polyarthrite rhumatoide

[nicaNicky]

bonjour Christiane59,

moi j’ai eu le syndrome de sweet l’été 2007, plaques et enflure, ils m’ont hospitalisé pendant 5 jours pour leur info, car c’est une maladie rare et je peux te dire qu’avec le nombre de personne qui sont venu voir mes plaques, je crois que c’est très rare car a mon arrivée a l’urgence ils m’ont emmener directement sur une civière et la le fun commencait, je ne compte plus toute les prises de sang que j’ai eu mais après cette maladie, j’avais beaucoup de douleur articulaire donc j’ai vue une rhumatologue et je n’avais pas d’arthrite donc elle m’a dit que j’avais la fybromyalgie, quelle claque dans face, non mais cette maladie est très handicapante, entre les deux maladies, j’ ai eu une rechute du SS, puis finalement j’ai aussi la maladie du JESSNER, encore une maladie rare,et le médicament que je prenais pour le sweet était de la prednisone (poison pure) mais qui marchait bienet je n’avais aucune douleur avec ca, mais c’est très fort et ma dermatologue m’a prescrit autre chose pour mes plaques, qui n’aide nullement ma fybromyalgie, c’est donc comme ca qu’ils m’ont diagnostiquer pour la fibro, car avec les médicaments que je prenais ils ont bien vu que j’avais autre chose et la conclusion c’est que je déteste ces maladies qui détruises mon système immunitaire alors la porte est ouverte pour les maladies qui veulent entrer.
Mais je voulais te dire que tu as raison, il n’y a pas aucun test qui confirme la fybromyalgie, moi c’est a cause de mon mal aux articulations et aux muscle qu’ils ont finalement dit que c’était de la fibromyalgie. Petite question: est-ce que tu sais si la fybro peut s’intensifier très très vite et les douleurs avec, moi c’est mon cas et je marche mais je n’ai aucun soulagement, LYRICA 225 mg le matin et 300 au coucher.

Bon courage a tous, merci

Nicky

[Christiane59]

Bonjour,

Micheline, j’ai été effectivement secrétaire médicale mais suis aussi atteinte de plusieurs pathologies. Voir : http://fibromyalgie-evolution.blogspot.com/2008/01/mon-histoire.html

Je peux effectivement essayer de te répondre sur certaines abréviations.

BGSA = Biopsie des glandes salivaires accessoires tout simplement. Cela est en rapport avec le diagnostic du syndrome de Gougerot-Sjögren sûrement dans ton cas.
Un stade 3 ou 4 donne un résultat positif.

NicaNicky,

Bin dites donc vous n’y allez pas à moitié non plus !!!!

Mais donc les médecins ont dit fibromyalgie, mais j’ai plus l’impression histoire de dire quelque chose.

Mais ont-ils penser à vérifier la thyroïde ?
Car les traitements cités peuvent avoir une interaction sur la physiologie thyroïdienne et une pathologie thyroïdienne entraîne ce type de douleurs musculaires et articulaires.

Donc peut-être qu’une fois de plus le terme de fibromyalgie a été utilisé sans vraie raison, comme malheureusement c’est très souvent fait depuis quelques années que la fibromyalgie fait parler d’elle.

On dit même qu’il y a une recrudescence de la maladie.
Vrai ou faux ?
Pour moi la réponse est : faux.
On met le diagnostic de fibromyalgie un peu sur tout qui ne s’explique pas vraiment, comme on donne le diagnostic de dépression dès que quelqu’un dit qu’il est fatigué.

Ces faux diagnostics sont vraiment à l’encontre du bien-être du patient.

Les douleurs de la fibromyalgie peut s’intensifier rapidement ou pas. La maladie évolue de façon différente pour chacun des patients.

Personnellement, je ne prend aucun traitement de ce type.
Je prend juste mon magnésium associé à la vitamine B6 idéale pour les muscles, des antidouleurs Topalgic associés à du paracétamol et un anti athrosique qui permet de soulager les douleurs des genoux et surtout des hanches, car je me suis retrouvée à plusieurs reprises complètement bloquée du bassin, avec des douleurs similaires à des contractions d’accouchement. La première fois cela à duré 1 1/2 mois, donc là je ne veux plus avoir à supporter cela.
Et au coucher, je prend aussi 2 cp de décontractant musculaire.
Et mon traitement thyroïdien bien entendu.

