Haschimoto encore…

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 83)
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  • #40521
    *poune*
    Participant

    Bonjour,

    J’ai survolé les discussions traitant d’Haschimoto… Je comprends un peu mieux les choses. Reste que je souhaiterais des avis un peu plus personnalisés et surtout préparer au mieux mon rdv de demain chez mon généraliste. J’espère qu’il n’est pas trop tard…

    J’ai la chance d’avoir un doc super à l’écoute et très sympa, ceci dit pour la Thyroïde, je ne suis pas sûre qu’il soit très informé.

    Voilà mon parcours:
    1998: découverte d’Haschimoto suite à une fatigue et un problème oculaire très génant.
    TSH: 2.086 (0.250 – 5.00)
    T3: 1.9 (1.2- 3.1)
    T4: 114.02 ( 65 – 155)
    Ac Anti Thyroglo : 9274 (<100)
    Ac Anti Thyropero: 883 ( <60)

    L'endocrino chez qui on m'envoie me trouve trop jeune pour un traitement et me laisse disparaître dans la nature, alors que je m'étais effondrée dans son bureau, j'attendais tellement d'elle.

    Le doc explore mes problèmes oculaires malgré tout avec une IRM: examen nomal mais légère exophtalmie gauche.

    Sans aide, j'ai recours pdt trois mois à des AD prescrit par généraliste de l'époque.

    janvier 2004: naissance de mon fils.
    août 2004: crise de spasmophilie (la 1ère et unique, terriblement inquiétante). Tout est partie de la gorge, boule d'angoisse, qui est monté aux méninges apparemment, processus inflammatoire (version de l'endocrino).

    Bref, mon doc vérifie ma thyroïde:
    TSH: 7.7 (0.27 à 4.7)
    T4: 9.7 ( 9- 20)
    Ac Anti Thyroglo : 16 225 (<30)
    Ac Anti Thyropero: 1866 ( <10)

    L'endocrino me donne du Lévo 25 puis 50.
    Ma TSH oscille entre 1.6 et 2.6.
    Aucun changement pour moi, je me sens toujours aussi mal, c'est à dire toujours aussi fatiguée. Il me fait aussi un peu d'acupuncture.

    Mon généraliste me monte à 75 suite à ma fatigue incessante.
    Je me sens mieux, je peux travailler à peu près normalement l'après-midi.

    Je suis suivi pendant trois ans assez régulièrement, je prends mon mal en patience.

    Depuis quelques mois, je suis prise d'une fatigue plus handicapante que jamais. Je m'active quelques heures en début de journée puis je suis une véritable larve qui se traîne sans vouloir le montrer aux autres.
    Je consulte même un psychiatre, tellement mon moral est bas... Je me sens dépressive, alors que ce n'est pas dans mon caractère. Tout m'insupporte, m'indiffère tellement je me traîne...

    Voici mes dernières analyses (elles datent d'une semaine):
    TSH: 1.63 (0.27 - 4.7)
    T4: 12.6 (9-20)
    Ac Anti Thyroglo : 7616 (<4.9)
    Ac Anti Thyropero: 380 ( <6.7)
    Lymphocyte: 1482 (1500 -4000)
    Peut-on m'expliquer ce dernier résultat?

    Je compte lui demander de faire analyser les T3, apparemment important. Le labo m'a dit qu'il conservait 8 jours le sang. J'irai les voir après la visite. Que puis-je faire d'autre? Y aurait-il un site ouvert aux généralistes (le mien est très porté sur l'information)? celui-ci?

    Le lévo 75 est-il suffisant pour moi? Doit-on me passer à 100? Me compléter en T3?

    Je lisais aussi qu'Haschimoto pouvait avoir des répercussions sur la vue. Je vois très bien mais je souffre de l'oeil gauche essentiellement. personne n'y prête attention. L'ophtalmo m'a concédé une paire de lunettes de repos et des séances d'orthoptie, il est persuadé que je n'ai rien, même l'exophtalmie lui semble trop faible pour avoir des conséquences génantes. Qu'en pensez-vous? Que puis-je faire? J'ai l'impression qu'on me prend pour une hypocondriaque, voire une affabulatrice, c'est infernal, j'ai envie de me replier sur moi pour ne plus entendre ces gens incompétents, au mieux impuissants. Et pourtant une profonde envie de vivre me tient, pour mon fils... sinon, je crois que je préfèrerais m'éteindre à petit feu. J'ai repris des AD l'année dernière, c'est tout ce qu'on me propose...

