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, le il y a 5 années et 8 mois.
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bonjourrrrrr!!!!
tous mes meilleurs voeux à tous pour cette année de galére qui commence pour nous,et à mon avis c’est pas fini!!!
Je suis allée voir mon cher proffesseur parisien hier…celui qui n’avait pas pensé à mes ongles jaunes…desespérent ce rdv….il ne sait même pas me dire si c’est la ddb qui crée le syndrome ou l’inverse…il n’a pas voulu remplir mon certificat médical pour me mettre en invalidité pretextant que je devais faire d’autres tests(efr avec volume,débits,gazometrie…) et qu’il y avait des ddb plus grave que la mienne ,ça je n’en doute pas…mais a t-il des patients aussi jeunes,comment serais-je à la retraite?morte?
Faut-il que je me mette à fumer pour être considérée comme vraiment malade!!!Ce rdv m’a révolté j’aurais mieux fait de rester chez moi!!!!il m’a mis sous zithomax,pendant 1 an, comme tout le monde!!!!je ne les prendrais pas; samedi je file voir l’homéopathe….
Espérant que vous vous maintenez….
Cela m’a fait trés plaisir d’apprendre que mynoso ait conservé son emploi.
@ bientôt.NADEGE.Coucou me revoilà, et malheureusement notre « club » se développe. Je vous souhaite à tous de retrouver cette année une plus grande joie de vivre avec une meilleure santé. Mon état général s’est bien amélioré depuis trois mois grâce à une perte de poids et un travail pour mieux faire fonctionner mon système digestif. J’évite une liste d’aliments qui favorisent l’inflammation et enlevé le gluten de mon alimentation. Malgré quelques écarts pendant les fêtes pas de nouvelles crises. Depuis ma grippe que j’ai soignée avec de l’huile de cumin noir mes sinus sont propres et je ne mouche plus. Y-a-t-il un lien de cause à effet ou une simple coïncidence ? Je continue à me soigner avec des produits naturels et je me porte plutôt bien même si je crache tout les jours un peu avec une capacité respiratoire un peu limitée. Malheureusement les pneumologues semblent peu intéressés par nos cas qu’ils ont l’air de considérer comme une petite gêne au quotidien et pas une maladie grave et handicapante pour certains.
Donc excellente initiative le tableau et soyons nos propres cobayes pour permettre à tous d’aller vers la guérison.
Ps je ne reçois plus d’alerte du forum. Recevez vous une alerte quand un nouveau message est envoyé par un membre ?Bien cordialement Christian
Bonsoir à tous,
Voilà, il faut que je remette les pendules à l’heure et fasse preuve d’humilité : à part avoir eu l’idée de cette « base de données » je n’ai rien fait d’autre et Phil s’est merveilleusement occupé de tout centraliser. Que tout l’honneur lui soit rendu.
j’y ai ajouté plusieurs lignes, vous certainement également…je suis pressée de voir vos réponses car peut être que nous arriverons à en tirer quelque chose.
Nous ne sommes que deux femmes, et ceci s’adresse donc à Nadège : j’ai lu sur un site (mais je ne sais plus lequel) qu’il y a eu des cas de cancer du sein lié à notre maladie, je te conseille donc de faire une première mammographie, même si tu n’as aucun doute, cela permet d’avoir des clichés de référence pour plus tard. Moi je l’ai fait.
Nadège tu es très en colère apparemment et cela va encore t’arriver souvent ne te fais pas d’illusion. Je ne compte plus le nombre de médecins à qui j’ai expliqué mes symptomes et qui n’ont rien compris. Je crois que j’ai fais toutes les analyses de sang imaginables.
Par contre maintenant j’ai enfin trouvé une généraliste qui me comprend et cela rassure. C’est vrai que pas un seul médecin (sauf ma pneumologue bien sur) ne connaît cette maladie et à chaque fois j’ai l’impression de leur apprendre quelque chose mais ils ne s’y interessent pas car trop rare.
Tu nous diras ce que l’homéopathe t’a dit.
Christ, heureuse d’avoir eu de tes nouvelles…et de savoir que tu vas bien. Des fois j’ai des alertes, des fois non, alors je viens voir directement assez souvent.Je pense bien à vous, à bientôt
CaroleBonjour,
Je n’ai aucun mérite mais ai probablement plus de temps disponible que vous (mon âge canonique y est peut-être pour quelque chose !).
Comme j’ai l’incommensurable avantage de travailler à 90% du temps chez moi et que je crois fermement à la réussite au moins partielle de notre projet, je me fais un plaisir de collationner les éléments et de les transcrire dans le tableau, pour le bien de nous tous j’espère…
J’attends donc un maximum d’informations de votre part et vous souhaite bon moral pour en sortir (par nous !).
