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, le il y a 11 années et 1 mois.
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bonsoir, Je suis désolée pour votre mari. ma maman à cette maladie depuis plusieurs années, je voudrais savoir à quoi je dois m’attendre sur la fin de cette maladie, elle est actuellement en fauteuil roulant complètement dépendante, parfois incohérente dans ces propos. Grosse difficulté a saisir les objets, un regard avec les yeux grands ouverts, et une paralysie du côté gauche et le droit un peu atteint. Merci de bien vouloir me répondre car malheureusement les médecins ne me donne pas beaucoup d’explication sur cette maladie rare. beatrice007
Chère Béatrice
Au début de la maladie, seuls de petits signes étaient visibles. Imprécision des gestes, manque de reflex et de spontanéité dans les mouvements, phrases intérrompues, ..
Au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, mon mari a perdu la parole sans pour autant avoir perdu la lucidité. Il comprenait tout mais ne pouvait nous répondre. Quelques mois avant son décés alors que nous n’avions toujours pas de diagnostic précis, ses membres ont commencé à se raidir. Il était toujours plus difficile de le déplacer mais je passais beaucoup de temps à le mobiliser. Il allait aux toilettes en marchant avec de l’aide et faisait le tour de la maison à mon bras.
Sont apparues ensuite des apnées respiratoires de plus en plus importantes et longues. Je « dormais » avec ma main sur sa poitrine pour surveiller sa respiration.
Quinze jours avant son décés ses membres supérieurs et inférieurs se sont rétractés, il a alors été hospitalisé pour tenter de le soulager de ses crispassions douloureuses. A la suite de X examens, le diagnostic est enfin tombé 5 jours exactement avant son décés.
Nous n’en avons pas mieux dormi mais nous avions un nom et quelque chose à quoi se raccrocher.
Maladie rare et orpheline, 600 cas en France et pas de budget pour la recherche, donc pas de traitement.
Mon mari s’est endormi après un bon petit déjeuner (car l’appétit était toujours bon) et je l’espère sans souffrance.bonjour
mon père a 56 ans et est atteint de cette maladie depuis 4 ans. Son état ne fait qu’empirer. Il est maintenant en fauteuil roulant et complétement dépendant. Il a le regard figé et ne peux plus s’exprimer.
C’est tres éprouvant et pour lui et pour nous sa famille.
J’aimerai savoir si vous savez si cette maladie est héréditaire et si on en meurt. Les médecins ne sont pas vraiment précis.
Peut il vivre encore des années comme ça ou risque t’il de mourrir subitement ? Merci pour vos témoignagesbonjour
ma mere a 58 ans et est atteinte de cette maladie depuis 5 ans.depuis quelque mois je me rend compte que son etat s’agrave car elle maigrie et a beaucoup de mal a manger et a avaler meme de l’eau.elle est depuis 2 ans en fauteuil et ce trouve dans un hopital long sejour medicaliser et sous anti depresseur.je vis dans l’inquietude de perdre ma mere car il ne me reste plus qu’elle et je voudrais savoir si je dois me preparer a la dur fatalitée de cette horrible maladie.par avance je vous remercie de vos messages qui m’aideront enormement .Bonjour, je viens de lire tous vos messages, je vous souhaite à tous et à toutes bon courage.
Mon mari âgé de 72 ans est atteint depuis 7ans. Actuellement il est à l’unité de long séjour, car depuis le mois de juillet , je ne pouvais plus faire face à l’aggravation de son état, car il est devenu complètement dépendant, habillage, toilette, rasage, changes…Il ne parle plus, ne me reconnais plus ni ses enfants ni ses petits enfants.Son état était à peu près stable pendant deux ou trois ans puis son état s’est dégradé très rapidement.Pour la nourriture il ne mange plus qu’une texture mixée, et vitaminée.(compotes, yaourts)Le traitement est totalement nul, c’est désespérant de ne pouvoir rien faire(Médecins, neurologues…)Enfin, bon courage à tous.LydieBonjour,aucune nouvelle de vous tous, j’espérai avoir des nouvelles m’indiquant peut-être un petit traitement,car chez moi c’est de pire en pire et vous? A bientôt peut-être. Lydie
Je m’appelle Martine,
je suis la seconde d’une famille de 3 enfants (3 filles), j’ai 47 ans je suis célibataire et vis en région Parisienne.
Je précise ces éléments d’état civil parce qu’ils me semblent importants pour la suite. Deux soeurs donc, l’une plus âgée, mariée, 3 enfants, vivant en banlieue toulousaine (appelons la S1), et une plus jeune (S3), mariée, deux enfants, vivant en lointaine banlieue parisienne.
Mon père est ingénieur physicien, il a commencé sa carrière comme chimiste, selon ses propres mots il lavait des tubes à essai dans une grande société pharmaceutique, et il a passé son diplôme d’ingénieur en parallèle, au CNAM. Une intelligence vive et analytique.