    Le psy que je vois depuis 3 semaines prend cela assez au sérieux et me conseille de régler en priorité mon problème de Tyroïde, quitte à afire des examens poussés dansun CHU spcialisé.
    Je comptais aussi, avec l'accord de mon doc, voir une autre endocrino, qui a apparemment bonne réputation...

    Il est dimanche, je ne sais si j'aurais de réponse, mais cela m'a fait du bien d'écrire tout cela...

    Merci d'avance à qui me lira et me répondra.

    *Poune* au fond du ravin... et que la pente est raide!

    #100427
    maryline belgique
    Participant

    bonjour ,

    je ne suis pas medeçin simplement je souffre d’une hasimoto, je me permetrais de te conseiller d’approffondir du coté de la thyroide!!

    Car pour moi aussi, le medeçin traitant se fou de moi en disant c’est depressif madame calmez vous et le psy me colle une serie impressionnante d ‘anti depresseur que je ne prend qu’a moitié car encore plus mal!!

    Je me reconnais dans tes symptomes et saches que certaines personnes même en légère hyppo ou hyper peuvent se sentir tres mal ,
    c’est mon cas a cause d’une santé fragile!!

    Qu’as tu fait comme examen chez l’endochrino? as tu fais une scintigraphie qui permet de voir si ta glande thyroide et l’hypophyse fonctionne bien( enfin si j’ai bien tout suivit car souvent trou de mémoire) mais je crois que c’est ça!!

    Si tu ne l’as pas fait t’inquiète pas c’est pas douloureux!!

    Voila j’espere t’avoir aider un peu et je le répète , je ne suis pas medeçin, sache que tu n’est pas seule! moi j’ai un petit garçon autiste léger et je souffre de la même façon que toi alors je te comprend!

    maryline belgique
    ,

    #100432
    alhena
    Participant

    Bonjour Poune

    je suis pas medecin et je ne peux donc te renseigner

    juste un petit mot pour te dire combien je comprends ce que tu decris et ressens, et plus particulierement concernant les medecins
    j’ai parfois l’impression qu’ils partaugent ! mais ne veulent pas le dire…
    mon premier rdv avec un endocrino a ete aussi foireux que le tien ! et pourtant ils connaissent cette maladie
    bref bien souvent a part nous dire d’etre patient ….pas de reponse claire
    j’ai trouvé ici bcp plus d’info

    concernant la depression , je pense pas que les AD puissent vraiment aidé , une bequille tout au plus mais a la base on est pas forcement depressive
    l’envie de se replier …malheureusement..je suis en plein dedans et la fatigue aidant pas facile de se bouger !

    on a decouvert mon hypothyroidie depuis octobre 06 et on cherche tjs le bon dosage …je sais que ça prends parfois du temps et je n’ai pas d’autre choix que d avancer a taton lol
    je suis une psychotherapie depuis 2 ans et je pense que cela m ‘aide a faire faire la difference entre les coups de blues liés a la maladie ou mes petits desordres interieurs llooll

    si tu as envie de papoter n’hesites pas !

    alhena

    #100449
    MissDior
    Participant

    salut a tous
    j’ai 21 ans et je me suis fait opéré d’une tyroidie d’Hashimoto il ya deux ans. Un nodule que j’avais depuis pas mal de temps avait doublé en 6 mois pour je ne c quelle raison. g donc préféré opéré plutot que de subir des ponctions (dont je garde un tré mauvais souvenir). l’opération est vraiment supportable et je suis maintenant avec un lévothyrox a 150. mais j’ai l’impression que ce dosage n’est pas encore adapté, je suis souvent fatigué, j’en ai parlé a mon médécin qui est sur nantes car je me suis fait hospitalisé dans une clinique privée a nantes. il me dit que c normal, que mon corps doi s’adapter a ce nouveau dosage mais j’ai des doutes…

    #100457
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote]L’endocrino chez qui on m’envoie me trouve trop jeune pour un traitement et me laisse disparaître dans la nature, alors que je m’étais effondrée dans son bureau, j’attendais tellement d’elle.[/quote]
    QUOI ?????????????!!!!
    Mais c’est honteux, et ce médecin n’est vraiment pas professionnel du tout. Depuis quand un âge est-il un critère de traitement ???
    Lamentable ce médecin.

