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7 décembre 2006 à 8h54 #88141Lionel 2Participant
Bonjour tout le monde,
Que d’arrivée tout à coup, à croire que nos maladies se sont développées chez tous.
Sylvie, je ne connais pas de spécialiste mais un ORL qui m’a opéré à Versailles. Si tu souhaites ses coordonées…
Sinon si tu as déjà été opérée par méatotomie, normalement l’ORL peut avoir accès aux sinus maxillaires pour nettoyer sans avoir à réopérer.
Quant à Christophe, il faudrait surtout le spécialiste de FLO à Montpellier.
J’aimerais bien avoir des nouvelles de France…???
Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente journée, même si des tracas nous ennuie quelquefois…
la vie est trop belle (et trop courte) pour ne pas la vivre pleinement.
Lionel (qui n’est ni philosophe, ni pouet…) 😉12 décembre 2006 à 17h50 #88480sylvie6ParticipantMerci Lionel2 !
Je viens de consulter un spécialiste dans l’hôpital George Pompidou. Le docteur m’a appris que j’étais mal opérée il y a deux ans. La méthode utilisée par mon ancien ORL, on n’utilise plus depuis 20 ans! Et les médicaments qu’il m’a prescrit ne servent à rien pour l’aspergillose. Je suis surprise et dégoûtée! C’est pourquoi le problème est revenu seulement 2 ans après l’opération.
Il m’a proposé de refaire une opération à la façon « moderne » – la méatotomie et entre autres(je ne me rappelle plus les noms des autres). Il faut prévoir une hospitalisation de 3-4 jours. Est-ce que vous avez déjà fait ce genre d’opération? Est-il efficace comme traitement?
De toute façon je n’ai pas de choix. J’espère que ça va mieux cette fois.
Sylvie
14 décembre 2006 à 15h08 #88561LionelParticipantBonjour,
Oui je reprends mon prénom sans le 2…Je ne souhaite pas réécrire mon histoire mais si vous prenez le temps de relire l’historique des échanges précédents (les pages 1 et 2) vous verrez que j’ai vécu une méatotomie pour soigner une sinusite maxillaire droite avec tous les détails.
Je suis rentré en clinique un jeudi matin 14/9 et en suis ressorti le vendredi 15/9 matin, soit 24 heures (apparemment le maximum serait 48h dués à une anesthésie générale pour l’opération).
Aujourd’hui donc, 3 mois après, je vais bien et ressent une ventilation nasale bien plus importante du côté droit (normal dûe à l’ouverture effectuée par méatotomie). Cette ventilation a pour conséquences de sécher le conduit nasal droit, et certainement que les ronflements s’en ressentent…
En revanche, je ne sais pas si l’avenir sera sans récidive. Le médecin (ORL) qui m’a opéré ne m’a pas assuré que cela ne reviendrait pas.
Il est vrai que pour l’instant je n’ai pas eu de sinusite mais le passage de l’hiver me permettra de savoir si cette opération m’a fragilisé ou aidé à surmonter mes anciens problèmes de sinusites.
L’aspergillose a l’air d’être une « saleté » (je reste poli…) suffisamment génante pour procéder à une opération.
On se tient au courant,
A bientôt.15 décembre 2006 à 0h43 #88588anonymousParticipantbonjour à tous je suis vos discussions depuis logntemps
sans jamais » oser » intervenir,en tous cas pour vous la faire courte!
je l’ai Fais le06/12/06 , meato+turbinectomie+ablation d’1 polype+retrait de la maudite pate dentaire…+vegétations(un morceau seulement)
resultats des courses:aspergillose confirmée,double dose d’antibios car dans le champi avait commencé a attaquer l’os(infection graisseuse)….le chir m’a dit qu’on avait risqué la grosse compliquation mais il est super,bref 4heures d’opé,
le reveil ca va,la nuit pas marrant mais ca va,le retrait des meches sans problemes.
mais le retour à la maison….
