- Ce sujet contient 56 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 6 années et 6 mois.
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[quote=sani]je veux parler a sabah invite je veux ses renseignemens, vous pouvez lui donner mon e-mail
merci[/quote]
pas de probleme c pour quoi??
je sais pas si je peux donner mon mail alors j’essai
[email protected][quote=Fouzia]bonjour à tous,
La semaine dernière nous avons appris que mon petit neveux de 1 mois et demi a une tumeur au cerveau. Nous n’avons pas d’infos préçise. Il s’est fait opéré hier et les les médecins ont pu retirer une partie de la tumeur mais pas la totalité? Nous avons qu’il y avait un problème car son crâne a triplé de volume et qu’il n’arrive plus à controler ses yeux. Avez-vous des informations à me communiquer car l’attente est insupportable? Merci d’avance[/quote]
bonjour fouzia,Mon amie est dans le même cas que le votre… je n’ai pas beaucoup d’information mais tous les symptomes que tu décris sont les siens.. depuis il s’est fait opéré 3 fois et d’après ce que mon amie m’a dit, il s’agirait d’une tumeur infiltrante… si jamais tu as des infos.. je les veux bien.. et si j’en ai, je te les transmets par ce biais…
Merci d’avance
ma fille a une tumeur au cerveau cote gauche, le docteur m a propose l operation mais il y a un risque d etre paralysie , cote droit soit son visage sa main et son pied.
je ne sais pas si quelqu un a connu le meme cas
j attends votre reponse
J habite aux etats unisje ne connais pas ce genre de tumeur.. mais il existe en france un nouveau traitement qui s’appelle la protonthérapie.. il s’agit d’un traitement au laser pour atteindre des zones inaccessibles…
Je te souhaite bcp de courage.. et de gros et tendres bisous pour ta fille… il faut continuer d’y croire et surtout de garder le moral pour elle… elle ne doit pas te voir souffrir, ni même etre malheureuse.. il n’y aura rien de pire pour elle que de rendre sa maman malheureuse.. je sais c difficile… mais nous devons faire face!!
je t’embrasse bien fort!
[quote=sani]ma fille a une tumeur au cerveau cote gauche, le docteur m a propose l operation mais il y a un risque d etre paralysie , cote droit soit son visage sa main et son pied.
je ne sais pas si quelqu un a connu le meme cas
j attends votre reponse
J habite aux etats unis[/quote]
Il y a des méthodes pour opérer ces tumeurs:
– on pratique maintenant des opérations au cours desquelles le malade est réveillé.Il doit bouger les membres pendant l’excérèse et quand il y a un blocage, le chirurgien ne va pas plus loin. Cela permet d’enlever un maximum de tumeur sans craindre la paralysie.– le Gamma Knife est une métode « révolutionnaire » qui permet d’opérer sans ouvrir le crâne.
Elle est préconisée dans les cas de tumeurs inaccessibles mais je crois qu’elle ne concerne que les tumeurs de petite taille.
En France, il existe 2 centres: Marseille et Lille.
Je pense qu’il en existe également aux Etats Unis.
Je crois que chez vous, le principal centre de cancérologie de l’enfant est à Chicago.
Bon courageBonjour,
Merci a tous les amis qui m ont repondu, vous etes vraiment adorables, je suis partie la semaine derniere chez l oncology, il m a propose le gomma knive mais il doit faire une biopsie je ne sais pas si la biopsie c est comme une chirurgie ou differente?
Merci de votre attention, je dois attendre jusqu au debut fevrier pour que ma fille refais irm apres je vais voir, maintenant elle est normale comme s elle n a rien, s il y a une autre methode n hesitez a me le dire, je vous tiendrai au courant.
Pour sabah, j attends toujours votre reponse je vous ai envoyer un e-mail je ne sais pas si vous l avez reu ou non?a tres bien tot.
bonjour je suis maman d’un ados de 14ans atteint d’un gliome malin il a eu droit a une chimio temodal ; cisplamine apres une chimio la tumeur avait grandi de3cm elle est passé a 4cm plus de chimio ni de radioderapie qu ‘un traitement glivec plus hydrea corticoide je voudrais bien connaitre des personnes dans mon cas
capitaine courage,
le temodal, le glivec, l’aplidin,ect ne font aucun n’effets aux tumeurs malignes seule la radiotherapie fonctionne mais cela n’est que transitoire . il faut savoir que chaques etres humains reagient differemments aux traitements donc gardez espoir voir l’hopital de la timone a marseilles
bien a v ous virginie maman d’alexandre décédé à 3 ans 1/2 d’une tumeur infiltrante du tronc cérébralemerci pour ce message virginie mais j’aie méme essayé aupres de marseille avec dossier a l’appui mais la réponse est négative car c’est un malade difficile
capitaine courage bonjour,
vous dites que l’hopital de marseilles dit que votre enfant est difficille mais comment peut on dire cela ou alors j’ai mal compris
virginiebonjour virg nous sommes suivi par igr a villejuif par le do grill il a fait une chimio le 2 mois il on arreté la chimio ni de radiotherapie ni d’ operation car la tumeur comme une araigné est mal defini et qu’il ne restait que le glivec et l’ hydrea en espérant que ca fera quelle chose donc j’aie demandé aupres de marseille pour le kinve mais il on dit avec son dossier que ce n’etait pas possible quoi faire
si vous savez des enfants ont des tumeurs aux cerveaux cote gauche temporal lobe/frontal lesion svp je veux une reponse rapide. ma fille a ce genre de tumeur et je sais pas quoi faire je veux votre aide.
pour sabah, j attends toujours votre reponse et merci beaucoup.
Bonsoir,
j’ai un bébé de 16mois à qui on a découvert une tumeur au cerveau sur le tronc cérébral (tumeur rhabdoide tératoide atypique).
il est suivi à la Timone à Marseille
il a subi 3 opérations (dérivation, retrait d’une partie de la tumeur, drain et cathéter central)
il est sous traitement chimio et le protocol est de 30 semaines. les effets secondaires sont spectaculaires (plus d’alimentation, mucite,….) et je suis désorientée.
est ce que quelqu’un pourrait m’aider, me conseiller…?
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