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, le il y a 1 année et 10 mois.
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Bonjour,
Maintenant les parents discutent sur @ comme les enfants…
L’adolescence est effectivement une période délicate, (ma fille a 15 ans…) et même s’ils supposent tout connaitre ils ont encore besoin de nous, et heureusement…
Je pense que c’est normal de se poser beaucoup de questions mais pourquoi les médecins ne fournissent pas de réponses à ces questions??? Il faut leur poser et insister pour obtenir une réponse.
De toutes façons, l’important est de rester très proche d’elle pour qu’elle se sente entourée et accompagnée. Peut-être a-t-elle des amis (es) qui peuvent venir la voir?
Pour ce qui est de moi, je travaille dans les télécoms et je connais peu la Belgique mais pour les quelquefois que j’ai vu Bruxelles, je trouve que c’est un beau pays avec des gens sympas.
Au fait, comment fait Shirley pour ses cours? j’espère que ses amis se mobilisent pur lui apporter les cours afin qu’elle puisse continuer de suivre avec le soutien de quelqu’uns autour d’elle.
Bonne soirée et je vous transmets tous mes voeux de rétablissement.Lionel.
Bonjour Lionel et tous les autres
Me revoici, les semaines sont longues quand on es malade, surtout quand on sait que nous devons courrir pour avoir des rendez-vous importants,
Nous allons encore consulter un autre médecin, Dans une hopital universitaire à Bruxelles,, (encore un autre hôpital on va dire qu’on ferait bien le tour du monde, pour trouver un reméde,)
Toutes les semaines, elle subit un prélevement sanguin, pas assez de plaquettes, le médecin de Paris me disent que c’est normal, avec ce type de traitement,
mais il pense aussi qu’elle fait une allergie en l’endoxan, donc je t’ai parlé avant, on devrait envisager une ponction de moelle osseuse, mais on atttend le résultat de sa nouvelle prise de sang, vendredi donc demain,
je communique beaucoup par mail, avec les médecins de paris et de bruxelles
après, je compares les réponses, c’est pas toujours les mêmes!!!
Shirley, en ce moment, elle tente des nouveaux produits les remédes par les plantes,
Plus j’anlyse les choses , plus je pense que ma fille a une forme de leucémie
elle n’a aucun éosinophie dans la sang, le facteur déclenchant,
les résultats au anca négatif,,, tous ca c’est quand on a une maladie comme Shirley, elle a part les pseudos tumeurs aus joues et à l’oeil, rien d’autres
on a fait des biopsies et rien,
Aussi nous savons que les oedémes sont du à la cortisone, on est à 50 mg au lieu de 60 mg
Elle n’ose plus sortir, son visage, son corps se déforme avec tous ça
marche plus, je ne sais plus quoi faire
il es temps qu’ils découvrent un remédeet toi, comment vas-tu?
Tu respires toujours aussi bienJe vous souhaite à toi et ta famille un bon w-eend
Monique de Maubeugej’ai oublié, shirley ne vas plus à l’école, et crois-moi cela fait 3 ans que notre fille est malade, et aucunes nouvelels des prof, ni des éléves, et chacun fois elle a terminé ses études avec satisfaction,
mais cette année ce sera différent, hélas
elle était un science math, elle veut devenir architecte,je garde l’espoir pour son avenir, ce sont des mauvais moments à passer,
tu sais quand tout allait bien les amis étaient là, mais quand tout va mal, les amis sont partis comme si shirley était une pestiférée
pas de vrais amis,
mais elle a son petit copain, comme elle dis son médicament si précieux
cela va faire 1 an, je suis fière de lui, il l’a suit partout, en un mot il l’aime
byeBonjour,
Vous faites preuve, toutes les deux, d’un courage exemplaire. Il faut continuer.
Quant à son copain, bravo lorsque l’on est jeune il est plus souvent facile de tourner le dos aux difficultés, et sa façon d’aborder la situation prouve qu’il est doté d’une grande maturité.
Quant à Shirley ce serait bien de lui permettre de continuer ses études, et j’ai l’impression que les professeurs refusent d’assumer une situation délicate à gérer, bravo l’enseignement…!
Pour ma part, je vais dire que je vais bien (il faut savoir relativiser les situations) je ne vois pas très bien de l’oeil droit qui devient de plus en plus flou.
J’ai eu l’occasion de revoiir un ophtalmo dans un service d’urgence ohptalmique qui m’a précisé que ce n’était pas une uvéite. Donc aujourd’hui, je en sais plus quoi pensé pour l’oeil. Quant au nez, il respire bien et de temps en temps, le matin, j’ai de petits saignement qui sèchent très vite (donc sans gravité apparente…) Mais il est clair que la considération que l’on peut se faire sur le sérieux de certains professionnels de santé est quelquefois très mauvaise.
Néanmoins, je pense qu’il en existe de très bons mais il faut tomber sur eux pour pouvoir être soigner correctement. Donc il faut garder la volonté de continuer et de se battre.
