Pourquoi pas se mobiliser?

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11 sujets de 46 à 56 (sur un total de 56)
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    Messages
  • #118561
    marandrée
    Participant

    Bonjour,
    Recemment dans mon Journal Local , il y avait un article sur la fibromyalgie avec ses renseignements :
    Federation nationale des associations francaises de fibromyalgie (FNAFF) 131 residence les perles d azue rue Hermand Pujol 11210 Port la Nouvelle tel : 09 54 27 56 22 site internet : http:/fnaff.free.fr
    mail : [email protected]
    Il y a un congres tous les 31 mai il fallait le savoir
    Voilà
    Pour reparler de CYMBALTA, la fatigue ne se dissipe pas et les douleurs reviennent à grande vitesse quand on essaie de vaquer à quelques occupations ……..
    A très bientôt

    #118564
    marandrée
    Participant

    je veux simplement ajouter que je serai des vôtres si l on doit faire une petition

    #119084
    nathdu79
    Participant

    salut les filles, et excusez moi d’avoir été un peu longue à donner de mes news! je suis très fatiguée en ce moment, et je crois que je n’ai jamais eu autant de symptômes aussi forts en même temps!mal aux jambes continuel, aux hanches, aux deux bras, raideurs du matin! je dors beaucoup depuis quelques jours car j’ai passé 15jours à pas dormir à cause de mon opération des hémos! alors la fatigue cumulée se fait ressentir!
    bref, je m’y mets là sérieux! à la pétition je veux dire!
    j’ai extrait sur un document word tous vos textes et infos afin de mettre tout ca en 1 bloc et vous faire une proposition, d’ici quelques jours j’espère! la semaine prochaine, comme j’aurai pas mes enfants, ce sera plus cool pour travailler dessus…
    je vous souhaite de bonnes journeés d’ici là et bon courage, car si vous êtes comme moi, c’est pas la joie!!
    bises, chao
    Nath

    #119930
    karine58
    Participant

    bonjour a toutes je n’ai pas été sur le forum bien souvent mais en ce moment pas la forme , mais une amie qui est infirmière en soins palliatifs et en chimio ambulatoire et elle a fais un stage sur la douleur et ma remis un petit questionnaire pour la fibromyalgie pour faire la différence entre la douleur chronique psychologique et de la fibromyalgie très intéressent cela ne donne raisoud pas le problème mais le professeur quelle a rencontré lui a dit lorsque je lui ai rendu mon questionnaire que cela viendrai bien du système nerveux central , des nerfs il préconise lyrica mais je ne le supporte pas il faut ce battre nous sommes de plus en plus nombreuses je sais bien quelle n’appartient qu’a celle ou celui qui la vie mais il est vrai que nous sommes épuisée donc j’espère que cette pétition ce fera et que l’on fera bouger les choses on en parle de plus en plus mais il faut avancer cela devient urgent il faut garder espoir mais parfois c’est tellement dur que l’on ce pose la question ci notre entourage va tenir le choque il nous parait que oui pour l’instant maiiiiiiiiiis nous ne sommes pas fais pour vivre avec la douleur en permanence mais certe ce n’est pas une maladie mortelle quel chance nous avons

    #119936
    nathdu79
    Participant

    salut karine,
    eh oui ca doit bouger, ca doit avancer et nous devons faire face à tout! tu l’as dit,l’homme n’est pas fait pour vivre en permanence en état douloureux et heureusement, ca a changé dans les hopitaux, maintenant tous ont une charte sur la gestion de la douleur. Mais ca ne suffit pas toujours, il faut encore que chez nous,on puisse faire ne sorte de ne pas trop souffrir et la seule solution,c’est de nous bourrer de médocs! rares sont ceux (mais yen a de plus en plus j’ai l’impression) qui ne prennent rien ou presque rien, par désespoir ou par raz le bol des médocs « chimiques » , ou encore parce que ils essaient de vivre comme ca. POur la pétition, j’avance pas en ce moment, très prise par d’autres préoccupations, mais je travaille dessus, je tiens à te rassurer !
    vu que je pars en vacances dans 15 jours, je pense pas la faire avant de partir car je ne pourrai pas suivre l’avancement d’une part, mais surtout j’aurai pas le temps de tout gérer,je dois déjà tout préparer pour les vacances et nettoyer ma maison avnat de partir! du coup, je vais partir crevée, c’est vu d’avance! mais pas grave, je vais me « thalasser « pendant 15 jours dans la grande bleue,mieux qu’une cure!

    voili voilà, je te souhaite de belles journées et pas trop de douleurs, pense à te reposer suffisamment!
    bises
    nathy

