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, le il y a 17 années et 2 mois.
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c’est Cindy mais j’ai pas réussi à m’identifier!!!!
Bonjour Nathalie,
Hier, nous sommes de nouveau retournés avec la puce faire des examens pour ces jambes cette fois ci. Cela ne s’annonce pas très bien du tout car elle va certainement avoir droit aux injections de toxines botuliques dans les jambes ( représente environ 8 piqures par jambes). Malheureusement, ils n’ont pas de place pour elle avant trois mois!!! Donc nous devons encore patienter jusque là! Pfff ca me décourage un peu car en attendant, c’est elle qui souffre régulièrement d’un mal de jambes. Apparemment, elle aurait régulièrement des crampes, qui plus est, les tendons se sont raccourcis d’ou la marche sur la pointe des pieds et ses muscles se sont atrophiés d’ou les douleurs! Sinon, nous devons faire l’analyse des cpk par prise de sang, urine et aussi la rmn en meme temps très bientot. J’attends que l’hopital combine le tout et me redonne rv! De nouveau, ils nous faut attendre! Et juste continuer la kiné en attendant.
Sinon, pour Louis, j’imagine à quel point cela doit te désapointer. Il est vrai qu’il attend aussi après son corset alors qu’il en a grand besoin! Maintenant, il faut se dire qu’il faut mieux qu’il soit parfaitement réalisé cela évitera de nouveaux problèmes pour lui! Enfin voilà, il ne nous reste plus qu’à attendre quoi! Je te souhaite plein de courage!!! Pour ma part le moral a rebaissé en flèche depuis hier… Toutes ces nouvelles histoires me disent que l’on en verra pas le bout… De plus, j’ai du refuser un boulot pour rester momentanément à la maison, car si nous entamons le traitement avec Anais, il sera lourd et je devrais rester à ses cotés pour la stimuler d’avantage!!!Enfin, nous verrons! Bises à vous troisLe hasard m’amène sur votre message – mon fils a été opéré d’une cranioténose de type scaphocéphalie il y a 25ans1/2 à l’âge de trois mois. Sa vie n’était pas menacée. La chose importante que je voudrais vous dire prenez l’avis d’un autre médecin et posez la question : s’il ne se fait pas opéré quel est son avenir ? et s’il se fait opéré comment va-t-il être ? risque-t-il d’être épileptique (le mien l’est mais çà on ne me l’avait jamais dit) oubliez les tuyaux qui relient votre enfant de la tête aux machines (le plus diffcile pour nous parents c’est le passage avant l’opération de prise de pression intra-crânienne) çà c’est la précaution avant l’opération puis si opération tous ces tuyaux sont la vie pour lui. Il existe des sites sur les crâniosténoses mais vous savez j’ai pleuré beaucoup lors du verdict avant et après l’opération mais quel bonheur de retrouver mon bébé à la maison puis…… puis aujourd’hui 25ans après je me dis que certains médecins profite de leur « ora » et de l’innocence des jeunes parents qui veulent le mieux pour leur gamin !!!!!
@+ (mais je vais partir en vacances) bon courage et…pas de précipitationCourage Cindy, avais tu déjà dosé les CPK avant cela ? Il faut se dire que c’est bien s’il existe un traitement même s’il est lourd,le principal c »est d’arriver à un résultat positif.
Louis n’est pas en grande forme, gros problème de constipation qui a réveillé son abcés à la marge anale. Sinon nous avons été de nouveau chez l’ostéopathe, ca l’aide énormément, sur le ventre il relève trés bien sa tête et commence à pousser sur les bras.
Gros bisous et garde courage s’il te plait.Merci Martine pour votre réponse, mais louis n’a vraiment pas de craniosténose, les sutures sont présentes.
Bonsoir Nathalie,
Non, pour répondre à ta question , nous n’avons jamais testé les cpk chez la puce. Le problème est que pour la neuro cela n’était pas utile . En effet, pour la neuro cela était cérébral donc il n’y avait aucune raison de tester les cpk. Malheureusement, la kiné a soulevé le problème d’une maladie neuro-musculaire. Et comme la kiné est très habituée aux enfants handicapés , elle se pose pas mal de question quant à une origine neuro-musculaire d’ou les prochains examens. Mais le généticien lui reste sur une possible maladie génétique! Bref, trois possibilités et encore aucunes réponses! Donc encore une fois nous attendons! Enfin, sinon, j’espère que Louis va mieux et qu’il souffre moins. Quand passez vous les prochains examens? Bisous de nous deux et oui promis, je garde courage. BisesNous, les prochains examens sont prévus en septembre octobre, puis demain le fond d’oeil. Prévu, écho des reins, radios du squelette entier et biopsie. Nous avons fait dernierement une echo cardiaque et RAS heureusement.