    Ce qui m’étonne ce que tu as pu avoir un enfant malgré tout. Je suppose donc qu’entre temps les taux sont revenus à la normale ou qu’alors un médecin t’a prescrit un traitement ?

    [quote]Voici mes dernières analyses (elles datent d’une semaine):
    TSH: 1.63 (0.27 – 4.7)
    T4: 12.6 (9-20)
    Ac Anti Thyroglo : 7616 (<4.9)
    Ac Anti Thyropero: 380 ( <6.7)
    Lymphocyte: 1482 (1500 -4000)
    Peut-on m'expliquer ce dernier résultat?[/quote]
    Ta TSH est encore bien trop élevée, elle devrait être entre 0,5 et 1. Donc il faut encore augmenter ton traitement.
    Une chose cependant, il n'est absolument pas utile d'analyser les anticorps à chaque prise de sang. Ils servent au diagnostic après ils n'apportent rien de plus puisqu'ils fluctuent tout le temps, comme tu as pu le voir d'ailleurs.

    Les lymphocytes sont eux très bas, puisque ce sont les globules blancs et les globules blancs font partie intégrante du système immunitaire.
    C'est une raison de plus d'ailleurs (en dehors du trou de la sécu et du fait que cela n'apporte rien de plus), pour laquelle il est inutile de faire réanalyser les anticorps, puisqu'on peut suivre le système immunitaire via les résultats de la NFS.

    [quote]Y aurait-il un site ouvert aux généralistes (le mien est très porté sur l'information)? celui-ci?[/quote]
    Ton médecin peut déjà venir prendre les informations sur certains forums, les patients sont des sources permanentes d'informations.
    De plus il y a les sites spécialisés, comme ici Vugaris qui explique les maladies thyroïdiennes, mais il y a aussi le forum "vivre sans thyroïde" http://forum-thyroide.net/ qui fait partie de la Fédération Internationale de la Thyroïde, et donc dans ce cadre l'administratrice reçoit régulièrement les nouveautés en matière de thyroïde et elle participe d'ailleurs aux différents congrès internationaux.
    Donc ton médecin peut trouver dans la Faq de ce forum, plein de documents qui pourront l'intéresser.
    Dans mon blog, j'ai aussi des liens de sites et des informations qui peuvent l'interesser.

    [quote]Le lévo 75 est-il suffisant pour moi? Doit-on me passer à 100? Me compléter en T3?[/quote]
    Il faut d'abord augmenter le Levothyrox car il est vraiment insuffisant et en ce qui concerne la T3 ce sera à voir lorsque les taux seront déjà plus corrects avec uniquement la T4.

    [quote]Je lisais aussi qu'Haschimoto pouvait avoir des répercussions sur la vue.[/quote]
    Hashimoto donne bien souvent une sécheresse oculaire, ce qui efectivement peut perturber la vue.
    Dans de très rare cas, il peut exister une exophtalmie, dont tu parle au début de ton message. Apparemment on t'en a dépisté une ou c'était une suspicion ?

    [quote]J'ai repris des AD l'année dernière, c'est tout ce qu'on me propose...[/quote]
    Les AD sont à proscrire. Ils ne servent à rien dans la pathologie d'Hashimoto puisque c'est la maladie qui donne un [b]état[/b] dépressif mais pas une dépression. Les AD ne feront qu'aggraver cet état.

