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[quote=phil74]Bonjour à tous trois et bienvenue à Mynoso.
C’est réconfortant de constater que nous ne sommes pas seuls !
Christiane 59 semble à l’évidence médecin mais je suis épaté qu’elle puisse tout superviser ! Bravo.
Je m’absente mais je répondrai à tous dès demain.
Philippe.[/quote]
Bonjour,Je ne suis pas médecin.
A l’attention particulière de Christiane59 :
Bonjour Christiane,
Même si vous n’êtes pas médecin, je vous renouvelle mes félicitations car vous semblez parcourir tous les messages !
Mes remerciements au site également car il permet des contacts fructueux et utiles (cf la réponse de Mynoso) et évite à certains de se sentir seuls. Ceci justifierait à lui seul, s’il en était besoin, son utilité.
A propos, que veut dire modérateur et quel est son rôle ? Censeur ?
Bien à vous,
Avec mes félicitations et mes remerciements renouvelés,
Philippe.Bonjour à tous et merci de vos réponses.
Moi je suis en plein dans la découverte de cette « maladie » et hier ma pneumologue me proposait d’aller voir un professeur à Paris. J’ai également reçu mes résultats T3 T4 qui sont normaux mais je vais quand même aller voir l’endocrinologue lundi.
seul la réaction de Waaler Rose était positive sur mon bilan (bien sur VS élevée) et des igM très élevés. je ne sais plus quoi penser, et mon moral en prend un sacré coup !
je vous écrirais un peu plus tard et je voulais vous remercier à tous du soutient que vous apportez. ça fait plaisir de se sentir un peu moins seule. encore juste une petite question : vous sentez vous toujours fatigués, épuisés ? car moi c’est mon cas et vous parlez de bouger, de faire de l’activité mais je m’en sens incapable. pour ceux qui travaillent comment le gérez-vous ? je suis depuis 2 semaines en maladie et j’ai peur de reprendre et d’attraper encore une autre infection à cause de la fatigue.
bonne journée à vous et bon week-end
Mynosoencore une petite chose pour Phil74 :
la tête de hamster (qui m’a bien fait rire) n’a je pense rien à voir avec le seretide, j’en prends depuis un an mais la tête de hamster je l’ai depuis 1 mois environ le matin et pendant deux heures environ (les cernes restent bien sur !).
il semblerait que ce soit du au problème de lymphe qui peut faire gonfler les membres inférieurs mais également le visage ! moi je n’ai que modérément les pieds gonflés au réveil et ce depuis des années (peut etre était-ce déjà un signe !) et comme j’ai déjà les pieds larges au départ et en plus je suis une femme c’est difficile de trouver des chaussures plus large, mais s’il n’y avait que le problème de chaussure ça ce serait le bonheur…Bonjour,
Avez-vous vu mon message : http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s17873-syndrome-samman-and-white-syndrome-ongles-jaunes.html#p80146
Chère Mynoso,
Même si c’est plus facile à dire qu’à faire, ne perdez jamais de vue que la guérison passe d’abord par le moral. C’est valable pour les personnes atteintes de cancer mais aussi pour tous les autres.
Je ne ressens pas de fatigue excessive comme vous mais sachez que « bouger » peut signifier simplement 1/2 heure de marche quotidienne (promenade et non randonnée !).
Même si vos pieds sont modérément gonflés au réveil, pensez à glisser quelque chose sous votre matelas afin que vos pieds soient plus élevés et éviter les bains trop chauds (typiquement féminins !).
Sachez quant à cela que les choses simples sont souvent d’une grande utilité même si je ne conteste en rien les remèdes médicaux mais j’ai eu par exemple une série de drainages lymphatiques chez un excellent kinésithérapeute mais qui se sont révélés sans effet.
Je vous prie instamment de gardez le moral et répondrai à tous vos états d’âmes éventuels bien que la gent féminine soit plus forte que nous et plus résistante à la douleur en général…
Courage !
Philippe.
P.S.: sans vouloir aggraver votre moral, je subis cela depuis près de 3 ans maintenant mais j’arrive encore à skier de temps en temps deux heures car j’ai la ,chance de vivre en montagne et suis obligé de me « remuer » !chère Minoso et cher philippe.
les conseils de Philippe sont excellents et j’essaye de mon coté de maintenir une activité physique comme la marche.
