- Ce sujet contient 51 réponses, 24 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 6 mois.
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Bonjour,
C’est la première fois que je participe à un forum, mais je suis assez inquiète, car je dois accoucher d’ici six semaines et mes plaquettes sont à 22000. Cela fait environ dix ans que je sais avoir des pbs de plaquettes, sans jamais de traitement proposé. Les deux hématologues rencontrés m’ont tous les deux dit qu’au dessus de 30000, il n’y avait pas à s’inquiéter. J’ai toujours oscillé entre 40000 et 90000…
Mais là, ça n’a jamais été aussi bas. Et les médecins ne semblent pas se presser pour un traitement ! Mon hémato m’a appelé hier pour me dire mes derniers résultats, a proposé de refaire une prise de sang et alors seulement de prendre de la cortisone. Et un mois avant la date d’accouchement prévue, perf. d’immunoglobulines… Et je dois accoucher dans un petit hôpital où il n’y a pas d’hémtologue ; ils ne jugent pas cela nécessaire.
Bref, si certains d’entre vous ont des expériences rassurantes… ce serait avec grand plaisir !!
Merci, et bon courage à vous!Attention, Damus.
J’ai été prise en charge à partir du 5ème mois à 47000 puis 28000.
J’ai pris des corticoïdes jusqu’à la fin.
J’ai été hospitalisée à l’IPP 3 semaines avant l’accouchement pour une prise de sang du cordon ombilical.
Attention, BB peut être sans plaquettes si PTI autoimmun et même s’il en a à l’accouchement il peut les perdre dans les jours qui suivent.
Il te faut un service de néonat et des gens qui s’y connaissent!!!
Tu peux lire mon histoire plus haut.
Courage.Bonjour, Lucia 32 ans.
Je suis atteinte moi aussi de la maladie de Werlhoff (j’ai un anticorps qui détruit mes plaquettes). Mes plaquettes ont chuttés à 5000 ! J’ai eu aussi un lourd traitement de Médrol (cortisone) 4 x 32 mg/j. Elles ont retrouvés des valeurs normales mais depuis janvier elles ne cessent de diminuer et sont à ce jour à 68000. Mon hémato ne veut pas n’ont plus tenter l’ablation de la rate car seulement réussite dans 2/3 des cas.
J’ai aussi des problèmes dentaires à résoudre mais on m’a conseillé d’aller en hopital de jour pour me remettre des sandoglobulines pour faire remonter le taux de plaquettes et ainsi pouvoir me faire extraire mes dents.
Voilà …
Bonne chanceJe me posais moi-meme beaucoup de questions sur cette maladie que j’ai attrapé en mai-juin de l’année écoulée . Aprés un traitement à la cortisone de quelques mois, à forte dose, presque sans succés mon héméto a décidé l’ablation de la rate . j’étais consentante car trop fatiguée par ces traitements qui n’avaient pas d’effet, et qui avaient des effets secondaires notables.
Pour répondre à une question posée par…oui, la baisse des plaquettes s’accompagne pour moi d’une grande fatigue, je deviens incapable de circuler normalement, et je ne peux pas avoir des activités professionnelles normales , je pense que c’est nous les malades qui en savons plus sur ces symptomes que les médecins ..Car mon médecin me disait la meme chose, et pourtant je sentais la fatigue..[quote=Rosemonde]Bonjour,
Moi aussi, j’ai été diagnostiqué avec PTI deuis quelques années. Ma question aujourd’hui est la suivante. Souffrez vous de grande fatique. Je me sens toujours fatiqué même en me levant le matin. Mon docteur me dit que ca n’a pas rapport avec le PTI mais j’ai lu à quelque part que les gens attent sont souvent fatiqué.
Merci.[/quote]
Bonjour, mon fils a egalement été diagnostiqué pour une thrombopénie à l’âge de 18 ans. C’est sa grande fatigue qui nous a alertés. Mais en effet, la spécialiste nous affirme que le manque de plaquettes ne fatigue pas. Alors……..moi, personnellement, je n’en suis pas certaine. A bientôt et bon courage..bonsoir tout le monde; je voudrai vous apporter quelques precisions que j’espere vous seront utiles, à commencer par le nom des anticorps que beaucoup trouvent etranges, en fait c’est simple, les personnes atteintes de PTI sont des personnes ayant developpé des anticorps contres leurs propres antigénes plaquettaires donc HPA veut dire Human Platelet Antigen et le chiffre qui vient aprés c’est pour differencier les differents antigenes c’est comme si un sujet de groupe sanguin A developpait des anticorps anti A qui vont donc detruire ses hematies et toutes les autres hematies A sauf que pour le PTI il s’agisse de plaquette, donc pour les femmes enceintes atteintes de PTI le risque pour le BB depends de la presence ou pas de l’antigene cible d’anticorps maternels car à la naissance les nouveaux nés n’ont pas d’anticorps personnels mais ceux de leurs mere qui disparaissent apres quelques mois dés que le bb soit cappable se synthetiser ses propres anticorps; je ne sais pas si ces info vont vous aider à mieux comprendre cette maladie, en tout cas je l’espere et je vous souhaite un bon courage à tous.
