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Messages
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bonjour mylaine,
je réponds un peu tardivement à ton message mais j’ai été très occupée. En ce moment, j’attaque ma quatrième péricardite!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ras le bocal mais on fait avec. Si tu te sens mal, il faut absolument prendre ta fièvre, c’est primordial. Ensuite il faut en parler à ton médecin. En plus, ma dialyse m’oblige à tenir un régime sévère et 3 fois par semaine, je suis à l’hôpital!!!!!!!!!!!!! malgré tt, je reprends le moral car c’est hyper important pour soi-même. J’ai 47 ans et il me reste deux enfants de 12 et 9 ans à la maison alors je n’ai pas le droit de tombre. Tiens moi au courant de la suite de ta santé. Bises
bonjour,
j’ai oublié de vous dire que je suis moi même atteinte de la maladie de berger depuis 6 ans. A ce jour, je suis hémodialysée depuis 3 mois et en attente d’une greffe. J’ai 47 ans et deux enfants encore bien jeunes qui doivent faire avec malheureusement. Il faut tout de même avouer que depuis que je suis dialysée, je vais mieux malgré un régime assez sévère . Je vous embrasse ainsi que ce petit garçon à qui je souhaite plein de courage. A bientôt de vous lire
bonjour sylvie,
je suis très touchée par votre message sur ce petit bouchon de 5 ans. Malheureusement, la maladie peut atteindre tout individu aussi bien les grands que les petits mais il faut avouer que là, on trouve cela injuste pour tous ces petits. Je lui souhaite plein de courage pour son avenir. Gros bisous
Frédérique
bonjour,
j’ai fait deux péricardites en un mois suite à une insiffisance rénale sévère. Je suis dialysée depuis. Au niveau du coeur, j’ai toujours des douleurs, une CRP qui peut augmenter d’un coup puis rechuter… En ce moment, mes douleurs sont montées jusque dans la gorge ey lorsque je m’allonge, c’est pire…. j(ai beau en parler au médecin, en plus j’ai souvent un bon 38 de température, il me dit que les douleurs peuvent durer longtemps. Combien de temps ????? personne dans le milieu médical en parle ! j’ai du mal à garder le moral
quand votre papa aura sa fistule, il faudra attendre quelques temps ( environ 3 semaines ) pour qu’elle soit opérationnelle. Ensuite, vous verrez, dans un premier temps, il faut qu’il garde le moral c’est très important. Après quelques dialyses, son état doit s’améliorer. Le seul souci, c’est qu’il ne pourra pas trop boire car quand les reins ne fonctinnnent plus, l’eau s’évacue beaucoup moins bien. Un régime sans sel sera prescrit également pour les mêmes raisons. Bon courage à vous tous
bonjour,
j’ai 47 ans et je suis atteinte de la même maladie que votre papa. Avant la dialyse, mon état était quasi le même mais depuis 1 mois, je commence à aller mieux surtout je dors moins et je peux tenir plus longtemps debout le soir. Je suis toujours anémiée mais les médecins me donnent un traitement OPO qui devrait me faire aller mieux à ce niveau. Soyez optimiste et gardez le moral pour votre papa. Je vous embrasse bien fort et vous souhaite bon courage
[quote=natylouy]Je vous souhaite beaucoup de courage pour remonter la pente, je ne sais comment vous réconfortez, je ne connais pas cette maladie, mon fils de 10 mois est également trés hypotonique, nous faisons pleins d’examens depuis sa naissance mais pour l’instant aucune réponse à son mal, peut etre une maladie génétique, le cariotype et en cours .
Encore courage à vous…[/quote]
Je vous remercie de votre témoignage, mais j’ai oublié de vous dire qu’il s’agit d’une maladie génétique (chromosome 5). Et pourtant aucun cas dans nos famille. Mais maintenant nous savons que moi et mon mari sommes porteurs de ce gène. Bon courage à vous également.Merci beaucoup pour ton message.
Cette maladie a été découverte car le pédiatre le trouvait très hypotonique (très mou) et de plus il avait toujours une petite main fermé chose qu’il n’avait pas à sa naissance, puisque à sa naissance la pédiatre la examiné et tout allait bien ou alors c’est ce qu’on a voulu me faire croire. Mais franchement même moi je n’avais rien remarqué d’anormale surtout que c’était un beau bébé.Puis il a eu des examens à l’hôpital et là 1 mois après on me dit qu’il est atteind d’une maladie génétique et nous n’avons jamais eut le cas dans les familles.
C’est vraiment pas de chance! Comment oublier son regard et ses beaux sourires lui qui ne se doutait de rien et moi je pleurai en le regardant car je savais son évolution.
a bientôt