l’horreur, impossible de dormir meme avec des calmants que m’avait prescris le doc ,puis je me suis reveillée avec une chique et un bleu sur la joue je l’appelle il me dit de prendre de la cortisone pour enlever l’inflammation,on se voit dans 3jours en post op de toutes facon ok,la cortisone a l’air de marcher,sinon j’ai aussi un mega trismus c’est une compression musculaire de « defense »donc j’ouvre la bouche à 2cm.bon jusqu’ici je gere,meme l’extreme fatigue(dur l’anesthesie generale),mais la ou vraiment j’en peux Plus c’est avec les odeurs de souffre,en effet depuis 3jrs j’ai non stop un petit ecoulement degeu…
avec une odeur qui me fait pleurer tellement elle est inssuportable!
j’ai revu le chir il a tout controlé tout va bien,pour les odeurs il dit que se sont les croutes et le champi,il m’a changé d’antibios on verra bien.si quelqun peut m’aider pour les odeurs je lui en serait reconnaissante.16 décembre 2006 à 8h58 #88649anonymousParticipantbonjour
– tout d’abord, pour celui qui cherche un ORL sur Montpellier, je conseille les ORL de la clinique Causse à Colombiers(à coté de Beziers) c’est peut etre un peu loin, mais ils ont une super réputation-me concernant, je suis vos discussion depuis quelques temps, et j’ai besoin de vos conseils: j’ai les sinus’bouchés »(sinusite chronique)(après radio+scanner) et mon ORL m’a programmé tout de suite une méatotomie moyenne. je trouve cela un peu rapide, ne faudrait-il pas essayer des traitements avant?(je ne suis allée voir que 2 fois l »Orl et hop! opération). cela me fait un peu peur, qu’en pensez-vous?
29 décembre 2006 à 17h14 #89243LionelParticipantBonjour à tous,
Pour Mamma, je pense que le médecin a dû vérifer les scan et radios et donc le diagnostic doit être clair: l’opération est préférable…
Pour l’instant, je vous souhaite à toutes et à tous de bonnes fêtes de fin d’année et je vous transmets tous mes voeux de santé et de bonheur pour cette nouvelle année 2007.
A bientôt.
Lionel
2 janvier 2007 à 22h17 #89418flofloParticipantcoucou !!
bonne et heureuse année à lionel et tous les autres du forum…mais surtout bonne santé !!
en ce qui me concerne on va me lever 2 couronnes dentaire pour voir si les pb ne viendrai pas des dents…et mon toubib m’a prescrits une analyse de mucosités..chose que je lui ai demandé..pour voir …car au sinus j’ai plus rien..mais tjrs ces filaments noirs dans les crachats!!. voilà pour les news…a bientot et encore BONNE ANNEE !!!!!!!!!!!!!!2 janvier 2007 à 22h20 #89419flofloParticipantpour la personne qui cherchait un professeur sur montpellier il y à le dr crampette tres reputé ds la region les gens viennent le voir de loin (je vous transmettrai la clinique j’ai un trou de memoire!)…….flo
10 janvier 2007 à 14h13 #89941moniqueParticipantbonjour lionel
meilleurs voeux à toi aussi
ici c’est pas la joie avec ma fille nous sommes allés à paris à l’hopital cochin nous avons vus des grands comme on dis chez nous
prof guillevin pour le cas de ma fille churg et strauss
allez bonne journée en fin ce qu’il reste10 janvier 2007 à 20h30 #89956LionelParticipantBonjour Flo,
Bonjour Monique et bien sur
Bonjour à tous les autres,Cela fait plaisir de vous lire à nouveau.
Flo bon courage pour tes dents, et au fait as-tu passé une radio des poumons?
Monique: comment vas-ta fille? et que disent les grands…?
Bon j’espère que vos pourrez nous raconter de bonnes nouvelles car ce serait bien que 2007 devienne l’année de la fête et non l’année « prise de tête ».
Pour infos, je ne suis plus en région parisienne, eh oui l’avenir se déroulera en rhône-alpes…
Au cas ou elle aurait deux minutes pour écrire, j’aurai bien aimé avoir des nouvelles de France…???
