- Ce sujet contient 85 réponses, 33 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 11 mois.
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barbu16 bonjour ,
es tu sur que c’est le vaccin contre l’hépatite C et non pas le vaccin de l’hepatite B que tu parles ? car je pense pas qu’il n’ existe pas de vaccin contre l’hépatite C ( rien trouvé sur google a ce sujet ) je me trompe peut etre mais moi je suis vacciné contre l’hépatite B
a bientotbonjour, toc toc, je peux entrer? je suis toute nouvelle et c’est la première fois que je parle de ma spondylo. Je souffre depuis 19 ans mais cela fait que depuis seulement 5 ans que je sais que c’est une SPA. Je ne savais meme pas que ce mot barbare existait dans le dico!!! En tout cas il me fait bien mal celui là. Je sorts juste d’une crise bien sympa qui me faisait descendre les escaliers droite comme un I ou je marchais comme sur des oeufs car impossible de poser le pied. Quelle m….. Enfin je pense que vous savez ce que c’est . Bon et ben j’ai fait le premier pas à vous la base…..au fait c’est faby et pas fafy mais tanpis.Bonne lecture à tous….
bonjour,
j’ai la maladie de crohn(1999) et la spa(2006)mon rhumato m’a mis sous injection d’HUMIRA,c’est pas mal mais les effets secondaires c’est pas le top car nous ne sommes plus immunisés et attrapons toutes les bacteris qui trainent,mais bon ça soulage tdiminue l’evolution de la maladie
cordialement coco7917Bonjour,
Je me permets de « m’inviter » dans ce forum…
J’ai parcouru vos témoignages et la description que vous faites de vos douleurs me « rassurent ». Je m’explique : je traîne depuis l’âge de 15 ans des douleurs tantôt au genou droit, à la hanche droite, aux cervicales, poignet droit, coude, le tout en intermitence et avec le handicap que cela engendre.
J’ai consulté divers médecins, rhumatos, ostéopathes sans aucun résultat. La rhumato que j’ai vu il y a un an m’a laissé comprendre que « j’inventais » mes douleurs !!!
Bref, mon médecin de famille s’occupe de moi depuis une petite année et me prend au sérieux : prises de sang, radios, nouveau rhumato. Je suis hla b27 + et depuis quelques temps a mis un mot sur mon problème : la maladie de la SPA est en train de s’installer.
Début mai, j’ai de nouveaux rendez-vous : nouvelle prise de sang, échographie & IRM. Le rhumato me dit que cette maladie est très difficile à diagnostiquer. S’il s’avère qu’elle est décelée, le traitement est selon ses propres mots « violent, dangereux et lourd ».
J’aimerais que vous me parliez du traitement. Quelqu’un a-t-il essayé des méthodes plus naturelles ???
Je viens de voir un médecin homéopathe qui m’a fortement conseillé d’arrêter totalement les laitages, également le gluten (surtout le pain & les pâtes).
Peut-on concilier un changement d’alimentation & de l’ostépathie par exemple ??? Est-on obligé de passer par ces traitements hyper dangereux ?
Je précise que les anti-inflammatoires n’ont aucun effet sur moi et que je n’ai que mes petits yeux pour pleurer lorsque je suis en « crise ».
Je vais avoir 40 ans, j’ai deux enfants de 5 ans & 18 mois, et je suis comme beaucoup ici : je ne comprends pas, je m’insurge contre le manque de considération de l’entourage et de la plupart des médecins. On est pris pour des débiles et des incapables !!!
Désolée pour la tartine, merci de m’avoir lue et merci par avance de vos réponses 😉
la j’ai pas trop de temps mais je t’en dirai plus la prochaine fois pour le traitement tres lourd je le met en place et je te dirai sa s’appel anti TNF et un conseil pour la douleur essaye libuprofene ya pa deffet secondaire des medocs trop puissant et c tres efficace du moins dans mon cas et mon entourage bon courage a+
Merci de ta réponse Malinois31…
J’attends avec impatience la suite, car aujourd’hui je suis de nouveau en crise et j’ai le moral dans les chaussettes !!!