Louis souffre toujours de constipation, ca devient galère malgré les médicaments, sinon le reflux a l’air d’être maitrisé, quel soulagement.
Bisous, à bientot.coucou Nathalie,
décidemment j’ai bcp de problèmes à m’identifier pour le moment!!!! c’est Cindy
Je suis désolée mais cela fait un moment que je ne m’étais pas connectée sur ce site par manque de temps surtout!
En effet, j’ai malheureusement des journées très chargées et des nuits qui elles sont très courtes. C’est de nouveau un revirement de situation dans la maladie de la puce. En effet, Anais n’a jamais très bien dormi mais depuis un mois et demi c’est une catastrophe!!!! Et oui, pour je ne sais quelles raisons, elle refuse complètement de dormir (résiste pour s’endormir qqch d’effrayant!) et cela dure très très longtemps. Pour commencer, elle est bcp plus nerveuse qu’avant, meme la journée, ensuite, elle refuse la sieste l’après midi et malgrè le fait qu’elle se lève à neuf heures le matin; elle parvient encore à ne s’endormir tous les jours que vers quatre heure du matin le lendemain!!!!Cela devient très pénible tant pour elle que pour nous! La fatigue s’accumule, la mauvaise humeur aussi et plus pénible pour elle son hypotonie et sa spasticité s’aggravent du à la fatigue! Résultats: peu d’écoute, chutes bcp plus fréquentes et bcp plus dangereuses et mal accentué au niveau des jambes. De plus, elle se tient énorméménet la tete et nous montre qu’elle a mal lors de ces épisodes de refus de dormir. J’ai donc recontacté la neuro qui trouve cela très alarmant, ne pas dormir est une chose, dire qu’elle a mal et tenir le coup jusque des passés quatre heure du mat en se tenant la tete à trois ans et demi en est une autre. Bref, comme elle doit se faire opérer le 31 aout des végétations et des drains nous essayons avec la neuro d’inclure un scanner de la tete et des sinus ainsi qu’un nouvel examen ophtalmo, car étant donné qu’elle sera sous anesthésie c’est autant en profiter pour refaire ses examens là plutot que d’attendre et de devoir à nouveau l’endormir!!! Bref, là j’attends que le chirurgien daigne me répondre pour me dire si oui ou non il accepte de faire ces examens supplémentaires. Sinon, la neuro suppose plusieurs origines à ces mots de tete qui l’empeche de dormir à savoir des migraines ou encore un épanchement de liquide dans la tete. Bref, nous voilà à nouveau confrontés à une série d’évennements dont on ne sait pas où ils nous mèneront! Sinon, je n’ai toujours aucunes nouvelles des tests génétiques chez la puce et chez nous. A vrai dire, je ne m’attendais pas à avoir de nouvelles avant quelques mois. Sinon, on connait enfin la date des prochains examens, c’est à dire en novembre pour la rmn ainsi que test cpk urines etc… encore de la patience! Et ensuite nous revoilà parti aussi en novembre pour les infiltrations de toxines botuliques!!! Bref, encore un long parcours du combattant, sinon, Anais attend impatiemment la rentrée scolaire qu’elle fera une semaine après les autres du fait de son opération! Mais je pense que cela devrait se passer très bien parce qu’elle réclame souvent ses petits copains qui lui manque bcp. Demain, nous avons rv chez l’anesthésistepour prévoir l’opération la semaine pro. E,nfin, assez parlé de nous, comment vas Louis? Comment vas tu? Nous aussi avions fait écho cardiaque où tout était RAS chez puce. J’espère que Louis souffre moins de constipation et que cela ne le fait pas trop souffrir. Qu’a-t-il comme médicaments pour cela? Et qu’à donner le fond d’oeil chez Louis? Pour la puce ce qui était bizarre c’est que malgré une atrophie au cerveau les deux fonds d’oeil réalisés chez elle était négatif; mais nous connaissions déjà l’atrophie avant de faire ces examans. Enfin, c’est là que je te laisse, je vais profiter de ce rare jour de soleil pour aller prendre l’air avec la puce! Que tout aille bien pour vous d’ici là et j’espère te lire bientot!!! Bien à toi et bien entendu garde le moral… Bisous de nous deuxbonjour natylout, c’est audrey et loïc,
la biopsie musculaire est sans gravité, tu rentre la veille il donne quelque calmant pour le préparer au lendemain, le lendemain nouveau calmants pour le préparer à l’opération qui se déroule dans la chambre (on a fait ça à LILLE) je suis dans le pas de calais) ça se fait sous anesthésie locale, mais ildonee un calmant plus fort pour que l’enfant est plus l’envie de dormir , l’pération a duré presque heure car loic est costaux, ils ont du aller chercher profond un petit morceau de muscle, opérer a 10 heures fini vers 12h, reveiller vers 19h, perfusion pour eviter inflamation et antidouleur, on est sorti le lendemain fin de matinée le temps de faire papier sortie. La biopsie s’est faites dans la fesse gauche sur le côté. 9a se passe bien et j’ai pue dormir avec luidans la chambre .
