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, le il y a 5 années et 3 mois.
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Messages
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Bonjour,je reviens de l’hôpital Trousseau ou ns avons passés 2 jours.Les premiers résultats de l’exploration du sommeil ne sont pas terribles (beaucoup d’apnées) et sinon j’ai vu le docteur Vasquez en consultation,elle pense opérer mon fils d’içi 1 an ou 2.Je voudrais savoir si c’est elle qui vous a opérée?Je vous donne également mon adresse msn:[email protected] bientôt.
bonsoir, j’espère que tout va bien pour vous. Avez vous reçu mon message sur msn? (…car je ne suis pas une surdouée d’internet, alors parfois je me demande si ça fonctionne….)
A bientôt j’espère.Oui je vs ai répondu (mais bon j’ai un peu de mal aussi…)et j’ai enregistré votre adresse msn;en général je suis connectée le soir vers 20h30 une fois les enfants couchés!!!!!!Apart ça oui tout va bien;j’attends tjrs le compte rendu final de l’hôpital Trousseau pour voir un peu ce que l’on va faire pour les apnées du sommeil!Sinon Yacine à soufflé sa première bougie(en compagnie de sa soeur jumelle bien sûr)et court partout dans la maison…….A bientôt,j’aimerais bien discuter avec vous pr savoir comment vs vivez avec le SWB et ce que vous pensez de l’attitude que l’on doit tenir en temps que parents.a bientôt.
Bonjour , ma fille qui vient d’avoir 6ans , a le swb , je permets de me joindre a votre conversation car en fevrier dernier nous avons decouvert qu’elle faisait de l’apnée du sommeil , nous avons une polygraphie de sommeil et j’ai pris avis avec d’autres medecins , elle s’est faite opérée des amydales ,j’etais tres septique concernant le resultat , elle a une tres legere macroglossie ça ne se voit pas du tout , (juste les medecins la voit) , l’operation a etait benefique les apnees ont diminuees presque disparues… le pediatre nous avez pas dit que l’apnée etait un sympthome lié au swb , on toujours de haut , je peux vous rassurer en vous disant que nous avons eus beaucoup de soucis ,jusqu’a l’année derniere (un enfant fait pas l’autre) et que nous venons de franchir de le »cap » des 6 ans et relachons la surveillance echo , nous voyons enfin la fin et je peux vous dire que ma fille va tres bien , c’est une petite fille comme les autres avec aucun retard physique ou mental bien au contraire!!!! voici mon adresse msn si vous voulez en discuter a vec moi [email protected] a bientot
Merci pour votre message,c’est vrai que ce syndrôme nous donne beaucoup de souci mais chaque jour qui passe nous rassure sur le dévellopement de Yacine qui est un petit garçon TRES vivant et très intelligent;sa macroglossie est moyennement importante selon les médecins qui le suive à l’hôpital Trousseau mais nécessitera tout de même une réduction l’année prochaine en attendant il va sûrement falloir l’opérer des végétations et des amydales pour « dégager »un peu la sphère ORL.Je vous donne également mon adresse msn:[email protected];n’hésitez pas à me contacter ainsi que lasmoule et les autres .A bientôt!
[quote=mamielee-zach]Bonjour,je suis la mamie d’un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C’est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d’autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann%5B/quote%5D
BONJOUR
Je suis agée de 19 ans et ai découvert que j’étais atteinte de ce syndrome l’année derniere!On ma fait une surrénalectomie et en janvier je me fais enlevé un nodule!!petite j’ai eu une macroglosie et une stenose du pylore et j’ai toujours bien vécu…il est vrai que depuis l’année derniere tout ca me travaille mai bon le risque de tumeur maligne est faible dans ma version du syndrome donc tout va bien pour linstant et je me dis qu’il faut profité de la vie donc c ‘est ce que je fais avec mon copain et tout va bien je ne suis gene en rien dans la vie de tout les jours!!COURAGE!!Bonjour miss j’ai une question à te poser :moi les médecins m’ont dis que le risque de tumeur était jusqu’à 6 ans.Est-ce qu’il t’ont dis qu’il était présent plus que la normale à l’âge adulte? Merci de me répondre car j’avoue que tu m’a inquitée.
