- Ce sujet contient 55 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 7 mois.
-
Messages
-
Bonjour à toutes,
Comme j’avais dit une fois que j’avais été sur le site de « l’Elysée » pour laisser une lettre au président de la république; Et bien aujourd’hui j’ai eu une réponse, du chef de Cabinet ,qui me dit :Le président de la république à bien reçu mon message,chargé de me répondre,je puis vous assurer,qu’il a été pris connaissance avec attention, de vos préoccupations avant de les signaler à Madame la Ministre de la santé, de la jeunesse et des sports. Bien cordialement
Chef Cabinet Cédric GOUBET
Donc j’espère que l’on verra toutes le bout du tunnel!!!!!
Et il faut maintenant continuer à se battre.
A+
Bisessuper caroline et merci tout y ai quand vont ils reconnaitre notre existence les soins qui peuvent nous soulager et amèliorer notre quotidien ne sont pas remboursés nous sommes beaucouq a ètre jeunes avec des enfants et les maris malheureusement ne suivent pas toujours moi j’ai la chance d’étre bien entouré mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Nous sommes des personnes a part entière, arrètons de nous prendre pour des malades mentaux que je respecte par dessus tout, mais ce n’ai pas notre maladie. J’avais une amie qui été infirmère qui été entée dans une grande dépression maladie mal tolèrés mal comprise ce qui fais quelle c’est replié sur elle mème, moqueries sacarsme imcomphension elle a connue commes nous toutes la solitude cette maladie seuls nous c’est amies sa petites famille sommes resté a c’est coté mais cela n’a s’uffit elle a décidé autrement et nous devons subir, elle me disait souvent que lorsq’elle discutait avec ses collèges de ma maladie ceux lui répondaient que c’été spycologique cela la rendée folle de rage. je m’apperçois avec ce forum que nous sommes nombreuses et nombreux soyons solidaire cela peut peut ètre par nous faire avancer il faut y croire merci pour tout karine 58
bonjour à toutes,
j’ai répondu il y a quelques jours sur ce thème la même idée! je pense que oui ils nous faut nous mobiliser pour montrer qu’on existe. Une pétition par internet me semble plus facile à réaliser qu’une journée à Paris par exemple, car à coups sur,tout le monde ne pourra pas se déplacer et la date risque de poser problème à certains peut-être.
donc je pense et je veux bien m’engager là dessus (j’ai des potes informaticiens qui m’aideront) qu’on pourrait le faire, tout simplement!
Le texte de Caroline (voir message ancien mais d’actualité!) est pas mal,il faut le travailler encore pour trouver les mots justes et qui vont heurter la sensibilité des gens.
Donc je vous propose si vous êtes da’ccord de me renseigner sur les conditions d’une pétition en ligne et je veux bien aussi initier cette campagne.
J’attends vos réponses mais je commence à travailler sur le sujet!bises à toutes et à bientôt.
et Bonne journée.p.s : le comportement réputé de Delarue mérite qu’on envoie un message à la chaine non?
NATHY
Bonjour,
Je rappelle que l’option : [b]Signaler[/b], est prévue pour prévenir en cas de messages qui ne correspondent pas à la charte du site, autrement dit, messages publicitaires, insultants, racistes,… etc.
Voir le lien : http://forum.vulgaris-medical.com/forum/regles.htmlEn dehors de ces points, il est inutile de l’utiliser.
Merci.
ok et excuses moi, Christiane, je pensais que c’était pour le notifier aux membres, pour qu’il soit lu.
sur un autre forum auquel je participe, c’est comme ca, et c’est pour çà que j’ai fait l’erreur!
mille excuses encore
bonne journée
nathyNon ici le [b]Signaler[/b] n’apparait que dans l’administration du forum et donc le contenu n’est visible que par les administrateurs ou modérateurs.
Pas grave, c’est vrai que tous les forums ne fonctionnement pas de la même façon.
bonjour a toute dans notre région nous n’avons pas de médecin qui un regard positif sur la fibromyalgie mais nous avons la chance d’avoir une association qui arrive a nous communiquer tout de mème les derniéres nouvelles je sais qu’il effectivement y avoir un rassemblement de plusieurs rhumatologue qui viendrai du monde entier pour en parler plus personnes serai prise en charges afin de tester de nouveaux médicament je vous dirai plus lorsque j’aurai récupé mon dossier que j’ai prété a une amie qui souffre de la mème chose que nous dans celui il été menssionné qu’au canada la fibromyagie été un fléau de plus avec le temps que nous avons en ce moment chaque jour est différent je pense que pour nous toutes cela n’améliore pas notre situation si je me souviens bien ce réunirai a peut prét 12000 rhumathologues vivement que l’on soient prises au sérieux de toute façon si tu peut travailler c’est que n’a pas bien mal si tu t’arrètes tu est limite une aux flan cancer considération fibro dérision cancer normal mé fibro aussi
intéressant ce que tu nous dis là. Peux tu nous en dire plus effectivement sur ce rdv de rhumatos au sujet de la fibro? quand, où? j’ai pas compris,tu es du Canada ou en France?
c’est clair, tant que tu bosses,on te dit que tu dois pas être à ce point sinon t’arrêterai, et quand tu arrêtes,on te traite de feignasse, inefficace, …
je pensais aujourd’hui que d’autres maladies sont prises au sérieux, comme le cancer, la mucovicidose, la myopathie, et que sais-je encore,mais la fibro, non! pourquoi donc? je ne comprends vraiment pas.