a bientotbonjour à toutes les 2,
pour nous, louis est en forme, fini le probleme de reflux il dort à plat. àil grossit 7 kgs 500, reste le probleme de constipation du je pense à son abcés de la marge anale.
il a un gros ras le bol de la kiné il hurle et arrive à se faire vomir.
mercredi nous allons chercher son corset en esperant que cette fois se soit concluant.
bises.bonjour natylouy
ça fait 2 ans que loïc fait de la kiné, c’est pas facile à force, quand il ena assez on saute 1 semaine car la kiné doit se faire sans résistance. Si il résiste la kiné ne sert à rien . J’attend le rendez-vous de mercredi avec le psy de l’asso des paralysés de france, j’en saurait un peut plus sur conportement de loïc, s’il est hyperactif ou pas..
a bientôt pour la constipation de louis, voit si tu peux donner suppo de glycérine peut être consulter un spécialiste
a bientôtc est fait Louis a son corset et j’ai beaucoup de mal à l’accepter, c’est un corset garchois, rien de plus moche, le pire c »est que je pense qu’il va le porter trés trés longtemps et cela 24h sur 24, quelle horreur.
Cindy, ou es tu, en vacances ou pas le temps ????
bises, à bientôt.Ou es tu Cindy, j espère que tout va bien avec ta ptite puce.
nous y a des hauts et des bas mais dans l ensemble ca va, Louis supporte son corset et moi je commence à m’y faire, il progresse peu à peu et retrouve qq peu du tonus.
Donne moi de tes nouvelles, svp.
bises.bonjour Nathalie,
non, je ne t’oublie pas!!! loin de là! Mais, j’ai connu pas mal de problèmes ces derniers temps et beaucoup de pertes de temps, malheureusement! Mais, ca y est je suis de nouveau là et je reviendrai très régulièrement prendre de vos nouvelles. J’espère que vous allez bien tous les deux et je suis très contente de voir qu’il y a du progrès pour ton petit bout de chou! sincèrement ca me fait réellement plaisir. Moi, ces derniers mois ont été partagés entre les médecins (anesthésiste, opération, spécialiste, etc) ainsi que la recherche d’un nouveau boulot et pas mal de problèmes d’argent à régler. En effet, les traitements d’Anais coutent chers et malheureusement, sans un boulot, on a du mal à lier les deux bouts! Le problème est qu’ici, en Belgique; si tu ne sais pas mettre de nom sur la maladie, tu ne peux prétendre à aucune aide! On n’a bon chercher, mais les portes restent closes!
Sinon, l’opération de notre petite puce s’est très bien déroulée et déjà on voit un net progrès au niveau de la parole, mais je pense qu’il lui faudra certainement des séances de logopédie pour combler! Enfin, nous verrons, pour cela ellle doit avoir quatre ans accomplis. Sinon, la semaine prochaine, nous allons de nouveau à l’hopital, (rmn, prise de sang, cpk etc) comme la rmn se fait sous anesthésie générale, nous avons droit à une chambre en espérant pouvoir retourner le jour meme! Sinon, je n’ai toujours aucune nouvelle pour les tests génétiques, c’est long, mais on tient le coup; enfin moi, car mon mari à bcp de mal à comprendre qu’on doive faire souffrir à nouveau Anais pour arriver, on l’espère en tout cas, à un résultat. Sinon, le mois prochain, le 7, nous avons rv chez la spécialiste pour ces petites jambes, vu la régression depuis le mois de juillet à ce niveau, je pense qu’elle aura certainement droit aux injections de toxines botuliques dans les jambes!!! Actuellement, la marche d’Anais se fait principalement sur la pointe des pieds ce qui rend son équilibre encore plus précaire et donc les chutes encore plus nombreuses! Ces jambes sont couvertes de bleus, c’est abominable… Enfin, je t’abandonne encore un petit peu, c’est l’heure pour moi d’affronter le regard des parents et d’aller chercher ma petite chérie à l’école!!!