Mes parents ont déménagé dans le Gers, à 60 km de Toulouse, quand ils se sont retrouvés en retraite. Il y a quelques années (4 ou 5 ans, j’avoue que je ne sais plus), mon père a commencé à lâcher les objets qu’il tenait dans la main gauche, et à se plaindre d’une douleur dans l’épaule. Il pensait que c’était une tendinite. Très sincèrement ce point n’a jamais été éclairci et aujourd’hui ça n’a plus vraiment d’importance, je crois utile de le mentionner pour des personnes qui seraient en début de maladie.
Quand il a commencé à perdre les sensations de la main gauche, il est allé consulter un neurologue (celui de ma maman, qui elle est atteinte de tremblements essentiels, oui, dans la famille on tremble). Il en est revenu avec ce diagnostic « Je suis atteint d’une maladie dégénérescente du cerveau, « un faux Parkinson », on ne sait pas comment ça évolue, on verra ».
Ca devait être en 2008 d’après mes calculs, il venait d’avoir 70 ans. je crois qu’il était déjà malade quand nous avons fêté leurs 70 ans en été 2008. La chronologie m’échappe un peu, les événements des derniers mois ont été si durs à supporter…
Le neurologue aurait alors dit à ma mère en aparté que l’on ne savait pas vraiment comment cette maladie évoluait, mais qu’il était possible qu’il n’en ait plus que pour 5 ans.
Durant les premiers mois suivant ce diagnostic nous n’avons vu que peu d’évolutions. Des petites choses quand même, il avait de plus en plus de mal à comprendre comment utiliser le carnet d’adresses d’outlook, chez ma soeur subitement il ne savait plus où était la chambre, ou bien il effectuait des tâches ménagères (comme débarrasser la table) de plus en plus méthodiquement, machinalement, comme s’il s’accrochait à ces tâches.
Puis est venu le moment où nous avons dû lui interdire de conduire, car il ne pouvait plus du tout utiliser sa main gauche.
Il est devenu de moins en moins bavard. Quand je l’avais au téléphone, il m’informait chaque fois qu’il était malade, qu’il avait « un faux Parkinson ». Je lui répondais chaque fois que je savais, que ça faisait un moment. Il me répondait « ah bon ». A l’époque il se rendait compte qu’il était malade, mais je ne sais pas si à un moment il a compris qu’il perdait la tête.
Je pense que non, en fait, ou alors vraiment au cours des derniers mois. A l’automne 2010 il nous a donné à mes soeurs et à moi une grosse somme d’argent. Nous nous sommes aperçues à cette occasion qu’il ne savait plus compter.
C’est ainsi que fut diagnostiquée une Dégénérescence Cortico Basale (DCB) il y a maintenant 3 ans 1/2 (en septembre 2010) Pour ma part il n’y a que quelques mois que j’ai mis un nom sur cette maladie, quand les troubles ont commencé à être douloureux pour nous tous.
La maladie a continué d’évoluer tout doucement. Il passait de plus en plus de temps devant la télé. Il a perdu le goût à un moment. Ses journées rythmées par la prise de médicaments se passaient entre sa télévision, sa vaisselle, les repas à heures fixes.
J’ai vraiment la sensation qu’il a développé des obsessions (les médicaments, la télé, les repas) auxquelles il se raccrochait probablement pour maintenir une certaine temporalité. Ce n’est pas facile à dire, ils sont si loin et même si je passe toutes mes vacances chez eux depuis leur déménagement en 98, ce n’est pas assez pour rendre compte de l’évolution quotidienne de la maladie. A l’été 2011 j’ai passé 2 semaines chez eux, ça allait encore à peu près. Ma soeur (S3) y est allée 1 semaine après mon départ, elle est revenue catastrophée.
Il venait de passer un premier palier.
J’y suis allée à noël 2011, et c’est là que l’horreur a commencé pour moi. Mon père n’était plus là, il n’y avait plus que son corps meurtri et handicapé. Il ne pouvait plus du tout utiliser sa main gauche; Il marchait en trainant les pieds, comme un petit vieux (il n’avait que 73 ans). Il n’avait plus aucune conversation. Lui qui aimait tant les bons vins se fichait complètement de ce que nous buvions à table. Les repas étaient trop longs pour lui, il allait se coucher entre le plat principal et le dessert. Son regard était vide. Il ne savait plus comment faire fonctionner le lave vaisselle (le soir de mon départ il m’a demandé 5 fois de lui montrer comment on faisait « parce qu’il avait peur d’oublier »), il essayait de régler le chauffage avec la télécommande de la télé. La déchéance avait commencé.