Une bonne nouvelle depuis 15 jours l’inflamation de mes sinus a bien diminué et mon diaphragme n’est plus bloqué. J’ai retrouvé une respiration quasi normale même si des quintes de toux sont toujours présentes de temps en temps. Je fais actuellement un travail sur les intestins qui sont douloureux à la palpation pour rétablir si possible un meilleur fonctionnement.
Plusieurs thérapeutes consultés pensent que l’inflamation des sinus et l’encombrement des poumons peuvent trouver leur source dans un dysfonctionnement du système digestif et des organes chargés du traitement des déchets !
Pour la fatigue, j’ai eu ces sensations pendant mes trois mois de forte crise Septembre à novembre 2008. J’ai annulé alors certaines de mes activités et je suis resté couché pendant plusieurs week-end. Mon visage était gonflé au réveil. Depuis janvier j’ai repris l’ensemble de mes activités professionnelles et sportives.
Pour les yeux quelques écoulements intempestifs de temps en temps mais je n’ai jamais eu les yeux collés au réveil.
Bon courage à tous les deux.
Bien cordialementChristian
Bonjour à tous deux,
Je vous tiens au courant de deux choses :
1/. j’ai diminué dans un premier temps, supprimé ensuite le corticoïde que je prenais (Sérétide). J’ai en outre (suivant en cela les excellents conseils de Christian (comme pour le point 2 ci-dessous !) diminué terriblement les autres médicaments qui m’étaient prescrits. Sans parler de miracle, je constate qu’en tout état de cause, je ne vais pas plus mal !
2/. j’ai commencé aujourd’hui une kinésithérapie respiratoire. Je vous tiendrai au courant des résultats mais il est clair (pour rejoindre à nouveau Christian) que ceci est « extérieur » et donc certes plus inoffensif (à défaut d’inefficace, ce qui reste à prouver) que les médicaments ingérés.
P.S.: au fait, il paraît qu’il y a rémission spontannée dans 30 à 40% des cas; qu’en est-il des 60 à 70% restants ?
Dernière précision : mes ongles repoussent et sont moins jaunes (transparents et de teinte à nouveau rosâtre pour la partie nouvelle).
Très amicalement et bon courage à tous deux.
Philippe.Bonjour,
Je suis quelque peu inquiet car sans aucune nouvelle depuis un mois…
Où en êtes-vous ?
Quant à moi, suppression de quasi tous les médicaments, maintien des séances de kinésie avec excellents conseils de mon kinésiste, tels que corps étendu par terre avec les jambes verticales (le meilleur moyen de faire dégonfler les pieds, semble-t-il) ou expiration rapide trois ou quatre fois par la bouche pour tousser et expectorer plus aisément.
D’autre part, je vous avais informé du côté cyclique et je confirme car les ongles de mes mains repoussent et plus sains (couleur rosée et presque plus jaune) mais les ongles des pieds sont de nouveau très jaunes et très épais même s’ils repoussent eux aussi.
J’ai essayé des anti-histaminiques avant marche ou golf mais les mouchages ne diminuent absolument pas. Par contre, j’essaye depuis aujourd’hui des pseudo-éphédrines dont le résultat semble plus probant.
De grâce, donnez-moi de vos nouvelles car je suis inquiet.
Bon courage et surtout gardez le moral…
Amicalement,
Philippe.bonsoir,
c’est bizarre car pas plus tard que hier soir je suis venue sur le forum pour voir si quelqun avait posté !
les nouvelles ne sont pas très encourageantes pour ma part, ma sinusite est repartie de plus belle et d’après les radios que j’ai faites je n’ai rien au sinus frontaux mais c’est là que ça me fait le plus mal. c’est une douleur insupportable de 9h00 à 16h00 et qu’aucun médicament ne peut soulager. magré cela il faut continuer à travailler…
le matin j’ai mon visage très gonflé et cela fait trois jours que j’ai l’impression de voir un peu trouble. je suis tentée de faire le lien avec le problème de lymphe qui est le notre mais j’attends de voir mon médecin.
pour ne rien arranger mon médecin traitant est parti travailler au Luxembourg sans prévernir ses patients ce qui fait que je n’ai pas mon dossier médical et que je ne sais pas vers qui me tourner !
il va falloir que je raconte toute mon « histoire médicale » et la plupart des médecins ne connaissent pas ce syndrome !
