purpura thrombopenique auto immun

[mulan]

Bonjour,
je m’appelle Laëtitia, j’ai 27 ans et j’ai subi une ablation de la rate il y a bientôt 3 mois. Opération sans douleurs, et depuis mes plaquettes tiennent le coup. (je touche du bois…) Il y a une prise d’antibiotiques durant les 2 ans qui suivent l’opération, des vaccins à faire et c’est tout. On peut très bien vivre sans rate, on est plus énergique et on sent moins la fatigue, mais ça n’a rien changé à ma vie, si ce n’est que du bien. Ce qui est plus compliqué, c’est que les touts petits ont peur de ce genre d’intervention et même des hôpitaux, mais si tu prépares bien ta petite, elle n’en ressortira pas traumatisée. Ca ne peut qu’être bénéfique, n’aies pas peur. N’hésites pas à me contacter si tu veux d’autres renseignements sur l’intervention, je me ferais un plaisir de te répondre. Bon courage.

[Malicia]

Bonjour tu le monde, bin voyons, c’est pas si rareque ça cette maladie vu tout les réponses sur ce ite!

J’ai eu une infection virale en Juin 2007, j’ai eu de la cortisone (prednisone) pendant 7 mois, sans succès, ensuite 3 jours d’immunoglobuline, sns succès après un mois…. depuis mes plaquettes chute tranquillement. mon hématologue me parle également d’un traitement en trensfusion, j,aimerais savoir si quelqu’un en a déjà eu, parceu’il ne veulent as m faire l’ablation de la rate…

Quel est ce nouveau traitement ? Y’a t-il des effets secondaire connu ?

[cnk]

bonjour ,

mon mari est atteint depuis 7 ans…..il vari entre 80 000 plaquettes et 150 000 au mieux…..Nous devons allez voir un hémato , car depuis la découverte de la maladie il n’a JAMAIS voulu consulter pour un suivis voir , un traitement de fond.

Je suis très inquiète car il a un métier a risque .

De plus c’est assez rare chez un homme.

MERCI A TOUS POUR VOS REPONSES

[Yves st]

Bonjour Mulan Laëtitia et Bienvenue Cnk

C’est fait je n’ai plus de rate.

Je suis sorti de l’hôpital hier le 24aout. Ce que j’ai appris, pendant ce séjour, c’est qu’il faut comprendre que l’ablation de la rate par bistouri, bien que simple selon les pros …… ce n’est pas une promenade dans un sentier et que la chirurgie n’est pas une règle absolu. La technique par « laparoscopie » ne me convenait pas.

Dans mon cas ils ont trouvé, une seconde rate accessoire. Mon ventre est « dézippé » sur plus de 16 cm, l’opération a pris près de trois heures lundi matin le 18 aout, et je me suis permis d’oublier!! de respiré durant la convalescence.
Mes intestins, qui se sont fait manipuler, n’ont pas aimés cela et ne collaborent pas très bien. Tout comme mon estomac qui chaque jour me donne de bonnes douleurs sur l’heure des repas. Avec différents produits contre la constipation et la douleur…. les douleurs sont moins aigues.

Malgré l’opération, mes plaquettes on nécessité l’injection massive de corticoïde, au max de ma capacité. J’ai passé de 70 000 à plus de 310000 en 6 jours. C’est bien mais, ce n’est pas comme d’autre, qui le lendemain sans trop de drogue ont doublé leurs plaquettes.

Donc maintenant je suis rendu au même point que toi Laëtitia. Il reste à savoir si cela va maintenir le cape a plus 140 000

C’est ça les dernière nouvelles.

Pour peut-être répondre a certaine interrogation de Cnk.
Je vais vous avouez que si sans médicament j’aurais pu maintenir mes plaquettes a plus de 70 000, j’aurais refusé l’ablation de la rate.
Ce n’est que vers les 30 000 plt. que j’ai eu des problèmes de coagulation. Le plus grand risque pour moi était que je travail souvent seul en foret isolé a plusieurs heures des soins médicaux adéquat. Et que l’utilisation de corticoïde me rendait très instable.

Selon plusieurs, 50,000 plaquettes est un niveau d’alarme.

Au début de mes traitements j’ai monté à plus de 80 et 100,000 et je voulais retourner au travail. Le médecin était d’accord si je maintenais a 80-100 000 pendant plus de 4 semaines….j’ai chuté a 50..40..60…70…. .

