maladie de Berger

[anonymous]

Bonjour à tous !

J’ai 52 ans… Enfant, j’ai été mise en observation à la suite d’une protéinurie importante (et sans doute aussi hématurie) après une grosse angine… On a conclu à de l’albumine orthostatique…
Je n’ai jamais entendu alors parler de maladie de berger…
A 39 ans, et ce de manière tout à fait fortuite, on m’a découvert une tumeur maligne au rein gauche, celui-ci m’a donc été enlevé illico presto avec le vilain néphrome. Les médecins ne semblent pas avoir établi de lien particulier avec le petit problème de jeunesse !
Par contre, lors de mes bilans réguliers puisque je n’ai plus qu’un rein, on trouve toujours une légère hématurie (dernièrement 99 /mcl [norme 0 à 25] et créatinine 0,97 mg/dl [norme 0,4 à 0,9]) Le médecin s’en inquiète toujours un peu, mais le néphrologue consulté peu de temps après la néphrectomie a parlé de « maladie de berger » et ne semblait pas s’en inquiéter outre mesure.
Ma tension artérielle était normale lors de ce bilan.
Comme je n’ai plus qu’un rein, c’est clair que cette maladie de berger m’intrigue un peu… Qu’en pensez-vous ?
Cordialement ! Mimi

[princess]

bonjour a tous
je suis une jeune femme de 28 ans et,je viens de decouvrir que je souffre de la maladie de berger , ,mon medecin m’a dit aussi que mes reins etaient a 50% endommages,je me sens abattue,,surtout que je suis une nouvelles maman d’une petite fille,ca ete un choc pour moi et pour toute ma famille,je suis desesperee, je ne sais pas quoi faire,depuis un moment je souffre de demangeaison partout sur le corps et des oedemes au niveaux des yeux, je ne sais pas si il ya un rapport avec ma maladie ou pas , si ca va passer ou pas,et surtout que faire
,svp si vous pouvez me dires quoi faire,quelle est votre experience avec cette maladie.
merci

[pam123]

Bonjour
Mon frère vient d’apprendre qu’il avait la maladie de berger
il a fait une biopsie il y à une semaine et hier il c »est senti mal il a beaucoup uriner de sang et a fait un malaise
aujourd’hui il est hospitalisé
j’aimerais savoir si c’est normal après une biopsoe
merci de me renseigner je suis inquiète
merci et bisous à tous et courage

[mouchou66]

bonjour a tous
j’ai également cette maladie de berger diagnostiquer depuis 5 ans, j’en ai 28.
mi-fevrier on m’a fait une PBR et elle a révélé une diminution de ma fonction rénale de 1/3.
mon néphrologue m’a octroyer un régime strict ss selet dit qu’en fait je suis malade depuis au moins dix an et non 5.
il est trés difficile pour moi de vivre avec cette maladie car je n’a i jamais accepté le fait d’étre malade et encore moins depuis la naissance de mon fils qui va avoir 2 ans demain.
j’ai parcourue tous vos message et ce n’est pas trés encourrageant pour mon avenir!!!!!!!!!!!!!!!
il y a encore beaucoup de question qui reste sans réponse ???
par contre j’ai vue que GOZO parlé de douleur reinale qui iradie sur le ventre, il me semble que c’est bien ce que j’ai de tps a autres, c’est assez douloureux mais on fait avec !!!!!!!!!!
pour les petits bout qui en sont atteint c’est vraiment malheureux est injuste que la vie ne les laisses pas vivre et grandir en paix.
gros bisous a tt le monde
carole

[janba]

bonjour a toutes et a tous,
eh bien il m est tres difficile de me mettre a rédiger ce genre de message puisce que c’est la 1ere fois que j en suis obligé ! je m en serais bien passé mais bon, de toute façon quand faut y aller eh ben fo yaler !
Voilà, mon nephro m a appellé vendredi soir pour me souhaiter un bon week end et m annoncer le verdict : « c est bien ce que je pensais vous avez la maladie de berger « .

