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Bonjour Élise,
Mon père vient d’avoir 61 ans et il est aussi atteint de la PSP depuis au moins 5 ans. Je ne sais pas si les symptômes sont avancés mais il est évident que certaines de ses facultés sont diminués (marche, énergie, équilibre, autonomie, langage, dextérité) Il a tout de même un bon morale et ma mère est incroyable dans sa vie. Il a un bon réseau d’amis et une famille qui l’aime beaucoup. Il consulte un neurologue quelques fois par année. J’aimerais savoir si vous pourriez nous référer des livres sur le sujet ou des noms de traitement ou médecin pour aider à améliorer la situation de mon père.
Merci !
Carl
bonjour, je viens de lire votre petit mot sur le forum.
je n’ai aucune référence de livre à vous communiquer sur le sujet. tout ce que j’ai pu lire sur la psp, je l’ai trouvé sur le net et beaucoup de renseignements également sur le forum.
je ne voudrais pas vous décourager, mais malheureusement à l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement contre cette maladie. le neurologue nous avait dit qu’il fallait s’attendre environ à une espérance de vie de 6 à 8 ans après le diagnostic, et c’est ce qui s’est passé avec une dégradation assez spectaculaire les 2 dernières années.
je vous souhaite beaucoup de courage dans l’accompagnement de votre père.
(j’ai lu je ne sais plus ou, que les chercheurs pensent à une relation entre cette maladie et la manipulation de mercure. concernant mon père, cela est très possible car étant dans la marine je sais qi’il a manipulé du mercure dans les instruments de navigation. il y aurait-il d’autres personnes concernées par ceci?)Je viens de perdre ma Maman le 30 Septembre 2010 de cette maladie, en dernier elle ne pesait que 90 lbs à peine. Les derniers mois furent difficlle à vivre, car elle s’alimentait que d’ensure et elle en buvait très peu, les purées chaudes ne passaient plus, il ne restait que le froid pour elle, donc elle était limitée pour s’alimenter car sa gorge était parlaysée à 90%. En dernier elle ne parlait plus, ses jambes étaient paralysées et ses mains aussi commençaient aussi à paralysées, les derniers jours de son existence, elle n’ était plus capable d’écrire du tout, tout ce qu’elle faisait avec le stylo était de se barbouiller les doigts et ne parvenait plus à écrire sur son petit tableau, même d’essayer de prendre son verre d’ensure lui échappait des mains, ses problèmes de sécrétions avaient été réglées quelques jours auparavent avec une piqure et patch de robidulo, mais les sécrétions se collaient quand même dans sa gorge et sa bouche et nécessitait qu’on lui nettoye la gorge et la bouche pour lui enlever, et 3 jours plus tard cette maladie l’a frappée encore plus durement la paralysant du côté droit un beau matin. Elle fut mise sous morphine pendant 6 jours avant de mourrir. J’espère qu’un jour que des médecins chercheurs pourront enfin trouver un remède pour éliminer cette maladie qui a mon sens est une maladie cruelle et sournoise et foudroye le patient ou la patiente comme une bombe nucléaire de plein fouet. Perdre l’usage de la parole, n’être plus capable de boire et de manger, n’être plus capable de marcher, n’être plus capable de communiquer avec les proches même par écris et avoir toute sa tête jusqu’à la fin est horrible!.
Bonsoir Johane,
Je comprends votre douleur car le 15 mai 2008 maman est décèdée à cause de cette fichue maladie,tout ce que vous décrivez maman l’a vécu,alors je vous souhaite beaucoup de courage Johane et si vous avez besoin de parler je suis là.Bonjour,
J’aurais aimé avoir l’avis des gens qui sont passés par là pour m’éclairer…
Une PSP a été diagnostiquée il y a peu chez ma mère (qu’elle doit pourtant avoir depuis 2-3 ans). Je voulais savoir si l’évolution de la mobilité et de la parole se dégrade parallèlement à celle de la déglutition ? En fait, elle commence tout juste à faire quelques fausses routes en avalant (mais n’a pour l’instant pas eu de complication pulmonaire), elle marche avec un déambulateur, a de la peine à s’exprimer mais peut encore parler… Est-ce que le fait que ce soit le début des fausses routes va tout accélérer (aggravation de la maladie ?). Vos proches sont-ils aussi passé par cette étape ou est-ce que les problèmes de déglutitions sont apparus lorsque les autres aspects de la maladies (mobilité, langage) étaient déjà beaucoup plus dégradés que pour ma mère ?
