Syndrome de WIEDEMANN-BECKWITH

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 91)
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    Messages
  • #31286
    Invité
    Participant

    Bonjour,je suis la mamie d’un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C’est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d’autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann

    #78833
    anonymous
    Participant

    Bonjour,
    recherchant des informations supplémentaires sur ce syndrome,j’ai découvert votre message.Voilà,je me présente,je m’appelle Claudine ,je suis Belge et la maman d’un garçon de 14 ans qui a aussi ce syndrome.
    Ne connaissant personne avec qui partager mon expérience en Belgique,je serais heureuse de pouvoir dialoguer avec vous.

    Bien à vous
    Claudine

    #78835
    anonymous
    Participant

    Bonjour à vous,je suis bien contente de trouver enfin une réponse et puisque votre enfant est plus vieux , votre vécu a encore plus d’importance, il peut aider beaucoup d’autres parents vous pouvez m’écrire à suzie_lirette@hotmail.com et je vous mettrai en contact avec ma fille par la suite et un groupe de maman avec enfants porteurs du syndrome.A bientôt, Suzie.

    #79349
    mamielee
    Participant

    Je remet en route ce message un peu comme une bouteille à la mer pour trouver des gens qui ont des enfants porteurs du syndrome de wiedemann-beckwith.Il est important de partager vos expériences avec d’autres mamans,çà pourrait vous aider ainsi que vos enfants.À bientôt,Suzie.

    #84327
    mamielee
    Participant

    Zach a maintenant 20 mois et il sera bientôt opérer pour sa macroglossie.La sienne est sévère et cette opération est dit-on,très douloureuse.Alors ce sera difficile pour lui et aussi pour sa maman.Nous aimerions pouvoir discuter avec des gens ayant vecu cette expérience.A bientôt.

    #90125
    anonymous
    Participant

    bonjour à tous. tout d’abord bonne année 2007! Voilà je m’appelle Audrey, j’ai tout juste 20 ans et je suis atteint du BWS.
    Mon histoire est somme toute classique pour cette maladie mais pourra peut être rassurer certains parents inquiets..
    Je suis née dans l’yonne en 1986, personne n’a pu dire a mes parent ce que j’avais et je fut transferée à l’hôpital St vincent de paul à paris, prise en charge par le Docteur Gynisti.
    Concernant les opérations de la langue je fut opérée a 2 et 4 ans puis a 14 pour un « modelage » finale me permettant une meilleur prononciation, je n’ai aucun souvenir de douleurs excessive. Après plusieurs années d’orthophonies on ne soupsonne plus a l’heure actuelle que je puisse avoir une macroglossie. CHOUETTE!
    J’ai toujours été très grande j’ai fini ma croissance a 14 ans à 1m83…Ma scolarité s’est bien deroulée et je suis actuellement en 2ème année d’école d’infirmière.

    Je débute un mémoire sur la prise en charge des parents lors de la découverte d’un syndrôme rare lors de la naissance de leurs enfant et plus particulièrement sur le BWS si certains parents voulais m’aider dans ce travail par leurs témoignages cela m’aiderait grandement.

    #90391
    soleil3p
    Participant

    [quote=mamielee-zach]Bonjour,je suis la mamie d’un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C’est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d’autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann%5B/quote%5D
    Bonjour,

    J’ai une amie dont la fille vient de subir une cesarienne apres 30 semaines de grosesses, car la maman avait un taux de pression trop eleve, tout au long de sa grosesse les medecins signalaient que l’enfant pouvait etre trysomique ou malformation de ses pieds, ce qui s’est avere negatif.

    Par contre les intestins et le foie de ce petit garcon etaient hors de son corps, alors une operation a ete faite dans les premieres heures de sa naissance.

    En plus on a detecte que cet enfant est atteint du syndrome de becwith.

    Sa langue deja presente une anomalie visible, il est nourri par le lait de sa mere seulement en intra-veineuse, car il n’est pas assez fort pour exercer une succion.

    M a question est quels sont les chances de survie avec un enfant qui est atteint de ce syndrome. Est-ce qu’il y a une medication pour attenuer tous les symptomes qui y sont associes.

    Peut-il avoir une vie normale?? On m’a dit que jusqu’a l’age de 12 ans il serait suivi de pres, apres cet age que se passe-t’il?

    Cette famille est atterree par cette nouvelle!

    Il est a l’hopital pour l’instant, et on ne sait pour combien de temps encore, il subira une petite operation encore pour l’intestin.

    Aidez-moi s’il vous plait !

