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, le il y a 14 années et 11 mois.
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oui j’ai lu que tu est transplanté et que tu utilise aussi des immuno sup.
la cortisonne j’en ai aussi je suis a 5mg mais j’avais commencer en juin a 60mg et je te dit pas les effets secondaire une vrai cata.
sinon effectivement je comprend que pour toi cela ne doit pas etre evident et les douleurs doivent etre attroces mais est ce que tu as essayer de mettre du chaud sur tes douleurs ?? pour moi ca marche meme quand les douleurs sont attroces.
merci pour tes voeux et je te souhaite que spa te foutte la paix durant cette année et surtout il faut etre positif a fond sinon c’est pas gagné. tous mes voeux a tous prenez bien soin de vous et que 2007 vous apportent tout ce dont vous revez notament la remission.
fin janvier je vais passer une densitométrie car la corti pas bon pour les os est ce que des personnes ont déja eu cet examen ?? pour moi c’est la premiere fois donc un peu d’apprehension merci pour vos reponses.
bonne soirée a toi philippe ainsi qu’a tout le monde
a tres vite byeRe salut Sandra.
Une densito ce n’est rien du tout,
tu restes habilée et tu t’allonges sur une table et c’est une espèce de plaque qui passe sur tout ton corp sans injection il y en a pour 20mn et c’est completement indolore.
De quel coin tu es? (nous c’est la Lorraine).
A bientôt.
Ciao.
Philippeok merci pour les infos philippe moi je viens d’alsace du haut rhin j’habite a cernay une petite ville a 15 km de mulhouse j’ai 34 ans lol je fais ma presentation hihi et vous vous etes de quel coin en lorraine ??
les radios ,l’irm n’ont rien montré pourtant j’ai tous les symptomes depuis 3 ans ,quand la maladie s’installe aucun signe n’est apparent selon les cas cela peut prendre 10 ans pour que l’on puisse le voir ,c’est au repos que c’est le plus douloureux faut savoir doser les activités car trop peuevnt provoquer des douleurs aussi ,je suis kinée et je suis persuadée que c’est grace aux mouvements constants en posistion debout que les douleurs sont atténuées et supportables car assise elles descendent dans les jambes et se relever demande quelques minutes de « dérouillage » ,bien entendu je ne peux plus me baisser longtemps ni jardinner par exemple 1 h suffit et hop c’est les grosses douleurs …Je prends une tisane 6 mois tous les matins à base de plein de trucs anti inflammatoires et d’harpagophytum ,c’est peut etre le hazard mais j’ai l’impression que cela a diminuer mes poussées inflammatoires .Je ne prend d’antiinflammatoire que lorsque les douleurs m’empechent de dormir pour le moment -j’ai 42 ans-il faut apprendre a vivre avec …
hello
voila je suis passer chez mon gastro et mon medecin traitant ils me disent que ci les douleurs ne s’arrangent pas je devrais certainement prendre remicade. pffff j’ai vraiment pas envie. pour le moment j’ai imurel et du paracétamol (daphalgan) donc a voir ci imurel va agir sur mes douleurs mais les medecins sont assez septique. quel galere
bon courage a tous a tres vite
sandrabonjour à tous,
mon mari souffre de divers maux de dos depuis 10 ans. il a commencé à a voir mal à 20 ans.
opéré d’une hernie discale en 2004, il pensait enfin sortir du cycle infernal, mais non.
je ne fais pas vous raconter le tout, car je pourrais faire un copier/coller en ce qui concerne la spondylarthritre.
le diagnostic n’est pas encore posé, c’est pour cela que je suis là aujourd’hui, c’est pour savoir si quelqu’un à une bonne adresse sur lyon pour un rhumatologue.
voilà notre adresse, merci par avance : [email protected]Bonjour, j’ai 28 ans et j’ai été diagnostiquée SPA avec le HLAB27 positif il y a maintenant 7 ans. Apres le debut de la maladie j’ai enormement souffert puis toutes les douleurs se sont attenuées.
Mais voilà depuis un an, je suis constament en crise et cela touche d’autres articulations qui ne m’avaient jamais fait mal. mon rumatho m’a remis sous salzopyrine et butasolidine mais malheureusement ça ne me soulage pas. Pour les antalgiques à par le paracetamol (qui ne me soulage pas) je ne supporte que la morphine. Cela dure depuis plusieurs mois et je n’en peux plus.
J’ai insisté aupres de mon rumatho pour qu’il m’envoie vers un specialiste. et là je me suis dit chouette je vais peut etre trouver une solution. bien mal m’en à pris car j’ai un peu trop esperé et je suis tombée de haut. La semaine derniere apres 2 heures d’attente(cela faisait trois que le RDV était pris) je suis enfin reçu par le specialiste et là, à part regarder les radios et IRM…. , il me dit qu’il ne peut rien faire pour moi car je n’ai pas encore de traces visible de la maladie à la radio et que ce nest peut etre pas une SPA. Pour lui il faut que j’attende que la maladie evolue encore, mais ça peut prendre encore des années avant qu’on ne retrouve des traces sur les radios. IL ne veut pas prendre en compte mes douleurs, il m’a juste conseillé d’aller voir un kiné, ce que je fais depuis le debut.