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site que je viens de découvrir. Je suis maman d’un garçon qui a aujourd’hui 11 ans et demi qui est atteint lui aussi du syndrome. Nous avons découvert pas hasard à la naissance (à 37 semaines) qu’il avait des anomalies : omphalocèle (qui a été opéré le jour même de sa naissance), des hypoglycémies qui ont été traitées par Proglycem et ensuite sucre -dextrine maltose dans les biberons, vers l’âge de 4 mois, tout est rentré dans l’ordre. Il avait et a encore une macroglossie. Nous avons fait de la rééducation avec une orthophoniste de l’âge de 6 mois à 3 ans, et il est suivi depuis par une orthodontiste qui lui a proposé une fronde à porter toutes les nuits (pour éviter que la langue ne fasse trop s’effondrer la mâchoire inférieure) de 5 ans à 11 ans. Avec un système d’appareils dentaire en haut et en bas et des élastiques à placer à certains endroits, l’orthodontiste a même réussi à refermer la béance qu’il y avait entre les 2 mâchoires, mais le pbl c’est que mon fils n’avait plus assez de place pour sa langue, nous avons donc stoppé pour l’instant et j’ai pris rendez-vous avec un chirurgien à Nancy pour connaître le déroulement d’une opération pour reduire sa langue. Mon fils est un garçon très grand, il mesure 1 M 67 (11 ans) et pèse 45 kilos. Il fait beaucoup de sport et est parmi les 1er des élèves de sa classe de 6ème. Nous nous sommes posés beaucoup de questions à sa naissance et nous avons décidés de l’élèver comme son grand frère de 14 ans sans faire de différence, en l’encourageant et en ne le mettant pas dans un « cocon », ce qui l’aurait freiné.Bonsoir,
Je suis tombé au hasard sur cette discussion, touours à la recherche de renseignement sur le syndrome.Je suis maman d’un petit garçon de 4 ans qui est atteint de ce syndrome. Nous avons découvert un amphalocèle lors de la première écho obligatoire, cela nous a permis de nous préparer à l’opération qui a eu lieu quelques heures après la naissance. Aujourd’hui Noah se porte bien, les échos régulières ne montrent rien d’anormal, il a juste une petite rate accessoire décelée lors de l’écho d’hier. Il a une macroglossie pas trop sévère, et ne semble pas se soucier pour le moment de l’aspect de son nombril en « étoile » si l’on peut dire, le sujet n’a jamais été tabout et lors de la venue de sa petite soeur, avec son frère ils se demandaient comment allait être le nombril du bébé. Pour le moment c’est un garçon plein de vie, mais il est vrai que je m’inquiète toujours un peu avant chaque écho, cela fait du bien de ne pas se sentir seule dans ces moments là.Merci à vous toutes et tous.Bonjour a tous
Je mappelle romain, jai 25 ans et je suis actuellement en echange universitaire a buenos aires. a la base je suis d annecy et jai fait mes etudes sur lyon.Cest difficile pour moi de faire la demarche de me rapprocher de ce syndrome et de cette partie de mon histoire. Jai longtemps essaye d oublier tout ca, tentant parfois des petites recherches, par ci par la, mais sans jamais vraiement y etre vraiment, sans jamais pouvoir vivre ce retour suffisement sereinement.
Alors ca va venir, comme ca va venir, avec mes mots et pas des mots de psychologue (ma profession dans peu de temps)
Je suis ne en 1982, avec le ventre ouvert et une tete de monstre, la langue toute sortie tellement elle etait grande. Personne ne sy attendait, ni les medecins mi mes parents. J ai ete tout de suite opere, et par chance jai ete sauve. Jai passe qq semaines avec pleins de tubes dans une couveuse.
Puis apres, et bien, jai eu pas mal de problemes d hernies. A un an jai ete opere de la langue, jai du avoir des crises d apnee aussi; jai fait de l orthophonie un peu plus tard.
