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Bonjour à toutes les deux!
Ouaip, pas très réjouissant en effet… C’est terrible cette impossibilité de faire bouger les choses…
J’ai toujours eu conscience (certainement grâce à quelques voyages) de ma chance d’être née en France. Pourtant je suis une « vraie » Française, raleuse et tout et tout… Mais qu’est-ce que j’aime mon pays!
J’ai passé 10 jours au Maroc 😉 avec mon fils en avril dernier: El Jadida, Essaouira, Marrakech… J’ai bien sympathisé avec une Marocaine de Casa, Myriam, sa situation n’était guère enviable également…
Bon courage à toi, j’espère que tu trouveras une solution pour te soulager un peu, ne désespère pas en tout cas… As-tu essayé des traitements naturels que tu pourrais te procurer plus facilement? Je lisais également je ne sais plus où, sur doct je crois, qu’une personne se fournissait sur internet… Il faut évidemment être méfiant par rapport à ce genre de site mais je crois qu’il doit en exister de sérieux tout de même…
Je confirme que le lévo est efficace, ici le mieux continue, quel bonheur… j’espère voir mon toubib cette nouvelle pour l’en informer
et évoquer la T3.D’où viens-tu? Es-tu française? si ou reviens-tu en France? Tu pourrais envisager de te faire suivre ici…
Pour ton coeur, je ne sais que dire, tu as aussi des pbs cardiaques?Haschimoto n’est pas japonnais?
Ce que je connais de la culture jap rejoint ce que tu expliques.
Mais… arrête de t’excuser ou on va croire que la culture locale déteint sur toi! Ici on a le droit de parler si ça fait du bien… faut bien une soupape…Ok Raaniya, merci pour le résumé… Cette fois c’est moi qui n’y comprends goutte! Sauf que, comme Christianne, je trouve ta TSH trop haute et tu a l’air très mal entourée, médicalement parlant.
Regarde, la mienne est passée à 0.55 et je me sens beaucoup mieux.Si tu vis au Japon, l’approche du patient doit être très différente… J’essaierai tout de même de voir d’autres médecins à ta place… Tu es Japonaise ou expatriée?
Merci, c’est ce que je pensais, je vais retourner voir doc bientôt et lui parler du Cynomel.
Toujours sous cortisone?
J’ai aussi entendu dire qu’il fallait être très progressif avec la cortisone et que la mauvaise réputation de la cortisone tenait à sa mauvaise admlinistration.Hello, me voici avec mes nouveaux résultats! ils confirment visiblement mon sentiment de mieux (pas parfait hein, faut pas rêver, mais mieux, moins fatiguée):
TSH: 0.55 (0.27- 4.70)
T4L: 16.4 (9- 20)
T3: 5 (4 – 8)Qu’en penses-tu? Satisfaisant ou introduction des T3 car encore un peu basses? Ou attente de nouveaux résultats?
Ben oui, Chris, moi aussi je laisse dire mais bon… les gens ne comprennent pas pourquoi on « se cache derrière des lunettes ».
J’espère que tu pourras tester les T3 … Ca me semble dommage que tu ne puisses pas essayer, ne serait-ce que sur une période courte.
Raaniya, 25 suffisant? Avec une TSH à 6?
Tu as pensé à changer de docteur? Courage, un « bon » docteur doit nous aider à aller mieux, il faut le chercher. Je lirai ton histoire un pu mieux, je crois que tu as ouvert un post…J’aurais les résultats demain de ma prise de sang.
Où en es-tu dans ton traitement? Lévo, à quel dosage? Il m’avait semblé lire que tu étais « équilibrée », que tu avais trouvé ton dosage… Ressens-tu à nouveau de la fatigue?
Quels sont tes derniers résultats? Tu as aussi ta T3?Comment le doc a-t-il argumenté son refus?
Pour la carapace, tu as tout à fait raison. Il faut s’armer de courage et de détermination à chaque rdv…
Je porte aussi des lunettes de soleil dès que je peux, c’est à dire à l’extérieur, et par presque tous les temps… Bon s’il pleut ou neige, j’évite pour ne pas me faire trop remarquer mais la luminosité me gêne aussi énormément.
Pour avoir des réponses, je pourrais subir bien plus… 😉
Je vais faire ma prise de sang demain ou mercredi. Je pense en effet (je me base uniquement sur mon ressenti) que l’on pourrait m’augmenter encore que je serais certainement encore mieux. Le Lévo 25 puis 50 ne m’avait fait AUCUN effet. Le 75 m’a fait tenir environ 1 an demi.
On verra les analyses… s’il vaut mieux augmenter le lévo ou introduire des T3. Je poste les résultats dès que je les ai. Cette fois doc a prescrit spontanément les T3, tout en spécifiant que- ne rêvons pas – ce n’était pas « protocolaire ».
Bon courage pour tes yeux… quelle galère… J’espère que les larmes artificielles te soulagent quand même…
Raaniya, courage… on sent bien que tu souffres beaucoup… et que tu craques semble tout à fait légitime, alors ne sois pas trop dure avec toi-même! 😉
Chris, J’ai passé l’IRM mercredi. L’examen est assez impressionnant c’est vrai. Mais j’ai encore réussi à me relaxer. Même si parfois je commençais à perdre le contrôle, la peur de passer pour une hystérique, de ne pas avoir les résultats et de retarder les autres patients m’ont fait tenir. Je ne sais pas si c’est dû au sport que j’ai toujours pratiqué mais je maîtrise assez bien mon corps.