Peut-être que les différents ordres médicaux se mettront un jour à épurer et ne conserver que les personnes sérieuses et motivées par le soin de l’être humain.Bonne soirée à tous ceux qui lisent ces échanges et si les particpants ont des nouvelles…
Lionel
Bonjour Lionel, et aussi tous les autres
surtout lisez- bien ce qui suit, cella peut arriver à tousNous savons que shirley n’a plus pour l’instant le churg strauss
mais à cause des corticoides
elle a le syndrome de cushing
regarde sur le net les explications,,, bien compliquer
en faite quand le visage de ma fille regonflait, au lieu de lui administrer des cortoides et endoxan,
ils auraient du aller voir plus loin,,, comme je pensais depuis le début,
elle faissait une réaction aux médicaments
mais eux ils contnuaient leurs recettes mange des pillules, encore une perfusion d’endoxan ou bulus de médrol,
il faut atttendre au moins 6 semaines comme disaient certainsmais non on l’empoisonne
j’en suis dégoutée tu ne peux imaginer ma douleur,
je me dis elle est malade à cause qu’on a voulu trop bien la soigner
lundi , nous retournons à bruxelles,, je pense qu’il faudra longtemps pour récupérer tous ça, cela fait beaucoup de ravage
simplement parce que les médecins n’ont pas voulu nous comprendre,
nous avions décris les maux qu’elle avait après l’administraction de l’endoxan,
ils nous repondaient c’est normal c’est normal
donc, on mois d’octobre, quand les premiers symptomes sont apparus c’était à cause des corticoides et non sa maladie tu vois la médecine des fois
même à Paris j’ai envoyé le protocole de sa semaine d’hospitalisation par é-mail, comme je fais avec les analyses sanguines, ils se donnent même plus la peine de me répondre!!!!!
Pourtant qui connais mieux leurs enfants c’est bien nous, et shirley combien de fois elle disait maman ils vont me faire mourrir avec cette saloperie
endoxan est tous ses effets secondaires,,
coricoides et aussi la même choseSi n’avions pas demander un 3 émé avis, où serait-elle maintenant?
bon voilà un peu plus de renseignements
je te souhaite un bon w-end à toi et ta famille
Monique de MaubeugeA la suite de 3 pneumonies,mon généraliste a cru bon de m’envoyer chez un ORL .Après un scanner il a découvert une sinusite maxillaire gauche.Sans tarder il m’a conseilléee me faire opérer ,au cas ou la sinusite serait la cause des pneumonies…L’ORL m’a donc plannifié une MEATOTOMIE BILATERALE ET UNE TURBINECTOMIE DES CORNETS MOYENS.A mon retour de vacances à la montagne,et peu motivée j’ai refait un scanner pour eventuellement échapper à l’intervention.Par bonheur,je n’avait plus rien au sinus! L’ORL plutot contrarié m’a répondu qu’il n’opérait pas des images.IL m’a donc opérée des deux cotés le 16/02/06, cinq jours plus tard je faisais une terrible hémorragie,je repassais donc au bloc ,cautérisation avec hémocel.Depuis ce jour, je fais sinusites sur sinusites.Le 29/01/07 J’ai fait une pansinusite.Mon généraliste commence à se demander si je n’aurait pas un germe résistant coincé dans les sinus!Maladie nosocomiale??? Si après une méatotomie des sinus datant d’1 AN vous avez eu comme moi ,une inflamation se transformant tous les 15 jours,3sem. en INFECTION et que vous avez trouvé une solution votre avis me sera d’un grand secours.MERCI.
Bonjour à tous,
Désolé pour « sinusite » mais je n’ai pas d’informations qui puissent t’aider bien que ton hémorragie me rappelle de mauvais souvenirs… mais aujourd’hui j’ai l’impression que le nez se remet en état de fonctionnment si j’oublie les petits saignements, les odeurs quotidiennes du syle de celles de FLO, et une ventilation nasale assez forte.
En revanche, je voulais adresser un petit mot à Monique, qui vit une situation qui me parait aberrante: le corps médicale se renvoie la balle sans jamais oser assumer leurs responsabilités, sous prétexte que la médecine n’est pas une science exacte…
Ce que je constate, c’est que vous conservez toi et Shirley la même envie de continuer à vous battre et c’est pour moi le plus important.
Il ne faut jamais oublier que les parents peuvent percevoir des situations pour leurs enfants que la médecine ne saurait jamais imaginer, que l’amour que nous pouvons leur apporter sera toujours plus fort que n’importe quelle substance…
Même si j’ai mis un peu de temps à te répondre, je reste toujours en ligne et continuerai à vous soutenir.Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que dans quelque temps, tu m’apprendras que Shirley est sortie de cette situation et qu’elle peut reprendre ses études normalement. J’espère aussi que son copain reste proche d’elle, je pense qu’elle en a besoin.
A bientôt.
