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, le il y a 8 années et 11 mois.
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Messages
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Bonjour,
J’ai 42 ans et j’ai la maladie de Berger qui a été découverte en mars de cette année.
J’ai également des moments de grandes fatigues.
Et j’ai vraiment l’impression d’avoir une épée Damoclès également. Le régime sans sel est très ou trop stricte. Plus de charcuterie fromage conserves plats cuisinés salés de crustacés et moins de viande soit moins de protéines, plus de resto!!!!!!!!!!!!!!!
Bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette maladie!!!!!!
On s’en sortira on n’a pas le choix de toute façon il faut vivre avec.Bonjour à tous !!
J’ai parcouru tous vos messages et j’ai pour vous tous une grande pensée.
Je suis moi-même atteint de cette maladie depuis 9 ans.
Depuis cette année, ma fonction rénale à considérablement dimininuée ( fonction rénale estimée à 50 % ) et donc maintenant je dois me plier à un régime alimentaire stricte.
Je suis suivi par une diététicienne et elle m’accorde une fois ou deux un petit écart ( mariage par exemple ). Il n’est pas simple de suivre ce régime quand on est un bon vivant !!
Grosses bises à vous tous !![quote=INDIE]Suite Premier Message Envoye Trop Rapidement Par Erreur Je N Avais Pas Fini. Veuillez M En Excuser.
En Fait Avec Ce Regime Sans Sel J Ai Perdu En Un Mois 4 Kilos.
Votre Medecin Vous A T Il Egalement Mis Au Regime????? Mais Aussi Eviter La Viande Rouge!!!!!!!!!! Dur Dur J Ai 42 Ans Et Pour Moi Les Repas Etaient Un Reel Plaisir En Fait Je Reapprends A Manger Dur Dur Les Resto Les Invitations Les Fruits De Mer!!!!!!!!!!!Que Pensez Vous De Tout Cela Je Vous Rappelle Que Pour Moi Cette Maladie De Berger Est Recente L Avantage C Est La Perte De Poids. Personne Ne Parle De Regime Alimentaire!!!!!!!!!!!!
Merci A Vous Dans L Attente De Vous Lire[/quote]
Bonjour, j’ai 24 ans, et on a découvert que j’étais atteinte de la maladie de Berger lorsque j’avais 10 ans. J’ai donc un bon recul sur cette maladie.Moi aussi, au début, on m’a imposé un régime sans sel « strict ».
Pour le côté « pratique »:
Attention, « sans sel strict » signifie qu’il ne faut bien sûr pas saler les plats, mais également oublier le pain et tout ce qui se trouve dans une boulangerie/patisserie en général (il y a du sel même dans les gâteau!), le fromage, les conserves, ….
Pour les resto, c’est difficile, mais possible: il suffit de demander une viande grillée, avec des frites: le tout sans sel. La plupart des restos le font dès qu’ils savent que c’est une question de santé.Pour les invitations, il faut soit faire confiance à notre hôte quand il nous dit qu’il n’a mis aucun sel (c’est risqué!), soit apporter son propre repas.
Voilà pour le coté pratique. Pour le côté théorie, il faut savoir que le régime sans sel est conseillé effectivement par rapport à l’hypertension, mais aussi (et surtout) par rapport aux oedèmes importants que cette maladie peut causer.
Pour ma part, j’ai suivi ce régime pendant 3 ans, à la lettre, sans jamais aucune dérogation. Au bout de 3 ans, j’ai un peu tout envoyé ballader car un ras le bol évident s’était installé.
Je dirai que du moment que, sous ce régime, vous n’avez ni oedème, ni hypertension artérielle depuis plusieurs mois (voire année), vous pouvez envisager de réintriduire un peu de sel dans votre alimentation.
En restant raisonnable bien sûr.Par contre, à la moindre apparition d’oedème ou d’une hausse de tension, il faut tout stopper.