    #119937
    nathdu79
    Participant

    oups! je voulais aussi répondre sur ta dernière phrase, c’est pas mortel! et oui, c’est vrai, c’est pour ca aussi que les gens doivent se dire, oh ben c’est pas si grave que ca!
    c’est clair, quand tu commences à expliquer ce que tu as, les gens sont un peu attentionnés au début,te questionnent car ils comprennent mal les mécanismes et te plaignent…. mais si t’as le malheur de leur dire que c’est pas mortel, alors là,ils décrochent de suite et te laissent sur le flan! y’en a déjà qui me l’ont ressorti ca, qu’est ce que tu veux répondre! c’est sûr, c’est « mieux » qu’un cancer ou le sida, mais il faut que les gens comprennent que c’est long, très long, que c’est 24h/24 et que c’est épuisant moralement mais surtout physiquement; que c’est pas marrant d’avoir toujours une partie du corps qui fait mal, et que c’est pas marrant de gérer son énergie pour tenir le coup, que c’est pas marrant du tout de ne plus se voir vaillante, en pleine forme et de ne plus pouvoir rien faire comme on le voudrait!
    on en a des choses à dire….!
    allez bisous
    nathy

    #119968
    karine58
    Participant

    merci nath d’avoir répondu ne t’inquiète pas penses plutôt a tes vacances je parts également très bientôt le 2 aout j’attends cela avec impatience mais tu dis préparer les vacances dur dur de tout gérer en plus il faut a moitié préparer la rentrée un en 6ème l’autre troisième tout doit être calculé ça c’est la galère mais je vais essayer de prendre du plaisir de me détendre prendre le tout comme il vient mais nous savons que nous allons partir vidée part avance mais nous espérons tous pouvoir récupérer profite aussi
    de plus j’ai la mal chance d’avoir une bronchite carabiné un truc de pacotille mais qui nous mais a plat il faut espérer pouvoir reprendre le travail dans les meilleurs conditions possible repose toi espérons un retour dans de meilleurs conditions merci encore et te prend pas la tète pour la pétition nous ne sommes plus a deux mois prés

    #122217
    mandalas2008
    Participant

    bonsoir

    Plusieurs personnes parlaient de faire une pétition pour la reconnaissance pour la fibromyalgie.

    L’association Focus fibromyalgie se bat pour la reconnaissance de la fibromyalgie et à lancer une pétition.

    Si le coeur vous en dit vous pouvez la signer et la faire voyager à tous vos conctacts ,famille et amis à travers le monde.

    Si un pays obtient une reconnaissance peut-être que ça suivra le même chemin pour d’autres.

    Mobilisons-nous

    Merci d’avance
    http://www.lapetition.be/petition.php?petid=2727

    #122228
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Mais le hic c’est que la fibromyalgie est reconnue au niveau du gouvernement et du ministère de la santé, mais c’est au niveau des médecins et de la sécurité sociale que cela ne passe pas.
    Il y a des textes ministériels et la sécu dit : nous on s’en fout.
    Voir rien que pour obtenir l’ALD 31. Le ministère dit que c’est ok, vous faites la demande et la sécu dit : [b]NON.[/b]

    Donc ce qu’il faut c’est avant tout faire en sorte que les médecins changent de point de vue à son sujet et arrêtent de la diagnostiquer comme maladie fourre-tout, comme ils le font très souvent.
    Car on peut remarquer que dès que le diagnostic de fibromyalgie est fait, le médecin ne cherche même plus à savoir si il ne pourrait pas y avoir autre chose derrière.
    Il se fie uniquement au diagnostic de fibromyalgie.

    Et c’est au niveau de la sécurité sociale qu’il faut surtout insister.

    #122232
    mandalas2008
    Participant

    Bonjour

    Je suis d’accord avec toi christiane . C’est le monde médical* et la sécurité sociale qui nous traitent comme des malades imaginaires.

    * médecin conseil

    Mais cette pétition peu peut-être changer les choses. Il faut que nous soyont tous unis pour un même combat.

    Même s’il faut revenir souvent à la charge pour nous faire entendre et il ne faut surtout pas laisser tomber.

    Moi c’est déjà la deuxième pétition que je signe et que j’ai fait circuler sur le net et le porte à porte.

    Mon groupe de yoga a signé cette pétition, mes parentsetc

    Il faut faire du bruit pour se faire entendre.Des petites rivières se transforment en fleuve et se jette dans la mer.

    Va voir le texte qui accompagne cette pétition et tu verras qu’elle mise sur une meilleur prise en charge au niveau sécu. et du monde médical.

    Bon dimanche
    véro

    #122248
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Ah mais je n’ai pas dit qu’il ne fallait pas le faire ou que c’était une mauvaise idée !!

    Les pétitions du genre pareil je les signale toujours et je les signe.

    Je mettais simplement l’accent sur les points qui font le plus défaut dans la maladie et sa prise en charge : les médecins eux-mêmes et la sécu.
    Et tiens on pourrait même en rajouter un troisième : les labotatoires pharmaceutiques qui viennent de se découvrir un nouveau filon et qui nous mettent des médicaments qui ne sont pas en rapport du tout avec notre maladie.
    Puisqu’ils continuent de considérer que la maladie est avant tout psy.

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