Lionel
bonjour Lionel et tous les autres
Nouveau traitement depuis peu,
l’enbrel est le nom de se nouveau médicament
elle va mieux
merci pour ton aide moral
et courage dans se combat d’une maladie qui n’as pas de nom
moniquebonjour
je me suis fait operer d’une sinusite aspergillaire par une meatotomie moyenne gauche suite a un pansement dentaire arrivés dans les sinus;
1 mois apres l’operation tous mes symptomes reviennent de plus en plus ;je dois aller voir un bon orl dans un mois car mes journees en se moment sont catastrophiques donc je voulais savoir si quelqu’un sur se forum a eu la meme chose que moi et me dire les symptomes que vous aviez avant l’operation?
ensuite apres une meatotomie avez vous eu un traitement anti fongique ou pas? car moi je n’ai rien eu et donc me voila au point de depart
apres une radio de controle il s’avere que l’aspergillus est tjs la et de plus en grand nombre
j’attends vos reponse avec impatience et vous remercie d’avance de me consagrer quelques minutes
2005LISIANEBonjour,
J’ai bien été opéré par méatotomie suite à une sinusite aspergillaire mais à priori, pour l’instant, je ne vis pas trop mal. Mes symptômes, avant, étaient : sinusites régulières, et après, j’ai toujours l’impression d’avoir une sinusite… mais maintenant je saigne du nez de temps en temps, je ne peux plus me mettre au soleil sous peine de saignement de nez, bref avec le nombre de patients mal opérés qui se retrouvent sur ce site, je crois qu’un avocat américain s’amuserait auprès des tribunaux…(dentistes et ORL réunis)
Quant aux anti fongiques, je n’en ai pas eu.
Tout de même il faut garder le moral, il existe une chose bien plus belle que le reste: c’est la vie!
Il suffit de regarder le courage de Shirley pour se dire que la vie vaut la peine d’être vécue.
J’en profite pour lui transmettre toute ma sympathie et lui dire que je suis très heureux qu’elle aille mieux.
A bientôtLionel
Bonjour à vous tous,
Le nouveau médeicmant, n’a rien donné, au contraire une allergie de plus
en ce moment c’est encore la galére, les tumeurs prenent de la place
la machoire est comprimée, la gorge
et toi lionel, plus de nouvelle, ca va toujours aussi bien
bon w-end$
monique de maubeugeBonjour Monique,
Désolé mais effectivement je me suis dit que tout le monde avait abandonné la discussion…
Je suis toujours là, et de mon côté, ma vue (oeil droit) est tombée à 4/10 mais j’ai toujours deux yeux donc je relativise, ou plutôt je vois (jeu de mots) que la médecine a encore beaucoup de chemin avant que certains soient crédibles.
J’ai toujours l’impression d’avoir une sinusite (mais ce n’est peut-être pas qu’une impression).
Ce que je trouve fascinant, c’est que sur ce forum (appelé « medical ») il existe des modérateurs qui sont médecins (puisqu’ils interviennent sur d’autres sujets), et qui n’ont même pas l’envie de fournir un avis, un conseil, une idée…
Tout ce que j’espère pour Shirley, c’est qu’elle continue d’être entourée de près par sa maman, ses proches et son copain. L’affection que nous pouvons lui apporter restera toujours un soutien dans sa vie et qu’il ne faut jamais oublier que l’on ne vit jamais seul mais avec la reconnaissance de l’autre.
Je vous envoie toute ma sympathie et espère que nos discussions se poursuivront avec de meilleures nouvelles.Lionel
Bonjour à vous tous, et à lionel spécialement,
plus de nouvelles de personnes,
nous avons passés des mois de souffrance,shirley n’a plus d’amis,
elle a eu un nouveau traitement depuis peu, demain, une autre injection, elle va mieux,
bonjour à ceux qui me reconnaitrons,et courage face à la souffrance
monique de maubeugeBonjour Monique,
Je suis content de lire qu’elle va mieux avec son nouveau traitement… Il ne faut jamais baisser les bras. Concernant le fait que Shirley n’a plus d’amis, Shakespeare a écrit un jour: « Celui qui n’est plus ton ami, ne l’a jamais été. » et on dit toujours, « il vaut mieux être seul que mal accompagné » alros avec le temps, elle retrouvera de vrais amis.
Transmets lui le bonjour de quelqu’un qui ne la connait pas mais qui n’oublie pas…
Encore bravo pour votre courage, et je reste présent…
LionelBonjour lionel,
et oui la vie continue, shirley est suivie par une personne vraiment sympa qui lui a fait reprendre le gout de la vie,
shirley a un jour dit (maman je vais en finir) loin d’imaginer qu’elle aurait pu le dire, maintenant grace aux médicaments, elle revit, bien un grand mot, car son calvaire est loin d’être terminé, le traitment fonctionne au va dire au ralenti, pas pire surtout, pas d’effets secondaire, la vue est redevenue normal, elle respire mieux, tjours 10 mg de corticoides,
Elle a résussi ses années scolaires donc match science en poche, maintenant, elle prends une année sabatique, mais elle dessine, elle veut apprendre la couture, elle crée ses propres modéles, une nouvelle styliste !!!!!
Voici, quelques nouvelles de maubeuge
Courage à toi, comment va ta santé?
Bien à toi
Monique et Shirley
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