maladie de Berger

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  • #31382
    margue29
    Participant

    j’ai la maladie de Berger depuis près de 20 ans (j’ai 45 ans) et quand j’ai une maladie virale comme un rhume ou une infection urinaire ou autre maladie , je suis couverte de boutons rouges. Ca commence par les bras et le ventre. J’aimerai savoir si c’est courant.

    #79055
    anonymous
    Participant

    cela n’est pas communément courant, mais la particularité de la maladie de Berger ou néphropathie à Iga est de se manifester de façon significative lors d’une quelconque infection et souvent par le biais d’une hématurie (sang dans les urines) et une hausse de l’hypertension…pour l’apparition de boutons rouges, je ne pense pas que ce soit forcément lié, je pencherais plus vers une réaction allergique, médicamenteuse, voirs psychologique

    #79168
    anonymous
    Participant

    > DarDevil a écrit:

    > cela n’est pas communément courant, mais la particularité de la maladie de Berger ou néphropathie à Iga est de se manifester de façon significative lors d’une quelconque infection et souvent par le biais d’une hématurie (sang dans les urines) et une hausse de l’hypertension…pour l’apparition de boutons rouges, je ne pense pas que ce soit forcément lié, je pencherais plus vers une réaction allergique, médicamenteuse, voirs psychologique
    je ne pense pas que ce soir psychologique car cela survient même quand je ne me suis à peine rendue compte d’une quelconque maladie. Les boutons surviennent tojours le lendemain et durent 24 h. Plus ou moins intenses selon la température ou la douleur(gastro ou autre ). Quant aux médicaments je n’en ai pas obligatoirement pris non plus.je vous remercie de m’eclairer sur le sujet

    #79331
    anonymous
    Participant

    j’ai également la maladie de berger diagnostiqué depuis 1ans et depuis plusieurs années j’ai des petits boutons rouges qui apparaissent sur le torse dès le début d’une infection.

    #79495
    Benjamin
    Participant

    je soufre de loa meme maladie que toi et je vouler savoir si ta maladie a stagner

    #79862
    AliciaB
    Participant

    je mapel alicia 18ans et sa fé en viron +d1 ans kon ma dcouver la maladie de berger g efectuer une biopsie rénal o moi doctobre je suit un traitemen ala cortisone mais okun efet jsui suivi par le docteur depraete nephrologue a lille clinique de la louviere …

    au jour d’aujourdui jen né mare de prendre cet cortisone ki ne fé strictmen rien !!!! ki me donne d migraine horible ki mef on loupé plin de jour décole
    jen pe pu !!

    au jour d’aujourdui jdoi me fer opéré du nez car sa sré lune d raison de cet maladie kar jsui touleten enruhmé tte lanné et la c le cas encor 1foi jai un oedeme dans le nez

    cette maladie (enfin de cke jen sé)) fon baissé lé défense immunitaire dc jme chope tte lé maladie ki cour la g une otite + le rhum+ allergie

    enfin bref ji compren rien ke dal c du chinois pr sa

    j’ai peur …

    ta_ptite_puce59@hotmail.fr

    aidez moi svp

    #79918
    ste39
    Participant

    On vient de diagnostiquer la maladie de berger à ma grande soeur, elle a 28 ans. Je voudrais savoir comment les personnes atteintes de cette maladie depuis longtemps le vive et aussi trouver les mots pour la réconforter.Merci.

    #80016
    INDIE
    Participant

    BONJOUR
    A LA VISITE MEDICALE DEUX MOIS EN ARRIERE PAR L ANALYSE D URINE ON A DECOUVERT CETTE MALADIE DE BERGER, DEPUIS JE SUIS EVIDEMMENT SUIVI PAR UN NEPHROLOGUE.
    IL M A DONNE UN TRAITEMENT QUE J AI TRES MAL SUPPORTE J AI EU UN DES EFFETS SECONDAIRE OEDEME DE QUINCKE, SUPER !!! DEPUIS J AI ARRETE CE TRAITEMENT QUI ME FATIGUAIT ENORMEMENT.
    PAR CONTRE J AI UN REGIME ALIMENTAIRE STRICT!!!!!! SANS SEL!!!!!!!!!! SUPPRESSION : de sel, de conserves, de pizza, de fromage, de charcuterie, de plats surgelés, de gateaux industriel, de choucroute de paella etc……………