    [quote]Le psy que je vois depuis 3 semaines prend cela assez au sérieux et me conseille de régler en priorité mon problème de Tyroïde, quitte à afire des examens poussés dansun CHU spcialisé.[/quote]
    En matière de thyroïde, à part une prise de sang et un traitement approprié et une échogaphie dont tu ne parles pas d'ailleurs (en as-tu fait une ?) il n'y a rien d'autres à faire comme examen.
    Les problèmes qu'entraîne la maladie, ne peuvent être prit en charge que un par un et on essaye de les faire diminuer ou régresser par un dosage de levothyroxine correct.
    On ne peut malheureusement rien faire de plus.

    [quote]Je comptais aussi, avec l'accord de mon doc, voir une autre endocrino, qui a apparemment bonne réputation...[/quote]
    Si ton généraliste est ouvert à la discussion, et que surtout tu as confiance en lui, mieux vaut s'en tenir à lui. Un endo ne t'apporterais rien de plus. Le principal est ton dosage qui n'est pas encore le bon.
    Hashimoto est une maladie chronique et évolutive. Tu passeras par des hauts et des bas, à devoir encore augmenter ton traitement, en fonction des attaques des anticorps qui détruisent ta thyroïde.

    #100458
    *poune*
    Participant

    [quote=maryline belgique]Qu’as tu fait comme examen chez l’endochrino? as tu fais une scintigraphie qui permet de voir si ta glande thyroide et l’hypophyse fonctionne bien( enfin si j’ai bien tout suivit car souvent trou de mémoire) mais je crois que c’est ça!!

    Si tu ne l’as pas fait t’inquiète pas c’est pas douloureux!![/quote]
    Merci Maryline.
    Je n’ai pris que trois mois d’AD l’année dernière (2 épisodes de trois mois dans ma vie) et je veux tenir bon cette fois même si parfois je me sens prête à céder.

    Cette fois, j’ai envie d’aller au bout de ma démarche et ne pas laisser les toubibs se débarrasser de mon cas sans m’aider.

    Scintigraphie? Qu’est-ce?
    J’ai fait une échographie en 2004, je vais chercher les résultats mais je crois que c’était RAS (pas de gros nodules) , une tyroïde petite ou grosse (je ne sais plus) mais normale pour Haschimoto.

    Bon courage à toi, j’espère que tu trouveras aussi le bon dosage.
    Bise à ton petit garçon…

    #100460
    *poune*
    Participant

    [quote=alhena]l’envie de se replier …malheureusement..je suis en plein dedans et la fatigue aidant pas facile de se bouger !

    on a decouvert mon hypothyroidie depuis octobre 06 et on cherche tjs le bon dosage …je sais que ça prends parfois du temps et je n’ai pas d’autre choix que d avancer a taton lol
    je suis une psychotherapie depuis 2 ans et je pense que cela m ‘aide a faire faire la difference entre les coups de blues liés a la maladie ou mes petits desordres interieurs llooll[/quote]
    Oui pas toujours évident de faire la différence… mais en ce moment, c’est très clair pour moi, je suis en vacances, je peux me reposer et je me traîne littéralement.
    Se replier, c’est tout à fait ça… Je me sens en marge de la dynamique du monde. C’est une protection que de rester à l’intérieur.

    Merci de ta réponse!
    J’espère que tu trouveras vite le bon dosage, je crois avoir confondu la réponse de Marylin et la tienne…

    Le bon dosage, je me sens aussi plus même de le trouver, comme si je m’étais mise plus à l’écoute de mon corps…

    #100461
    *poune*
    Participant

    [quote=MissDior]salut a tous
    j’ai 21 ans et je me suis fait opéré d’une tyroidie d’Hashimoto il ya deux ans. Un nodule que j’avais depuis pas mal de temps avait doublé en 6 mois pour je ne c quelle raison. g donc préféré opéré plutot que de subir des ponctions (dont je garde un tré mauvais souvenir). l’opération est vraiment supportable et je suis maintenant avec un lévothyrox a 150. mais j’ai l’impression que ce dosage n’est pas encore adapté, je suis souvent fatigué, j’en ai parlé a mon médécin qui est sur nantes car je me suis fait hospitalisé dans une clinique privée a nantes. il me dit que c normal, que mon corps doi s’adapter a ce nouveau dosage mais j’ai des doutes…[/quote]
    Même sans tyroide, tu es fatiguée, c’est déséspérant… Au bout de deux ans, c’est étonnant tout de même!
    Bon courage à toi!