salut je m’appele rahima j’ai20 ans .moi aussi j’ai eu une purpura depuis l’age de 14 ans ,mais ce type de purpura s’appele purpura rhematoide il ne differe pas beaucoup de purpura trobmbopenique, il apparait comme des taches rouches sur la peau avec une fievre. ,j’ai suivi un traitement qui est vraiment efficace ,il s’agit des corticoides pour dimunier le risque inflammatoire.pendant les dernier 03 ans j’ai arreté le traitement et je me sens bien ,mais dans le cas de fatigue je me derrange à cause des dolleurs au niveau de mes pieds , le docteur me dit que le traitement seul est pas suffisat,donc il faut le repos pour que les vaissaux sanguins ne s’eclatent pas.c’est mon hestoire mes amis avec la purpura .
salut je m’appele rahima j’ai20 ans .moi aussi j’ai eu une purpura depuis l’age de 14 ans ,mais ce type de purpura s’appele purpura rhematoide il ne differe pas beaucoup de purpura trobmbopenique, il apparait comme des taches rouges sur la peau avec une fievre. ,j’ai suivi un traitement qui est vraiment efficace ,il s’agit des corticoides pour dimunier le risque inflammatoire.pendant les dernier 03 ans j’ai arreté le traitement et je me sens bien ,mais dans le cas de fatigue je me derrange à cause des dolleurs au niveau de mes pieds , le docteur me dit que le traitement seul est pas suffisant,donc il faut le repos pour que les vaissaux sanguins ne s’eclatent pas.c’est mon hestoire mes amis avec la purpura .
merciBonjour,
Je suis Elodie 22ans atteinte par cette maladie depuis environ 5 ans avec une fréquence de chutte tous les 6 mois environ. Lorsque je lis certains de vos témoignages je ressens comme un sentiment de déjà vu ou bien même un sentiment de compréhension puisque je subis les mêmes choses, prend les mêmes traitements et fais face aux mêmes questionnements que vous autres.
Questionnement?? En voilà un: Aujourd’hui le 14 novembre, mon taux de plaquettes est à 8000. (C’est peu? Il m’est arrivé de tomber à 3000… J’étais recouverte de pétéchies et de bleus.) Je parle de questionnement car je dois me décider entre reprendre un traitement à base de coticoïdes ( sachant qu’il s’agit là de la huitième reprise de ce médicament pas très recommandé…) pour ensuite me faire l’ablation de la rate qui est visiblement à l’origine de tout mes problèmes. OU Servir de cobaye, oui en effet un nouveau traitement pas encore sur le marché m’est proposé par mon medecin hématologue. Aucune information sur le traitement, ormis qu’il s’agit de perfusion à trois reprise une fois par semaine. Mon choix est difficile: Ce traitement ne soigne pas la maladie, simplement il remonte mes plaquettes nettement trop basse et peut être pour un long moment (on ne peut le prédire) maison connait pas les effets secondaires… Que peut t-il m’arriver? Je dois décider de celà avant vendredi matin… on est mercredi soir, comprenez mon angoisse..?
Voilà pour ma part un choix très difficile que personne ne parviens à me convaincre. Je vais tenter avoir de plus amples informations sur ce nouveau traitement dès demain…
Merci, Je suis ouverte à toute discussion et serait ravie de discussion avec quelqu’un atteint de cette maladie.
CordialementBonjours J’ai 48 ans. Depuis le mois de juin 2007, j’ai été diagnostiqué thombopénique auto immu. Dans la vie j’étais très actif et comme travail je suis maître de chien policier, secteur faune. Je dois courrir fréquemment des distances de plus que 5 km. A l’entraînement je faisait 10 km. Depuis l’apparition de » bleu sous la peau » j’ai eu deux ponctions de la moel-osseuse, un carto-osseuse nucléaire et un scanner au cerveaux ( pression a la tête). Daprès le spécialiste j’ai suffisamment de mégacaryocites normals pour fabriquer les plaquettes en nombre suffisant. Depuis 4 mois je prend de la Prednisone 75 mg 2/mois, 50 mg/1 mois etc. Le mois passer avec 15 mg de prednisone mon organisme est en chute 120000 pl. Le plus haut que j’ai eu est de 140000 et le plus bas est de 30000pl. tout semble pencher pour enlever la rate. L’opération ne m’inquiète pas..c’est le retour a la vie normal. Parmis vous est ce que quelqu’un peu me dire si on peu revenir normal en activité phisique avec peu de plaquettes, est ce que l’exercice physique exigeante influencera sur les plaquettes…. je dois décider prochainement si je change de travail pour un travail moins « actif » et je ne revois pas mon doc prochainement.
