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, le il y a 15 années et 7 mois.
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Oui, se mobilise rc’est l’idéal.
Les associations sont là heureusement pour nous représenter mais ce n’est pas assez…
Il faudrait faire circuler une pétition entre toutes les personnes fibro.
On pourrait renter de la faire par département et ensuite collecter le tout .
Qu’en pensez-vous ?Cdt
Fanfou
http://fibromaman.blogspot.com/Il n’exste malheureusement pas d’associations de fibromalgiques dans tous les départements et il faudrait les convaincres de collecter les pétitions arrivant departout , et à Paris qui s’en occuperait ?
Mais il est vrai que ce serait l’idéal…..il faut juste l’art et la maniére…
je peux esssayer de changer le pasage de la reconnaissance et le transformer pour insister pour l’accession aux soins pour tous comme il l’est stipulé dans le courrier de la ministre et le rapport de l’Académie …
Je vois çà et je vous le ferais passé
Merci pour vos réponses et commentaires
Carolinele pb est est que tout le monde n’ a pas Internet donc il faut pouvoiré aussi « récolter » la signature des autres personnes.
Pour ma part, j’ai pensé écrire au Député de ma région.
je sais que si je suis seule, ca sera inutile…Christiane a écrit à une femme politique dont j’ai oublié le nom , je m’en souviendrais plus tard quand je n’en aurais plus besoin … mais malheureusement ,seule une réponse toute faite lui a été adressée …
Bises Bonne soirée
Caroline
Mais ne nous décourageons pas il faut continuer : une pétition dans la rue et sur le net serait le mieux pour toucher un max de monde….Bonjour,
J’ai écris personnellement à un conseiller régional qui lui a écrit à Madame Roselyne Bachelot ministre de la santé. Le conseiller m’a ensuite fait parvenir la réponse de madame Bachelot.
Pardon excuses moi pour le manque de précision … mais la réponse que Madame Bachelot a envoyé est une réponse toute faite car je l’ai retrouvé sur le site du CENAF dans rubrique Q/R gouvernement quan d Monsieur Boisserie (socialiste Haute Vienne) interpelle le gouv. face aux avancements de leur réflexion sur le sujet e la FM …
Désolée
Bonne journée
CarolineBonjour,
Je le sais, et ce type de réponse est envoyée systématiquement à tout ceux qui posent des questions sur la fibromyalgie.
Cette réponse se trouve aussi au JO. Comme quoi zont pas envie de s’embéter à faire des recherches plus précises entre deux demandes. grrrrrrrrrrrrr !!!
waouuuh faut qu’ils se remettent à jour là :
[quote]CLASSEMENT:
Le syndrome de fibromyalgie a été reconnue par l’OMS en 1992, classée dans la liste ICD-10,[b] comme M79 ? 0 Rhumatisme non spécifié.[/b][/quote]
Depuis 2006 le code a été modifié.Bonjour,
je reviens afin de revoir mon texte : j’ai jeté le papier brouillon …. lol …..
je vais donc voir aprés mon bon week end comment je vais tourner celà …
je crois que je vaissynthétiser des passages du rapport de l’ANM et de la lettre de Madame Bacheot afin de « réclamer » un classement et une uniformisation (dixit Christiane) des soins et de la reconnaisancedu handicap …
Caroline
j’arrete mes idées se brouillentbonjour a tous et a toutes je suis a tteintes de douleurs neuropathique suite a une opération d hernie discal j ai ete opere en juillet 2007 les douleurs sont apparuent en fin aout 2007 depuis je vis un calvaire ainsi que ma famille. brulure décharge coup de poignard fourmillement compression impression de bestiolles qui me court sur tout le corp. je ne sai spas ce que vous font ressentir les fibromyalgies mais je suis de tout coeur avec vous car ces saleter de maladies nous font souffrires et nous pourrissent la vie a nous et notre entourage . bises atous et courrage j aimerai en savoir plus sur votre pétition olala c est jespere que je vais réussir a retrouver ce forum je ne suis pas douer avec internet je m enbrouille tres vite c est pas mon truc enfin si j arrive a retourner sur le forum jespere que je pourrais vous aider voila
Le meilleur moyen de nous retrouver est de mettre en « Favoris » en appuyant sur « Mes Favoris » ou la êtite étoile à côté … si nous avons la même présentation … normalement oui….
