ontanelle antérieure qui se referme

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 101)
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    Messages
  • #31984
    capel
    Participant

    Voilà mon fils agé de 10 mois né hypotonique avec un torticolis congénital puis un reflux gastro oesophagien, a aujourd hui la fontanelle antérieure qui semble se refermer, nous passons prochainement des radios. Est ce normal à cet âge et surtout que faire sinon ? S’agit il d’une craniosténose car je me sens pas prête pour ce genre d’opération. J’ai si peur.

    #79787
    Cindy
    Participant

    Je comprends très bien votre peur mais ne précipiter pas les choses! Ma fille est née hypotonique aussi et à eu fréquemment des torticollis récidivants. De plus les soudures du cranes se sont effectuées tot mais cela n a jamais engendré d’opération. Elle à aujourd hui trois ans. De tout facon attendez les résultats des radios avant de paniquer.On a malheureusement toujours l’habitude de penser au pire! Si vraiment il fallait opérer dites vous que c’est pour son bien et que cela ne pourra que l’aider! Courage à vous

    #79868
    anonymous
    Participant

    merci pour ta réponse, mais voilà nous avons passé la radio du crane qui n’est pas fabuleuse, on soupconne une craniosténose et cette opération me fait trés trés peur.
    voila le compte rendu de la radio, si quelqu un peut m aider à comprendre

    technique : face + profil

    résultats :
    bonne visibilité des sutures lamboides
    les sutures coronales gardent un aspect tres contourné à leur partie inférieure. cependant on retrouve un aspect un peu trop rectiligne à leur partie supérieure, il existe cependant pas de condensation des bords.
    raccourcissement antéro postérieur du crane et elargissement.

    conclusion :

    avis spécialisé souhaitable compte tenu de l aspect rectiligne de la aprtie superieure des sutures coronales.
    on note de + qu il semble exister des os wormiens postérieurs mais également antérieurs.

    merci pour votre aide, aidez moi svp.

    #79869
    capel
    Participant

    Cindy, votre fille néee hypotonique, comment est elle aujourd hui, marche t elle et si oui à quel âge, quels ont été les traitements…

    merci.

    #79937
    Cindy
    Participant

    On va dire qu’elle est « bien »! On fait de la kiné à raison de deux fois semaines avec elle depuis qu’elle à huit mois. Elle a aujourd’hui trois ans et quatre mois . Elle n’a pratiqué le quatre pattes qu’a dix huit mois et la marche tout pile à deux ans. Beau cadeau d’anniversaire pour nous! Mais sans cette kiné intensive elle n’aurait jamais marchée! Elle est rentrée à l’école en septembre dernier, et meme si cela a été dure pour nous deux elle a enfin trouvée sa place. Elle est dans un enseignement  » normal » pour le moment et cotoie donc des enfants tout à fait normaux. Une psycho pédagogue la suit très régulièrement à l’école pour l’aider à parler et la soutenir dans les travaux pratiques bricolages dessins etc… Malgrè qu’elle ne parle pas bien du tout (niveau langagier d’à peu près dix huit mois) elle arrive malgrè tout a se débrouiller très bien pour se faire comprendre! De plus la psycho pédagogue lui apprend le langage des signes simplifiés pour l’aider en visualisant pour sortir les mots et je dois dire que cela marche plutot bien.Depuis la puce sort de très beaux mots et commence meme à faire de courtes phrases. Tres prochainement nous allons faire de nouveaux examens pour ses jambes ainsi que pour essayer à nouveau de trouver l’origine de sa maladie. J’espère vous avoir un peu éclairé si vous avez encore d’autres question demandez il n’y a pas de problèmes! Bises et courage surtout c’est important pour vous mais aussi pour votre fils car si vous n’etes pas bien il le ressent et ne sera pas bien non plus. a bientot

    #79951
    anonymous
    Participant

    merci encore une fois pour votre réponse qui me réjouit énormément. Aujurd’hui, nous avons été voir l’orthopédiste qui nous a prescrit un corset puis un corset siège, ainsi j’espère qu’il progressera + vite mais bon le principal c’est d’y arriver. louis a donc 10 mois, tient sa tête mais difficilement en raison de son hypotonie axiale et son torticolis, du ventre il peut se remettre sur le dos, et du dos il se met sur le côté, biensur il ne tient pas assis. A quel âge votre fille s’est elle assise sans appui. Avait elle un torticolis, quel étaient les symptomes de son hypotonie et à quel âge l’ a t on découvert ? Merci encore.