Je ne sais pas si ma question est très clair… enfin j’espère que vous me comprendrez…
Bises et courage à tous
ellaBonjour Ella,
Je pense que chaque cas est diffèrent, en ce qui concerne ma maman
ses problèmes de déglutition sont apparus assez tôt; elle arrivait encore à marché et à parler à peu près , par contre elle chutait énormé
ment et en arrière, plusieurs fois nous nous sommes retrouvés aux ur
gences.
Bon courage à vous.Bonjour Nath,
Merci pour votre réponse qui m’éclaire quand même, même si chaque cas est différent comme vous le dites…
Ella
Bonjour ,
Je suis nouvelle sur ce forum ; mon papa agé de 78 ans est malade depuis avril ; en consultation chez un neuro , après une série de tests , on me parle de syndromes parkinsoniens atypiques ; mais le médecin m’avoue après les résultatsde l’ IRM , que son 1er diagnostic est la PSP mais il attend un examen très important l’oculographie ; je suis très inquiète … les 1 ers signes ont été chutes, perte d’équilibre ,puis raideurs du haut du corps , marche d’ivresse , ralentissement des gestes , de la pensée , obstination , petite démence , perte de poids , manque d’appétit ; il est sous Sinemet (dopamine) ;
je suis moi-meme en rémission d’un cancer
merci de m’aider …Bonjour,
Mon mari a 68 ans. La paralysie supra nucléaire progressive a été diagnostiquée en 2010. Il faisait des chutes en arrière, avait des vertiges et faisait des fausses routes alimentaires, il n’arrivait plus à écrire (micrographie), à conduire, son regard et son visage se sont figés peu à peu et la parole a disparu progressivement. Il y a eu des périodes de forte constipation et des moments difficiles au niveau comportemental.
Au début de sa maladie, il a eu un épisode de déni, avec des comportements de type démentiel mais cela n’a pas duré dans le temps (un an environ- type DFT). Il me mordait et me pinçait quand il s’énervait et il perdait ses comportements sociaux. Mais à l’époque il recevait du sinemet, je ne sais pas si cela est dû à ce traitement qu’on a stoppé depuis car il n’y avait aucun bénéfice. Aujourd’hui, mon mari est doux comme un agneau et me fait comprendre qu’il est bien présent… Totalement dépendant mais bien présent.
Lorsque les symptômes se sont aggravés et alors qu’il pouvait encore communiquer, malgré nos essais, nous n’avons pas réussi à mettre un moyen de communication fiable entre nous, car la paralysie progressive atteint toutes les fonctions et ce que vous mettez en place un jour n’est plus possible un autre jour. Il faut continuellement s’adapter à l’évolution et trouver de nouvelles astuces, que ce soit pour communiquer ou mobiliser. Aujourd’hui je dois tenter de deviner et comprendre ce qu’il veut. Il ne parle plus, ne bouge plus dans son lit et je dois le maintenir fermement lorsque je le lève. La raideur de ses jambes le fait tenir debout mais il bascule dans n’importe quel sens. Je lui fais des massages journaliers et le kiné vient 2 fois par semaine.
Mon mari est nourri et hydraté par gastrostomie depuis un an. Sans cette sonde, il ne serait plus là aujourd’hui. Il avait perdu 20kg et ne parvenait plus à s’alimenter correctement ou à boire.
Le laisser coucher toute la journée accélère sa dégradation. Il faut veiller à le mobiliser suffisamment pour éviter les douleurs musculaires et les déformations dues aux tensions continuelles. Aussi, je le lève et je le fais marcher dans l’appartement en le soutenant. Le déambulateur n’est plus utilisable dans son cas, il chute en arrière. Je le place aussi dans le fauteuil plusieurs fois par jour et je lui parle souvent car il faut aussi assurer la stimulation de son cerveau. Il m’arrive de le trouver avec du sang sur le visage ou sur les bras le matin car il gratte en continu ce qu’il a sous la main, même si c’est sa peau ou la mienne.
