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, le il y a 17 années et 2 mois.
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super cindy pour les atelles ! anais va faire des progrès !
ce week TELETHON les filles ! j’espère que la recherche va encore récolté beaucoup de fond pour la recherche sur les myopathies !
a fond sur la 2 ce week ! pour se mettre au courant des nouvelles trouvailles et en savoir plus sur leurs maladies !
bon week !bonjour les filles !
j’ai reçue le compte rendu de la visite de loïc à l’Association desParalysés de France !
voilà ce que ça dit :« cher confrère,
j’ai revu en consultation, le jeune Loîc né le 23 mai 2002, qui presente une myopathie congénitale non structurelle.
La maman de loic s’apprête à être convoquée bientôt chez le docteur CUISSET , qui comptait revoir loïc en 2006, pour un bilan respiratoire.
Sur le plan psychomoteur, l’enfant est en progrès : la course s’est améliorée et loic tombe moins. Il est capable de sauter sur place même si l’impulsion reste faible. Loic est également moins fatigable.
A l’examen sur table, il n’y a pas de rétraction articulaire. Le ballant est un peu augmenté aux deux mains. les prises fines sont toujours un peu hypotoniques mais le graphisme est actuellement tou à fait correct en moyenne secton de maternelle.
Il persiste un retard de parole qui devrait être corrigé en grande section de maternelle s’il ne s’améliore pas spontanément d’ici là.
loic mesure aujourd’hui 109 cm pour 26 kg.
Le rachis est difficile à examiner mais les plis cutanés sont symétriques.
Un bilan psychométrique a été réalisé dans le service et confirme une intelligence normale ; il existe néanmoins une petite dissociation (QIV à 105, QIP à 87 et QIT à 96).
la kinésithérapie doit être poursuivie à raison d’une séance par semaine.
bien cordialement…… »c’est satisfaisant !
a bientôt !
bisesbonjour,
trés contente pour loic, super ces bonnes nouvelles, cette lettre fait chaud au coeur.
audrey, c est quoi une myopathie congénitale non structurelle ?
nous, louis refait un controle de cpk le 26/12 à ma demande car nous revoyons la généticienne le 11/01, je croise les doigts pour que les résultats de la 1ere pds étaient faux; il avait 1300 mais louis s etait débattu pdt 1 heure car personne arrivait à le piquer.
sinon tout va bien , il tient assis avec ou sans corset plusieurs minutes et n arrete pas de jouer, de + il recommence à parler un peu « papa baba ».
voilà pour nous, grosses bises à toutes les 2 et aux enfants.bonsoir,
c’est magnifique pour louis ! il a quel âge maintenant ?
je ne sais pas ce que c’est une myopathie congénitale non structurelle, je sais seulement que les muscles de loic sont trop petit par rapport à un autre enfant de son âge.
tu me diras le nouveau taux de CPK de louis, loic a fait une numération au début de sa maladie, je suis tenté aussi de lui refaire un dosage CPK. Si le dosage de louis est différent j’en ferai faire un aussi à loic, on sait jamais surtout qu’il va mieux !
a bientôtAudrey, peux tu me dire le taux de cpk de Loic, merci ? et je me souviens plus à quel age il s est tenu assis, le 4 pattes, la marche …
BizCoucou les filles
Je tenais à vous souhaiter une très bonne année 2007!!!!
plein plein de bonnes choses surtout…et surtout plein de santé à nos chérubins!!!
Nous on va bien, nous attendons toujours des news du généticien…sinon, nous avons enfin les atelles de notre puce…mais c’est la cata,e elle ne les supportes pas et souffre énormément quand on lui mets! Enfin, je suppose qu’à force elle n’aura plus mal et qu’elle arrivera à les garder pour dormir. Sinon, là je lui mets une heure tous les jours. Voilà pour les news, j’espère que vous allez bien et encore une fois tous mes voeux de bonheur pour 2007!!!
bises à vousBonjour et bonne année 2007, merci pour tes bons voeuux Cindy.
Nous avons refait la prise de sang pour les cpk et le taux est revenu normal, ouffff.
le 11/01, nous avons rdv à paris hopital trousseau pour une visite avec la généticienne, je vous tiendrais au courant, Cindy peux tu aussi nous rejoindre dur doctissimo.fr, enfant hypotonique.
Bises et courage à anais, je suis certaine que tout va ien se passer avec ses ateles, il lui faut le temps pour les supporter, courage.bonsoir,
super nouvelle pour louis ! il commence bien la nouvelle année !
pour les atelles d’anais laisse faire le temps, souviens toi pour lui et nath le début était difficile aussi ! et regarde maintenant les progres considérable qu’il fait !coucou Audrey
je voulais simplement te dire que nous aurions les résultats tant attendus le 13 février…voilà, j’espère que tout va vien pour vous
bises
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