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Si vous regardez ou avez regarder la 2 sur la maladie d’Alzheimer! avec ce qu’a dit le Président de la République. Pourquoi nous aussi ont se mobiliseraient pas pour faire reconnaitre la Fibromyalgie ou pour la recherche comme il a parlé?
Bonsoir Roxie,
Malheureusement j’ai loupé l’émission car j’avais de la visite ce soir, j’aurais aimer la voir…. dommage.
J’ai entendu dire qu’au mois de décembre 2007, une marche avait été organisée par « Alliance Maladies Rares » pour la journée du Téléthon, voici un lien qui explique le but de cette marche :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191&id_rubrique=272
Voici le lien de la 1ère page :
Et le lien concernant la 1ère Journée européenne des maladies rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387&id_rubrique=153Je pense qu’organiser ce genre de mobilisation demande beaucoup d’énergie, de temps et qu’il faut être bien entourer et peut-être même connaître les lois.
Une marche sera organisée à Paris sur le pouvoir d’achat des personnes handicapées, voici le lien, (sources : FNATH) :
Bonne soirée
GuylaineBonjour,
Le 12 mai est la journée de la fibromyalgie.
Cette date a été choisie en rapport avec le jour de naissance de Florence Nightingale une infirmière anglaise qui était atteinte de la maladie.
L’UFAF : http://associationfibromyalgie.wordpress.com/ organise d’ailleurs chaque année plusieurs manifestations ou forums à Paris ce jour-là.
Bonjour,Guylaine et Christiane
Merci pour les infos ,c’était une belle émission a part Dellarue un peu moqueur, et je me doute que cela doit étre dure d’organiser quelque chose !Mais si tous les médecins qui connaissent la maladie porraient eux contacter Dellarue ou Autre pour plus en parler ce ne serait pas mal.
Enfin chez moi,il y a eu un forum au poste la semaine derniere ,on va avoir une association « douleurs chronique et fibromyalgie » avec Mme Annick L LM qui elle habite sur le continent et est touchée par la maladie. elle avait fait une reunion en Octobre 2007 ici et devrer revenir en mars 08 ,mais je ne sais pas la date exacte mais j’ai son n°Delarue effectivement avait un genre hier qui ne me plaisait pas du tout, faisant des grimaces, et en plus coupant en permanence la parole aux personnes.
Ce type d’attitude d’autant plus irrespectueuse lorsque c’était un malade d’Alzheimer à qui il avait posé une question. En sachant que les malades ont dû mal avec la mémoire, leur couper le fil de la pensée, je trouve cela très déplacé.
Cela fait deux ou trois fois que je vois Monsieur Delarue avoir des attitudes dédaigneuses voire limite méprisantes. Pas envie de me retrouver face à ce genre d’attitude qui risquerait de me faire sortir de mes gonds.
Je prenais l’émission pendant les pubs de la 1, mais le peu que j’en ai vu ne m’a vraiment pas donné envie de rester sur la chaîne.
Il est vrai que pour faire connaitre notre maladie peut être pourrions nous organiser une pétition que nous pourrions faire parvenir aux chaines de télé afin de les sensibiliser .
Malheureusement en province , il n’existe pas de manifestations pour ce type de pathologies à part le Téléthon…et encore , il faut chercher…
Une pétition sur internet sera peut être une bonne chose afin de mobiliser tous nos contacts et faire suivre pour que nous puissions avoir un max de signatures et le transmettre ensuite…ou alors organiser un ramassage par la SNCF pour que nous puissions toutes nous rendre à la manif du 12 Mai…celà pourrez se faire par le biis des associations de malades…
Je ne sais pas je lance des idées comme çà …. ou même faire des tracs ou affiches à mettre dans l’ensemble des commerces de nos villes pour mobiliser un max de personnes…ou même faire signer dans la rue…mais je crois qu’il faut des autorisations…
Bon je vais laisse j’ai les doigts gelés…je sais celà peut paraître bête mais même avec le soleil et la chaleur j’arrive toujours à avoir les doigts froids … et pour les pieds j’ai des chaussettes de ski…
Bises à +
Caroline
PS : à la maison nous n’avons pas regardé l’émission car le grand pére de mon conjoint en est mort en Septembre 2006…aprés deux ans d’hopitalisation en long séjour…Je dois m’occuper de faire une pétition mais il faut faire la programmation en html et il faut ensuite la mettre en ligne.
Mais cela prend du temps.
Je peux essayer de voir avec une copine de Perpignan mais actuellement très occupée. Après les municipales elle sera sûrement plus libre et je lui demanderais si elle peut me mettre cela en place. A moins que mon fils ne puisse me le bricoler puisqu’il a des bases de programmation.
Ce sera un peu juste pour que ce soit présenter pour le 12 mai, mais bon le principal étant de la mettre en place.Je regarde cela et dès que j’ai dû neuf, je vous dis quoi.
En revanche si vous avez quelqu’un qui peut mettre quelque chose en route, faites-en nous part.Ok super Christiane !!!!!!!!!!!!!!
Merci ……….
Caroline
je vais voir si je peux faire quelque chose…. c’es tpas gagné mais il faut essayer….J’ai touvé un site sur internet pour créer et diffuser une pétition : je souhaiterais avoir vos idées afin de présenter la FM sans pour autant trop s’emballer et rester précis …
Merci d’avance…
J’ai peur d’en mettre trop et de m’éloigner du but premier de cette pétition ….
