maladie de Berger

[valou49]

binette, j’ai la amladie de berger decelee depuis 10 ans lors de ma premiere grossesse. Il y a plus d’un an maintenant j’ai perdu mon bebe à 7 mois de grossesse, les medecins m’ont affirmes que cele n’avait rien avoir avec la maladie. Mais je ne peut plus avoir d’autre grossesse. Lors de cette periode j’etais super bien surveillée echo tous les mois, analyses tous les mois. Pour cette deuxieme grossesse les medecins m’ont bien expliqués que la maladie progresserait mais j’ai pris le risque car nous voulions vraiment un deuxieme enfant. Toi et le papa vous devez en discuter moi depuis j’ai un peu plus de medicaments pour la tension mais pas de dialyse en pourparler, je suis plus fatiguermais rien de plus qu’auparavant. A toi de poser les bonnes questions et toutes les questions et d’aller jusqu’au bout de ce que tu veux. Gros bisous et bon courage. VALOU

[patricia07]

bonjour binette,
je savais que je risquais d’avoir de gros problème pendant mes grossesses, mais j’ai fait celle qui n’était pas malade, et je n’ai pas du tout été malade, pas d’albuminurie pendant mes 2 grossesses, ni d’aggravation de la maladie, j’avais 23 ans pour ma fille, et mon fils n’a que 12moiset 3 semaines avec sa soeur car je savais que je devais faire vite !! une rémission de quelques années, ensuite quand j’ai voulu faire le 3ème, 10 ans plus tard, c’était trop tard !! j’étais monté à 5 g d’albumine et j’ai eu une interruption médicale de grossesse car je pouvais y passer !! je regrette beaucoup cette évolution rapide à ce moment là, mais c’est le destin, depuis cette période je n’ai pas eu une seule évolution fulgurante de la maladie, mais c’est trop tard pour avoir un autre bébé !! même si les analyses sont archi bonnes, je ne prends plus aucun risque car 30% des personnes atteintes de la maladies de berger deviennent des dialysés, j’en ai trop peur !!
les risques lors d’une grossesse, sont pour la maman mais aussi pour le bébé, il faut être sûre d’une grosse rémission de la maladie pour se lancer dans une grossesse, et consulter les médecins qui sont aujourd’hui un peu plus au courant de cette maladie, trés peu connue il y a 50 ans !!
pour répondre à Binette concernant les médicaments, j’ai pris pendant 20 ans de la persantine et du chrono indocid, ça retarde les effets de la maladie, mais j’ai « chopé » 2 ulceres à l’estomac et j’ai tout stoppé !!
quant à l’alimentation pour MOZE, pas d’excés en tout genre, et ne pas ressaler ces aliments, ne pas surconsommer des aliments qui ferait trop travailler les reins, asperges, poireaux etc une fois par an, c’est bien !! et puis aussi ne pas abuser des bonnes bouteilles, mais il faut y gouter, ce serait trop bête de passer à coté !!
beaucoup de choses se passent dans la tête pour aller mieux !
biz à toutes et tous
patricia07

[binette]

bonsoir Patricia
j ai un taux de 1g d albumine et mon doc aimerait que ca descende autour de 0,2 g donc certes il faut prendre les medocs sinon cela sera impossible
en tt cas merci de m’avoir répondi ….ce n est pas facile de prendre une telle decision…bb ou pas????je crois qu il faut que je reflechisse encore un peu même si je crois que ma conscience me dit « attention tu as eu un avertissement , dc ne tente pas trop le diable »

[Moze]

Bonjour

alors voilà j’ai eu le résultat, c’est positif alors pour l’instant je ne suis pas trop avancé alors mon néphrologue va me suivre au 3 mois
chose a faire
-attention à la tension, travailler pour les donc manger en conséquence et perdre mon surplus de poids, faire de l’exercice mais là aussi sans excés, le cardio c’est ok mais tout ce qui ferais monter la tension comme l’entrainement en salle avec poids et altère lourd est a éviter
-éviter tout excés dans l’alimentation y compris l’alcool, 2 consommation par jour maximum
-elle me conseil de l’huile de poisson pour commencer et voir avec l’alimentation ce que les tests dirons dans 3 mois

donc un peu comme Particia07 disait c’est de vivre sainement et sans excés et aussi le point le plus important qu’elle a dit c’est que beaucoup se passe dans la tête alors pour moi c’est juste un détails qui va m’aider à vivre plus sainement

[underthewaves]

Salut jamba,

J’ai lu ton message avec intérêt. Je comprends tout à fait ton appréhension face à l’annonce de cette nouvelle. On a tendance en effet à imaginer toujours le pire alors qu’il y a aussi le moins pire. A la lecture de l’ensemble des messages de ce blog, je dois me considérer comme quelqu’un de chanceux… En effet, j’ai la maladie de Berger depuis 7 ans (j’en ai 32 aujourd’hui). Outre le fait de savoir que cette maladie veille en moi, je peux dire que physiquement çà se passe bien. Je n’ai pas de traitements particuliers (médicaments), de régimes particuliers (sel proscris), je n’ai pas de douleurs particulières aux reins. Je fais par contre des bilans annuels pour voir l’évolution de ma maladie. C’est vrai qu’aujourd’hui-même on vient de m’annoncer une dégradation de ma fonction rénale mais ce n’est qu’un rappel m’indiquant que cette maladie est bel et bien présente.