Nous avons supplié ma mère de le remmener chez le neurologue. Ce qu’elle a fait. Mais comme ses troubles n’étaient pas constants (d’après ma mère il était bien un jour sur deux), il parvenait encore à duper le neurologue, car il comprenait je crois qu’il lui fallait montrer qu’il n’était pas malade. En fait nous avons compris plus tard qu’il préparait ses rendez vous en posant des questions à ma mère juste avant. Du coup le neurologue a dit qu’il n’y avait pas d’évolution de la maladie… ce qui nous a mises hors de nous, comment pouvait on dire une chose pareille ?
Ma soeur toulousaine a alors pris les choses en main et lui a pris rendez vous à Purpan, dans un service spécialisé en maladies gériatriques. Le spécialiste a confirmé le diagnostic de DCB, en nous expliquant qu’il n’y avait rien à faire, que la maladie allait continuer d’évoluer, et qu’on pouvait juste essayer de la ralentir avec un traitement mieux adapté. C’était en mars 2012, il y a tout juste un an.
Au même moment on me diagnostiquait une dépression nerveuse.
En avril 2012, nous avons tenu à fêter avec eux leurs 50 ans de mariage, car nous avions le sentiment que nous n’aurions pas beaucoup d’autres occasions de faire des repas de famille, d’être tous ensemble réunis pour fêter quelque chose de gai. A ce moment il comprenait encore ce qui lui arrivait. Il était terrifié. « je ne veux pas partir maintenant » « promettez moi que vous prendrez soin de votre mère quand je ne serai plus là » Ses journées n’étaient plus rythmées que par les émissions de télévision, et encore il demandait sans arrêt à quelle heure ça commençait. Il ne savait plus lire l’heure que sur le four micro ondes. il avait perdu la notion du temps qui passe, et tout lui semblait long, interminable.
Nous avons commencé à comprendre qu’il menait une vie infernale à ma mère, car il venait la réveiller en pleine nuit pour lui demander à quelle heure commençait son émission de télévision, à quelle heure il devait prendre son médicament. C’est à ce moment que ma mère a déménagé sa chambre dans le salon parce que nous ne voulions plus qu’il monte les escaliers dans la nuit, nous avions peur qu’il tombe. (ils faisaient chambre à part depuis des années).
Je vous passe les scènes de colère parce qu’il voulait faire lui même sa déclaration d’impôts et que seule ma mère pouvait l’aider, nous nous ne comprendrions pas, et puis nous n’arrêtons pas de déplacer ses papiers (c’était lui qui les déplaçait chaque fois), et il hurlait parce que ma mère ne venait pas assez vite alors qu’elle seule pouvait l’aider. Ce qui me fait dire qu’il ne se rendait pas vraiment compte à quel point il avait déjà décliné. Ensuite j’avoue je n’ai plus pris de nouvelles jusqu’au mois d’août, j’étais au fond du trou, il fallait que je me protège.
Je suis allée passer une semaine avec eux fin août. Heureusement je commençais à aller mieux. Je ne leur ai dit qu’à ce moment là que je n’avais pas travaillé depuis le mois de juin, parce que je souffrais d’une dépression nerveuse. Ils ont été peinés que je ne leur en aie pas parlé avant. Même lui il a compris. Il comprenait encore quelques petites choses comme ça. C’est fini aujourd’hui.
Durant cette semaine j’ai pu constater à quel point il avait encore décliné depuis le mois d’avril. Il dormait la journée, plus la nuit. Il se levait à 2h du matin, voulait prendre son médicament, trouvait le mot que ma mère avait laissé « pas maintenant », mettait la table du petit déj, partait en laissant la lumière allumée (c’est en me levant une nuit parce que j’entendais du bruit en bas que je m’en suis aperçue), montait les escaliers pour allumer l’ordinateur (pour voir la date), puis allait réveiller ma mère pour qu’elle change la chaine de télévision, etc. Ma mère ne pouvait plus rien faire parce qu’il la sollicitait sans arrêt, littéralement 24/24, il ne pouvait plus rien faire tout seul, même pas aller aux toilettes, elle devait lui descendre la fermeture de son pantalon, même ça il n’y arrivait plus. S’asseoir à table était une véritable acrobatie, car il était incapable d’avancer la chaise jusqu’à la table avec ses bras une fois qu’il était assis, alors il procédait par petits sauts.
Le matin de mon départ, ma mère est venue me réveiller en catastrophe « Martine, viens, j’ai besoin d’aide, ton père est tombé, il a réussi à se relever mais il a entrainé la nappe avec lui et il faut tout ramasser »; Il s’était assis à côté de la chaise… je ne sais par quel miracle il ne s’est rien cassé ce jour là. Mais moi j’ai pris peur. Et s’il retombait et ne pouvait pas se relever ? Ce n’était pas ma mère qui allait pouvoir le relever (elle a le même âge que lui et est percluse de rhumatismes, je ne veux pas parler de son état ici, mais je le ferai plus tard, c’est important de voir à quel pont les accompagnants souffrent aussi). Alors quoi ? Il fallait le laisser tomber et se casser quelque chose ? Le 3 septembre j’ai repris le boulot, et le médecin du travail à qui j’ai confié mes inquiétudes m’a dit que nous n’avions malheureusement pas d’autre choix que de le mettre en maison de retraite, que ça ne servait à rien de tergiverser, parce que ce serait de toutes façons de plus en plus dur. J’ai commencé à en parler à mes soeurs. Qui ne m’ont pas entendue. S1 n’avait pas vu mon père depuis juin et S2 depuis avril. Elles n’avaient pas vu ce que j’avais vu moi. Quant à ma mère, elle était en plein déni, pas question de même aborder ce sujet avec elle. Alors je me suis tue. 2 semaines.