A bientôt,
salut, je m’appelle hattia et je suis du nord , enfin trouvé un cite qui parle de cette maladie, moi aussi j’en suis atteinte, j’ai 42 ans et depuis l’age de 14 ans je ressents des douleurs mais a l’époque comme je faisais du basket on disait que c’était parce que je grandissais oui cela fait sourire maintenant, et puis aprés c’était la fautes des grossesse en faites cela a trainé 18 ans et je pense que je pourrais copié collé votre etape mais bon a la seule différence c’est que moi je suis tombé assez vite sur un bon medecin conseil qui m’a trés vite reconnu en invalidité de 2 éme catégories !
par contre moi j’ai fait une réaction allergique a enbrel donc je suis sous HUMIRA !avez vous des effets secondaire style le grippe , le gastro , sueur nocturne etc…?
j’aimerais bien rentré en contacte avec vous !
Bonjour Hattia !
Désolée pour le délai de réponse…
Il est vrai que beaucoup de gens ici ont à peu près le même « parcours », c’est ce qui m’a rassuré et fait peur en même temps !!!
Pour répondre à ta question, je n’ai aucun effet secondaire mais je ne prends aucun traitement. Pour l’instant, la maladie n’est pas décelée chez moi, mais lorsque je lis les différents témoignages, je présente de nombreux symptomes identiques.
Depuis un peu plus d’un an, pour être plus exacte, 3/4 mois après mon dernier accouchement, c’est là que tout a recommencé. J’ai mal au dos toutes les nuits et quand les hanches s’en mêlent, c’est l’horreur…
Dis donc, en invalidité 2ème catégorie, ça consiste en quoi exactement ?
Je dois y aller, les enfants font des bêtises…
Bonne soirée 😉
aujourd’hui moral dans les chaussettes, je ne dors plus, douleurs insupportables j’ai des maux de tete horribles mes cervicales sont en vrac ça craque ….. les anti inflammatoires n’enlèvent pas la douleur j’ai 4 grammes de doliprane mais c’est du pipi de chat qui a des idées? mes yeux me font mal au niveau des paupières et la lumière me fait toujours mal. un conseil pour calmer la douleur merci
salut laitue lol
désolé je pensais que tu avais vue un médecin et t’avais annoncé ta maladie car le non n’est pas des plus courant et franchement moi avant que le médecin m’annonce que j’avais cette maladie je ne savais même pas qu’elle existait!
pour ce qui est de l’invalidité en faites je ne peux plus travaillé car toutes les positions me devienne pénible des que j’y reste de plus de 10 minutes donc la suite est evidente comme mon métier est auxiliaire de vie et social je souffrais énormément mais de ce coté là sa va mieux car a 42 ans d’etre mis sur le coté s’est difficile mais j’ai une bonne famille mon mari et mes enfants m’aide beaucoup surtout ma fille de 18 ans je te souhaite bon courage mais tu verras dés que tu pourras mettre un non déjà cela sera bien apres les traitements tout dépend de ton corps aller bonne continuation bise et a bientôt
hattiaSalut à tous !
Faby, j’espère que tu vas mieux depuis ton dernier message…
Malheureusement, je ne peux te donner de conseil, mais suis de tout coeur avec toi… Courage !
Hattia, merci de ta réponse… J’ai passé une échographie vendredi et l’IRM ce matin, apparemment rien d’extra-ordinaire…
J’aimerais que vous m’expliquiiez comment ont été diagnostiquées vos différentes maladies et quels sont les examens que vous avez passé ?