j’ai également arreté le seretide car je ne trouve aucun avantage à la prendre. c’est quoi le traitement dont tu parles Phil, les éphédrines ?
mes ongles ne poussent toujours pas et les pouces et orteils sont catastrophiques, heureusement que les femmes ont le vernis à ongle ça aide un peu !ah oui;, j’oubliais, j’ai aussi une oreille voire les deux bouchées en permanence depuis 3 semaines et c’est énervant car ça résonne, je ne sais plus à quel volume je parle et defaire répéter les autres c’est pas très poli !
enfin bref, c’est la joie et la bonne humeur.
une petite question ; vous allez voir votre médecin ou votre pneumologue tous les combien de temps ? Parce que je me demande encre l’utilité de la chose si il n’y a pas de changement. moi ça fait environ 3 mois que je n’ai vu personne.
et les séances de kiné, c’est respiratoire ou pour un drainage lymphatique ?bonne soirée et à très bientôt j’espère
Chère Mynoso,
Je suis un peu rassuré vous concernant même si les nouvelles ne sont guère bonnes et toujours aussi inquiet quant à Christian.
Vous m’informez du départ de votre médecin traitant au Luxembourg. Si vous habitez la Lorraine, un de mes amis est un pneumologue réputé à Metz et je me ferais un plaisir de vous recommander à lui si c’est votre région. Par ailleurs, je vous recommande vivement de réclamer votre dossier médical complet auprès de votre médecin afin de le transférer chez celui que vous aurez choisi pour le remplacer. S’il devait pour quelque raison que ce soit vous le refuser, vous avez parfaitement le droit de lui demander (et même d’exiger) de le transmettre au médecin que vous aurez choisi.
Pour les oreilles, je pense que c’est indépendant et cela mériterait de vérifier s’il n’y a pas de bouchons de cérumen. Dans ce cas, soit le médecin l’enlève facilement avec une grosse seringue soit il existe des produits pour faire « fondre » les bouchons.
Pour les problèmes de sinusite, je reste plus perplexe car si je me mouche un nombre très important de fois par jour, je n’ai pour autant pas de douleurs. Il serait donc judicieux pour vous de consulter un ORL mais en lui précisant le diagnostic du syndrome car sans cela, il va d’office vous proposer une opération qui ne serait pas forcément utile !
Quant à l’ephédrine (ou plutôt à la pseudo-ephédrine car comme tous les médicaments efficaces et peu onéreux, l’ephédrine semble avoir été retirée du marché !), elle est supposée ralentir les écoulements nasaux et est souvent associée à du paracétamol, c’est-à-dire de l’aspirine, aspirine étant une marque.
J’aurais aimé nous réunir, chez moi éventuellement mais j’ignore dans quelle région vous vous trouvez et de toutes façons, je crois savoir que le forum désire garder la trace – légitime ! – de tous les contacts que nous pouvons avoir afin que nos réflexions profitent au plus grand nombre, ce qui me semble très compréhensible vu le travail qu’ils font et les opportunités qu’ils permettent…
Je vous souhaite d’aller mieux et tous mes voeux vous accompagnent.
N’hésitez pas à me demander ou à me donner d’autres informations et souhaitons avoir des nouvelles de Christian.
Très amicalement et bon courage.
Phil.Coucou me revoilà,
Je n’avais plus de message d’alerte donc je pensais que le trilogue était interrompu.
Je vois malheureusement que vos état sont relativement stationnaire.
En avril j’ai fait une exploration fonctionnelle fibroscopie avec le pneumologue. Juste une inflammation permanente dans le Lingula (partie médiane du poumon gauche). Des prélèvements réalisés sur les mucosités n’ont révélé aucune infection viral ou bactérienne.
Mon pneumologue ma prescrit des corticoides, bilan de ce jour j’ai perdu 6% de ma capacité respiratoire. Conclusion j’arrête les corticoides et je retourne vers les plantes en espérant récupérer ce que j’ai perdu. Actuellement 71% de capacité respiratoire.Mes sinus sont peu infecté mais je mouche une dizaine de fois par jour. Pour les crises de sinusite j’utilise des huiles essentielles.
Je soigne également ma circulation sanguine par les plantes car j’ai quelques varices qui sont apparues. Avec cela je vis actuellement correctement et réaliser toutes mes activités professionnelles et sportive.
