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, le il y a 8 années et 11 mois.
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Messages
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Salut j’ai la maladie de berger et j’ai fait une biopsie il y a 5 ans pour avoir confirmation.Je vais en consultation chez le néphrologue tous les 4 mois.Ma fonction rénale est normale depuis 1 an d’après les analyses des 24 heures et la prise de sang que je fais avant d’aller chez le néphro.Il me donne un traitement pour l’hypertension depuis 5 ans (2 traitements à double doses chacuns) pour permettre au sang d’arrivé tout doucement aux reins ce qui permet aux reins de mieux filtrer.Je prend également des gellules de maxepa (gellules à base d’huile de poisson) il parait que c’est bon.Si tu veux plus de renseignements, n’hésites pas, je te répondrai dans la mesure du possible. Courage
hello Elgocho,
pour ta 1ere question je pense la biopsie et la pour confirmer ou infirmer que tu as cette maladie.
j’ai du faire une biopsie pour confirmer que j’avais rien.
Après l’intervention il m a dit qqch comme « de tout façon on va rien trouver » mais manque de chance ils ont découvert la maladie de berger…
il n’y a pas que la biopsie pour y voir …il y a des facteur qui peuvent « mettre la puce à l’oreille » telque
-présence de sang dans les urines
-tension haute
-protéine dans les urines
-…
(je sais que je cette maladie depuis peu de temps c tt ce que j en sais…(j’ai 18 ans))
c est bizarre que ton medecin soit vague …et pas sympa, questionne le peut-etrea bientot bon courage
Gaella j’ai bien du mal à envoyer un message . Ca beugue à chaque fois! Je te remercie pour ton petit mot. Je vais essayer ce soir de me reconnecter. A plus
Enfin j’ai réussi. Donc, j’en reviens au détail. Lisa a manifesté sa maladie il y a 2 ans à l’âge de 5 ans par une hématurie macroscopique , des protéines (1,7g) et de la tension qui ont duré plusieurs semaines. Elle est suivie par le docteur Tsimaratos à la Timone. Elle n’a pas subi de biopsie rénale car le néphrologue préfère attendre une prochaine crise à 1g. Elle est sous antibiothérapie quand elle est malade . Le docteur est rassurant mais moi je m’inquiète.A+
bonsoir, violaine merci pour ton message, ma fille a eu le meme parcours, mais nous n’avons pas fait de controle de la tension ni des proteines au moment de la crise, depuis, elle n’a pas de tension, donc c’est plutot bon signe ; comment fait elle au quotidien, pour sa maladie, est ce que tu as l’impression qu’elle souffre ou a mal au ventre de temps à autre ? ma fille a souvent très mal aux jambes et au ventre, et lorsqu’elle est malade, fièvreuse ou autre gasto et pb orl, elle urine du sang, mais rarement visible à l’oeil nu, ce n’est qu’à la bandelette que je le vois. Le néphrologue nous a simplement parlé de cette maladie, sans l’affirmer pour ma fille, puisqu’elle n’a pas eu de biopsie. Elle est aussi souvent mise sous antibiothérapie, que j’hésite à lui donner d’ailleur…
j’ai hésité à consulter à la timone, nous sommes allées à Montpellier finalement, mais je n’arrive pas à établir de bonnes relations avec le néphrologue, nous changeons à partir de mars ; je ne sais plus à quelle porte taper, parfois j’ai l’impression que rien n’est pris au sérieux ; penses tu qu’on pourrait correspondre par mail, j’ai tellement cherché qqun qui aurait un enfant du meme age que ma fille avec la meme maladie, j’ai envie qu’on reste en contact, amicalement, gaellabonjour à tous!
ceci est un ptit message d’espoir!
j’ai 18ans je sais que j’ai cette maladie depuis ~novembre.
le medecin hésitait traitement ou pas ?
