- Ce sujet contient 100 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 2 mois.
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bonjour à toutes les 2 ,
je pense que c’est bien de savoir ce qu a Anais, elle aura ainsi moins d’examen de recherche et enfin effectivement vous serez fixé, meme si dans chaque cas la maladie évolue différemment
bon courage pour la suite et vite le 26/11.
bisousBonsoir,
Et oui, nous pensions avoir un deuxième. Quand j’expliquais que ce n’était probablement pas une maladie génétique orpheline (et donc la faute à pas de bol) cela voulais dire que l’on aurait pu envisager une seconde grossesse sans problème pour l’enfant (et donc qu’il y avait 100 % de chance que l’enfant ne sois pas malade!) . Mais ici, comme il me parle déjà des précautions qu’il faudrait prendre, cela signifie que soit je suis porteuse du gêne qui transmet la maladie (et donc en cas de grosssesse il y aurait 50% de chance que le bébé ait la maladie) soit c’est mon mari (et donc ce serait idem) soit c’est tous les deux et dans ce cas là, ce serait à 100% sur que le foetus aurait la même maladie qu’anais! D’où les précutions et les choix qui s’imposeraient si jamais après deux mois de grossesse on déterminait que le foetus était porteur de maladie! Maintenant, j’ai déjà fait une fausse couche tardive et je refuse de penser au mal que cela m’a fait et de savoir que je devrais choisir me rebute!!! Bref, donc je ne sais pas si je choisirai cette solution… Voilà pour les éclaircissements! Bye et bisousBonjour,
Pour nous aussi, mon mari voulait un 2eme, moi ca me fait peur alors non, je ne veux pas de 2eme avec les memes handicaps, et surtout pas le temps pour le ptit frere ou la ptite soeur.
bisousbonjour,
moi j’ai 2 enfants, j’ai apprie la myopathie de loic pendant ma seconde grossesse ( décelé le probléme de la marche en mai 2002 (loic 2 ans) j’ai accouché en aout 2002)
l’idée m’a peu effleuré de pensée que ma fille pourrait avoir ls même problème que loic ! j’ai laissé le temps faire les choses.
Mais j’ai tot de suite vue que ça ne saurait pas le cas pour élise, elle a été vite éveillé, lever sa tête, se retourner, faire du 4 pattes, des choses que loic ne fesait pas ou peu.
aujourd’hui élise du haut de ses 2 ans méne la baguette sur son frère de 4 ans !
c’est la « chipie », un p’tit garçon manqué !
j’en reste à 2 ! un 3ème ne me tente pas , surtout que j’ai la paire !
c’est vrai que c’est tout mignon quand c’est petit mais ça grandi vite et aujourd’hui on doit penser à leur avenir ! leur bien être futur ! surtout dans le monde actuel ! un monde incertain ! on doit pouvoir assurer leur avenir !
j’aurai eue que loic avec un handicap plus lourd, je pense que je serai que à 1 enfant et lui offrir tout l’amour et le soutien dont il a besoin (ce qu’il a d’ailleurs) mais je lui donnerai tout mon temps et mon energie je pense je m’impliquerai plus dans un milieu associatif ou de soutien
bizHello les filles,
tout d’abord pour te répondre audrey sache que si ton médecin savait que tu attendais une fille alors que tu apprenais la maladie de ton fils, il aurait pu te rassurer car la myopathie ne se transmet généralement qu’aux garçons!
Sinon, une bonne nouvelle, j’ai trouvé du boulot et j’ai recommencé à travailler jeudi! Cela fait vraiment du bien d’être un peu ailleurs que chez soi! Ce n’est jamais qu’un mi-temps et je dois dire qu’avec notre petite puce, c’est juste ce qu’il faut! D’ici à ce que l’on sache pour son traitement de botox, cela me permettra de respirer un peu! Et si vraiment il le faut alors je regagnerais les murs de ma maison rire! Enfin, nous allons le 7 pour ses petites jambes même si j’appréhende bcp je suis contente que cela approche! De plus le kiné avait l’air assez satisfait de ses progrès ce mois ci ainsi que des améliorations au niveau des tendons… enfin, nous verrons! voilà je vous laisse là
bisous à vous deux et à vos chérubins!!! bye à très vitec’est super ! merveilleuse nouvelle ! ça va te faire du bien une coupure dans la journée à aller à ton travail ! un mi-temps c’est l’idéale . Anais a quelle âge maintenant ? elle marche ? bon courage pour le 7 , on t’accompagnera par la pensée , bises et gros bisous à ta puce, à bientôt
coucou
oui c’est super je trouve aussi
Anais aura quatre ans en mars et oui elle marche (depuis ses deux ans tout pile) mais elle marche comme au début!!! Elle est restée coincée en mode deux ans (rire) toujours une mode de marche très sautillante très instable et très réfléchie et pas spontanée du tout! Dès qu’elle ne se concentre plus pour marcher c’est la cata…. ca fait big bam badaboum!!! rire
enfin, on verra si des atelles peuvent l’aider et si les piqûres aussi… voilà
byeok !
c’est super de voir que tu as le moral ! sans doute aux progrés d’anais ! c’est génial ! loic a garder aussi longtemps une démarche dandinante, il marche bien mais en cas de fatigue on voit qu’il ne se porte plus !
garde le morale c’est super et c’st bon pour ta puce !
bizou à toute les2 !bonsoir à toutes les 2,
je suis ravie de savoir qu Anais fait des progres en ce moment. Trés chouette que tu puisses retravailler un peu, effectivement ca doit faire du bien de voir autre chose.
Bisous et @ bientôt.
Bonsoir les filles!
Alors nous sommes allés à ce fameux r-v pour ses petites jambes, pour le moment on oublie les injections de toxines et on essaye des atelles de nuit pendant six mois ainsi que le maintien de la kiné deux fois semaines. Pour le reste on verra cela le 24 novembre. J’espère que tout va bien pour vous. Moi ca va, ce n’est pas cela qu’on attendait mais c’est déjà bcp mieux que les toxines…Voilà bisous et que tout aille bien
byebonjour,
les atelles c’est beaucoup mieux que les injections ! enfin , commencer par le plus simple d’abord pour voir les résultats ! bisous à ta puce à bientôtCoucou,
aujourd’hui nous sommes allées faire les moules pour ces atelles et cela c’est très bien passé.
La petite demoiselle n’a pas bronché ni même bougé et cela s’est donc fait très rapidemment et sans problème!!!
Tant mieux, nous avions peur qu’elle ne se braque de trop et que du coup, il faille recommencer encore et encore. Maintenant, on attend les finitions et avec un peu de chance, elle les aura comme cadeau de saint-Nicolas rire. Voilà bisous à vous deux et à vos bout’choux; j’espère que tout va bien pour vous!!!Bravo à Anais, les atelles ca va être super, tu vas voir. Moi j’appréhendais le corset de Louis et maintenant je suis bien contente car on arrive à faire plus de chose, trotter p’tit camion…
Gros bisous.
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