    #79988
    Cindy
    Participant

    bonjour Nathalie,
    alors pour faire bref , on s’est rendu compte qu’Anais avait un problème vers l’age de six mois, elle avait un torticolli et ne faisait pas encore de gestes qu’elle aurait du faire à cet age là! Après quatre torticollis sur trois mois et ce malgrè des séances de kiné qui n’y faisait rien ou peu mon médecin s’est inquièter et nous à envoyer voir une neuro pédiatre. Une femme géniale qui nous a mis devant le fait accompli et qui nous a clairement expliqué ses symptomes ainsi que les éventuelles possibilités;Elle présentait donc à huit mois:
    une microcéphalie (qu’aucun médecin n’avait vu avant!) des torticollis récidivants un faciès dysmorphique (épycanthus,nez large, oreille mal ourlée,hypertélorisme (petit écartement des yeux que l’on retrouve toujours ds la trisomie 21) et une plagiocéphalie. Très gros retard de développement psycho moteur: pas de position assisse stable pas de ramping,pas de pas et aucun mouvement spontané et une très grosse hypotonie généralisée. De la nous avons donc effectué scanner radio (soudure des fontanelles à un an) et raisonnance magnétique (montrant une atrophie du cerveau) et un tas d’examens dont génétiques qui se sont tous révélés négatifs. A l’heure actuelle on ne sait tjs pas de quoi elle souffre! Sinon elle se tenait assisse seule seulement à treize mois quattre pattes(ramping) à 18 mois et marche à 24 mois mais toutcela uniquement grace à de la kiné ostéopathique intensive (2x semaines) Grace à l’ostéopathie Anais n’a refait qu’un seul torticolli depuis ses un an et uniquement à cause d’une fièvre due à une otite! Bien qu’elle se tenait assisse droite à 13 mois, elle n’arrivait pas à s’assoire seule !! Aujourd’hui l’hypotonie est tjs là c’est qqch qui je pense restera encore longtemps et ce meme avec kiné. Sinon, cela ne l’empeche pas de marcher ou de courrir mais elle n’a pas d’équilibre à cause de l’hypotonie ce qui lui vaut de fréquentes chutes mais elle s’est très vite endurcit!!! rire Il ne faut pas oublier que dans tous les cas votre petit Louis avancera à son rythme et qu’il ne faut pas trop le pousser non plus! Nous avons eu le cas avec notre puce qui du coup à stagner pendant des mois car elle en avait marre! Et oui aussi petits soient-ils se sont eux qui subissent!!! Sinon à part son corset quels autres traitements à votre fils? D’où venez vous moi je suis de Belgique. En attendant, je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit Louis! Bisous de la puce et de moi meme

    #80042
    anonymous
    Participant

    Merci pour votre réponse qui me réconforte énormément. Louis fait 3 fois par semaine de la kiné motrice et une fois toutes les 3 semaines de l’ostéopathie. Louis a été diagnostiqué dés la naissance hypotonique, il récupère peu à peu mais cela reste difficile. De plus il a un gros reflux et cet hiver a fait plusieurs bronchiolites qui a necessité plusieurs hospitalisations. Il a 10 mois et ne tient donc pas assis, il commence à tenir sa tête; par contre du dos il rampe sur les fesses et sait se tourner à droite et à gauche. Pour lui il s’agit d’une hypotonie axiale. Nous avons rendez vous pour une hospitalisation jeudi 22/06 à l’hopital trousseau à Paris. Pour info, nous vivons prés de Chartres dans l’eure et loir, pleine campagne. A bientôt, merci pour ce dial.

    #80045
    anonymous
    Participant

    bonjour à toutes

    je vous ai lue attentivement et voudrait vous faire part de mon témoignage.

