[suzanne67]

Chère Béatrice
Au début de la maladie, seuls de petits signes étaient visibles. Imprécision des gestes, manque de reflex et de spontanéité dans les mouvements, phrases intérrompues, ..
Au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, mon mari a perdu la parole sans pour autant avoir perdu la lucidité. Il comprenait tout mais ne pouvait nous répondre. Quelques mois avant son décés alors que nous n’avions toujours pas de diagnostic précis, ses membres ont commencé à se raidir. Il était toujours plus difficile de le déplacer mais je passais beaucoup de temps à le mobiliser. Il allait aux toilettes en marchant avec de l’aide et faisait le tour de la maison à mon bras.
Sont apparues ensuite des apnées respiratoires de plus en plus importantes et longues. Je « dormais » avec ma main sur sa poitrine pour surveiller sa respiration.
Quinze jours avant son décés ses membres supérieurs et inférieurs se sont rétractés, il a alors été hospitalisé pour tenter de le soulager de ses crispassions douloureuses. A la suite de X examens, le diagnostic est enfin tombé 5 jours exactement avant son décés.
Nous n’en avons pas mieux dormi mais nous avions un nom et quelque chose à quoi se raccrocher.
Maladie rare et orpheline, 600 cas en France et pas de budget pour la recherche, donc pas de traitement.
Mon mari s’est endormi après un bon petit déjeuner (car l’appétit était toujours bon) et je l’espère sans souffrance.

[suzanne67]

Bonjour Caroline
je viens de lire votre message très éprouvant.Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage.
Pour mon mari cette maladie c’est déclarée en 2003 il avait 65ans.Il ne parlait plus pendant 1 an 1/2 ce n’est que 3 jours avant son décès en février qu’on nous a dit le nom de cette maladie qui est très difficile a détectée .
Des médicaments il n’en avait pas . nous nous sommes tourneés vers les traitements paramédicaux.
Un couple de médecin très gentil qui nous a aidé a vivre et a accepter cette maladie, et surtout a nous préparer a la mort. Rester forte pour votre maman .
amicalement .

Suzanne

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