J’ai décidé de témoigner pour apporter un message positif aux personnes qui viennent de découvrir cette maladie et pour leur dire que l’on peut également vivre avec normalement, la preuve… Surtout je leur dit que ne connaissant pas l’issu de ma maladie, ni son évolution, mon objectif est de vivre le plus possible les instants présents et d’y penser le moins possible. Voilà, j’adresse aussi un message d’encouragement à tous ceux dont l’issu de cette maladie est plus dramatique.

BIZ à tout le monde,
Underthewaves

[Elilau]

Bonjour à tous,
Au début du mois de septembre, mon mari (54ans) avait les jambes enflées. En consultation, sa tension était de 26/16. Admission en urgence aux soins intensifs, puis biopsie des reins. Les résultats démontrent qu’il a la maladie de Berger.Les dernières prises de sang sont les suivantes :
sodium : 139 – potassium : 4,6 – proteines totales : 69 g/l – urée : 0,92 et creatinine : 22,1. Le néphrologue lui a prescrit du trandat de l’amlor 10 de l’odrik 2mg du lasilix 40 et de l’eupressyl 60.
Nous n’avons pas encore eu de rendez-vous avec une diététicienne. Pourriez-vous m’indiquer les aliments qu’il peut ou ne peut pas manger.
Cela me rendrait un grand service.
Amicalement.

[gaella]

bonsoir, allez voir sur le site de Renaloo, c’est dédié aux maladies rénales, il y a bp de renseignements, ainsi que des informations au sujet des régimes alimentaires. Amicalement, gaella

[Elilau]

Merci Gaella pour pour ton information. Cela va certainement beaucoup m’aider, car là nous allons un peu à l’aventure.C’est une maladie assez sournoise et d’après les différents messages que j’ai lu, ce n’est pas tous les jours faciles !!!
Encore merci et bonne journée.
Elilau

[gaella]

j’espère que vous trouverez des infos interressantes, pour ma part, j’aime bien ce site, en plus la personne qui l’a crée a été greffée suite à une maladie de berger ; amicalement, gaella

[rose16]

salut votre marie a presque le méme probléme que mon pére en ce qui concerne l’urée ,la creatinine trés elevé 49 et aussi la tension. par l’ordre des medcins papa suit un régime sans sel,trés peu d’eau, maximum 1fruit par jour et surtout surtout pas de viande ni de boeuf ni d’autre il peut les remplacer par les poissons blanc. informez moi de toute nouvelle, merci et je vous souhaite bon courage

[MichaelBerger]

Bonjour,

j’ai trouvé une initiative nouvelle et intéressante sur http://www.rein-echos.com/59.html, atteint moi même d’un Berger non génétique j’ai été dialysé et greffé d’un rein, et l’on doit bien constater que nous sommes moins bien représentés en France qu’aux etats-Unis pour nous défendre et faire bouger la recherche

je pense que l’on manque tous d’infos sur notre pathologie et sommes de plus en plus nombreux pourtant à travers le monde. Courage à tous

[Alie]

bonsoir,
je souhaite partager mon expérience pour peut-etre vous donnez espoir

voilà mes résultats, je crois qu’il parlent d’eux-mêmes…

analyse d’urine de janvier 2007 et juin 2007
protéines totatles 0.31g/l 0.17g/l
albumine urinaire 125 mg/l 76 mg/l
rapport albumine/créatinie 20.8 mg/mmol 11.2 mg/l

celà en faisant attention a mon alimentation et en suivant un traitement homéopatique !! étonnant non?
si vous souhaitez plus de renseignement n’hésiter pas a me demander. 🙂

comme disait patricia07 « on est malade sans être malade » c’est pas facile tt les jours et celà nous oblige à avoir une bonne hygiène de vie.

bon courage a tous
amicalement
alie

[cany]

salut alie

je suis interessé par votre traitement homéopatique . pouriez vous m expliquer comment ? merci

[Alie]

Hello Cany,

je n’ai pas les noms exacte de se que je prendre…(et je sais pas si ca peut changer d’une personne à une autre)dsl

pour plus d’info alimentaire et homéopatie le plus simple c est ce cite
http://www.kousmine.ch/
je sais pas si vous avez déjà entendu parler de Kousmine?vous connaissez?

[toune39]

bjour jé egalement une maladie de Berger diagnostiquée à l’âge de 7 ans j’en ai quasi 30 aujourd’hui, tout va bien je suis régulierement suivi par un nephrologue mais je n’ai ni traitement ni regime alimentaire, on m’a just dit qu’au moment ou je voudrais avoir des enfants je devrais etre bien suivi car le corps d’une femme enceinte est beaucoup plus fragile et apparemment comme c une maladie auto-immun il faut faire attention

[Auteur]

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