lymphangiomatose kystique

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 15)
  • Auteur
    Messages
  • #33272
    monique
    Participant

    connaissez- vous cette maladie donc je souffre depuis plus de 10 ans
    je prends des anti-douleurs
    je n’ai que 51 ans
    j’aimerais en connaitre plus
    a bientôt

    #81853
    anonymous
    Participant

    Vous trouverez des éléments de réponse dans notre rubrique Encyclopédie.
    Extrait : « Les lymphangiomes kystiques sont des tumeurs bénignes, rares, d’origine lymphatique et susceptibles de survenir dans n’importe quelle partie du corps. Le plus souvent ils apparaissent au niveau du … »

    http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lymphangiome-(generalites)-6675.html
    Lymphangiome (généralités) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

    #81877
    monique
    Participant

    merci, j’ai bien lu l’article
    mais j’ai aussi des kystes dans les os
    ils sont liquidiens
    merci de votre aide
    monique

    #82496
    m0um0une
    Participant

    j’ai la même maladie depuis l’âge de 23 ans et j’en ai 53. J’ai déjà subi plusieurs traitements mais c’est l’arédia qui donne les meilleurs résultats.

    #82585
    m0um0une
    Participant

    apparemment monique ne vient plus sur le site. J’ai hâte de pouvoir communiquer avec elle. Y a t’il d’autres personnes atteinte de cette maladie car je sais que c’est un cas très rare et qu’il n’y a pas plus de 200 cas repertoriés dans le monde. je suis impatiente d’avoir des réponses. merci d’avance.

    #82626
    monique
    Participant

    Bonjour moumone
    me voici je re donne mon adresse é-mail
    leloupmarie@yahoo.fr
    c’est quoi traitement arédia

    #83530
    monique
    Participant

    Marianne,
    je pense que tu recois pas les mesage par yahoo
    contacte-moi je t’enverrais celle sur hotmail
    amicalement monique

    #83835
    monique
    Participant

    marianne tu ne viens plus sur le site je n’ai plus aucunes nouvelles
    ni sur yahoo
    a bientôt monique

    #117827
    monique1
    Participant

    re à vous
    Je suis suivie par irm tous les 2 ans mais rien ne semble changer; par contre je perds de la masse osseuse
    je suis soignée en france, en belgique, rien n’ a été fait, maintenant avec mon age, perds d’os et là cela me fait peur j’ai qiand m^me 3 kystes liquidiens aux vertébres plutôt de dedans en tassement de vertébres, je pense finir ma vie paralysée, je suis pas dupe
    a bientôt qui c’est ou je dois aller
    ici c’est à maubeuge mais j’i lu quand espagne ils connaissent cette maladie

    #145813
    louanges
    Participant

    Bonjour a vous

    Je suis maman d un garçon de 2ans atteint de la maladie de GORAHM Stout une mal formation vasculaire bourée de liquide lymphatique avec atteinte osseuse. Mon fils Ange est suivi a Montpellier a Lapeyronie leur reméde est de lui administrer de L Arédia tout les 3 mois sous perf pour consolider ces os. C est pas suiffissant donc,
    J ai fai apel a une association qui se situe a Barcelone dont la présidente est Monique elle est en relation avec un grand médecin a Madrid le Dr Lopez qui est spécialisé dans les mal formation vasculaire et qui soigne cet maladie avec un traitement Interferon alfa 2b et Zométa (acide zoélidronique) ainsi que des opération qui constitue a ponctionner la Lympe. Il a eu plusieur cas est a soigné avec succé. J ai fai une demande de prise en charge a ma caisse primaire CPAM de Nîmes pour obtenir un formulaire E112 afin que mon fils puisse bénéficier des soins a L étrangé (Madrid), J ai recu tres rapidement (dans les 3jours apres ma demande) un AVIS DEFAVORABLE car pour eux tout peu se faire en FRANCE c est faux car il ne savent ni opérer et ni traiter cette maladie rare qui tue a petit feu j ai des certificats de mes médecin prouvant l incompétence de la FRANCE. il faut malheureusement être riche pour etre soigner.

