture informatisée…
Je partage la même passion que toi : le point de croix compté.
En effet, c’est une activité qui me détend, sans créer une grosse fatigue. C’est devenu mon but à atteindre dans la journée ….
Porte -toi bien.
Amicalement
NoisetineMerci Noisetine, J’espere que ca t’a apporte quelques reponses, si ce n’est un soutien… ;0)
Amities, Rolandebonsoir;
message que j’adresse aux personnes qui s’interrogent sur la certitude ( ou non ) de développer une myelofibrose:
Le JAK 2 . la recherche de mutation du V 617F du JAK2 fut pour moi hélas positive,mais plus de douloureux myélogramme,une simple prise de sang a suffi.
Nicolas,bravo pour ton enthousiasme et ton courage car j’imagine que tout n’a pas dû être facile mais qu’est-ce qui te fait dire que nous sommes à l’aube de GRANDES découvertes?saurais-tu qq chose ?Bonjour,
Je souffre d’une aplasie médullaire chronique depuis plusieurs années. Cette maladie évolue avec une sclérose de la moelle osseuse.
Ma dernière analyse de sang mentionne la présence d’érythroblastes.
Je sais seulement qu’il s’agit de futurs globules rouges présents uniquement dans la moëlle osseuse. En attendant, mon rendez-vous en hémato en juin ; quelqu’un peut-il m’apporter son témoignage quant aux érythroblastes ?
Par avance, merci
NoisetineBonjour à tous et à toutes,
Ma mère âgée de 72 ans est atteinte de splénomégalie myéloïde depuis 2005. Au départ elle a eu des piqûres d’aranesp 150 pendant un an cela lui a permis d’avoir un taux d’hémoglobine raisonnable. Après elle est pasée à du aranesp 300 ça lui à fait de l’effet pendant quelques mois. Mais maintenant son taux d’hémoglobine est decendu à 8,4. Son hématologue lui a prescrit du cortancyl et de la thalidomine. Pour la thalidomine, il n’a pas eu l’accord tout de suite donc elle a pris du cortancyl (60mg), au bout de 3 semaines de ce traitement, ça a été vraiment catastrophique ma mère était très mal et j’ai dû la faire hospitalisée en urgence. Elle a eu un taux de glycémie de 4 et un taux d’hémoglobine de 5,5. Elle a été transfusée de 2 culots et maintenant toutes les semaines elle a droit à des transfusions d’hémoglobine, dès fois c’est de 2 ou 4 culots, son taux d’hémoglobine monte un peu et ensuite redescend très rapidement ce qui fait qu’elle à des transfusions toutes les semaines. Elle est très fatiguée et ne marche plus. Son hématologue veut lui enlever la rate. J’aimerais avoir des témoignages de personnes ayant cette maladie et de personnes ayant eu une splénectomie. D’avance, je vous remercie.
Mon e-mail est : [email protected] et mon n° de téléphone est
le 06-73-57-46-87.Line
Bonjour Line,
Il y a 5ans, j’ai subi avec succés une greffe de la moelle osseuse SANS splénectomie suite à une splénomégalie myéloïde. Ma rate a retrouvé un volume normal et j’ai repris le cours de ma vie. A ma connaissance, la splénectomie est une opération lourde de conséquences, qui n’apporte pas de guérison, mais une survie tout en générant une amélioration au niveau du confort (une rate volumineuse occasionne une gëne non négligeable au quotidien). Est-ce qu’une greffe de la moelle osseuse sans ablation de la rate peut-être envisageable pour votre maman ?
Bonne chance à toutes les deux.
Rolande (http://rolande02.skyblog.com)Bonjour Rolande,
Je vous remercie de votre réponse. Malheureusement d’après le médecin, ma mère ne peut pas avoir de greffe de möelle osseuse car elle est trop âgée. En ce moment, je suis très inquiète car elle est très anémiée, malgré des transfusions toutes les semaines. Ma mère n’a plus de force, elle ne marche plus et elle ne peut même plus manger toute seule. Je ne sais plus quoi faire.
Line
Bonjour Line,
Je comprends votre détresse… Malheureusement il n’y a rien que vous puissiez faire techniquement parlant, si ce n’est d’être présente au coté de votre maman, être à son écoute et lui donner tout l’amour et le soutien possible. C’est déjà beaucoup ! Courage et gardez l’espoir.
Amicales pensées.
RolandeBonjour Rolande,
Ma mère a dû être hospitalisée en urgence hier à l’hôpital Henri Mondor à Créteil (94) son taux d’hémoglobine est descendu à 4. Elle est très fatiguée. Ils doivent la transfuser à nouveau. Mais je tiens le coup et je la soutien énormément avec mon père et mon petit frère. J’ai deux frères mais mon premier frère est paralysé. Je vous souhaite une bonne après-midi. Merci beaucoup d’avoir répondu à mon message.
Amitiés
LineBonjour Line,
J’espère que la transfusion a fait remonter le taux d’hémoglobine de votre maman et qu’elle se sent mieux aujourd’hui.
C’est un moment difficile, non seulement pour la personne malade, mais pour tout l’entourage. C’est important le soutien de la famille.
Je pense très fort à vous.
RolandeBonjour Rolande,
Ma mère a été transfusée de 4 culots son taux d’hémoglobine est remontée à 8. Mais elle est toujours fatiguée. Ils ont essayé de lui poser un cathéter hier, mais ça a été mal fait, ils doivent essayer de lui remettre aujourd’hui et elle doit être transfusée à nouveau de 2 culots aujourd’hui. Ce qui m’inquiète le plus c’est qu’elle ne se sent pas mieux.
Amitiés
LineBonjour Line,
J’espère que les nouvelles de ta maman sont meilleures aujourd’hui?Après ma greffe, j’ai du souvent être transfusée parceque mon taux d’hémoglobine etait à 6… Comme mon rhésus sanguin avait changé… j’etais A+ et aprés la greffe je suis devenue A- , donc groupe sanguin plus rare. Je devais attendre des heures entières avant que l’hopital puisse obtenir du sang de ce groupe, parfaitement « pur »… J’étais aussi très fatiguée, mais tout cela finit par passer. Patience… :0)
Amitiés
Rolande
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