Merci de vos réponses et à très bientôt j’espère…
bonjour.
j’avais déjà posté dans un autre sujet concernant la spondylarthirite mais il n’y a aucune réponse et celui ci à l’air plus vivant…
voilà le problème :
j’ai 16 ans et je sais depuis environ un mois que je suis atteinte de cette maladie. je l’ai depuis deux ou trois ans déjà, mais aucun médecin n’avait pû la diagnostiquer.
je voudrais savoir si le fait de l’avoir aussi jeune rend plus rapide l’évolution?
je m’inquiète un peu pour ça, je sais très bien que cela varrie selon les gens, mais j’aimerais connaitre les problèmes qu’ont, actuellement, des gens plus agés, et étant atteints de spondylarthrite depuis pas mal de temps.alors moi si mes souvenir sont bon j’ai du allé faire une prise de sang de la HLAB27 et cela a été possitif et puis une radio voilà c’est tout ce que j’ai eut comme examen ! bon courage a toi
Bonsoir !
Merci Hattia pour ta réponse…
Caleb, mon médecin m’a expliqué que cette maladie peut apparaître petit à petit et ceci sur plusieurs années (c’est ce qui a également l’air d’être mon cas) mais qu’elle peut aussi disparaître. Mon frère a été dans ce dernier cas. Il a eu une SPA au talon lorsqu’il avait une vingtaine d’année, il a été soigné via anti-inflammatoire pendant un peu plus de 2 ans et depuis : rien…
Ca m’a tout l’air d’être un grand mystère cette maladie !!!
J’espère avoir répondu à ta question, mais si d’autres pouvaient éclairer notre lanterne 😉
Bon week end à tous,
Stéphanie
Salut à tous, quel parcour de combattant en tant que malade de la SPA.
Après avoir lu touts vos parcours je me rend compte que la maladie est bien différente suivant les individus.
Porteur ou pas, nous souffrons et avant de savoir ce que nous avons réellement nous passons pour des malades de la tête.
Pour ma part, après des années à passer des radios des différentes parties du corps et où les amis et la famille ne comprenaient rien et on me conseillait d’aller chez le psy, on m’a fait la recherche et je suis HLA B27 (dommage pour mes enfants). Cette maladie je l’ai ressentie vers 40 ans et je travaillais en usine à la chaine en 2/8 après avoir perdu mon travail en tant qu’animatrice sociaux culturel. Bien-sur, j’ai pensé au début que c’était le rythme du travail et la cadence qu’ils nous imposaient.. Mais NON.
Actuellement, j’ai 52 ans et suis reconnue handicapée par la CPAM ( 2ème catégorie) après 3 ans d’arrêt maladie, ce qui veut dire que je ne peux plus travailler. Comment vivre alors que j’ai encore plein de chose à faire. J’ai une très bonne rhumato mais elle ne sait plus à quel saint se vouait. Après les traitements de base (anti-inflammatoire, antalgique associé au méthotrexate puis à la Salosipérine) je suis passée à la biothérapie.
Depuis plus d’1 an Embrel sans résultat, Humira que j’ai dû abandonner en Mars pour un résultat nul. Je prend actuellement de la morphine quand les douleurs sont trop importantes. Fin mai je commence les perf. de Rémicade mais le service de rhumato ne m’a pas donné d’espoir. 2 maladie auto-immunes car j’ai une hépatite B et celà depuis 25 ans.
J’ai l’impression d’être un serpent qui se mord la queue. Le traitement de la SPA me fait monter ma charge virale hépatique et je dois quotidiennement prendre un anti-viral et faire des prises de sang régulièrement pour le surveiller sinon le foie flambe et c’est la mort.
J’ai bien essayé d’autres médecines en parrallèle, homéopathie, accupunture, phytothérapie et j’en passe…
A quand le traitement à la cortisone que je refuse catégoriquement n’étant pas « conne » je sais que mon corps ne pourra le supporter.
Végétarienne, ne mangeant pas de produits laitiers car ils favorisent les inflammations et aussi pas de gluten (Dr Seignalet) j’essaye tant bien que mal de vivre.
Pas facile tout les jours mais je garde espoir …
La kinésithérapie me dérouille un peu et évite l’ankilose mais depuis plusieurs années je me vois de + en + bloquée. Alors malgré toute cette souffrance, je marche, fais un peu de jardin, me promène en bicyclette et ai le sourire. Les pleurs sont pour moi la nuit quand je n’en peux plus et tout les jours je me dis que la vie est belle ….
Bien à vous tous et courage ..
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