apparemment monique ne vient plus sur le site. J’ai hâte de pouvoir communiquer avec elle. Y a t’il d’autres personnes atteinte de cette maladie car je sais que c’est un cas très rare et qu’il n’y a pas plus de 200 cas repertoriés dans le monde. je suis impatiente d’avoir des réponses. merci d’avance.