    #160159
    Tahiti01
    Participant

    Bonjour,
    Je suis maman d’un petit garçon de 3ans touché par la maladie de la lymphongiome kystique au niveau de la joue droite, depuis la naissance. Je cherche à connaître si possible le nom d’un spécialiste de cette maladie. Vivant en Polynésie j’ai pu rencontrer le Dr Manak de l’hopital Necker en France à Paris qui n’a malheureusement rien pu faire concernant la maladie de mon enfant considérant une opération chirurgicale trop risquée. Bref c’est pour cela que je voudrait savoir s’il n’y aurait pas d’autres spécialistes de cette maladie, pour avoir plusieurs diagnostics ou pourquoi pas trouver un traitement. Merci au revoir.

    #161122
    SandrineH
    Participant

    bonjour ,
    ma fille âgée de 15 jours à un lymphangiome kystique abdominal .
    personnellement je suis déstabilisée , je ne sais pas quoi faire ou me diriger , pour moi elle à une bombe à retardement à l’intérieur de son petit corps .Je n’arrive pas à faire confiance aux médecins sachant en plus que c’est une maladie rare . Je ne pense pas qu’elle souffre je n’ai pas de signe .
    Mais au quotidien je ne suis pas tranquille .
    j’ai seulement une autre échographie le 16/05/ 2011 pour voir son évolution .
    c’est dure.
    Je suis comme vous Tahiti01, trouver un spécialiste .

    #163264
    judikaelle
    Participant

    Bonjour ma fille de 14 ans est atteinte d’un lymphangiomatose cervicale, osseuse et viscérale avec des lésions kystiques très importantes au niveau du cou et de la gorge ainsi que des lésions osseuses au niveau des omoplates, des fémurs, du bassin, des hanches, des vertèbres et des arcs postérieurs de certaines vertèbres depuis la période néonatale.
    Dès la naissance, elle a subi plusieurs interventions a Paris dont une splénectomie (ablation de la rate) à l’âge de 3 ans, de nombreuses sclérothérapies, échographies, radios, IRM et scanners
    Elle souffre de migraines journalières mais surtout de douleurs violentes au niveau du ventre, du dos et du cou.
    Les kystes osseux ont pour risques une soufflure osseuse ou une fracture. Pour les autres kystes de la base du cou et de la gorge sont de nombreux problèmes fonctionnels, respiratoires et digestifs.
    je suis perdu merci pour vos réponse

    #180167
    Lucie Lefrancois
    Participant

    Je suis atteinte depuis plus de 12 ans, d un lymphangiomatose inguinale. Le liquide s’est créé une autoroute qui lui permet de se déverser dans mon abdomen. Je devais subir des drainages à chaque semaine de 6 à 7 litres par semaine.
    Je suis présentement en traitement d’embolisation des ganglions et canaux lymphatiques de cette région.
    Après le premier traitement, j ai vu une amélioration de 50 %. Au 2e rien du tout……. La peur s’installe de voir les traitements inefficaces……
    Quelqu’un ici a vécu quelque chose de similaire ?

    #180168
    Lucie Lefrancois
    Participant

    Je suis atteinte depuis plus de 12 ans, d un lymphangiomatose inguinale. Le liquide s’est créé une autoroute qui lui permet de se déverser dans mon abdomen. Je devais subir des drainages à chaque semaine de 6 à 7 litres par semaine.
    Je suis présentement en traitement d’embolisation des ganglions et canaux lymphatiques de cette région.
    Après le premier traitement, j ai vu une amélioration de 50 %. Au 2e rien du tout……. La peur s’installe de voir les traitements inefficaces……
    Quelqu’un ici a vécu quelque chose de similaire ?

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