C’est dans ce sens qu’il faut se faire entendre:
on existe,
on des pas des hypocondriaques,
nos douleurs dont réelles,
on nous met à l’écart,
nous sommes victimes de discrimination au travail,
80 % des fibro ne travaillent plus ! et qu’avons nous en compensation?
nous sommes victimes d’une
maladie qui est aussi importante en patients que d’autres et qui est reconnue par l’OMS, dans plusieurs pays d’Europe même, et ça nefait pas bouger la France!
Heureusement que des médecins rhumatologues s’en préoccupent et que des courriers de personnes atteintes, ou des associations se battent avec le ministère de la santé…mais si l’on veut que çabouge pour nous,il faut nous bouger!
ca va être dur et périlleux sans doute, car chacun d’entre nous aura ses moments de fatigue ou de crise de douleurs, et on va avoir u mal à se concerter peut-être,mais l’essentiel sera de rester solidaires, d’y croire et d’espérer pour arriver au bout du chemin. Peut-être que ce sera une déception si on se fait jeter, mais on aura parlé, on aura dit, on aura écrit, on aura essayé. et on recommencera!enfin, c’est vrai le temps instable nous aide vraiment pas!j’ai hâte d’aller au soleil du sud cet été, car là je me sentirai mieux et mes douleurs s’apaiseront le temps des vacances, c’est deja ca…
aller bonne nuit je vous souhaite à toutes et tous, et à bientôt!
nathybonjour les filles non je vie dans la nièvre vous savez la ou nous avons les grands prix de France de f1 mais pas de médecins qui ne nous prennent pas pour des débiles avec notre maladie qui nous pourri la vie mais dont il ne savent que faire.Les renseignements que vous et donné viennent au miracle d’une petite association qui a ouverte ses porte dans la régions et j’aimerai vous faire profiter des dernières informations qui mon été envoyer car les fille travail comme des folles pour faire avancer le système mais avec le gouvernement suppression ne va pas très bien avec évolution mon association est l’association nivernaise de fibromyalgie je vous rappel plus tard je récupère mon dossier tout a l’heure merci a toutes
donc en juin il y a un congrès très important sur la fibromyalgie tenu par le Dr perrot à l’hôtel dieu à paris la réunion des 12000 rhumatologues qui venaient du monde entier c’est tenue le12 mai à paris ils ont donc parlés de toutes les maladies rhumatismales entre autre la fibromyalgie, la journée mondiale pour celle ci été ce jour la. Le seul problème c’est que les médicaments évoqués sont lyrica et le Cymbalta, les résultats définitifs seront a peut prés dans trois mois mais vu le nombres de personnes qui les ont déjà essayé donc pas de miracle vu les témoignages. Plusieurs groupent de travail ont été mis en place à l’hôtel dieu et dans quatre autres hôpitaux parisiens. Une collaboration Suisse a été sollicitée.Ce plus de 300 patients qui seront testés afin de faire évoluer les recherche comme il disent dans mes documents que l’association ma envoyé on confond encore beaucoup trop douleurs du a la maladie et dépression et nous devons encore trop nous confronter a l’incompréhension des patients misère quand tu nous tiens mais au canada la maladie devient un fléau qu’ils ne peuvent expliquer de plus ils nous parlent tous d’une éventuelle irridité merci j’ai de filles une de 22ans une de 14 ans je ne voudrai pas leur faire ce genre de cadeau pour moi la maladie a commencé j’avais 22 ans rhumatismes disait-ils première crise 50 injections et 3 mois de kiné et 19 ans après c’est encore plus l’enfer alors non merci c’est ce que je peut vous dire pour l’instant je vous dirai plus bientôt avec l’association mais je croit qu’il faut pas dans l’immédiat croire au miracle dommage. Merci a toutes
Bonjour,
Oui j’ai donne un lien hier qui faisait un petit compte rendu de ce qui a été dit lors de ce congrès.
http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s15515-nouveau.html#p59033
salut à toutes,
je reviens vers vous pour savoir si cette pétition, on la fait ou pas?
j’ai pas trop de retour sur le sujet alors je me demande…peut-être faudrait-il mettre un sur les autres forums pour attirer l’attention, et obtenir du soutien, qu’en pensez vous?
bonne nuit à toutes et tous
nathybonjour a toutes le petit ami a ma fille est ingénieur en informatique électronique et électricité je vais lui demander comment nous pourrions pour créer un site pour notre pétition je vous tiens au courant il rentre de paris demain il faut ce mobiliser il faut donc que l’on trouve rapidement une solution il que l’on ce soutiennent c’est la seule façon de garder un minimum de moral merci a toutes et tous karine
merci Karine, j’ai aussi un pote très calé qui me dira aussi comment faire et puisque initialement j’avais proposé mes services, je voudrais participer de près à cette opération.
Ca va me faire bosser les méninges, j’en ai besoin!
A Bientôt et bonne journéer
Nathypas de problème cotés informatique je me débrouille un peut pour de l’administratif et pour discuter sur le forum mai après j’avoue que ça m’embrouille plutôt les méninges donc pas de souci et j’espère que l’on va finir par y arrivée car j’ai qu’a également d’une amie qui a une cousine qui est fibromyalgique elle est prof et n’y arrive plus elle a demandé un poste plus administratif elle est donc passé en commission et on lui a refusé celui ci car maladie non reconnue quel bonheur merci pour tout
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.