Concernant la viande rouge, c’est une vraie bêtise!!! Je présume que lorsque vous en mangez, vous ne mangez 1 g à vous tout seul…. aussi, cela ne pause pas de problème.
Moi, à mon époque (en 1992), on m’avait itnerdit le sel, la viande rouge, le lait et le blé (car favorisent les terrains allergiques), et les oeufs (car contiennent de l’albumine!!).
Aujourd’hui, on est bien loin de tout ça… Comme quoi la médecine évolue et ses connaissances avec.J’espère vous avoir un peu rassurer.
Amicalement,Magali
[quote=INDIE]Bonjour,
J’ai 42 ans et j’ai la maladie de Berger qui a été découverte en mars de cette année.
J’ai également des moments de grandes fatigues.
Et j’ai vraiment l’impression d’avoir une épée Damoclès également. Le régime sans sel est très ou trop stricte. Plus de charcuterie fromage conserves plats cuisinés salés de crustacés et moins de viande soit moins de protéines, plus de resto!!!!!!!!!!!!!!!
Bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette maladie!!!!!!
On s’en sortira on n’a pas le choix de toute façon il faut vivre avec.[/quote]
Votre restriction concernant la viande doit se limiter à la viande rouge normalement:c’est ce que préconisent grand nombre de néphrologues.
Par conséquent, vous pouvez tout à fait envisager de manger du poulet, du lapin, de l’agneau, etc… Pour les resto, il suffit de prévenir dès votre arrivée et de leur demander une viande blanche grillée, sans sel, accompagnée de frites, sans sel. La grande majorité des resto jouent le jeux et acceptent dès qu’ils savent que c’est une question de santé.Courage.
Amicalement
Magali
Bonsoir à tous!
Merci pour ce site! Nous avons enfin un endroit pour parler!
J’ai 28 ans ça fait 15 ans que je vis avec la maladie de berger et ça va pluôt bien si fait abstraction de la douleur et de la longueur des crises.
Sinon j’ai une question : tout le monde ici consulte un néphrologue ? On m’a dit que ce n’était pas nécessaire dans mon cas. J’avoue que j’ai été étonné de la réponse du médecin généraliste ! Surtout que ma maladie ne suit pas tellement une courbe tendant à l’amélioration.
Voilà!Merci d’ avance pour vos réponses!
Bon courage à tous!Je réponds à certaines questions et je m’en pose de nouvelles après avoir lu le forum.
Pour ma part quand les crises apparaissent, c’est à dire environ 1 fois par mois, je mets beaucoup de temps à m’en remettre, je suis complètemet vidé pour être précis.
Sinon tout le monde ayant cette maladie doit suivre un régime plus ou moins stricte?Merci encore pour vos réponses!
bonsoir, je suis déja venue m’exprimer sur ce site, ma fille a développé des symptômes proches de la maladie de berger, à l’age de 2 ans et demi ; elle a eu une angine, puis suite à cela elle a déclanché une hématurie micro et macroscopique durant qqs jours, elle a souffert énormément, des jambes et du ventre ; le néphrologue pense à une maladie de berger, mais elle n’a pas fait faire de biopsie pour le moment, donc on ne sait pas ; de plus, ma fille cumule aussi avec une calcification rénale, hypercalciurie, et hypervitaminose D. Ma fille vient d’avoir 4 ans, et dès qu’elle est malade, c’est des douleurs terribles dans le ventre et jambes, plus le sang urinaire, à chaque fois mais microscopique. Je rejoins le témoignage de Gozo, j’ai vraiment l’impression que ma fille est épuisée, qu’elle a du mal à s’en remettre, plus qu’un autre enfant. Gozo, peux-tu stp me décrire tes crises, est ce que c’est une douleur dans le ventre et jambes aussi. bonne soirée, gaella
Bonjour Gaella,
Concernant les douleurs, elles sont localisées au début au niveau du rein gauche ( celui surlequel a été opérée une biopsie )puis s’ étend au ventre effectivement. Mon néphrologue m’avait dit à l’ époque que cela était dû à la postion du rein dans le corps. ce dernier peut être assez profond et pas au contact du dos. Cela peut donc donner l’ impression d’ avoir des douleurs abdominales alors qu’ en fait il s’agit du rein…
J’ai effectivement parfois des douleurs dans les jambes m’empêchant de maintenir une position assise pendant un long moment mais j’avoue que je n’avais jamais fait le lien entre ces douleurs et la maladie de berger.