Je te souhaite bon courage : mon conjoint a eu deux opérations d’hernies discales expulsées L4L5 et L5S1 en 2003 et 2006 … nous savons à quel point les douleurs sont vives …. maintenant tout dépend de ton tissu cicatriciel sur ton nerf sciatique ( fibrose ou non) …
de plus ton opération est relativement récente et il va falloir à ton corps beaucoup de temps pour récupérer : muscle , nerf , tendons et surtout nerf sciatique car il est en permanence sollicité ce qui retarde de plus sa cicatrisation …
Bonne soirée et surtout bon courage
j’espére que les scéances de kiné te feront du bien car je suppose que pour te rétablir tu dois en avoir un peu ….
CarolineBonjour à toutes ,
nouvel essai pour texte de pétition :
» Fibromyalgie
Cette pathologie , longtemps niée , fait aujourd’hui l’objet d’un vaste programme de recherche dans le monde : pour un traitement médical et la prise en charge des malades (Programmes anti douleurs 2006 2012)
L’ OMS a reconnu cette maladie en 1992 . Depuis des dizaines de médecins et chercheurs se battent pour soulager au mieux les malades . Ce malgré quelques errances et erreurs ….
La France continue de nier notre existence en nous classant « hors liste »
La fibromyalgie est un déréglement du systéme nerveux central qui reçoit de façon erronnée le signal de la douleur et donne divers symptomes aux malades …
Imaginez avoir en continu…..et j’en passe…
Par cette action , nous souhaiterions accéder à des soins multidisciplinaires pour traiter les diverses aspects de notre pathologie.
Aujourd’hui , seuls les cas graves avec handicapspeuvent prétendre à un traitement médical et non médicamenteux [b]sur avis d’expert[/b]
Depuis Mai 2006 , le gouvernement « réfléchit »sur le rapport de l’UFAF qui proposait une synthése sur la prise en charge globale et sur l’émission du diagnostic des malades …
Nous souhaitons que soit établi un plan national sur l’ émission du diagnostic et la prise en charge globale des malades .
Que soit reconnu et traité , le handicap qu’engendre cette maladie et que nous ayons accés à des soins adéquats .
La fibromyalgie étant chronique et influencée par divers facteurs , tôt ou tard , bien des malades auront besoin de soins spécialisés et doncd’une prise en charge de leur handicap
Cette maladie gâche notre quotidien , notre vie professionnelle (quand nous en avons encore une) MAIS surtout notre vie personnelle et familiale par l’incompréhension , le sarcasme et les moqueries ….
Merci de signer cette pétition pour soutenir la « Journée Nationale de la Fibromyalgie » .
Nous ne sommes pas malades qu’ une journée par an ….Critiques ? donnez votre avis …
Carolinemerci lauriane ouii j ai de la kiné mais ca ne me fait rien du tout aucuns soulagements mais bon j essaye de patienter de faire avec meme si ce n es pas facile quoi qu il en soit je n ai pas le choix courrage a toi aussi ainsi qu a vous toutes et tous bises
c est vrai lauriane tu as raison ces foutues douleurs nous pouries la vie au quotidien moi j ai des douleurs neuropathiques et crois moi c est insuportable a gerer et oui la médecine ne fais pas grd chose pour nous !et l exterieure ne nous comprennent pas comme ru dis nous somme victime de moqueries faut que je te laisse je reprendrai plus tard je fatigue bises courage
merci lauriane ouii j ai de la kiné mais ca ne me fait rien du tout aucuns soulagements mais bon j essaye de patienter de faire avec meme si ce n es pas facile quoi qu il en soit je n ai pas le choix courrage a toi aussi ainsi qu a vous toutes et tous bises
[quote=Lauriane2001]Merci de signer cette pétition pour soutenir la « Journée Nationale de la Fibromyalgie » .
Nous ne sommes pas malades qu’ une journée par an ….
Critiques ? donnez votre avis …
Caroline[/quote]
Salut,
Pour moi je trouve ta pétition pas mal, je la signe.LOL
Mais j’attends quand mème l’avis de nos deux expertes,car si il faut s’exprimer oralement je m’en sort bien ,mais si il faut écrire je n’arrive pas bien à m’exprimer!
A+
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