    #100464
    *poune*
    Participant

    [quote=Christiane59]QUOI ?????????????!!!!
    Mais c’est honteux, et ce médecin n’est vraiment pas professionnel du tout. Depuis quand un âge est-il un critère de traitement ???
    Lamentable ce médecin. .[/quote]
    Oui, elle m’a toisée de toute sa superbe, en me balançant que le lévo était à vie, que j’étais trop jeune pour devenir dépendant d’un traitement (24 ans à l’époque) et que mes résultas étaient semblables à ceux de plein de gens qui eux ne se plaiganaient pas. Grrrrrr….

    [quote=Christiane59]Ce qui m’étonne ce que tu as pu avoir un enfant malgré tout. Je suppose donc qu’entre temps les taux sont revenus à la normale ou qu’alors un médecin t’a prescrit un traitement ? .[/quote]
    Aucun traitement.
    je suis tombée enceinte rapidement même après l’arrêt de ma contraception. Mais j’ai toujours été très sensible à ce niveau-là…

    [quote=Christiane59]Ta TSH est encore bien trop élevée, elle devrait être entre 0,5 et 1. Donc il faut encore augmenter ton traitement.
    Une chose cependant, il n’est absolument pas utile d’analyser les anticorps à chaque prise de sang. Ils servent au diagnostic après ils n’apportent rien de plus puisqu’ils fluctuent tout le temps, comme tu as pu le voir d’ailleurs.

    Les lymphocytes sont eux très bas, puisque ce sont les globules blancs et les globules blancs font partie intégrante du système immunitaire.
    C’est une raison de plus d’ailleurs (en dehors du trou de la sécu et du fait que cela n’apporte rien de plus), pour laquelle il est inutile de faire réanalyser les anticorps, puisqu’on peut suivre le système immunitaire via les résultats de la NFS. .[/quote]
    Ok pour le trou de la sécu 😉

    [quote=Christiane59]Dans mon blog, j’ai aussi des liens de sites et des informations qui peuvent l’interesser. .[/quote]
    Il est très bien fait, bravo! C’est extra pour nous que d’avoir accès à tes infromations, merci.

    [quote=Christiane59]Il faut d’abord augmenter le Levothyrox car il est vraiment insuffisant et en ce qui concerne la T3 ce sera à voir lorsque les taux seront déjà plus corrects avec uniquement la T4. .[/quote]
    D’abord le lévo après la T3, c’est ça?
    Je crains que mon généraliste qui ne connaît pas bien ces traitements soit un peu frileux… je le vois cette am.
    Dois-je lui demander de faire analyser la t3?

    [quote=Christiane59]Hashimoto donne bien souvent une sécheresse oculaire, ce qui efectivement peut perturber la vue.
    Dans de très rare cas, il peut exister une exophtalmie, dont tu parle au début de ton message. Apparemment on t’en a dépisté une ou c’était une suspicion ? .[/quote]
    Dépistée mais elle était qualifiée de « légère », ce qui n’intéresse personne, l’autre oeil devrait compenser sans pb, appremment. Bref, moi, je la sens cette exophtalmie.
    Je vais reprendre l’IRM et noter la mesure exacte.
    Je dois filer, je reviens plus tard pour finir de répondre!

    #100465
    *poune*
    Participant

    [quote=Christiane59]Les AD sont à proscrire. Ils ne servent à rien dans la pathologie d’Hashimoto puisque c’est la maladie qui donne un [b]état[/b] dépressif mais pas une dépression. Les AD ne feront qu’aggraver cet état. .[/quote]
    Tout à fait. Ceci dit un AD léger m’avait permis de me distancier un peu de cet état et de ne plus me morfondre. Reste que c’est passager, absolument pas curatif et qu’on est tenté d’en reprendre à chaque baisse…

    [quote=Christiane59]En matière de thyroïde, à part une prise de sang et un traitement approprié et une échogaphie dont tu ne parles pas d’ailleurs (en as-tu fait une ?) il n’y a rien d’autres à faire comme examen.
    Les problèmes qu’entraîne la maladie, ne peuvent être prit en charge que un par un et on essaye de les faire diminuer ou régresser par un dosage de levothyroxine correct.
    On ne peut malheureusement rien faire de plus. .[/quote]
    échographie = scintigraphie?
    Devrais-je en refaire une? celle que j’ai faite date de 2004.