Sur le moment jai pas trop réagi, n ayant jamais entendu parler de cette maladie et ce n est qu apres avoir lu vos témoignages que je mesure l ampleur de la chose. Bref,me voici bien désemparé ! comme vous tous je vois. J arrete pas d y penser et je me pose beaucoup de question sur l avenir a present mais aussi sur la passé recherchant les causes de la dégradation de mes reins. Je me dis que je paye mes exces en tout genre depuis mon adolescence a aujourd hui (35 ans). peut etre mais il semblerait que ce ne soit pas le cas car personne sur le forum n aborde ce sujet et d apres ce que j ai pu lire il s agirait plutot des anticorps que notre corps génére pour lutter contre nos diverses infections et qui abimeraient nos organes de filtration du sang.
Peut etre aussi n est ce pas la seule et unique cause ! je viens de retomber sur un article tres interressant sur les amalgames dentaires que l on appelle les plombs, dans lesquelles il y aurait du mercure principalement, métal dont la grande toxicité est connu depuis l antiquité. affaire qui pour des raisons évidentes de gros sous n a pas interet a éclater au grand jour sinon scandale planétaire. bref le mercure dans l organisme provoquerait des atteintes rénales de l hypertension, troubles de l audition et la vue, atteintes de systeme nerveux etc etc … voila une autre piste pourquoi pas !!!
Bon apparement il va falloir prendre des mesures draconiennes pour continuer a vivre avec cette maladie tout en préservant a max nos reins.
pour ma part je pense que je vais commencer a me faire sauter les plombs avant de les péter et puis apres va falloir penser a vivre quand meme merde alors ! bon courage a toutes et a tous. tenez bon et profitez de chaque petite choses au quotidien.
janba

[kenobyalex]

Bonjour à tous,

J’ai moi aussi une maladie de berger diagnostiqué au niveau I, j’ai 25 ans et je suis au courant de ma maladie depuis 2ans. Apres un taux de protéine stable pendant 2ans, aujourd’hui j’ai dépassé 1,06g/24h et mon médecin veut me mettre sous cortisonne pendant 6 mois.
Est-ce que quelqu’un a déjà eu ce traitement et quels ont été les résultats car mon médecin semble optimiste sur les résultats.

Merci.

[elgocho]

Bonjour Kenobyalex,

J’ai egalement cette maladie decouverte depuis qq mois, mais apparemment presente depuis plusieurs annees d’apres la biopsie. Le nephro m’a egalement parle de traitement sous cortisone mais il indiquait que les effets etaient d’autant moins efficaces que l’age de la maladie etait avancee. Dans mon cas, il a finalement renonce a me prescrire la cortisone, je suis simplement sous traitement enzyme de conversion,

[kenobyalex]

Bonjour Elgocho,

J’ai refais des analyses cette semaine, et comme par magie mes protéines sous redescendues à 0.46g/24h, sans expliquation, je sais que j’ai une sinusite chronique qui peut influer sur mes protéines.
Le néphro n’a pas non plus d’expliquation sur ça, donc pour le moment pas de cortisonne, je suis soulagé.

[frimeen]

salut

[frimeen]

je m appele vin$ je suis pres de toulouse « montauban 82 »
J ais moi aussi cette saloperie que l on appelle maladie de berger et g pas du tout l intention de me laisser abatre je conte me battre grace au soutien de ma femme je suis en train de voir pour monter une association de lutte contre la maladie de berger afin de d organiser tout se que je pourer pour collecter des fond que nous reverserons a la medecine qui s occupe de notre maladie pour faire evoluée ces recherche et qui j espere trouverons comment tous nous sortir de la depuis que j ais cette maladie j ais devoué ma vie au soutien de mes semblable est ensemble oui tous ensemble on peut combatre on a reussi pour bocoup de cancer alors pour quoi pas nous ?
du fond du coeur « vin$ » [email protected]