    Mon fils agé aujourd’hui de 20 mois a eu une hydrocéphalie externe que nous avons détecté à 7 mois (PC trop large). Suite à cette hydrocéphalie il a eu un retard moteur : il a tennue assis à 10 mois, a su se mettre debout tout seul en apuis à 15 mois, et ne marche toujours pas. Aujourd’hui il est jugé hypotonique lui aussi . Il a des séances de kiné à raison d’une fois par semaine (avec pause de temps en temps) et de la psychomotricité 1 fois tous les 6 semaines (c’est tout ce que j’ai obtenue).

    Le dernier RDV chez la neuro a conclue qu’aujourd’hui il est toujours hypotonique des jmabes et que dans 4 mois il va falloir faire une IRM pour voire s’il n’y a pas de soucis au niveau du cervelet…. J’avoue avoir eu un nouveau choc en apprenant ça, car le voyant faire des progrès je pensais que tout ça était derrière nous !! Mais nous revoilà parti dans des mois d’incertitudes, de doutes, de peur, bref pas terrible. Avec tout ça le reste fonctionne bien à prioris, il sait dire une trentaine de mots, sait se faire comprendre et comprend ce qu’on lui dit.

    J’aimerais que celles d’entre vous qui en savent plus sur le cervelet n’hésites pas à m’en parler svp.

    Merci et bon courrage à vous tous, quand on a l’amour tout va !!!!

    #80049
    Cindy
    Participant

    Bonsoir Nathalie,
    De ce que j’ai pu lire, votre petit Louis se débrouille déjà pas mal! Moi à cet age là Anais ne faisait rien d’autre que d’etre couchée sur dos ou ventre s’en se déplacer du tout; meme lorsqu’elle arrivait à se tenir assisse sans trop vite tomber, elle ne se déplacait pas du tout, ne fut ce que pour attraper un jouet un peu loin! L’hypotonie d’Anais se situe surtout dans le tronc et donc dans le bas du dos. Cette hypotonie du tronc s’accompagne d’une hypertonie des membres inférieurs et supérieurs c’est à dire qu’au niveau des jambes et des bras elle a bcp trof de force et ca amplifie ca raideur dans tout le corps.( par ex.: ca ne la dérange pas de porter un pack de cola de huit kilos!) mais par contre son excès de force empeche la kiné de faire comme il faut son travail car elle ne se laisse pas faire et vu sa force la kiné a du mal à lui faire ses étirements. Enfin… Sinon, Anais aussi a présenté un reflux très très important pour lequel elle a été soigné pendant un an et demi!!!(normalement c’est 6 mois) Elle prenait du motilium en sirop ainsi que du Zantac tous les jours et aujourd’hui c’est un problème qui est loin derrière nous. Heureusement nous avons au moins pu la soigner pour cela. J’espère que cela se passera bien pour vous le 22. Pour notre part, nous retournons le 22/07 faire les derniers tests génétiques et une semaine après, nous allons consulter de nouveau pour son gros problème de spasticité dans les jambes tout cela a l’hopital St-Luc à Bruxelles. Pour vous situer un peu nous habitons dans le sud de la Belgique (province de Luxembourg) pleine campagne aussi et pour nous rendre a Bruxelles, il nous faut environ deux heures et demi de route. Sinon, nous devons encore prévoir très bientot une nouvelle raisonnance magnétique ainsi que diverses analyses afin de revérifier le dévellopement de son cerveau depuis ses un an. Et cela nous le faisons aux cliniques universitaires de Mont-Godinne (environ une heure et demi de route!) c’est là que nous avons décidé de faire suivre Anais depuis le début, car nos hopitaux de campagne ne sont pas du tout assez spécialisé pour ces maladies là! Et après cela, notre petite puce se fera opérer des drains et des végétations (le 31 aout) elle aura donc de grandes vacances assez chargées et pas très réjouissantes….Sinon, comment prenez vous la maladie de votre petit Louis, si cela n’est pas trop indiscret ? Et votre mari? Le mien, depuis 3 ans que nous avons diagnostiqué sa maladie commence à peine a l’admettre! Enfin, je vous soutiens moralement pour le 22 et si vous voulez on peut se tutoier, il n’y a pas de problème! Au plaisir de vous lire Cindy