Je trouve que je m’en sors pas trop mal en fonction de ce que j’ai vécu pendant 3 ans. Depuis le mois d’avril, j’ai une amélioration considérable de la situation.
L’activité même minime permet de stabiliser.
Enfin j’espère que les douleurs puissance 20 ne reviendront plus.

[micheline59]

merci de me rédondre tyroide suivie tout va la fybro a etais confirmée en meme temps que gougerot les 18 points onetais

[micheline59]

mauvaise manipulation ………je continue en traitementje nai que arava 10 j’ai remie de l’ordre dans mes papier les contrendu et l’arava cela fait 4 an que je le prend ainsi que topalgic 200 en 2005peu etre a revoir se n’est pas tant la polyart qui me fait souffrir je n’ai pas eu de crise depuis 1an se sont les douleur musculaires et lescontractures ainsi que les tendons derriere les genoux pour fybro il y a les 18 poins sur le corps lors dela consultation je ne sais plus si c’est a10 ou 12 points que c’est confirmé sais tu qu il y a un cite qui l’explique je ne sais plus ou les pertes de memoire sont de plus en plus fréquente ainsi quele manque de consentration cela fesait 1 an que côte muscles je n’avais eu de crise comme depuis 1semaine depression spycosomathique je l’ai entendue pendans plus de 10 ans avant que l’on decouvre la polyart en2001 ou 2 je ne sais plus il faudrai que je prenne mes papiersenfin je voudrais essaye de distingué les 2 maladies neuro musculaires quelle sont les signes dans la douleur l’emplacement car pour la fybro ont n’éllimine pas les substanses qui enveloppes muscles tendons nerfs on en fabrique de trop se qui fait une colle qui empêche le muscle de fonctionné mormalement je prend egalement quand le moral est au plus bas (ce qui n’estpas le cas malgre tous) effexsor 37/5 engros voila aplus je n’ai pas encore bien l’habitude avec la poctuation

[micheline59]

christiane59 je suis aller sur ton site j’ ai fais un commentaire jene sais s’il est enregister sinon je te recontacte a plus

[Christiane59]

Bonjour,

Les commentaires sont soumis à la modération. Donc tant que je ne les ais pas lu, ils n’apparaissent pas.

[tutu13]

bonjour a tous, et un coucou special a aline, j’ai eu un gros soucis avec mon fournisseur internet donc j’ai étais longuement absente.
Jespere que tout le monde s’accroche comme il peut avec cette maladie, moi je commence a accepter c’est un bon debut!pour donner un peu de nouvelle je suis sous mabtera maintenant(jespere que ca s’ecrit comme ça) j’ai eu en tout 3 perfusions a l’hopital assez rapprocher car mon inflammation avez regagner du terrain et pas q’un peu, en plus de 10mg de cortisonne et 1comprimé d’arava,et grace a ça j’ai passé 3magnifiques mois ou je sortais partiquement tout les jours, ah c’etait genial.Mais depuis peu rebelotte je continue de faire de grosse crises et mon inflammation a de nouveau un peu augmenté et ma prochaine perf est dans presque 5 mois donc en attendant j’essaie de prendre sur moi,j’avez une petite questions pour vous les amis atteint, que faites vous en cas de grosse crises que faire pour vous calmer un peu sans augmenter la cortisonne, que soit par des plantes ou autres, des trucs qui fonctionnent,merci d’avance a bientot et courage

[Aline78]

Bonjour Tutu, c’est gentil de donner des nouvelles…
hélas, tu sembles aller moins bien.
C’est bien pour toi que ce traitement a pu t’aider pendant 3 mois, tu vois, c’est bon signe, tu es sur la bonne voie même si tu traverses en ce moment une grosse poussée inflammatoire.
Pour les anti-douleurs, je ne peux pas t’aider.
Pour l’instant, je suis sous rémission médicamenteuse avec le méthotrexate donc je ne me suis pas renseignée sur ce qui se faisait en homéopathie ou phytothérapie ou huiles essentielles, etc.
J’espère que quelqu’un sur ce forum pourra te donner des indications.
Courage à toi et meilleure santé.
Aline

[tutu13]

merci aline,si quelqu’un a quelques conseils a me donner je suis toute oui,a tres bientot

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