J’ espère t’ avoir fourni des éléments de réponses!
N’ hésite pas à demander à nouveau.
Je sais que ce n’est pas marrant d’avoir cette maladie surtout pour ton enfant qui est si jeune…
Courage!Rebonjour Gaella,
Je voulais juste préciser que ma maladie de berger est apparue la première fois à la suite d’ une angine. Elle a été confirmée par une biopsie un an plus tard lorsque j’avais 14 ans.bonjour gozo, je te remercie pour ta réponse, ma fille a le meme parcours que le tien, hématurie à la suite d’une angine,puis régulièrement lors des maladies infantiles ; et surtout grosses douleurs, comme je te le précisais plus haut ; ma fille a aussi des douleurs au ventre quand elle est assise(siège auto), au début je pensais qu’elle ne voulait pas rester dans la voiture, mais je commence à douter.
Toi aussi tu as été atteint jeune, quelle galère ! est ce que tu suis un régime alimentaire, ou un traitement ?Je pense que tu devrais être suivi de tps en tps par un néphrologue, pour évaluer les principales valeurs rénales au niveau du sang et des urines, les maladies rénales sont sournoises, tu peux aller très bien mais que ta fonction rénale soit dégradée, tu ne t’en rends compte que trop tard. Bon dimanche, gaellaBonjour Gaella,
Non je ne suis aucun traitement ni régime alimentaire. Aucun médecin ne m’a dit de consulter un néphrologue et mon généraliste a jugé inutlie de me renvoyer vers un spécialiste. Donc à chaque crise sévère je prends… du nurofen à haute dose. Sinon quand j’ai des douleurs rénales ( elles sont très brèves aigües intenses mais fréquentes ) je serre les dents et j’ attends que ça passe.
Les néphrologues m’ ont dit que la forme dont je souffre est bénigne et ne nécessite pas de s’ alarmer. Ils m’ ont dit que je devais faire avec. Donc je fais avec. Et franchement j’en ai marre d’aller chez le médecin d’ uriner dsuite du message!
donc j’en ai marre d’uriner dans un bocal et de m’entendre sire ensuite » vous avez beaucoup de sang dans les urines » et quand je leur dis que j’ai la maladie de berger j’ai l’impression de leur parler chinois!je voulais juste préciser que ma maladie a été diagnostiquée à singapour par un néphrologue de la bas. Au passage, ils sont très au fait de cette maladie la bas ce qui est loin d’ être le cas en france.
Double diagnostique par un professeur de l’ hopital trousseau qui m’a dit » votre néphrologue singapourien n’est pas un charlatan » puis il a ajouté qu ‘il y avait des cas plus graves que le mien et je ne devais pas avoir un suivi particulier.Au fait merci pour ton conseil Gaella je pense que je vais m’ orienter vers un médecin. Mon dernier contrôle remonte à 3 ans. Ta fille doit-elle suivre un régime?
Bon dimanche à toutes les deux!
bonsoir, ma fille n’a pas de régime actuellement par rapport à une éventuelle maladie de Berger, puisque le néphrologue n’a pas la certitude que c’est bien de cela qu’il s’agit, cependant, par rapport à un autre pb rénal, qui est de l’hypercalciurie, hypervitaminose D et calcification de ses 2 reins, ma fille doit boire énormément, et limiter les oxalates.
sinon, je lis parfois que certains néphrologues considèrent la maladie de berger comme étant bégnine, mais je lis aussi que bp de patients sont dyalisés ou greffés, si ça c’est anodin, ! Bonne soirée, gaella
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