    Des reponses claires et precises a mes questions me serait tres utile.

    Merci de m’avoir lue.

    Diane

    #90991
    ca-inette
    Participant

    bonjour a tous
    je viens de lire tous vos temoignages et j’ai peur car je suis enceinte de
    12 sa et on m’a revele à l’echo que men bebe avait une
    omphalocele apres on m’a fait un prelevement pour faire un caryotype pour
    voir si il y a pas une trisomie puis sur echo son petit coeur etait trop a droite…
    je ne sais plus si je dois continuer ma grossesse ou l’arreter.
    j’ai peur pour l’avenir du bebe est ce qu’il aura le SBW?
    aider moi je suis perdue.
    merci

    #91000
    soleil3p
    Participant

    Merci Juju,

    Tu sais le petit dont je fesais mention dans mon message, bien si a l’heure actuelle on l »operait pourrait mourrir, il est trop faible ce petit ange.

    J’aimerais en discuter avec toi, bien sur, car je suis tres peinee pour mon amie dont c’est son petit-fils.

    Merci!

    Diane

    #91002
    soleil3p
    Participant

    Bonjour ca-inette,

    je comprends tes inquietudes crois-moi.

    Je pense que si tu as un tres bon medecin, tu dois lui demander toutes les questions qui te tracassent, suivre avec lui toute l’evolution de ta grossesse.

    Quels sont les risquent de poursuivre ta grossese !

    je te souhaite bon courage, et n’hesite pas a venir en jaser, je t’accueillerai du mieux que je peux !

    Sincerement Diane

    #91224
    ca-inette
    Participant

    ca-inette
    merci a diane de me repondre mais avec mon ami nous avons beaucoup discuter et nous envisageons de faire une img car je pense
    que se n’ai pas une vie pour notre bebe, nous avons peur qu’il y arrive quelque chose pendant la grossesse ou apres.
    Est ce que on n’a le droit de jouer a pile ou face avec la vie d’un enfant?
    qu »el avenir pour lui?
    cette decisions et dur mais je crois que c’est la meilleur…
    j’ai rdv demain avec un medecin donc on verra ce qu’il me dira.
    cordialement

    #91242
    soleil3p
    Participant

    Bonjour ci-nette,

    Merci de me repondre !

    Je sais, et te comprends, que ceci est une decision tres difficile !

    Vous faites bien que d’aller consulter afin que quelque soit votre choix, ce soit le meilleur!

    je vous souhaitent beaucoup de courage!

    Diane

    #91514
    ca-inette
    Participant

    ca-inette
    bonjour nous sommes le 10/02/2007 et hier j’ai arreté ma grossesse a 13 sa par img
    mon petit ange a rejoint ma maman .
    Le 7/02 nous avons rencontré le professeur pegaze a la clinique de decines car avec mon ami nous avions decidé d’arreter la grossesse, lors de l’examen il me refait une echo et là l’omphalocele avait grossi de 9 mm il ete passé a 1.3 mm
    au font de moi j’esperait toujours que cette hernie ai disparu mais ce n’a pas ete
    le cas…
    moment tres difficile mais je pense avoir fait le bon choix car nous avons pas le droit d’etre egoiste et de penser au futur de l’enfant.
    j’oublirai jamais qu’il a fait parti de ma vie.
    cordialement carine

    #91522
    soleil3p
    Participant

    Bonjour ca-inette,

    Je comprends tres bien ta peine suite a la decision que vous avez du prendre. Ce n’est pas un choix facile, mais par AMOUR pour ce enfant, vous avez choisi ce qui etait le meilleur pour lui .

    Je vous souhaitent beaucoup de courage afin de traverser ce moment douleureux de votre vie.

    Je suis avec vous dans cet epreuve!
    Diane

    #91700
    ca-inette
    Participant

    bonjour juju et soleil3p
    merci pour votre soutien, en ce moment je suis tres fatiguée physiquement mais j’ai repris le travail pour ne pas a avoir ruminer toute la journée.
    ma première grossesse s’etait tres bien passé aucunes nausées ni vertiges rien quoi grossesse merveilleuse,accouchement bien passé
    et mon ninou kylian va bien il a maintenant 3 ans.
    par contre pour j’aimerai bien savoir si il y a des causes si c’est à cause de quelques chose savoir pourquoi? mon 2 eme bebe avait un probleme je ne sais pas où me renseigner pour avoir une reponse.
    J’espere que ma 3 eme grossesse prochaine se passera mieux por l’instant j’attend que mon corps se remette…
    bisous carine

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