J’ai eu l’impression qu’à ses yeux je lui jouais le malade imaginaire. Je ne sais vraiment plus vers qui me tourner. Avez vous une solution à me proposer.
Mercii faut que tu voies avec ton rumathologue de te metre sous enbrel qui te soulagera de tes douleurs. Le seul désagrément c’est la première semaine ou tu aura des sueures et des frissons de temps en temps. Mais, il faut que tu finissent par arreter le traitement sous salasopirine et la butazolidine. Avec se traitement tu pe retrouver une vie casie normale. (attention il faut iliminé le traitement progrécivement). tu le verras par toi meme une amélioration de ton être intérieur il faut avoir un peut de volonté, pour lancerle procéssus. ta famille va te trouver différente du jour au l’en demain.
[quote=tan14]Bonjour à tous et à toutes,
C’est par hasard que je découvre vos péripéties.
Mon message consiste à vous dire de ne pas vous décourager. Pour ma part, j’ai été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans d’une spondylarthrite ankylosante avec psoriasis- atteinte au niveau des sacro-iliaques, genou et cheville, les débuts ont été laborieux. Après plusieurs mois d’anti inflammatoires divers, d’incapacité de travail j’en passe et des meilleurs, je décide de changer de médecin (il m’avait dit que je faisais de l’allergie à l’aspartame…) , je me décide enfin à pousser la porte d’un rhumatologue- il faut dire qu’à 31 ans çà fait bizarre. Croyant me faire passer pour une folle je lui explique qu’une fois j’ai mal à la sciatique gauche, le lendemain c’est la sciatique droite puis je ne parviens pas à poser les pieds à terre le matin en me levant,…
Et bien je dois beaucoup à ce médecin car presqu’aussitot elle a mis un mot sur mes douleurs: SPA s’en suivent une batterie d’examens confirmant le diagnostic, alors commence le traitement soi -disant ad-hoc mais pas de chance je fais une grosse crise d’allergie, on essaie d’autres choses,çà va doucement mieux mais cela reste invalidant. « I
« Il y a bien un traitement efficace » me dit-on mais je ne rentre pas encore dans les critères, il faut attendre…
Enfin presqu’un an passe et enfin j’accède AU FAMEUX TRAITEMENT.
La résurrection: une injection 2X sem d’Enbrel, dès la première injection j’ai déjà senti la différence . Enfin je revivais!
Maintenant cela fait presque 2 ans et j’ai retrouvé presque toutes mes capacités .
NE PERDEZ PAS COURAGE , la médecine fait des progrès tous les jours.
Bon courage.[/quote]Cela fait 1 an qu je suis atteind de cette maladie qui ronge intérieurement, et qui fait mal a l’entourage. 6 mois sous enbrel et j’ai retrouve toute mes capacités d’avent. Meme peut être en plus encore.
Bonjour a tous ,
Je viens juste d’avoir 27 ans et moi aussi je souffre d’une SPA depuis peut 6 mois( diagnostique fait ) qui me fait enormement souffrir autant physiquement que psychologiquement c’est tres dure je suis au tout debut de mes traitements actuellement je suis sur anti-inflamatoire + sur AREDIA en perf une fois toute les 4 semaines et en plus je fais des crises de polyartrite c’est tres dure je ne peux plus me pancher en avant !!! je suis mariée et j’ai 2 enfants et j’ai l’impression d’etre completement inutile !!! je suis fatiguée a chaque effort !! je vois plus personnes car soit on me prend pour une malade mentale soit pour une hadicapé !!! je sais plus quoi faire . Mes medecins que je vois au CHU me disent qu’ils peuvent pas me mettre sous embrel ( car maladie pas assez evolué )!! negatif au HLAB27 je suis toujours pas a 100% ( a la secu ) car c’est le debut de la maladie l’avenir me fait tres peur svp aidez moi !!!!
je vous remercie par avance a tres vite j’espere je suis au bout du roulot
slt j’ai 25ans et la maladie a commencer a ce declarer vers mes 15ans les medecins l’on diagnostiqué vers mes 21ans (hla b27 positif) du coup la maladie a ce stade est tres avancé . et un accident de moto m’a accelere la maladie . un consei l quand on a cet maladie mieu vos evité les chocs violents (accident,entorse,coup…) on mais beucoup de tmps a s’en remettre si tout fois on s’en remet (j’ai gardé un boitement de mon accident) courage. PS:les seul choses qui calme ma douleur sont de l’ibuprofene 400mg et de leger anti douleur (j’aime pas les medicaments trop fort). bye
bonjour,
je vien vous dire que si un médecin ne vous a pas diagnostique la SPA et que apres tous les renseignement que vous prenais a droite et a gauche votre medecin ne fait toujours rien, changer de rumatho cela ne manque pas n’esite pas !!!
pour ma par la maladie n’ete pas connue ou pas asse, donc avec ma rumetho on c’est batu pour trouve le bon diagnostique.
bon je reviendrai vous voir bientot
bon courage a ce qui vienne de decouvrir cette merde de maladiebonjour,
je voulais demander a tous ce qui on la SPA de declarer si ils ont eu le vacin contre l’epatite c, j’ai vue un reportage sur ce vacin comme quoi le vacin aurrais permis a des maladies maligne de se declarer.
Pouvez -vous me dire si ce vacin serais lie ou a favorise a la declaration de la maladie.
MERCI .
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