Le 21 septembre mon père tombait de nouveau. Dans la rue. Le lendemain il était transporté d’urgence à l’hôpital. Fracture du bassin. Ma mère pensait qu’il sortirait au bout d’une semaine. Comme je lui proposais de venir l’aider quelques jours (j’avais encore tous mes congés à prendre), elle m’a dit d’attendre qu’il soit rentré, car c’est à ce moment là qu’elle aurait besoin de moi.
J’y suis allée une semaine plus tard; papa était toujours à l’hôpital d’Auch. J’ai passé 10 jours là bas, nous passions toutes nos après midis auprès de lui, maman et moi, et S1 venait aussi souvent que possible. C’était l’horreur. Il ne savait pas où il était. Il croyait qu’il était en prison. Il voulait rentrer chez lui. Nous engueulait parce que nous l’abandonnions tous les soirs. Menaçait de se suicider (avec une fourchette lol). Il fallait l’attacher à son fauteuil car il essayait sans cesse de se lever. Il ne comprenait même plus ce qui passait à la télé, il ne savait pas changer de chaine, réveillait les infirmières la nuit pour qu’on lui allume la lumière. Secouait les barreaux de son lit pour les faire tomber. Quand je suis partie S2 est venue prendre le relais. Elle a eu un choc terrible. En est revenue dans un état proche de la dépression. Il venait de franchir un nouveau palier de la maladie.
Fin octobre il devait rentrer à la maison, j’y suis donc retournée 10 jours. Ma mission était d’essayer de montrer à ma mère qu’elle ne pouvait pas le reprendre, et d’être là pour son retour afin de l’aider car je ne voyais pas du tout comment elle allait pouvoir l’aider ne serait ce qu’à aller aux toilettes. Nous avonspassé quelques jours à mettre toutes les aides en place, aidée en ceci par l’assistante sociale de l’hôpital, une personne géniale. Le week end du 1er novembre, mon père, qui remarchait depuis peu, est tombé pendant la nuit. En secouant une fois de plus les barreaux de son lit, il avait réussi à les faire tomber et avait roulé par terre. Pas de fracture. Mais il a cessé de marcher (d’ailleurs moi à l’époque je ne l’ai jamais vu marcher). Syndrome post chute. Un jour, je suis arrivée à l’hôpital et impossible de comprendre ce qu’il disait. Une suite de mots sans rapport les uns avec les autres. Il construisait des phrases, avait une intention, mais ce n’étaient pas les bons mots qui sortaient. Le point positif c’est qu’il avait le sourire. Ce jour là il n’a pas fait de colère. Le lendemain il parlait de nouveau, mais pleurait de nouveau aussi. Le fameux « ON » « OFF ». Ma mère restait de plus en plus tard car il ne pouvait plus manger seul, elle l’aidait donc à manger chaque soir. Elle était épuisée. Il ne savait plus allumer ni éteindre la lumière, une après midi il a passé des heures à essayer de comprendre comment fonctionnait l’interrupteur (et moi à essayer de le lui expliquer pendant que ma S1 ne pouvait s’empêcher de rire).
Nous avons commencé à subir une certaine pression de la part des aides soignantes. Elles tardaient à venir lorsque nous les appelions. Nous avons même eu droit à un « Débrouillez vous donc pour le mettre à la selle, puisque vous voulez le ramener à la maison ». Il devait sortir le 9. La veille de mon départ. Durant toute la semaine, chaque jour, j’ai eu la lourde tâche d’expliquer à ma mère que ce n’était pas possible, qu’elle ne pourrait jamais s’en occuper seule. Mais elle voulait absolument essayer, avec un dispositif très lourd d’aides à domicile.
Le vendredi 9, ma mère venait de partir pour l’hôpital, je devais la rejoindre un peu plus tard, le temps de finir mes bagages car je dormais chez ma soeur le soir. Le téléphone sonne. Ma soeur. « Martine, je viens d’avoir un appel du cadre infirmier, ils s’opposent à un retour à domicile ». J’ai rappelé le cadre infirmier pour me faire confirmer, et ai convenu avec lui qu’il ne dise rien à ma mère jusqu’à mon arrivée. C’est donc moi qui ai annoncé à ma maman, dans un couloir d’hôpital, ce 9 novembre 2012, que son époux ne rentrerait jamais chez lui. Qu’il fallait lui trouver une place en USLD (maison de retraite hautement médicalisée). Elle a pleuré. Puis m’a avoué être soulagée.