    #100466
    Christiane59
    Participant

    Non une échographie et une scintigraphie c’est différent mais si une ou l’autre a été faite ca va.

    Il faut en refaire une CHAQUE ANNÉE. Cela fait partie du protocole du suivi de la maladie.
    Donc oui il serait temps d’en refaire une.

    #100468
    *poune*
    Participant

    Ok, merci.

    Je vais arriver avec bien des « exigences », doc va être surpris…

    j’ai repris mon IRM:
    très discrète exophtalmie gauche stade I. Muscles et graisse ok. 1998, ma gène n’était là depuis moins d’un an.
    Je vais essayer d’évoquer un nouvel examen, ça fait presque 10 ans. Mais je culpabilise d’avance pour le trou de la sécu…

    L’ophtalmo m’a fait une mesure à la règle et il n’a rien trouvé de flagrant. Bref, cela changera-t-il qq chose à mon problème?…
    Le fait d’expliquer ses symptômes est déjà réconfortant.

    #100469
    Christiane59
    Participant

    Pour l’exophtalmie : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/exophtalmie-1839.html

    Ne culpabilise pas pour le trou de la sécu. Ce n’est pas toi qui est malade qui doit culpabiliser.
    Ceux qui creusent le trou ce sont qui abusent inutilement d’examens, de médicaments, de congés maladie sans raison.
    Mais t’inquiètes pas eux, en tout cas, ils profitent à fond du système sans se faire de reproche, de se sentir coupable de quoi que ce soit.

    Et ceci dit, le patient est bien loin d’être celui qui creuse vraiment le trou. Les établissements médicaux quels qu’ils soient, des médecins, des pharmaciens, ……….. sont bien plus responsables que toi.
    Car eux ce n’est que par besoin de s’enrichir, toi c’est pour te sentir mieux, pour te soigner.

    #100474
    *poune*
    Participant

    [quote=Christiane59]Pour l’exophtalmie : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/exophtalmie-1839.html

    Ne culpabilise pas pour le trou de la sécu. Ce n’est pas toi qui est malade qui doit culpabiliser.
    Ceux qui creusent le trou ce sont qui abusent inutilement d’examens, de médicaments, de congés maladie sans raison.
    Mais t’inquiètes pas eux, en tout cas, ils profitent à fond du système sans se faire de reproche, de se sentir coupable de quoi que ce soit.

    Et ceci dit, le patient est bien loin d’être celui qui creuse vraiment le trou. Les établissements médicaux quels qu’ils soient, des médecins, des pharmaciens, ……….. sont bien plus responsables que toi.
    Car eux ce n’est que par besoin de s’enrichir, toi c’est pour te sentir mieux, pour te soigner.[/quote]
    Merci pour le lien. C’est fou de lire cela. Ca semble tellement évident. J’ai en effet des pbs de parallélisme et vision double. Mais les docs… On dirait qu’ils sont formés à traiter un nombre précis de maladies et on beaucoup du mal à sortir de leur cadre.

    Je suis d’accord pour la sécu, les causes se situent à un autre niveau. Mais enfin, je suis convaincue qu’on pourrait faire les choses de façon beaucoup organisées et donc économiques.
    Voilà le monde d’aujourd’hui, il faut aller vite, débiter, au diable les conséquences.
    Je reviens après mon rdv, j’espère que tout va bien se passer.

    #100475
    Christiane59
    Participant

    [quote]Mais enfin, je suis convaincue qu’on pourrait faire les choses de façon beaucoup organisées et donc économiques.
    Voilà le monde d’aujourd’hui, il faut aller vite, débiter, au diable les conséquences.[/quote]
    Je suis en train de regouper des informations sur le sujet.

    Dès que je peux, j’envois à qui de droit.

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