Javais le syndrome de Wiedemann Beckwith, cest fou le temps que jai mis pour retenir ce nom la… Ca me semblait tellement insense, d appeller ce mal par un nom aussi complique….Ce que jai raconte, la, en qq lignes, ca ne sont que des mots empruntes, tires du recit de mes parents, ou de photos de l album de famille. Ca parait evident, mais je voulais mettre laccent sur le fait qu une des choses les plus etranges de ce syndrome a ete pour moi, l absence de souvenirs, et de reelles traces de tout ca.
Les traces, elles sont dans le coeur et la memoire de mes parents, elles sont dans la memoire de mon corps, dans ma cicatrice ombilicale, dans mon absence de nombril.
Mais pour le reste, je suis tellement normal… Aucun probleme de langage, aucun handicap physique, aucun symptome visible, perceptible; les medecins ont toujours hallucines lorsqu ils voyaient mon carnet de sante… « LA medecine est vraiment extraordinaire » s exclamaient ils en coeur, en me voyant, la, du haut de mon 1.94, sain de corps et desprit.je sens que jai bcp de choses a raconter, mais ca vient tout pele mele; je crois que je vais marreter la pour le moment.
Sachez en tout cas que je reviens vers mon histoire et vers vous, qui avez peut etre vecu ce syndrome, enfant ou parent, parce que jai besoin de parler a des gens qui ont vecu tout ca, je me sens en tel cruel manque d emotion, de ressentis…
Les ressentis sont ceux de mes parents, qui visiblement sont restes extrenement traumatises par ma naissance et les suites.Jai besoin de parler a des gens qui, comme moi, ont pas de nombril, ont une grosse cicatrice sur le ventre qu ils ont eu peur de montrer, qui ne savent pas bien sils vont transmettre cette monstruosite, et qui sont en cruel manque de comprehension et d emotions, vis a vis de cette maladie et vis a vis de cette part d eux memes.
Merci davoir lu ce paquet, bizarrement ficele, jespere que vous maiderez a vous en dire plus.
Aurevoir,
Romainbonjour.
je découvre ce site pour la première fois. J’ai 2 filles, Cindy et Elody qui auront 20 ans au mois de février. Ce sont des jumelles. Elles ont le BWS ( Elody est porteuse déclarée mais Cindy est porteuse simple). Lors de ma grossesse, rien n’a été aperçu. Ma grossesse géméllaire c’est a priori bien passé. Elles sont nées à 34 semaines. Elles sont monozygotes (vraies jumelles) mais dans 2 poches séparées pour un seul placenta. Je les ai sortie de la maternité au bout de 15 jours.
Cindy de taille normale à évoluer bien dans l’ensemble. Elody c’est autre chose : Hernie ombilical, langue asymétrique, estomac dilaté avec prédominance de l’abdomen, thorax en forme d’entonnoir, moitié du corps(-2 cm), souffle au coeur, plus grande et forte que sa soeur. Je n’ai su que c’était le BWS que plus tard. Ne connaissant pas ce syndrome, on m’a annoncé d’autres syndromes avant ,sans oublier tout les tests (échographies rénales et thoraciques et abdominales tout les mois qu’il a fallut faire) . Quand, on m’a annoncé « BWS », ce n’était pas sûr. Je n’avais plus envie de tout ces tests sur ma fille Elody alors je me suis décidée de les refaire par un généticien . Ce n’est quand 2004, avec 3 mois d’attente, que j’ai su que c’était le BWS. Et C’est vrai que ça n’a pas été une partie de plaisir certaines fois. Pour l’instant, je ne peux pas en dire plus; ça fait remonter des souvenirs. Car, ce que je viens de raconter n’est qu’une partie. Mais, je m’aperçois, qu’il y a plusieurs degrés du BWS .Je reviendrais vers vous. Et, J’aimerais savoir, dans ce que vous avez comme renseignement, si au niveau adulte, il y a d’autres symptomes persistants. Merci. je vous donne mon msn « [email protected] ». A toute les personnes qui liront ce message.Surtout ne perder jamais confiance en vous car j’ai 3 enfants adultes qui avaient et ont des diffilcultés, on peut toujours réussir à son rythme et le bonheur d’avoir l’amour qu’ils nous portent. C’est le rayon de soleil dans notre coeur.[quote=audrey_89]bonjour à tous. tout d’abord bonne année 2007! Voilà je m’appelle Audrey, j’ai tout juste 20 ans et je suis atteint du BWS.