Je suis moi installé dans la région de Toulouse et nous rencontrez est une bonne idée. Toulouse est une région accueillante si vous le souhaitez.
Pour des échanges plus complet nous pourrons ainsi échanger nos email personnel.
Pour la kiné moi c’est respiratoire je n’ai pas d’oedeme lymphatique.
Pour calmer les inflammations c’est un magnétiseur qui soigne également les brulures qui m’a bien soulagé.
Voilà quelques informations sur mon parcours.
Gardons le moral et de l’optimisme nous en sortiront.
Bien amicalement Christianbonjour bonjour,
me revoilà ! c’est vrai qu’on n’est pas très souvent présents à notre poste pour nous tenir au courant les uns les autres.
Maintenant j’ai le temps car je suis en maladie pour quelques jours voire quelques semaines !
ma pneumonie est revenue me voir et maintenant elle est même bilatérale ! et toujours cette fièvre qui ne part pas.
merci beaucoup Phil de me proposer un pneumologue sur Metz, mais je crois avoir trouvé la perle rare, c’est elle-même qui prend des nouvelles de moi et pas plus tard qu’hier elle m’a téléphoné de ses congés pour prendre de nouvelles de moi.
Vendredi je vais voir un interniste et au mois de septembre un professeur à Paris Bobigny.
J’en attends beaucoup de ce professeur car je commence vraiment à désespérer.
je devais commencer une cure pour les voies respiratoires cette semaine mais elle m’a été interdite à cause de ma pneumonie et en plus la pneumologue ne veut plus que j’en fasse car je suis beaucoup trop fatiguée.mes analyses de sang sont de pire en pire, une VS toujours trop élevée, une PCR également, les globules blancs qui montent qui montent, et maintenant une perte d’albumine. ce qui me plait le moins sont les IGM qui sont trop élevés et qui apparemment mettrait en évidence une perte d’immunité
Enfin voilà un peu de mes nouvelles.
pour ce qui est de nous voir je pense que Toulouse est un peu loin car j’habite à côté de Metz, mais ce n’est pas pour cela qu’il faut perdre le fil de nos conversations, d’ailleurs ça serait bien si on pouvait s’écrire plus souvent, se teinr au courant de nos trouvailles.en tout cas, pour moi c’est de pire en pire,
mes ongles sont bien sur toujours jaunes et ne poussent pas
mes cheveux tombent toujours par poignées
ma fièvre ne veut pas baisser
les pneumonies reviennent me voir trop souvent
les sinusites sont lancinantes et insoutenables par moment
seuls les lymphoedèmes au niveau du visage ont tendance à diminuer (youpi !)Voilà, donner moi vite de vos nouvelles; vos emails personnels si vous avez envie (le problème sur ce site c’est que je n’ai pas de message d’alerte quand il y a une réponse alors que je me suis abonnée à la discussion).
[email protected]
bonnes fin de vacances pour ceux qui sont partisBonjour,
Pardon tout d’abord de mon aussi long silence mais je vous promets un message plus élaboré sous quelques jours, avec peut-être une raison d’espérer !
Avant cela, une petite réponse me serait utile : souffrez-vous d’apnée du sommeil ? (arrêt de respiration nocturne se traduisant par un « micro-réveil » imperceptible pour vous et causé par l’obstruction des voies aériennes). Ceci engendrant un manque de sommeil profond, il pourrait constituer un début d’explication de la fatigue de Mynoso.
A très vite à tous deux.
[email protected]
Phil.[quote=Christiane59]Bonjour,
[quote]Depuis décembre, j’ai arrêté tout traitement classique et je prends des plantes conseillé par un naturopate. Mon état général est meilleur mais je tousse toujours et les sinus sont épais avec une infection de temps en temps. Capacité pulmonaire stable à 75% depuis septembre dernier.[/quote]
Attention à l’arrêt de traitements allopathiques en faveur d’une autre médecine.
On n’arrête pas les traitements du jour au lendemain et surtout pas sans surveillance médicale, d’autant que vous parlez de traitement corticoïde qui ne doivent JAMAIS être stoppés d’un coup.[/quote]
BONJOUR
Nous croyons que mon mari souffre de cette maladie cela fait un an qu’il consulte des medecins sans trouver.( toux – nez qui coule – ongles jaunes – pied enfflé et j’en passe )
merci de me répondre je voudrais comprendre
cordialement
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