L’exophtalmie est avérée (toujours stade I) mais aucun commentaire sur l’état des muscles… Avant d’avoir le compte rendu j’ai demandé au radiologue qui m’a répondu évasivement que tout semblait ok.
Bref, il n’en dit rien dans la compte-rendu, ce qui ne convient pas à l’orthoptiste…Un médecin, ou ophtalmo compétent, pourrait-il lire les clichés?
Depuis une semaine, je ressens plus d’énergie (ce n’est pas parfait mais c’est mieux!) et je tiens mieux le soir, je suis donc moins stressée. Pourvu que ça dure! Ca doit être le Lévo qui est arrivé à 6 semaines…
Bref, les filles, courage pour vos yeux… Dites-m’en plus… Avez-vous des lunettes? Ne serait-ce pas des migraines ophtalmiques?
En effet, tu ne fais pas dans la demi-mesure! :]
Et… heu…. oui…. Il faudra vraiment t’assommer!Surtout qu’il ne faut pas bouger du tout, c’est pas la super position de relaxation mais pour le coup j’arrive à dissocier le corps et l’esprit quelques instants.
Enfin, j’espère que ça va bien se passer… subitement… gloups! tu éveilles en moi quelques vieilles peurs…
Je vais me préparer psycholgiquement à affronter la bête. :))Merci Raaniya pour les ondes positives :))
Comme l’a précisé Christianne, j’ai très souvent entendu parler de sécheresse oculaire avec Haschimoto.Merci Chris ;))!
Tu as raison concernant la prise de T3, je vais lui suggérer, ça semble tellement plus logique. D’autant que c’est surtout l’après-midi que je me traîne comme une vieille peau.
J’ai de grosses tendances claustro, c’est sinècre, pourtant j’ai déjà subi une IRM sans trop de problème. Je suis capable de me détendre suffisamment sur une période courte si la fin le justifie. En fait, tu as les yeux fermés donc tu peux très bien faire abstraction de la boîte et t’imaginer dans ton lit. Le plus surprenant reste le bruit mais là encore j’ai supporté en me détendant un max et en pensant aux magnifiques progrès de la science. 😉
Tu as refusé l’IRM? C’est dommage, il paraît que le scanner manque beaucoup de précision…L’exophtalmie a déjà été signifiée (certes discrète) il y 10 ans. Mon toubib souhaite la vérifier, il semblait perplexe car elle n’est pas très visible (il faut d’ailleurs que je pense à amener mes derniers clichés pour que le radiologue puisse comparer)… . Visuellement, ça donne un oeil qui semble un peu ouvert que l’autre et une légère dissymétrie qui peut tout à fait passer inaperçue si ‘lon est pas trop regardant.
Le rétinologue,conseillé par l’orthoptiste, voulait aussi vérifier l’état des muscles. Quoi qu’il en soit, l’IRM, si elle révélait quelque chose, ne laisse espérer aucune possibilité de traitement ou d’amélioration, c’est de « la simple curiosité » dixit doc. Eh bien soit, moi aussi je veux comprendre ce dont je souffre.Porte-toi bien.
Bonjour Christianne!
J’espère que tu vas bien. 🙂
Je reviens de chez Doc qui m’a prescrit une IRM des globes oculaires. Et cerise sur le gâteau, son discours a beaucoup évolué sur la T3:
il a reconnu que mon taux était faible et qu’il envisageait l’Eutyral. Il m’a expliqué qu’il avait refusé de me passer à l’Eutyral qui contient 100 de Lévo + T3, sans me passer d’abord au Lévo 100. Je crois surtout qu’il s’est renseigné et qu’il a réfléchi car me passer au lévo 100 ne lui semblait pas nécessaire du tout. C’est mon état (larmes de fatigue) qui l’a fait fléchir.Bref, il sait rebondir, c’est l’essentiel: :))
Je te tiens au courant des résultats de l’IRM.
Porte-toi le mieux possible 😉
Bonjour Yosra,
le mieux serait que tu ouvres une discussion (page de garde du forum) avec un titre, tu aurais plus de chance d’avoir des réponses de Christiane et d’autres. 😉
Pour ce qui est des risques d’infertilité, c’est en effet quelque chose que j’ai entendu souvent mais, personnellement je n’ai rencontré aucune difficulté et suis tombée tout de suite enceinte, à 29 ans. Pour les suites, c’est plus délicat, je n’étais pas suivie pour la thyroïde, ne prenais aucun traitement… je me le suis pris en pleine face. Depuis 3 ans traitement et symptômes décuplés.
[Au fait, fausse joie concernant le mieux grâce au lévo… J’attends ça devrait venir. Après75 + 18.5 pdt 5 jours, je suis à 100 depuis 5 jours.]
Tu fais en tout cas bien de te renseigner sur la maladie, je le fais juste aujourd’hui, à 33 ans, or c’est à vie que tu te la coltineras, autant mieux la comprendre, apprendre à vivre bien avec pour pouvoir réagir sereinement si tu déclares un jour des symptômes…
Bonjour Christianne et merci pour l’info!
Tes douleurs ont l’air particulièrement handicapantes… Ce 1er scanner est en effet primordial pour que tu aies justement une référence précise.
Chez moi, il s’agit plus de gène que de douleur à proprement parler, même si parfois j’ai vraiment mal, le plus courant est une gène particulièrement irritante.A suivre…
Bon courage!
