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, le il y a 5 années et 1 mois.
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Messages
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Bonsoir Dominique,
Je viens de lire votre message si vous voulez bien voici mon adresse où vous pourrez me joindre :
[email protected]
Merci et à bientôt.bonjour je vie au quotidien avec ma maman atteinte de cette maladie elle vient de me faire une pneumopathie avec fièvre ,elle ne parle plus avez du mal a manger; elle est hospitalise depuis lundi sans pouvoir boire car la déglutition ne fonctionne plus tous par dans les poumons ,je suis son seul fils car j ai perdu mon papa et ma sœur il y a 10 ans ,j ai garder ma maman avec moi car l amour d une mère et ce qu il y a de plus cher au monde mais a ce jour il la fallu que je prenne une décision qui hante mes nuit savoir si j ai bien fait ou pas de refusez de lui faire poser une sonde gastrique au ventre car sous o2 très peu de veine ,elle n a plus d administration de modopar par voie orale depuis son hospitalisation ,elle dors boucoup ,mardi matin ,elle rentre a mon domicile ,j ai 47 ans ;laisser de cote depuis 4 ans maintenant mon travail, vendu ma voiture et fait un crédit pour aménager son quotidien avec fauteuil roulant pour quel puisse vivre a a la maison
depuis elle ne parler plus ,bras droit paralysé ainsi que marche très réduite,elle doit peser 40 kg -45 kg
la question est si une sonde vue son état aurais amélioré son quotidien,ai je bien pris la bonne décision ,pour un fils c est très dur de decidé a al place d une personne qui vous a donner la vie maman 69 ans cette maladie a été diagnostiqué en 2012-2013 car elle avait des troubles d orientation et d achat convulsif qu elle n avait jamais euje me dit fait machine arriere , on ne sait jamais ,je suis dans l incertitude car on sait tres bien qu il n y a pas de retour ,je suis en train de craquer merci de votre aide
Bonjour,
J’ai bien eu votre message auquel j’ai répondu ,mais je suis incertaine de l’envoi SVP pouvez-vous me confirmez ?
MERCI;Votre message est émouvant,mon mari avait exactement cette cruelle maladie les mêmes symptômes ,la pneumonie aussi en fin de vie.Ne parlait plus, ne mangeait plus sa maigreur faisait peur mais je ne voulais pas d’acharnement thérapeutique,cela je pense n’aurait servi qu’à prolonger sa souffrance.
Aujourd’hui depuis son départ dans un monde meilleur en octobre 2015 il me manque toujours autant .
Je comprends votre souffrance au quotidien,vous êtes quelqu’un de courageux,d’une grande bonté car c’est une bien dure période de votre vie..Occupez-vous de votre petite maman tant que vous avez la force car,personne ne pourra vous remplacer auprès d’elle .Dans cette satanée maladie le patient est lucide jusqu’à sa fin.Un jour vous en serez récompensé .
je vous embrasse affectueusement et surtout bon courage.
Vous pouvez m’écrire comme vous voulez ,je vous répondrai .
Mimi.Bonjour Sergemont.
Mon mari est diagnostiqué PSP depuis 2010. Après une perte de poids importante (car il ne s’alimentait plus suffisamment à cause des problèmes de déglutition (perte de 25kg en quelques mois), il ne parvenait plus à avaler l’eau gélifiée sans faire de fausse route), nous avons décidé, avec son accord, de poser la sonde gastrique.
Cela a été fait en février 2014. Au départ, après un moment d’adaptation sur le rythme des repas, cela a été un réel confort. Il a repris du poids et pouvait rester près de nous pendant les repas durant lesquels nous lui faisions goûter ce que nous mangions (quelques gouttes sur la langue pour avoir le goût car il ne déglutissait plus). Avec la sonde, nous pouvions sortir partout. La sonde a réglé les problèmes de constipation qui se présentaient puisque l’alimentation liquide provoquait une sortie quasi liquide. Nous avons passé deux années relativement tranquilles mais la maladie a continué à évoluer. Aujourd’hui il est totalement dépendant, ne parle plus, ne bouge plus tellement les raideurs sont importantes, et les problèmes de constipation reviennent car l’évacuation intestinale devient très difficile sans aide (lavements, massages du ventre, appuis pour évacuer sans compter les douleurs du ventre qu’il supporte)… Les raideurs importantes se sont installées et s’amplifient rendant les soins particulièrement ardus, c’est sa force contre la mienne.
Donc, avec le recul (mon mari avait 69 ans quand nous avons posé la sonde), je me dis que pour gagner deux ans et finir avec de telles difficultés, sans compter les douleurs qui se présenteront encore, il faut vraiment réfléchir. Si je devais retourner en arrière, connaissant ce que je sais, je ne crois pas que je laisserais faire l’intervention. Tout simplement parce que l’évolution de la maladie, si elle ne tue pas le malade par la faim, le laisse dans un tel état de dépendance et d’inconfort physique que cela devient difficilement supportable pour la personne, et pour son entourage, de se dégrader de cette façon alors qu’elle a toute sa tête. La maladie dans son évolution est une souffrance physique et morale.