Très cordialement,
Phil.
P.S.: je peux déjà vous annoncer que, atteint également par l’apnée du sommeil, je porte un masque insufflant de l’air sous pression et que je me lève beaucoup moins souvent, voire pas du tout, pour tousser ou me moucher. D’autre part, j’ai installé des nébulisateurs dans plusieurs pièces et ils semblent provoquer des effets bénéfiques mais je me dois aussi de préciser que l’air est beaucoup plus sec en montagne. Peut-être une autre piste à explorer néanmoins…Encore moi !
Carole m’a envoyé de nombreux éléments sous forme de mon tableau complété par elle en rouge pour distinguer et sauvegardé sous le nom de fichier augmenté de « Carole ».
Très bonne idée !
A bon entendeur…
Phil.Carole,
Concernant ton conseil à Nadège, le site que tu évoques ne serait-il pas « doctissimo » ?
Phil.bonjour
ma grand mére ayant eu la maladie de raynaud ,j’aimerai savoir si le medecin devrait me faire des tests afin de savoir si je pourai l’avoir aussi,elle avait la maldie de raynaud et la sclérodermie
merci d’ avance pour vos réponsebonsoir,
j’ai bien reçu le tableau mais étant équipé d’un mac,il me met que le fichier n’est pas au bon format,malgré tout suivant les dires de Carole je remercie phil pour nous tous!!!.il manquerait plus que ça Carole que j’ai aussi le cancer du sein en ayant de surcroit allaité mes 3 enfants pendant 9 mois chacun!!!!Comment fais-tu Carole pour tes ongles ,tu crois que l’on peut mettre des faux ongles?(genre capsules& résine,désolée les mecs!!!!!).
Sarah désolée mais je ne suis pas médecin si tu as la maladie des ongles jaunes c’est pas difficile tu dois avoir les 20 ongles jaunes et ddb.
L’homéo m’a donné mon traitement de fond +1 traitement lorsque je commence à être mal( je sais pas si vous ça fait ça j’ai comme un état grippal + douleur dans les reins +fatigue puis engorgement)+1 autre traitement lorsque je tousse + ou lorsque je suis plus engorgée,et il m’a déconseillé le zithromax….
Et effectivement je reçois um mail lorsque qq à répondu sur le forum.
Je pense bien à vous et j’ai hate de pouvoir lire ce tableau.
@ bientôt.NADEGEBonjour,
J’ai répondu en direct à Nadège mais si vous avez le même problème, téléchargez la suite gratuite de Open Office.
Par ailleurs, je reconnais être gourmet mais aussi gourmand. Ceci n’explique cependant pas le fait que je devienne répugnant à force de grossir ou plutôt d’enfler ! Avez-vous aussi des problèmes de (sur)poids ? Ayez la gentillesse d’ajouter le surpoids au tableau.
Amicalement,
Phil.Bonjour,
Phil, je n’ai pas pour l’instant de sur-poids (juste quelques kilos de trop).
Mon nouveau kiné m’a conseillé de faire du sport plutôt que de la kiné respiratoire car d’après lui la kiné c’est préventif et le sport cardio (vélo, marche en montagne, jogging…..) est plutôt curatif, du moins dans mon cas. Pour l’instant je monte 3 fois par jour mes huit étages et repris le tennis de table. J’ai l’impression de moins tousser.
Mon problème dans ce forum, c’est que je ne sais plus si je suis vraiment atteint de cette maladie, car à lire vos problèmes je me trouve en bonne santé !
Pour mes ongles, la dermato du CHU de Grenoble a trouvé un champignon (Candida parasilosis) et après confirmation elle me proposera un traitement long terme pour éliminer cette mycose.
En parallèle je consulte un praticien en médecine chinois (acupuncture et plantes), c’est cher et il faut attendre longtemps (plusieurs mois?) pour voir les effets, pour l’instant je suis septique mais je continue l’expérience jusqu’au bout.En cas de sur infection l’antibiotique Izilox est très efficace pour moi pour la sinusite, la pneumonie et la sur infection bronchique.
Voilà où j’en suis un peu dans le désordre.
Bon courage à tous
Bonjour tout le monde,
Que d’activité sur le forum en ce moment ! Ca fait du bien de savoir que chacun pense à l’autre.Aujourd’hui je vais répondre exclusivement à Nadège puisque nous sommes les seules filles : c’est vrai il ne manquerait plus que ça : le cancer du sein, je n’ai pas retrouvé la page où j’avais lu cela mais souvent sur les différents sites on retrouve comme manifestations associées le cancer. Alors j’ai pris les devants.