a toute à l’heure certainement bisous à vous trois en attendant!Voilà, je suis revenue, et comme d’habitude, j’ai dérangé tout le monde car je n’ai pas honte de ma fille et que j’ose les regarder droit dans les yeux!!! rire, enfin, on s’habitue à tout je crois! Sinon, pour en revenir à ses problèmes de jambes, si jamais on devait commencer les injections, cela se déroulerait (au début en tout cas) toutes les semaines ( a saint-luc Bruxelles) , et sous anesthésie générale! Ensuite, il faudrait monter la kiné à quatre séances par semaine au lieu de deux pour améliorer le traitement des toxines, tu vois que du coup, il n’est plus aussi aisé qu’avant ( alors que c’était déjà la croix et la bannière!) de retrouver un emploi en conciliant tout cela! Un autre problème est que mon mari passerait son seul jour de congé de la semaine à l’hopital avec nous (deux heures et demis de route aller) De plus, depuis quelques semaines maintenant, vu la régression au niveau des muscles et des tendons, les kinés se demandent si il ne serait pas utile de lui mettre des atelles aux jambes tout du moins pour la nuit pour commencer!!! Ce qui évoque pour tout cela à nouveau des frais médicaux qui vont etre très lourds ( à savoir que si elle ne rentre pas dans le cadre de ce qu’ils appellent l’imoc c à d incapacité mobilité d’ origine cérébrale, une injection reviendrait à 200 euros en sachant que pour une séance, il faut compter huit injections!!! Que par contre, si elle rentrait dans le cadre de cette étude, tous les frais seraient à charge de l’hopital…) sans compter encore les atelles si besoin était! Enfin, nous verrons bien. J’ai quand meme eu une réponse favorable ce matin pour une petite chose mais qui malgré tout revient cher, et c’est pour la gratuité des langes! En effet, à trois ans et demi, Anais n’est toujours pas propre et grace à ce qui s’appelle l’awiph (agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées) comme il est prouvé qu’Anais est incontinente à tous les niveaux (urines et selles) cela devrait me permettre de bénéficier de cette gratuité pour les langes! Déjà une petite chose de gagnée … Comme tu peux le voir, je me bats pour elle à bcp de niveau! Enfin, le tout est de retrouver le moral et après, on peut etre de vrais démons pour protéger nos petits anges!!! Voilà pour tout ce qui s’est passé ces mois ci, à ajouter également, qu’Anais à eu une très longue phase de problèmes d’endormissement!!! Et oui, mademoiselle avait décidé de ne plus dormir, debout à huit heures trente, mademoiselle refusait la sieste et la nuit, ne s’endormait jamais avant des quatre cinq heures du matin! Cela à durer plus d’un mois et je te garantis que c’est vraiment très pénible, car évidemment hors de question pour moi de dormir si elle n’y parvenait pas, résultat de très longues nuits blanches passées dans sa chambre pour que mon mari ne subisse pas de trop le manque de sommeil vu que lui devait se lever tot pour aller travailler! Du coup; il a fallu que je me batte avec l’anesthésiste avant l’opération pour qu’il daigne lui faire un scanner de la tete afin de vérifier s’il n’y avait pas un épanchement de liquide cérébral (grosse crainte de la neuro) ou alors des problèmes au niveau des sinus ou plus simple des migraines. Bref, finalement, le scanner s’est révélé négatif et heureusement la rentrée des classes a remis plus ou moins les choses en place! Disons que maintenant, une nuit sur neuf elle fait le bazar mais comme l’école l’épuise physiquement et intellectuellement elle ne résiste jamais jusqu’au dela de une heure du matin, ce qui n’est déjà pas mal. Du coup, j’ai l’impression d’avoir un nouveau né à la maison et que c’est à moi de m’habituer à ses horaires!!! Enfin, la grosse crise est passée, c’est déjà ca car là je crois que je n’aurais plus tenu le choc très longtemps!!!