Avec la sonde, mon mari a gagné deux années de confort mais c’est tout. La maladie a repris le dessus depuis et je ne sais pas ce qui l’attend ensuite même si je m’en doute un peu…
Voilà ce qu’est notre expérience avec la sonde. Je vous souhaite bon courage et n’hésitez pas à me questionner si besoin.
Janinesuite a votre lecture ,je crois que j ai bien fait car voir souffrir une maman est tres dur ,je l ai repris de l hopital ce mardi ,avec ce dilem de choix ,je pense que je n ai pas fait un bon choix,de ne pas mettre de sonde,elle est sur son lit ,endormir, n ouvre quasiment plus les yeux, cette nuit ma fait comprendre que je n aurai pas pu supporter un tel acharnement thérapeutique,je suis lever a 2 h du matin seul avec mon amie pour palier le l hospitalisation a domicile qui ne ce déplace pas la nuit , j ai appeler le samu qui ma fait faire des actes d infirmier , pour la soulager mais j ai vue dans son regard quelle avait marre , vue le regard de mon papa et de ma soeur a l heure ou je vous ecrit ,elle ne voulais pas partir a l hopital , mais le destin de sa vie doit la rappeler,pour aller aupres de ces siens ou un jour nous partirons aussi , serge
Bonjour Sergemont,
Je ne sais pas si vous avez fait le bon choix, personne ne le saura jamais, mais si votre maman en a assez maintenant, il faut la respecter et ne pas prolonger sa vie artificiellement.
La PSP fait que le malade ne s’alimente plus et ne s’hydrate plus de lui-même, c’est sans doute difficile à supporter mais la nature est ainsi faite. Elle lui permettra de s’en aller rapidement sans subir les souffrances futures d’un corps qui se rigidifie totalement, ne lui laissant plus aucune liberté.
Ne regrettez rien surtout. Vous avez fait de votre mieux depuis plusieurs années et vous lui permettez aujourd’hui, en la reprenant près de vous, de terminer sa vie au milieu des siens. Quelques mois, quelques semaines… et elle ne sera plus là. Aimez-la de toutes vos forces, donnez lui le meilleur de vous même et vous n’aurez rien à regretter car vous aurez aimé votre Maman jusqu’au bout de sa vie.
Je vous souhaite force et courage pour ce que vous allez vivre avec votre famille. Oui, votre Maman va s’en aller vers son chemin, celui que nous suivrons tous un jour, mais elle aura la chance d’être entourée des siens. Elle vous attendra tout simplement de l’autre côté de la vie et soyez certain qu’elle ne cessera jamais de vous aimer et de veiller sur vous.
JanineBonjour Sergemont,
Je ne sais pas si vous avez fait le bon choix, personne ne le saura jamais, mais si votre maman en a assez maintenant, il faut la respecter et ne pas prolonger sa vie artificiellement.
La PSP fait que le malade ne s’alimente plus et ne s’hydrate plus de lui-même, c’est sans doute difficile à supporter mais la nature est ainsi faite. Elle lui permettra de s’en aller rapidement sans subir les souffrances futures d’un corps qui se rigidifie totalement, ne lui laissant plus aucune liberté.
Ne regrettez rien surtout. Vous avez fait de votre mieux depuis plusieurs années et vous lui permettez aujourd’hui, en la reprenant près de vous, de terminer sa vie au milieu des siens. Quelques mois, quelques semaines… et elle ne sera plus là. Aimez-la de toutes vos forces, donnez lui le meilleur de vous même et vous n’aurez rien à regretter car vous aurez aimé votre Maman jusqu’au bout de sa vie.
Je vous souhaite force et courage pour ce que vous allez vivre avec votre famille. Oui, votre Maman va s’en aller vers son chemin, celui que nous suivrons tous un jour, mais elle aura la chance d’être entourée des siens. Elle vous attendra tout simplement de l’autre côté de la vie et soyez certain qu’elle ne cessera jamais de vous aimer et de veiller sur vous.
JanineBonjour Marie,
Je suis heureuse de vous savoir toujours là et présente pour les autres. Pardon de mon silence, vous savez dans quelle situation je suis.
Les jours et les nuits défilent, les mois, les années, il n’y a plus vraiment de vie, juste une attente de la délivrance pour lui.
J’espère que vous reprenez goût à la vie avec votre famille et que vos projets ont abouti.
Je vous embrasse
JeannineBonjour, ma maman a 61 et cela fait 2 ans que nous savons qu elle a la psp, en 2 ans beaucoup de choses ont changer, Elle ne parle plus du tout, marche presque plus, on a du la placé dans une maison de repos, maintenant ils commencent à épaissir les liquide, je voudrai savoir si c est normal que la maladie évolue si vite ? Merci à ceux qui répondront.
TiffanyBonjour, ma maman a 61 et cela fait 2 ans que nous savons qu elle a la psp, en 2 ans beaucoup de choses ont changer, Elle ne parle plus du tout, marche presque plus, on a du la placé dans une maison de repos, maintenant ils commencent à épaissir les liquide, je voudrai savoir si c est normal que la maladie évolue si vite ? Merci à ceux qui répondront.
Tiffany
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