    #80017
    INDIE
    Participant

    Suite Premier Message Envoye Trop Rapidement Par Erreur Je N Avais Pas Fini. Veuillez M En Excuser.
    En Fait Avec Ce Regime Sans Sel J Ai Perdu En Un Mois 4 Kilos.
    Votre Medecin Vous A T Il Egalement Mis Au Regime????? Mais Aussi Eviter La Viande Rouge!!!!!!!!!! Dur Dur J Ai 42 Ans Et Pour Moi Les Repas Etaient Un Reel Plaisir En Fait Je Reapprends A Manger Dur Dur Les Resto Les Invitations Les Fruits De Mer!!!!!!!!!!!

    Que Pensez Vous De Tout Cela Je Vous Rappelle Que Pour Moi Cette Maladie De Berger Est Recente L Avantage C Est La Perte De Poids. Personne Ne Parle De Regime Alimentaire!!!!!!!!!!!!
    Merci A Vous Dans L Attente De Vous Lire

    #80025
    gaella
    Participant

    bonjour, en fait le régime sans sel je crois que c’est pour éviter l’hypertension artérielle, qui pourrait être une complication de la maladie de berger. Je trouve que ce régime est vraiment très strict, il faut de la volonté.
    Ste 39, rendez vous sur le site de renaloo, qui est dirigé par Yvanie, qui a vécu cette maladie, c’est un site extra, ou tout le monde est concerné par les pb rénaux . amicalement, gaella

    #80138
    ste39
    Participant

    merci pour la reponse de gaella. Pour le régime alimentaire ma soeur aussi en a un. Elle ne doit pas manger de la viande plus d’une fois par jour, pour éviter trop de protéine. Elle doit aussi éviter le fromage et tous ce qui est salé pour éviter de faire de l’hyper tension.

    #80224
    anonymous
    Participant

    Pour être clair il n’existe pas de traitement « curatif » de la maladie, c’est à dire qu’à ce jour il n’existe pas de solution pour arrêter la maladie et l’éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution…tout le monde n’a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d’autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d’évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l’age, l’avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l’immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s’avérer néfaste….environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements « préventifs et protectionnistes » via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs….c’est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l’hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l’age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd’hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l’immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c’est actuellement à la phase de recherche, l’espoir est un traitement d’ici les 5 ans à venir….

    #80506
    patson
    Participant

    bonjour,
    on a diagnostiqué la maladie de berger à mon pére (56 ans) depuis bientôt 2 ans. en plus des reins qui ne filtrent plus, il n’a plus aucune force, il dort les 3/4 de la journée, il ne réagi plus, n’a plus de conversation et à trés mal aux jambes.
    on dirait un vieillard. les analyses sont toujours mauvaises un jours c’est le potassium qui est trop important, le lendemain c’est l’anémie et aujourd’hui il a été de nouveau hospitalisé car il manque de sodium et se déshydrate. il doit étre bientot dyalisé et est en attente de greffe.
    est ce une évolution de la maladie normale ?
    son état nous fait trés peur. il diminu chaque jour davantage.
    son état va t’il nettement s’amélioré avec les dyalises ou pourai t’il y avoir une autre maladie en parallèle non diagnostiquée?
    j’attend avec hate des conseils et des avis.
    aidez moi a comprendre ce qui lui arrive.

    #80530
    frédérique
    Participant

    bonjour,

    j’ai 47 ans et je suis atteinte de la même maladie que votre papa. Avant la dialyse, mon état était quasi le même mais depuis 1 mois, je commence à aller mieux surtout je dors moins et je peux tenir plus longtemps debout le soir. Je suis toujours anémiée mais les médecins me donnent un traitement OPO qui devrait me faire aller mieux à ce niveau. Soyez optimiste et gardez le moral pour votre papa. Je vous embrasse bien fort et vous souhaite bon courage

    #80536
    patson
    Participant

    bonjour Frédérique,

    votre message est rassurant, lui aussi a des piqures d’OPO tous les 15 jours sauf quand sa tension est supérieur à 15. lundi il lui pose la sistule pour les futures dialyses donc j’espère de tout coeur que son état va s’amélioré comme le votre. c’est fou comme cette maladie peu anéantir une personne. bon courage à vous aussi. A bientôt sur le net
    valérie

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