pendant 2 mois j’ai mangé des boudvic le matin, ma mere m a fait de la réfléxologie (massage de pied), je suis un traitement a l homéopatie , j’ai aussi été chez un magnétiseur qui m a dit pouvoir endormir ma maladie pour éviter quelle progrèsseon y croit ou on y croit pas, cependant les résultats des analyses sont stables pour le moment! 🙂
=> tention basse, et portéine dans les urines 0.42 g/24hpour plus d’info faites-moi signe…
a bientot, bonne soirée
courage!!!!!Salut alie j’ai 39 ans et j’ai la maladie de berger depuis 5 ans.Ma fonction rénale est normale depuis 1 an.Grace à un double traitement à double doses chacuns pour l’hypertension et des gellules de maxepa.Je peux rester comme ça toute ma vie ou la maladie peut évoluer.Pour l’instant j’ai de la chance.Je suis suivie tous les 4 mois par mon néphrologue avec analyse d’urine des 24 heures et prise de sang.D’autres n’ont pas cette chance et je leur souhaite bon courage.Si tu veux en parler, n’hésites pas,je te répondrai avec plaisir.
Bonsoir à tous. Je suis moi-même parfois très inquiète pour ma fille Lisa. C’est un réconfort de pouvoir aller sur ce forum ,avoir de nouvelles informations ou simplement avoir un soutien de personnes qui savent ce que l’on peut parfois ressentir. Gaella , on peut correspondre par e mail si tu veux. Pour ce qui concerne les antibiotiques, je n’ai pas trop de scrupules à les lui donner. Le docteur m’a bien expliqué que la question ne se posait pas . Il faut préserver les reins le plus possible . Le reste n’a pas grande importance.. A bientôt
bonjour à tous,
Cela fait 10 ans que je souffre de la maladie de berger, j’ai essayé 4 traitements différents j’ai consulté 5 néphrologues différents … certains on nier ma douleur et le dernier en date me confirme la possibilité de douleurs sauf qu’ils ne connaissent pas la raison de ces douleurs. je recherche des personnes ayant cette maladie et souffrant comme moi pour en discuter et me sentir moins seule face à la maladie. Voici en quelques mots ma description de mes maux: une tres grande fatigue au dessous des yeux, dans les bras et les jambes, une tres forte envie de dormir et ce juste avant la douleur aigue , qui vient me piquer les reins (le plus souvent le rein droit)et qui descend parfois dans la fosse illiaque,cette douleur peu rester des jours et des jours,m’empechant de dormir et de faire quoique ce soit, lors des fortes crises seule ma morphine en vient à bout … Les crises se manifestent n’importe quand, je cumule les arret de travail malgrés un travail à mi temps … j’ai du mal à profiter des moments important avec mon enfant quand je suis en crise. J’essaye toutes les solutions qu’on me propose , homéopathie, relaxation, auto hypnose , et prochainement j’ai rendez vous au centre anti douleur de bordeaux pour trouver à me soulager car depuis le 22 décembre j’ai fait 5 angines blanches et fais crises sur crises… Je ne veux pas dépendre de la morphine … Les medecins parlent d’une amedgalectomie , ils m’en avaient parlé a la decouverte de ma maladie puis avaient renocés car certains disaient que c’était pas forcément un bien de retirer les amydgales sur une maladie de berger … je suis un peu perdu sur ce qui est bon de faire ou pas … le pire c’est que je crois que meme les nephro sont un peu dans le flou …. Tout ce que je sais c’est que je ne suis pas encore en insuffisance renale et je c que j’ai beaucoup de chance mais je ne sais pas pourquoi je souffre et comment limiter ça? j’ai fais une corticothérapie il y a 2 ans , pendant laquelle j’ai eu aucune douleur … et la protéinurie était tombé à 0 !!! aujourd’hui elle est à 1,8 … En dessous de 2 mon nephro ne veut pas refaire une cortico … alors je prends mon mal en patience mais parfois je le vis mal ! et vous ?bonjour tout lemonde, violaine,je vais essayer de te transmettre mon email en privé, mais je ne sais pas comment faire !
stenie ca a l’air d’etre dur pour toi de faire face à cette maladie, ma fille aussi souffre souvent des jambes et du ventre, surtout en cas de crise ; plein de courage pour vous tous, gaellaviolaine, en cliquant sur mon email sous mon nom, tu dois pouvoir m’envoyer un mail, je ne sais pas pourquoi toi tu n »en as pas ? !!!
Gaella , ton email est confidentiel ou du moins je n’ai pas réussi à y accéder en cliquant sous ton prénom . J’espère que ta petite fille va bien. Pour Lisa, la dernière quinzaine a été difficile mais là, elle semble aller mieux. Bonne vacances si tu habites dans le sud et bon courage à tous!
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