Je travaille dans un cabinet de radiologie et c’est peut être pour ça que j’y suis plus sensibilisée et je peux te dire que j’ai vu beaucoup de femmes qui ont allaité (moi aussi j’ai allaité pendant 6 mois environ mes trois enfants) avoir le cancer du sein. C’est vrai que le risque est certainement très minime.Pour ce qui est des ongles, je ne mets pas pas de vernis aux mains parce qu’il faudrait que je recommence tous les jours (tu sais ce que c’est de t’occuper de trois enfants et les ongles sont mis à rude épreuve pour le ménage et autres réjouisssances des mamans!) mais par contre je mets du rouge vif aux pieds. je ne suis pas obligée de recommencer souvent puisque mes ongles ne poussent pour ainsi dire plus du tout.
J’ai souvent pensé à la pose de faux ongles mais la résine qu’ils mettent dessus est apparemment assez difficile à enlever et il faut gratter l’ongle, alors ils seront dans un état pire que maintenant. je réfléchi encore à cette option.
Voilà messieurs, cette discussion vous a été certainement fort utile !!!Bonne journée à tous et à bientôt.
J’aurais aimé que Bland me réponde à propos de son pneumologue sur Nancy, juste par curiosité.
bonjour à tous
mon mari vient de retourner chez le médecin traitant car il a attrapé une infection au niveau de la bouche suite au traitement d’antibiotique (azithromycine)alors il stop tout médicament pour l’instant.
Quelle galère il tousse tout le temps vous aussi?
par contre pour ses ongles il met un produit que long trouve en grande surface pour camouffler les ongles lorsque l’on a des champignons cela leurs donnent un peu de blanc brillant « avis aux hommes »il trouve que cela fait un peu moins sale.
AMICALEMENT
BLAND28Aux membres du « club »!!!!
Un grand merci à phil pour tous ses messages,et d’essayer de réunir toutes les infos.
A t-on trouvé un dénominateur commun?
Etes vous tous d’accord pour dire que nous avons attraper la toux,la sinusite puis les ongles jaunes?Est ce la ddb qui crée par une mauvaise oxygénation les ongles jaunes,bien que toutes les personnes qui ont une ddb n’ont pas fonciérement cette maladie.
Nous n’avons pas parlé des pbs hormonaux,avez vous fait des analyses T3,T4,TSH?Des pbs cardiaques?
Dans l’enfance avez vous tous eu des problémes respiratoires?Et lesquels?
Ne pouvons nous pas créé un blog sur cette maladie pour y concentrer toutes les infos que chacun de nous pourrait consulter,avec le fameux tableau bien sur,que j’ai enfin reussi à lire sur mac grace à neo office!!
Sur facebook vous pouvez trouver « world rare disease day feb 28 2010 » sur la journée du 28.02.2010 sur les maladies rares:www.facebook.com/rarediseaseday2010?v=wall
bon courage à tous…..Je pense bien à vous tous.Nadège.bonsoir à tout le monde,
Un petit coucou. Je trouve que notre entreprise avance et la base de données va s’étoffer. J’ai également penser à un blog où chacun de nous pourrait y mettre des photos, des renseigements glanés ça et là, des liens vers des sites.
mais je n’y connais pas grand chose , je vais demander demain à ma fille qui s’y connait bien mieux que moi.
J’ai vu sur facebook sur la page que tu nous as indiqué, Nadège, qu’une femme pourrait faire partie de notre club ! Je vais certainement lui mettre un message pour lui demander de se joindre à nous.
pour ce qui est de tes interrogations, Nadège, j’ai d’abord eu une sinusite (que j’avais une ou deux fois par an avant) et ensuite une bronchite. Les ongles jaunes sont venus après effectivement, je dirais 9 à 10 mois. Mes analyses thyroïdiennes sont normales.
par contre cela fait quelques semaines que j’ai des problèmes digestifs (intestins et estomac) et ça commence à me taper sur le système, cela fait-il aussi partie des symptômes ? si oui comment les traitez-vous ? J’étais déjà en surpoids, prise de 8 kilos de juillet à octobre 2009 et régime depuis novembre (-9 kgs).
Bland, merci pour ta réponse en privé.
Phil, que te dire ? Ta présence me fait du bien, tes messages presques quotidiens sont attendus, même si je n’y réponds pas à chaque fois. Bravo !
Demain, photo des ongles pour toi et pour les autres !
Bon week-end à tous
Amitiés,
Carole
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