A partir de là ma soeur a passé son temps à chercher le meilleur USLD du coin, à remplir des dossiers, à faire des tonnes de démarche.
Le 3 décembre il est entré à l’USLD de Gimont. ce fut un soulagement pour tout le monde. Au moins il était pris en charge. J’y suis allée à noël, j’ai vraiment été rassurée. Il était globalement souriant (sauf au moment du départ), le personnel était sympa, et même il remarchait. Bon, il faisait la tournée de toutes les chambres pour voler les télécommandes de tout le monde, mais à la limite ça nous faisait rire.
Nous avons pu l’amener chez lui le 25/12, pour un repas de noël avec toute la famille (filles, petits enfants, beaux fils…).
Ce fut une merveilleuse journée. vraiment.
Il ne s’est pas levé mais il a mangé de bon coeur, il était heureux d’être là avec nous. A 17h il a voulu rentrer à Gimont, ce qui nous a agréablement surprises car nous avions peur qu’il ne veuille jamais repartir. Bon il nous a quand même dit à un moment « je n’ai absolument aucun souvenir d’avoir vécu ici ». Cruelle réalité de la maladie.
Nous sommes rentrées rassurées en région parisienne.
Le 3 janvier notre grand père âgé de 98 ans décédait. Nouveau départ dans le Gers, ,puisqu’il vivait là bas lui aussi, dans une autre maison de retraite. A l’occasion nous sommes bien sûr allées voir mon père, la veille et le jour des funérailles. Il allait pas trop mal. Avait du mal à réaliser l’importance de l’événement qui nous avait menées là. En fait mon grand père s’appelait Georges comme l’oncle de mon père, il croyait donc que c’était son oncle qui venait de décéder. Tonton Georges est mort dans les années 80. Je ne l’ai pas vu marcher ce jour là, il avait mal au genou et rechignait à se lever.
Peu de temps après il tombait en se levant la nuit. Nouveau palier.
Le 26 janvier, texto de ma mère. « Papa ne va pas très bien depuis sa dernière chute dans la nuit de jeudi à vendredi. Il reste couché. Il y a même le verticalisateur dans sa chambre. De plus il est complètement inaudible. j’attends avec impatience les résultats du bilan qu’il va passer lundi matin à Auch »
Le 30 janvier « je suis complètement au ras de terre aujourd’hui. Papa est au lit mais il parle bien. Pas de changement à prévoir sauf augmenter la dose de modopar et les séances de kiné »
Le discours officiel de ma mère était encore qu’il allait remarcher.
Je l’ai appelée le 9 février pour avoir des nouvelles d’elle aussi. Elle allait mieux. Commençait à avoir l’esprit plus libre (elle a eu des tonnes de choses à faire suite au décès de son père, et comme elle passe ses après midi entières avec mon père…). Mais là elle m’a enfin avoué qu’il ne remarcherait pas. C’est le neurologue qui l’avait dit. Et qu’il était très difficile à comprendre la plus grande partie du temps. Mais qu’il comprenait encore ce qu’on lui disait.
J’ai pleuré tout le week end. Je l’ai appelé lui le lundi 11. Il m’a reconnue, m’a saluée et a répondu à mes questions par des suites de mots incompréhensibles, comme cette fameuse fois à l’hôpital en novembre. Depuis ce jour je sais que je n’aurai plus jamais de conversation avec mon père. Un nouveau palier venait d’être franchi.
J’ai rappelé vendredi 22. Oui je n’appelle pas très souvent. Mesure de protection d’une dépressive qui vient juste de recommencer à vivre normalement. Mais là ma mère venait de passer un scanner (enfin elle a accepté de s’occuper d’elle-même), je voulais donc savoir ce qu’il en était. Et demain (lundi 25/2/2013) mon père aura 75 ans. Je vais devoir l’appeler, je voulais en quelque sorte me préparer, répéter, pour ne pas fondre en larmes en lui souhaitant un joyeux anniversaire. Parce que cette date, je la redoute (mes soeurs aussi), nous ne pouvons nous ôter de l’esprit l’idée que ce sera probablement son dernier anniversaire, ou du moins que ce sera la dernière fois qu’il comprendra que nous le lui souhaitons.
Donc vendredi. Ma mère a tenu à me le passer. « il articule à peu près bien aujourd’hui mais tu sais la majeure partie du temps on ne comprend plus ce qu’il dit »
« Bonjour papa, comment vas tu ? »
« Ca va. Tu sais je n’ai rien à raconter »
« ah bon ? vraiment ? »
« non krkrkemmegnueukrreugnmmeneugkrrr. Enfin c’est simple quoi »
« ah non c’est pas simple du tout, j’ai rien compris… »
Et là ma mère a eu mal au bras (c’est elle qui lui tient le téléphone, il ne peut plus le faire lui même) Moi j’avais envie de pleurer. Cette envie ne m’a pas quittée depuis, au contraire.