Je dis a la blague au doc.
» L’être humain a inventé l’ automobile et il n’est pas foutu de la réparer du premier coup alors comment exiger qu’il resoude mon problème de santé du premier coup…. »Merci
Bonjour, on a diagnostiqué un PTi sur ma fille de 17 ans en août dernier suite à une prise de sang de routine. Au début le traitement cortisone a été bien toléré mais elle a fait une rechute de décembre 2007 avec anémie sévère. Reprise de la cortisone. Ses plaquettes avaient bien remontées mais lors de sa visite au CHR de Lille lundi dernier ses plaquettes étaient redesecndues à 50 000 alors qu’elle est au maxi du traitement cortisone. Là nous sommes à une prise de sang demain et une mardi et si les plaquettes tombent en dessous de 30 000 elle doit être hospitalisée. Ils parlent de deux options : soit ablation de la rate, soit une perfusion qui injecte des anticorps qui tueraient ses anticorps cause de la maladie. Or le traitement est nouveau (2 ans) et j’ai des craintes sur les effets secondaires à court mais aussi à long terme. Je souhaiterais savoir si quelqu’un d’entre vous avez été traité par cette perfusion (apparemment 1 perfusion/an) et aussi des témoignages de ceux ayant subi l’ablation de la rate.
Merci car je suis très inquiète.Bonjour,
après des mois de galère avec ce traitement à la cortisone et tous ses effets secondaires, j’ai eu le même parcours que ta fille. Cela fait 9 mois que je prenais de la cortisone et les plaquettes ne faisaient que monter et descendre, il n’y avait aucune stabilité. Le 2 février 2008, j’ai rechuté à 4000 plaquettes c’était la 3ème fois quand même! j’ai été hospitalisée et opérée d’urgence le 7 février. Je n’ai plus de rate et mes plaquettes sont remontées en flèche, j’en ai à ce jour 535 000. Au début de la maladie, les médecins m’ont parlé du traitement à la cortisone, il faut attendre 6 mois pour en connaître l’efficacité, puis la splénectomie (abblation de la rate) et en dernier recours si l’abblation de la rate ne marche pas, les imunosuppresseurs appelés rétuximab si ma mémoire est bonne et ils m’ont également dit, que ce médicament était nouveau sur le marché depuis peu et qu’ils n’avaient pas encore assez de recul pour en décrire les effets secondaires et ne pas garantir une leucémie aigue dans 15 ans… Voilà ce que m’a dit mon médecin. Alors, je te conseille d’opter avant tout pour l’abblation de la rate, organe sans lequel on peut vivre, l’opération n’est pas douloureuse, il y a juste des vaccins à faire contre le pneumocoque et des antibiotiques à prendre pendant 2 ans. En tous cas c’est beaucoup moins lourd que la cortisone, traitement avac lequel j’ai vraiment eu du mal, car il des effets secondaires impressionnants!!! Si tu as besoin de plus d’infos, n’hésites pasEnfin une bonne nouvelle.. De mon coté la médication de corticoide a de bon résultat apres 7 mois. Même si je réduis ma posologie mes plaquettes reste a 100 000.. signe qu’il faut laisser un peu de temps Moins de 30 000 a 100 000 je suis très heureux.. Donc ne découragez pas c’est possible avec les médicaments dans certains cas.
Bonjour, visite hier au CHR.
Vu que ma fille fait des fluctuations de plaquettes et qu’elle ne pourra pas être sous cortisone des années, ils veulent changer de traitement… On m’a dit que l’ABLATION DE LA RATE ne se faisait plus (?????!!!!). Par contre un nouveau médicament aurait de bons résultats. Je ne me rappelle plus du nom que la praticienne m’a indiqué… A la question sur les effets secondaires elle a eu l’air d’indiquer qu’il y en avait mais a changé aussitôt de sujet… Je suis inquiète. J’ai peur que ma fille serve de cobaye… Merci de vos témoignagnes !
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