Mon histoire est somme toute classique pour cette maladie mais pourra peut être rassurer certains parents inquiets..
Je suis née dans l’yonne en 1986, personne n’a pu dire a mes parent ce que j’avais et je fut transferée à l’hôpital St vincent de paul à paris, prise en charge par le Docteur Gynisti.
Concernant les opérations de la langue je fut opérée a 2 et 4 ans puis a 14 pour un « modelage » finale me permettant une meilleur prononciation, je n’ai aucun souvenir de douleurs excessive. Après plusieurs années d’orthophonies on ne soupsonne plus a l’heure actuelle que je puisse avoir une macroglossie. CHOUETTE!
J’ai toujours été très grande j’ai fini ma croissance a 14 ans à 1m83…Ma scolarité s’est bien deroulée et je suis actuellement en 2ème année d’école d’infirmière.Je débute un mémoire sur la prise en charge des parents lors de la découverte d’un syndrôme rare lors de la naissance de leurs enfant et plus particulièrement sur le BWS si certains parents voulais m’aider dans ce travail par leurs témoignages cela m’aiderait grandement.[/quote]
Bonjour à vous tous!
Je suis une maman d’une petite fille prénomée Léa de 5 mois et demi. Elle est atteinte du syndrôme de Beckwith. Nous avons appris le diagnostique lorsque j’étais à 30 semaines de grossesse. Pour le moment tout se passe bien. Les dernières échos et prises de sang sont normales… ouf !!!Je suis à la recherche de parents qui comme moi ont un enfant ayant ce syndrôme afin d’échanger. Je suis de nature assez angoissée et j’aimerais beaucoup correspondre avec des mamans qui ressentent peut-être les mêmes choses que moi. Je suis du Québec et malheureusement je n’ai pas trouvé de sites ou de groupes de soutien dans ma région. Peut-être quelqu’un pourra m’aider. Par ailleurs, j’ai lu plusieurs de vos messages et je vois que plusieurs d’entre vous viennent d’Europe. Vos messages sont très encourageants et j’espère pouvoir vous lire encore !
Je ne suis pas trop familière avec ce site alors si vous avez des suggestions n’hésitez pas !
Merci d’avance
Nathalie
Bonjour à tous,
Je m’appelle Ludivine, (nouvelle sur ce forum), j’ai 26 ans, je suis de Savoie(73) .
J’ai moi aussi le syndrome de Wiedemann-Beckwith, je suis née a 7 1/5 mois de grossesse, car ils ont vu que j’avais la paroi abdominale ouverte, grosse langue..donc prise en charge à Lyon, naissance par césarienne, et ma venue cauchemar commence, opérée de suite de l’omphalocèle, (je me retrouve donc avec une grande cicatrice pas belle abdominale avec un semblant de nombril), une macroglossie(grosse langue) opérée à l’âge de 8 ans, je suis grande 1.83m, j’ai d petites imperfections du lobe des oreilles , anomalies rénales sans gravité ce qui’ls appellent maladie de cacchi ricchi (risque de faire des crises de colites néphrétiques) .
Au cours de mes jeunes années, aucunes recherches génétiques et aucun renseignement plus approfondi sur le syndrome nous a été donnés à mes parents et a moi.
De ce faite, je suis une personne très angoissée, stressée.. mal dans ma peau, du faite de cette cicatrice que je n’ose montrer à personne( en particulier les hommes..) .
J e suis actuellement en pleine recherche génétique avec un généticien de Chambéry, pour les éventuels risques de transmission ou non pour une éventuelle grossesse
Les investigations sont en cours…
Voilà mon histoire, j’aimerai beaucoup communiquer avec vous personnes atteintes de ce syndrome ou parents ayant des enfants touchés,
Mis à part cela, je suis une jeune femme tout à fait normale, présentant aucun retard quelconque, je suis aide soignante à l’hôpital de Chambéry ( le choix du métier n’est je pense pas anodin…)
A très bientôt, n’hésitez pas si vous avez des questions et/ou témoignages
Courage à tous
Ludivine
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