Hier S1 m’a appelée. Nous avons discuté longuement. En fait elle avait l’intention de nous prévenir ce week end qu’un nouveau palier venait d’être franchi. Je lui ai dit que je ne comptais pas retourner dans le Gers avant cet été. Elle m’a conseillé de réfléchir. De venir vite au contraire. Pour avoir au moins une chance de le voir tel qu’il est actuellement. Parce que dans 10 jours… on ne sait pas.
J’ai pleuré tant pleuré hier encore. Et j’ai tapé dans google la question fatidique, celle qu’on repousse le plus longtemps possible « comment meurent les personnes atteintes de DCB ? »
Et ce que j’ai lu ne m’a pas rassurée. Tout ce que je sais c’est que personne ne veut en parler parce que c’est terrible, que personne ne sait vraiment, que l’on manque de recul, mais que ça a l’air très pénible et douloureux. Encore plus douloureux que tout ce que je viens de décrire. Le pire est à venir.
J’ai renoncé hier à tous mes projets de vacances pour cette année. Je ne veux pas m’éloigner. Je veux pouvoir être rapidement auprès de lui quand l’heure fatidique arrivera, peut être bientôt.
Je veux être avec lui au dernier moment. Me perdre une dernière fois dans ses yeux bleus, et l’embrasser pour emporter avec moi son dernier soupir.
Ma mère et la DCB
Josiane, née en 1948 à Fort-de-France est issue d’une famille de 2 enfants dont elle est la cadette.
Orpheline à l’âge de 18 mois, elle est élevée par 2 de ses tantes habitant 2 communes opposées de la Martinique donc sa scolarité est difficile à suivre.
A 14 ans, elle travaille déjà : femme de ménage chez les particuliers, coupeuse de cannes à sucre, repasseuse, laveuse (linge).
Ses 4 enfants naissent en 1968, 1970, 1972 et 1974 (en 1996, le dernier décède dans un accident de voiture).
En 1980, elle travaille pour une collectivité : les premières années en qualité de Surveillante de Cantine puis Agent d’Entretien (une trentaine d’années en contact avec des produits chimiques : javel, alcali, … ce qui peut détruire les neurones).
En 2005,2006, elle se plaint de fatigue, inhabituelle.
En 2007, elle a une drôle de douleur au bras droit, les analyses et IRM ne révèlent rien. Elle commence à avoir du mal à tenir des objets avec la main droite, une sensation de faiblesse, maladresse de la main.
En 2008, le bras droit et la main droite préoccupent, une impression de désobéissance du membre, aggravation de la maladresse de la main.
Fin 2008 / début 2009, elle perd du poids progressivement, toujours ce problème de maladresse et rigidité.
Son écriture change, de lettres normales, elle passe au gribouillage chez sa Neurologue.
Déséquilibre, modification de langage (lenteur). Réponse contradictoire (Non au lieu de oui). Répète ce que l’on dit (ex : tu as fin ? au lieu de dire oui ou non, elle répond « tu as fin »). Sans oublier les tremblements.
Sa Neurologue détecte un syndrome parkinsonien et ignore la cause.
En Mai 2010, son Employeur lui propose une retraite anticipée car le personnel constate un changement : énervement très fréquent surtout au moment des fermeture des portes à clé (la main droite n’obéit pas), lenteur. Plusieurs petits évènements alarmants (difficulté à mettre son véhicule en stationnement un jour dû à un malaise, injures et énervement lorsqu’elle a des difficultés à utiliser son trousseau de clés). De plus en plus de difficultés pour s’exprimer.
En juin 2010, elle ne ressent plus certains membres (bras, jambes) et sa voiture se retrouve dans un champ de cannes à sucre. Elle arrête la conduite ce même jour car elle devient trop dangereuse, pour elle et les autres.
En juillet 2010, elle séjourne à Londres puis à Paris/Marseille. Elle supporte le voyage accompagnée d’un membre de sa famille. A Londres elle fait des séances d’acupuncture pour la stimulation des membres, nerfs et aussi pour la désintoxication. Car d’après l’acupuncteur chinois, c’est le fait d’avoir travaillé durant de nombreuses années avec les produits d’entretien (chimiques) qui l’a intoxiqué et de ce fait détruit les cellules du cerveau
Elle semble reprendre le dessus, elle grossit, mage sainement (produits BIO, …).
Mi-août 2010, elle rentre chez elle, à la Martinique. La chaleur semble accablante, elle est fatiguée et la maladie semble reprendre le dessus. Vivant seule, elle parvient avec peine à cuisiner, faire son ménage, … Les autres tâches telles que courses, coiffure, shampoing, … nécessitent l’aide d’une tierce personne, l’utilisation de la main droite et des jambes devenant de plus en plus difficile. chutes fréquentes.