Des fois j’écris pour ne rien dire…
Bses
Carolinehum En ce qui concerne le texte il faut être hyper précise et savoir quel est le point ou même [b]les[/b] points exacts sur lequel on veut appuyer.
Il faut donc prendre le temps de la réflexion.
Si tu veux voir c’est sur le site http://www.petitionduweb.com , je vais chercher dans toutes les notes et documents en ma possession et je vous soumettrais le texte afin que corrigiez les fautes et apportiez les précisions nécessaires .
A+
CarolineChristiane,
Et sur le lien du site de l’assocation fibro il y a un endroit ou il y a une pétition mais je ne sais pas comment la prendre?
Car elle est pas mal et en plus il y a le texte. Donc si une personne sait comment faire pour la prendre Merci,car je suis novice en ordi.
Encore Merci,
A+Ne sachant pas quoi faire cette nuit , mon cerveau a fonctionné e façon quasi normale ….lol….
Donc voici ce qu’il en est sorti pour la pétition , c’est long alors dites moi quoi changer :
Fibromyalgie
Cette pathologie , longtemps niée , fait aujourd’hui l’objet d’un vaste programme de recherche dans le monde : pour le traitement médical e la prise en charge des malades .
L’OMS a reconnu ce syndrôme comme maladie en ????? (date) alors que depuis des dizaines d’années : hommes et femmes , médecins généralistes et spécialisés tentent et essayent de soulager au mieux les patients…
Mais la France continu de nier notre existance comme malade « hors liste »
La fibromyalgie est un déréglement du systéme nerveux central qui reçoit de façon erronée le signal de la douleur et donne divers symptomes aux malades…
Imaginez avoir en continu : la grippe (sans la fiévre) , des tendinites , des douleurs articulaires , des douleurs dorsales multiples de la nuque au bassin , des maux de tête , des problémes de mémoire et de concentration , avoir tellement mal aux jambes que vous ne puissiez plus vous portez. , de problémes intestinaux…. Tout ceci en même temps à plus ou moins grande échelle , et j’en passe…..
Nous souhaitons être reconnus par les Pouvoirs publics et la population en tant que personnes souffrantes mais qui se battent et ne se laissent pas abattre par les douleurs fortes , intenses , insoutenables , selon les cas .
Cette maladie gâche notre quotidien , notre vie profesionnele quand nous en avons encore une , MAIS SURTOUT notre vie personnelle par l’incompréhension , les moqueries , le sarcasme…
Aidez nous à dire :
« Non ! Ma souffrance est réelle ! Oui ! je suis malade ! Oui ! Je veux accéder à des soins spéciiques ! »
Nous aussi sommes des orphelins de la médecine .
Merci de signer cette pétition pour que nous la fassions parvenir au Ministére de la Santé et aux chaînes de télévision afin de soutenir la « Journée Nationale de la Fibromyalgie « .
Nous ne sommes pas malades qu’une journée par an …….Dites moi tout
A+ Bises CarolineBonjour,
[quote]hommes et femmes , médecins généralistes et spécialisés tentent et essayent de soulager au mieux les patients…[/quote]
Le nombre des médecins qui prennent en charge et reconnaissent la maladie est très limité. De ceux qui essayent de soulager la douleur ne connaissent même pas la maladie dans son intégralité.
La preuve c’est qu’en plus la plupart des médecins qui la prennent en charge s’évertuent toujours à vouloir mettre le patient sous AD, ce qui est inadmissible !!!Tu sais j’ai fait une lettre du même genre et au ministère de la santé que l’on peut voir sur mon blog et la réponse qui en a été faite et au Président de la République là pas de réponse du tout.
En ce qui concerne la réponse que j’ai reçu c’est le courrier/réponse habituel que fait le ministère à toute question posée ou remarque faite même par les députés sur le sujet de la fibromyalgie.
Une rapport à été rendu par un professeur de l’Académie de médecine en janvier 2007 et depuis plus rien de neuf sur le sujet.
Tout est resté en l’état. La seule chose que l’on sait c’est que la fibromyalgie est incluse dans le plan anti-douleur jusqu’en 2012.La pétition que j’envisage ne se pose pas au niveau de la reconnaissance car elle est reconnue mais le problème est la prise en charge et la reconnaissance du handicap qu’elle engendre. Et à ce sujet la réponse actuelle est que les patients étant atteint à des niveaux différents il faut donc que cela soit analysé au cas par cas.
Mais il faut déjà pourvoir uniformiser officiellement en fonction des différents degrés de la pathologie. Car il y a des départements qui prennent en charge et d’autres pas et ça c’est pas normal du tout. C’est sur ce point surtout qu’il faut insister.
Ca c’est un des points que je veux mettre en avant. Mais comme je l’ai dit pour le moment j’ai pas le temps et pas les moyens.Voilà pour mon avis. Les autres te donneront sûrement le leur.
Bonjour à tous,
Caroline,moi j’ai trouvé que ton texte était pas mal.Mais si Christiane et un peu plus experte que nous,ce serait bien d’attendre un peu sans ce pressait. MOi aussi j’ai écris au Président de la république! cela fait bien 3 mois et toujours rien. IL me dégoute. Mais on attend et on espère
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