    #80064
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    Biensur que nous allons nous tutoyer alors je commence à le faire. J’ai beaucoup de mal à accepter la maladie de Louis car + on avance dans le temps et + il y a de soucis. pour son reflux Louis a du primperan, du mopral, et de l’urecholine que nous trouvons uniquement dans les pharmacies d’hopitaux. Dés qu’il est malade, bronchite ou autres, son reflux s’amplifie, nous avons vu un chirurgien pour une éventuel opération mais il n’en est pas question pour le moment. Avec mon mari, y’a des hauts et des bas car il voit que je suis 24h sur 24 avec Louis donc 100% de mon temps et je ne lui accorde plus de temps à lui et parfois il a du mal à accepter donc beaucoup de mal à accepter la maladie de notre fils.
    ta fille a t elle porté un corset ou autres appareillages ?
    Merci et à bientôt, je me connecte plusieurs fois dans la journée.
    Pour monplusbokdo, Louis a déjà passé un IRM et pas de soucis au niveau du cervelet pour le moment alors ????

    #80089
    natylouy
    Participant

    bonsoir c’est de nouveau nathalie, c’est fait je suis inscrite sous le nom de natylouy.

    #80123
    Cindy
    Participant

    Coucou Nathalie, (pour toi aussi, monplusbokdo)
    pour répondre à ta question ma fille jusqu’à présent n’a jamais du porter d’apparaillages. Une des prochaines visites que nous allons faire chez un spécialiste en médécine physique pédiatrique déterminera si en fin de compte Anais devra ou non porter des atelles aux jambes et si oui ou non elles seront de jour ou de nuit voir des deux. Et si pas avec des infiltrations de botox dans les jambes pour cette satanée spasticité qui s’est installée. Je comprends effectivement très bien ce que tu peux vivre actuellement avec ton mari et le lien qui te lie à ton fils. J’ai fait exactement les memes erreures si je puis dire.Mon mari et moi avons d’ailleurs failli nous séparer à cause de cette foutue maladie. Comme toi,il refusait d’admettre que notre fille( que sa fille !!!) puisse etre malade et diffèrente des autres! De plus ma belle famille n’arrangeait pas non plus les choses vu qu’il refusait totalement d’admettre que leur petite fille puisse etre handicapée et d’ailleurs aujourd’hui encore ils refusent le terme. Et donc c’était moi l’idiote pour mon mari soutenu par ses parents je ne faisais qu’extrapoler!!! Alors qu’il était à mes cotés lorsque le premier diagnostique est tombé…Je me suis donc battue toute seule avec ma fille pendant deux ans et omme toi nous avons créé un lien très très fort… et j’en ai complètement délaissé mon mari car notre petite puce me prenait tout mon temps libre, a l’époque, je travaillais encore a mi temps. Quand enfin elle dormait j’étais tellement épuisée que je ne pensais qu’a une seule chose dormir!!! Et puis le dialogue a complètement comment discuter avec quelqu’un qui refuse d’admettre la vérité! Finalement la maladie nous a laissé un peu de répis et au meme moment mon mari a enfin compris nos problèmes.Je ne sais pas comment cela marche en France mais ici en Belgique je touche des allocations familiales majorées pour enfant handicapé. Cela signifie donc qu’Anais a été reconnue handicapée à plus de 66 pour cent. En voyant cela écrit noir sur blanc mon mari a eu un déclic et je peux te dire qu’il est tombé de très haut. Après cela, j’ai soigné ma dépression et nous avons réinstauré un dialogue. Maintenant, c’est bcp plus facile pour moi car je ne porte plus tout le poids sur mes épaules et je peux me reposer sur lui. Et puis, sans qu’on s’en rende compte, la maladie de la puce a évoluée alors que l’on pensait que cela allait bcp mieux!!! De nouveau un grand coup au coeur et au moral… maintenant, je me dis que je n’ai plus le temps de m’appitoyer sur mon sort. La puce est là et elle a rien demandé à personne la pauvre! Alors je refoule mes larmes, je prends mon courage au plus profond de moi et je me bats pour elle et avec elle.C’est le moins que je puisse faire, mettre tout en oeuvre pour la soigner au mieux et profiter un maximum de sa présence et de la joie qu’elle procure à notre petite famille. Car ne connaissant pas sa maladie, nous ne pouvons prévoir un futur et du coup, nous vivons au jour le jour et cela est malgrè tout merveilleux meme si nous aimerions mieux pouvoir connaitre une évolution probable ainsi qu’un futur … Sinon je sais que là tu dois paniquer déjà bcp pour demain! Mais comme te l’ai déjà dit cela ne sert strictement à rien d etre négative!!! J’avais tendance aussi à toujours voir le pire maintenant bien que je m’inquiète encore bcp j’attends (difficilement!) les résultats et j’avise à ce moment là Soit c’est bon soit c’est mauvais mais les décisions tombent après… allez je te ( vous !!!) souhaite bcp de courage pour demain et n’oublies pas que je suis là si besoin est pour parler ou autre cela nous fait du bien à toutes les deux!!! Bisous et plein de bonheur…………… Je ne sais pas te répondre plus monplusbokdo, je ne peux que te souhaiter de trouver des réponses dans nos témoignages, ma fille ,après confirmation irm, a un cerveau atrophié au niveau du lobe frontal et pariétal ce qui provoque le retard psycho moteur. Maintenant au niveau du cervelet honnetement je n’en ai aucunes idées car cela n’a jamais été indiqué dans son dossier médical ! voilà courage a toi aussi