[Moze]

Bonjour
moi j’ai 36 ans, on a remarqué une trop grande quantité de protéine dans mon urine lors d’un test suite au début d’une médicamentation pour l’hypertension, les médecins n’ont rien trouvé jusqu’à maintenant mais il doute la malaide du berger alors j’aurais une biopsie rénale vendredi prochain le 20 juillet 2007 pour savoir si c’est vraiment cette maladie qui cause le problème des protéines

suite à bien de la lecture, je me pose la question suivante……est-ce que mon hypertension peut être due à cette maladie directement??

aussi j’ai pue constaté qu’il y a bien des réactions différentes au traitement ainsi que le développement de la maladie d’une personne à l’autre n’est vraiment pas la même, alors dès que j’aurais mes résultats, je viendrais le confirmer et aussi vous faire part de ce que l’on me conseillera comme traitement

bon courage à tous

Moze

[patricia07]

bonjour à tous,
j’ai 50 ans, j’ai la maladie de berger depuis l’age de 7 ans, cela fait donc 43 ans que je vis avec !! j’ai eu de beaux enfants, sains, et je fais attention à vivre sainement, pas de voyage à l’étranger, pas de vaccin, pas d’abus de quelque sorte que ce soit et la vie est belle !! une surveillance médicale tous les mois et surtout des analyses tous les 3 à 6 mois et tout va bien…
j’ai été au régime sans sel durant toute mon adolescence (pain sans sel, lait sans sel etc etc) mais cela ne changeait rien à la protéinurie et à l’hématurie !!
je suis allée en cure thermale, cela n’a rien changé non plus !!
ce qu’il faut c’est une vie saine, sans excès… et surtout un moral… car on est malade sans être malade !!
si vous avez besoin de renseignements n’hésitez pas à me demander !!
et surtout vivez votre vie, ce n’est pas le cancer, c’est à surveiller et pas d’imprudence…
bon courage
patricia07

[gaella]

bonjour, merci pour ce message d’encouragement, patricia ; je fais aussi attention à l’alimentation pour ma fille, et parfois je me dis qu’elle n’a rien ; maintenant comme tu le dis, elle est malade sans l’être, c’est ça le plus difficile, surtout par rapport au regard des autres.
Moze, comment s’est passée la biopsie ?
amicalement, gaella

[Moze]

salut

la biopsie c’est bien passé, pas trop de douleur, en fait c’est lorsqu’il a gelé l’endroit que celà a fait le plus mal, par la suite c n’était pas vraiment de la douleur mais plutot très imconfortable, la pression lorsqu’il insèrel’aiguile et lorsqu’il prend les échantillons,

maintenant c’est d’attendre les résultats surtout que mon néphrologue ne sera pas là la semaine prochaine alors vue que je n’ai pas eu de réponse cette semaine faudra que j’attende 2 autre semaine…..

pour l’alimentation, certain d’entre vous aurez pas un site à recommander pour aider ou carréement de la documentation sur quoi manger, c’est que je suis déja un peu au courant mais je me demande quelle aliment que je dervais surtout manger pour aider mes reins

amicalement

Moze

[binette]

bonsoir
patricia07, je constate que tu n as jamais pris de medicamnts depuis ttes ces années…moi non plus même si le doc me conseille de prendre des medicaments protecteurs
moi j ai la maladie depuis l’âge de 2-3 ans et j en ai aujourd hui 32 ans
j ai un bb ms j aimerais en avoir un autre même si les avis divergent entre nephrlogue homme et femme…mais ma 1ere grossesse a eu un final un peu deroutant car mon etat de santé avait empiré moi qui me maintenait tj des proportions assez satisfaisantes il m a fallu 4 mois pour que tt aille mieux
maintenant j ai peur avec une autre grossesse que mes reins en prennent un sacré coup et que ma maladie empire
avais tu surveillé +++ ta maladie pendant ta grossesse? comment ca ct deroulé?
merci

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