Je vois mon retour au travail de deux façon, sans médicaments plus de 50 000 plts je continu mon travail avec mon chien comme avant, en foret avec un système de communication
Entre 30 et 50 000 retourne sur la patrouille avec un confrère qui pourra me porter secours et moins de 30 000 je me trouverai un travail de  » bureau ».

Personnellement, pour les analyses, j’ai eu deux ponction de la moelle osseuse, une carto-osseuse de tout le corps, un scan cérébral.

Moi je suis au Québec, possiblement que la médecine n’est pas exactement pareille chez vous.

J’ai offert à refaire d’autre prélèvement de la moelle osseuse puisque, c’est dans la moelle osseuse (Personnellement j’ai eu un peu de douleurs, moins pire que le dentiste) que se font les plaquettes, le restant semble d’une routine pour éliminer d’autre type de maladie, puisqu’ il diagnostique ce genre de maladie par élimination.

La dessus je vous laisse et certain que je vous donnerai des nouvelles….

[Annad]

J’ai eu une thrombopénie idiopathique pendant 5 ans. J’en suis toujours à rechercher les causes: grand stress, antécédent de rhumatisme articulaire, traitement par grosse injection pour scléroser mes varices?
Une bonne nuvelle, on peut guérir . J’ai eu un traitement par cortisone, ablation de la rate, une transfusion de plaquettes Et j’ai été guérie, au bout de ces 5 ans sans savoir vraiment pourquoi.
Ma question actuelle est sur le rapport avec les vaccinations.
Il semblerait qu’il y ait un rapport avec le vaccin antigrippal.
Je devrais me rendre dans un pays tropical, ou sévissent malaria, fièvre jaune, dengue etc, je devrais donc avoir des vaccins pour toutes ces maladies. J’ai peur d’une récidive.

[sophiena]

Bonjour a tous, je me joins a vous, et oui moi aussi j’ai été atteinte du PTI pendant des années (entre l’âge de 13 ans et 22ans) j’ai été assez malade pendant ces années car j’ai des infections a répetitions, anémie et plein d’autre mauvaises choses, bref la splenectomie a été faite en 200 et depuis malgré le fait que mes palquettes soient bonnes, je suis toujours malades, j’attrape toutes les infections, courantes, angines, grippe, rhume. Je regrette pas l’opération car la cortisone avait trop d’effet secondaire notamment sur mes articulations, néanmoins pour ma part je pense que je serais marquée à avie, car depuis 2000, je multiplie les infections courantes et les antibiotiques (et parfois la cortisone). Cela ne m’empêche pas d’avoir une vie merveilleuse avec mon mari et mes 2 merveilleux garçons (qui ne sont pas porteur).
Y’a pire que nous, faut prendre sur soi et vivre avec.
Bon courage à tous.
Petit message perso : si quelqu’un me lisant travaille au CHU Bretonneau de Tours service oncologie me fasse un petit signe (le personnel de ce service a toujours été formidable).

[kerim01]

Bonjour,
Bon courage à vous tous. Moi j’ai une thrombopénie dont l’origine reste à préciser. je pense l’avoir depuis mon enfance (des saignements de nez, des bleus, mais pas d’hémorragie interne).
depuis 2004 je suis suivi, j’ai essayer la corticothérapie, mais sans succès, dès la fin du traitement les plaquettes rechutaient (140 000, 50 000 et 11 000). j’ai fait un tas d’analyses, HIV, hépatite B et C, anticorps anti plaquettes, etc mais rien tout est ok.
cependant on a décelé une fibrose portale inflammatoire évoquant une hépatite chronique modérément active ????, et j’ai par ailleurs regroupé tous mes analyse (2004-2008) et j’ai remarqué les résultats suivnats:
les transa ASAT varient de 17 à 110,
Les transa ALAT varient de 32 et 238
Bilirubine directe conjuguée 3.9 mg/l vs <2.5
TP3 : 66 g/l vs 640 -830
Sérologie HSV1 et HSV2 : igG positif
IgG anti VCA : positif
Phosphatases alcalines 67 Ul/l vs 290
CPK: 111 Ul/l vs 195
LDH : 798 Ul/l vs 200-400

merci pour votre aide 🙂

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