Bonne soirée à tous et à très bientôt.Lionel
12 janvier 2007 à 13h37 #90026moniqueParticipantBjour lionel
bah la nouvelle nouvelle n’as pas bien commencer, mais aussi l’année 2006 mal terminé
shirley est allé deux fois en bruxelles et aussi deux fois a paris et un fois en valenciennes et tout ca sur 2 mois
elle est échec thérapeutique
mais c’est trop loins à expliquer
et tous ca parce que nous avons voulu la trop bien soigner
depuis mardi elle avait des douleurs aux chevilles hier elle a été hospitaliser
mais là ils ne savent rien
pas facile de lui faire comprendre a 17 ans que tous va bien? elle vois bien que la médecine là elle ne sais rien faire
confiance et oui confiance , je ne sais plus quoi penser
elle a perdu son sourire , elle se bat contre cette p u t a i de maladie depuis 2004, Chrug et strauss ou vascularitebon et toi bien remis de tes opérations et du suivis
bien à toi
monique de maubeuge15 janvier 2007 à 22h26 #90206LionelParticipantBonjour Monique,
Difficile de parler après cette explication plutôt claire.
Je suis père de deux enfants il me semble que quelques soient les situations nous avons toujours la possibilité de leur apporter nos soins.
En effet, notre soutien, notre présence et notre amour ne doivent jamais manquer dans ces situations.
J’espère que les médecins pourront trouver des solutions adaptées et efficaces.
En attendant, il faut qu’ellle continue de se battre contre cette maladie et je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux.
Je suis sur que tous ceux qui nous lisent sur ces pages web se sentent concernés, et, certainement, se joindront à moi pour vous soutenir.Lionel
21 janvier 2007 à 18h45 #90408moniqueParticipantJe suis de passage,
je voulais remettre à lionel mon bonjour de loin
a ce moment nouveau traitement pour ma fille
depuis vendredi
si tu veux je t’en parle
amicalement
monique de maubeugecomment va-tu?
22 janvier 2007 à 20h11 #90458LionelParticipantBonjour,
Pour infos pour ceux qui sont « invité » sur le forum: je n’avais pas d’accès pour répondre alors je me suis inscrit pour obtenir le « droit de réponse » (peut-être un forum télévisé…)
Pour ma part, je vais bien. En effet, les effets secondaires (type écoulement nasal ou dégagement suite à la cicatrisation) disparaissent peu à peu néanmoins, je sens que tout n’a pas dispaur mais je suis sur le bon chemin. En revanche, mon oeil n’a pas retrouvé sa vue et les ophtalmo se gardent bien de se prononcer. Excepté celui que j’ai vu en urgence aux HCL (Lyon) qui m’a précisé que mon problème n’était pas une uvéite… 2 ans de problèmes de vue pour entendre dire cela…
Et toi? ou plutôt et Shirley? Est-ce que le diagnostic est établi entre le syndrome de Churg et strauss ou vascularite? Comment se sent-elle?
Je veux bien que tu m’en parles si tu en ressens le besoin. Je serai à l’écoute et te répondrai en te fournissant ma vision des choses.
On a tous besoin de se sentir écouter, mais, en attendant de te lire, tu peux dire à ta fille que des gens pensent à elle, et que j’aimerai bien discuter avec elle, un jour, sur ce forum.Lionel
23 janvier 2007 à 9h49 #90468moniqueParticipantMerci pour ta réponse,
Shirley ne sais pas que je parle d’elle dans des forums sur la santé!!
Tu sais, elle a 17 ans 1/2, en plus de cette maladie, passage de l’ado aussi
Nous faisons d’aller et venir à l’hotipal en plus le médecin traitant, c’est pas facile de faire soigner à maubeuge,
Nouveau traitement, n’es pas aussi efficace, mais commes les médecins disent il faut patienter,
ses yeux sont horribles, je me demande si au départ c’était pas du aux sinusites
je demande beaucoup de choses , son traitement le pourquoi ? le début,
avec tous ça elle ne va plus à l’école depuis les vacance de toussaint,
elle est en dernière année comme chez vous le bac, car shirley continue ses études en belgique
içi l’endoxan le nouveau traitement c’est de la chimio en comprimés, beaucoup de controle a faire prise de sang urine la tension etc
bien complquer, et plus je me disais, il faut être riche pour ce faire soigner
heureusement j’ai la mutuelle
on a fait une demande à la sécurité sociale pour les 100%
Je te laisse, je pense qu’au fur à mésure on n’en parlera plus
et toi tu travaille dans quoi?
moi maman au foyer, avant j’étais secertaire stantardiste dans une imprimerie mais en belgique
tu connais la belgique?
bonne journée à vous -
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