    #80164
    natylouy
    Participant

    bonsoir,
    nous sommes revenus aprés une longue et difficile journée d’hospitalisation à Paris, hopital Trousseau. Trés difficile pour Louis et trés fatigante car les infirmières ont raté x fois Louis pour la prise de sang, essais 2 fois à la tête, 2 fois aux mains, 1 fois au cou, 2 fois aux bras sans y arriver alors c’est un médecin interne qui l’a piqué mais pas beaucoup mieu car elle n’a pas réussi à avoir beaucoup de sang alors nous devons recommencer.
    Le résultat c’est que je ne sais rien de + aujourd’hui, les médecins pensent que c’est un problème au niveau du cerveau, une commande qui ne fonctionnerait pas et non un problème de muscle.
    Nous devons refaire des examens, (comme si ca ne suffisait pas…), échographies cardiaques puis reinales, radios du squelette entier et de nouveau un fond d’oeil.
    Nous aurons les résultats du cariotype que dans 2 mois environ et un nouveau rdv à Paris avec la généticienne qu’en janvier 2007 au mieu.
    Voilà pour notre journée.
    Bises et j’espère à bientôt. Si tu veux y’a un dial sur doctissimo.fr sujet hypotonie, ce site est super.

    #80171
    Cindy
    Participant

    bonsoir Nathalie,
    Ne te décourage pas!!! Je sais que ce sont des journées très épuisantes tant physiquement que moralement! Mais dis toi que meme si ras le bol des examens tu fais ton possible pour l’aider au mieux. Je sais à quel point c’est dur pour vous deux, trois, et que c’est Louis qui subit….
    mais plus tard il aura oublié! Mieux vaut faire tout cela maintenant que lorsqu’il sera plus grand!
    Et si cela vous permet de mieux comprendre pour le soigner efficacement alors fonce! A un moment donné, vous aurez tout pratiqué comme examens et soit vous saurez soit vous ignorerez mais tu ne ne pourras pas culpabiliser car tu auras fait ton maximum! Au moins tu n’auras pas cela sur la conscience…C’est un mal pour un bien meme si je sais à quel point cela déchire le coeur de voir son enfant souffrir, on a envie de crier stop! ca suffit vous lui faites mal…. et l’envie de tout arreter gagne du terrain! Permettez vous à tous les trois de souffler un peu avant de continuer pour reprendre force et courage et ne pas dégouté Louis non plus. Apparemment, il avait déjà eu un fond de l’oeil, que disait il la première fois? Moi Anais en a eu deux qui étaient tous les deux normaux. S’ils pensent que c’est un problème au cerveau mis à part irm cervelet, non pas fait irm complète du cerveau pour vérifier? Moi je retourne chez généticien à Bruxelles le 25/07. J’attends bcp de cette nouvelle visite qui va nous permettre de faire des nouveaux tests(qui n’existaient pas il y a deux ans!!!) pour la microcéphalie d’Anais; et pour mes questions quant à une seconde grossesse. Nous verrons, ce qu’il nous propose et si nous arrivons peut etre à mettre un nom sur cette maladie. Voilà tient moi au courant des résultats de Louis; Bien à toi et à bientot. Bises à vous trois.

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