Enfin, j’espère que les examens que Louis devait et doit encore passer ce mois ci vous apporteront des bonnes nouvelles et des résultats. Voilà, je te laisse ici, j’espère avoir de tes nouvelles et tu peux désormais compter sur ma présence journalière à tes cotés, je viendrais voir tous les jours ce qui se passe par ici rire! Gros gros bisous à vous et surtout courage et que tout aille bien!!! bises à très vitebonjour cindy,
trés trés heureuse d avoir enfin pu te lire, je m’inquiétais énormément. je vois que tu vis en ce moment des instants difficiles et j’espère que ce sera un court passage.
pour ma part, louis va mieu dans l’ensemble sauf le reflux qui revient alors qu il avait disparu pendant 2 mois.
demain, nous avons rdv avec l’orthopédiste. il vit trés bien avec son corset, seule chose la tétière ne corrige rien, c est à revoir.
bisous à toutes les 2.bonsoir Nathalie
merci beaucoup pour ton soutien, je dois dire que ca fait un bien fou au moral! D’autant plus que je ne bénéficie pas de bcp de soutien dans mon entourage! Il faudrait d’abord que pour ca, ils admettent que leur petit trésor chéri ne puisse pas etre parfait!!! Et de plus, je dois dire qu’avec tout ce que l’on traverse pour le moment, j’en ai grand besoin!!! Enfin, sinon, j’attends toujours des résultats! J’ai eu accès au résumé de la consultation chez le médecin physique pour ses jambes et je dois avouer que c’est pire que ce que je pensais! Enfin, on verra le mois prochain si elle a constaté une aggravation des symptomes. Sinon, je dois dire que j’ai bataillé ferme , et qu’avec toutes ces histoires j’avais perdu pas mal le moral! Mais à présent, et grace à l’amour de ma petite chérie, ca va bcp mieux et j’ai repris du poil de la bete et je suis plus déterminée que jamais à avoir des résultats!!! Anais est une petite fille qui a besoin d’énormément de soins et d’attention. Elle à un grand besoin de « contact physique » avec moi. Par exemple, quand je la porte dans les bras, elle s’arrange toujours pour glisser sa petite main sur ma peau (cou, en dessous du t-shirt sur le bras etc…)et puis il m’arrive souvent de sourire intérieurement quand elle vient près de moi, les bras grands ouverts en me disant « maman, un gaté plait!!! »
Le s’il vous plait qu’elle emploie me fais rire et j’ai beau lui dire de ne pas employer le plait elle continue inlassablement! C’est vraiment une petite fille adorable et meme si son besoin d’etre réconforté dans les bras de sa mère fait des jaloux (son papa entre autre!) et bien tant pis. Nous profitons pleinement du temps qui nous est accordé et au moins je n’aurais aucuns regrets plus tard! Maintenant, bcp pense que je la gate de trop, alors que c’est loin d’etre le cas! Sa maladie ne fait pas d’elle une exception et un non reste un non! Cajolée oui énormément, mais c’est elle qui le réclame, pas spécialement moi et si tel est son besoin alors ok! maintenant je pense que j’agis avec elle comme avec une enfant « normale » et souvent, on me dit meme que je suis un « tyran » rire! Parce que je ne cède pas souvent… Mes parents le font assez pour nous, lui passer tout s’entend, et je pense que je n’ai donc pas besoin de le faire aussi… rire!
Enfin, comme tu peux le lire, on profite pleinement l’une de l’autre et mon moral est en béton! J’espère que vous arriverez à trouvez une solution pour la tétière de Louis! Je sais que ce n’est pas évident pour soigner le reflux, Anais a été traitée plus d’un an et demi pour ca alors que normalement on ne traite pas plus de six mois! Mais je peux te dire que malgrè tout les médicaments le soulageront et qu’avec le temps ca passera! Plus on grandit plus ca se résorbe. Sauf cas extreme où une intervention est nécessaire (sténose du pylore) mais cela se fait généralement dans les premiers mois de vie! Enfin, je suis sure que l’avenir va vous réserver de belles surprises!!! Moi, je ne désespère pas de trouver du boulot sinon, meme si je sais que cela va encore etre un vrai parcours du combattant, enfin, sur ces petites notes de bonne humeur je vais te laisser là en vous souhaitant comme d’habitude de garder courage et surtout de profiter de tous ces petits bonheurs que nous offres nos petites tetes blondes! Bises à vous deux!Coucou Cindy,
Moi aussi, meilleure moral, nous rentrons de la visite chez l orthopédiste. Il a trouvé Louis trés tonic et une nette amélioration dans sa scoliose. Je suis sur un petit nuage, et il pense qu’il va marcher car il a beaucoup de force dans les jambes.
Malheureusement pas beaucoup de temps ce soir alors je vais m’arréter là et je vous envois pleinsde gros bisous à toutes les 2.
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