Novembre 2010, la maladie continue à prendre du terrain.
Janvier 2011 : chutes fréquentes, incohérences, lenteur, … Aucun traitement ne semble fiable.
En août 2011, un professeur Neurologue détecte une DEGENERESCENCE CORTICO-BASALE C’est une maladie neurodégénérative relativement rare mais de plus en plus fréquemment décrite, touchant principalement les régions cérébrales sous-corticales, puis corticales et présentant typiquement un dysfonctionnement moteur asymétrique ainsi que des troubles cognitifs. Le diagnostic clinique est difficile à cause de la variabilité des symptômes et le médecin peut s’aider de l’imagerie. Le traitement est encore très limité.
En mars 2011, après de nombreuses recherches (par ses enfants) sur le traitement à base de cellules vivantes, elle se rend à Munich accompagnée de ses 2 filles pour une intervention « cellules souches ».. 6 semaines plus tard, le traitement est supposée agir. La maladie est trop avancée, l’intervention ne donne rien. Déçue, le combat contre le vent continue, pas de traitement, on continue le MODOPAR (agit uniquement sur le tremblement), le Kiné et tout ce qui peut aider, soulager, maintenir, ralentir la maladie.
De novembre 2011 à janvier 2012, rééducation dans un centre médicalisé. Elle y revient moins en forme qu’à son entrée. Elle n’a plus d’équilibre, marche à l’aide d’un tiers, ne déplace plus le pied droit, ne tient plus debout seul, ne peut plus aller au toilette seule, ne mange plus seul.
Elle se déplace en fauteuil roulant, le lit médicalisé devient obligatoire.
Quelques semaines plus tard, elle porte des couches en permanence, elle devient complètement dépendante.
D’août à septembre 2012, elle séjourne dans un centre de repos et de réadaptation. 6 semaines plus tard, elle rentre chez elle, elle a encore diminué. La famille ne peut plus faire face au soin (toilette, couches, …) car elle est trop lourde malgré ses 45 kilos ! Son médecin lui prescrit une ordonnance pour les soins et la toilette par un cabinet d’infirmières libérales.
La maladie évolue rapidement, décembre 2012, son état est préoccupant, elle maigri, elle ne parle plus pendant 4 semaines environ, ne rigole plus, son visage reste figé, le regard vide, elle mange moins. Elle semble avoir cesser de lutter. Elle est grabataire.
Le 03 février 2013, elle aménage chez sa seconde fille. Elle l’air marin pour la campagne qui semble mieux lui convenir car elle dort énormément, semble apaisée, moins agitée. Elle recommence à parler, on comprend ce qu’elle dit. Ses infirmières disent qu’elle va beaucoup mieux, surtout entourée de sa famille (sa fille et ses petits enfants).
La maladie est toujours aussi présente.
Le 22 février 2013, une cousine lui rend visite. La mère de cette cousine et le père de Josiane sont frere et soeur. Elle fait part à la famille d’une information qui était jusque là inconnue, sa mère (tante de Josiane) est décédée à ‘âge de 74 ans en 2004 de la même maladie.
Un rapprochement a été fait :
– le métier de la tante consistait au nettoyage du carrelage après la construction de maisons, avec des produits chimiques. La perte d’un frère adoré a bouleversé sa vie, elle n’était plus la même depuis.
– Josiane était agent d’entretien et nettoyait avec des produits chimiques également. Elle aussi a été profondément touchée par le décès d’un de ses fils en aôut 1996.
Est-ce les produits chimiques la cause ou est-ce parce que cette famille a une défaillance quelconque donc plus sensible au contact de produits chimiques. Le choc de la mort, en est-il éventuellement pour quelque chose ?
Le 07 mars 2013, l’une des soeurs de cette cousine appelle de Lyon et donne un peu plus de précisions. A l’époque, sa mère atteinte de la maladie était en maison de retraite médicalisée (en France métropolitaine) avec des patients souffrant de la même pathologie. Donc elle a mené une petite enquête et a constaté que tous ceux qui souffraient de cette maladie avaient perdu un proche donc avait subi un CHOC.Je suis sa fille et je viens de vous relater le parcours de ma mère, Josiane, l’évolution de sa maladie.
en pleine campagne depuis le 3 février 2013, elle semble plus apaisée, entourée de sa famille (fille et petits enfants), elle respire l’air pur et dort beaucoup mieux. Le climat de la campagne semble lui aller mieux que celui de la mer où se trouve sa maison. Cette dernière dans laquelle elle a passé toute une vie avec de bons souvenirs mais aussi de mauvais tels que le décès de son dernier fils, probablement des peines et chagrins donc nous ignorons l’existence, … Sa maison n’était peut-être pas l’idéale dans un tel état de santé. Elle était peut être trop tourmentée, … donc c’est pour toutes ces raisons que j’ai décidé de la ramener chez moi afin de m’occuper mieux d’elle et d’approfondir mes recherches, suivre nuit et jour son état, l’évolution de la maladie.
En effet, j’ai décidé de me pencher sur cette maladie viseuse et sournoise car elle m’interpelle. Est-ce héréditaire ? ma famille est-elle sensible à cette pathologie ? Doit-elle prendre des précautions, l’anticiper ? ETC…
je fais des recherches, interroge les familles confrontées à la même situation, est en contact avec des spécialistes des cellules vivantes, participe aux séminaires liés à la maladie, …
Je suis dans le tertiaire et ne prétends guère être médecin ou chercheur ou encore spécialiste de la dégénérescence cortico-basale mais très affectée par l’état de santé de ma mère ( femme très active, battante, en pleine forme, mère responsable, …), je ne peux rester les bras croisés à la regarder dépérir jour après jour. Je me dois de réagir, de faire quelque chose, peut être pas la ramener s’il est trop tard mais au moins préserver le reste de la famille si elle est sensible à cette pathologie et tous ceux qui souffrent et souffriront de cette maladie.
De ce fait, j’exerce mon activité professionnelle à mi-temps afin de passer plus de temps avec ma mère : je refais les même gestes que sa kinésithérapeute en forçant un peu plus, je motive le corps, les plantes médicinales de mon jardin font partie de mes compositions florales posées sur sa table de chevet chaque semaine, des bains de mer, …
AVIS PERSONNEL CONCERNANT LA PREVENTION :
Une vie saine est nécessaire :
– nourriture saine (pas de pesticide, opter pour les légumes de votre jardin, éviter le four micro-ondes, …)
– sport,
– exercice de mémoire pour ralentir la mort des cellules cérébrales,
– limiter les boissons à base de caféine,
– éviter les produits chimiques. Voici quelques produits qui font partie de notre quotidien et qui sont très très nocifs pour le cerveau, qui tuent les neurones :
a) le défrisage à froid utilisé chez de nombreuses femmes (surtout la race afro) :
Je rappelle que le défrisage est un ensemble de procédés chimiques destinés à lisser artificiellement et irréversiblement une chevelure crépue, frisée ou bouclée. L’usage de crème défrisante est loin d’être anodin. Irréversible, elle agit directement sur la structure du cheveu qu’elle transforme en brisant les molécules de kératine. Les cheveux ainsi modifiés, deviennent lisses… et dévitalisés. Avant de se défriser, il est donc judicieux de bien s’informer sur les risques potentiels et les conséquences en matière de santé liés à l’usage de ces produits lissants. La plupart des défrisants aujourd’hui vendus dans le commerce sont dits « sans soude » ce qui n’étaient pas le cas dans les années 80-90. Mais alors, comment obtenir ce « pouvoir lissant » sans soude ? Tout simplement en utilisant des composés chimiques proche de la soude, mais moins puissants, tout en étant aussi agressifs).
Les effets des crèmes défrisantes : en contact quasi direct avec le cerveau, elles agissent considérablement sur les cellules cérébrales ; destructrices
Les crèmes défrisantes assèchent considérablement le cuir chevelu, provoquent des irritations, rendent les cheveux rêches au toucher et les fragilisent.
Ces produits maintiennent également sous la contrainte (défriser les repousses) et conduisent à la chute des cheveux souvent selon le schéma suivant :
1. Après avoir défrisé, on utilise des traitements pour cheveux abîmés (par le défrisage), juste pour avoir des cheveux potables et limiter la casse. Cela s’accompagne le plus souvent d’un graissage excessif avec des produits pétrochimiques.
2. Les cheveux deviennent secs, ternes et incoiffables, donc on les camoufle sous des tresses, tissages, perruques ou postiches.
3. A long terme, les cheveux fragilisés par de tels traitement finissent par tomber. Par moment, la chute est telle que l’on voit apparaître des alopécies sur certaines zones du cuir chevelu.
Notons que les défrisants peuvent être responsables d’irritations ou de brûlures de la peau et du cuir chevelu. C’est pourquoi il est recommandé aux coiffeurs et aux utilisateurs de « porter des gants » lors de son application et de protéger au maximum leur peau et leurs yeux.
b) les produits d’entretien chimiques sont à bannir. Pour nettoyer vos vitres et miroirs, opter pour du vinaigre. Votre sol avec de l’eau chaude ou du vinaigre. Chasser vos insectes (moustiques, …) avec des feuilles vertes de fruit à pain, les moustiques avec les feuilles de citronnelle. Pourquoi utiliser les désodorisant WC ?
c) les produits corporels : opter pour des produits bio. Les dissolvants sont trop agressifs, et bien d’autres encore.
d) ETC …
UNISSONS-NOUS POUR LUTTER CONTRE CETTE MALADIE !!!
Courriel : [email protected]
Tel : 06 96 38 68 19
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