Il ne parle plus mais il écoute et il a encore toute sa tête. Il n’a aucun traitement.
Bon courage à tous.Durant presque six années mon mari s’est battu comme un guerrier contre cette cruelle maladie.STEELE RICHARDSON ,Je m’étais arrêtée de travailler car je n’ai jamais voulu le placer. ,lui qui était un homme actif, sportif, et gentil.se voyait diminuer de jour en jour. Son regard devint de plus en plus fixe,ne pouvait plus marcher,ne mangeait plus seul sa maigreur était effrayante.Il était complêtement dépendant.Emprisonné dans son propre corps.
Conscient jusqu’au dernier souffle Il s’est éteint un matin d’automne délivré enfin de son calvaire.
Toutes ces années étaient bien difficiles et malgré,l’angoisse, la fatigue,le chagrin depuis qu’il est parti il me manque terriblement.
Aujourd’hui encore ce nest pas sa mort que je pleure mais sa longue agonie.
Mon message que j’adresse à toutes les aidantes (aidants) c’est de garder la force,la foi,et surtout le courage ,car il en faut beaucoup.
Mimi.Bonsoir Jeannine
Comme je vous comprends ,mon mari était atteint de cette pénible maladie ,elle a été reconnue chez lui en 2008, il avait alors 66 ans.
Les symptomes se reconnaissent : la vue,les chutes,au fil des jours il ne marchait plus, ne s’alimentait plus,ne parlait plus,il s’exprimait comme il pouvait avec ses mains,Au début de son traitement il prenait du stalevo,et plus tard du sinemet,le kiné venait aussi 2à »3 x par semaine .hélas dans cette maladie (orpheline) iln’y a aucun remède . tout ce que vous pouvez faire pour lui c’est votre présence ,lui montrer votre amour, car conscient jusqu’au dernire souffle il en a grand besoin.et pour lui restez forte et courageuse .
Je vous fais une grosse bise.
PS :Mon mari s’est éteint le 2 octobbre et le silence de son absence est tellement pesant.Bonjour Mariza,
Merci pour votre message de soutien.
De tout mon coeur je vous présente mes sincères condoléances pour la perte de votre mari. Votre message m’a fait pleurer. Je me doute de ce que votre mari a pu endurer et je ressens la peine qui vous tient le coeur. Je me retrouve tellement en vous… Vous avez fait tout votre possible, avec tout l’amour que vous pouviez donner pour votre mari. Dire qu’il est soulagé de cette fichue maladie et de la misère morale et physique qu’elle entraîne est une bien piètre consolation quand on perd celui qu’on aime dans cette longue agonie. Mais que pouviez-vous faire de plus ? Certainement rien. Vous avez fait le mieux, par amour pour lui.
Depuis plusieurs mois, je tente par tous les moyens d’en savoir davantage sur l’évolution de la maladie afin de pouvoir anticiper cette insupportable agonie. Je compte harceler le monde médical afin qu’on apporte à mon cher mari tout le soulagement nécessaire, au moins sur le plan physique. Les témoignages des aidants sont pudiques et je les comprends. Il est difficile de détailler l’état de notre proche lorsqu’il se dégrade tellement.
A la lecture de votre message, il me semble que votre mari n’a pas bénéficié de la sonde d’alimentation gastrique (gastrostomie), cela explique sans doute son amaigrissement important. Y a-t-il eu des soins palliatifs à domicile afin que votre mari n’ait pas conscience de sa dégradation et de sa souffrance ? Je suis comme vous, je veux garder mon mari à la maison. Dans son état, le personnel hospitalier est insuffisant pour faire face à ses besoins quasi constants. Je sais qu’il ne pourra pas être mieux entouré que dans son foyer. Il n’a aucun traitement, il lui faut juste des soins de confort alors, pour l’instant, je suis tout à fait capable de les lui apporter tant que la souffrance ne s’installe pas à demeure… et c’est ce qui me fait très peur.
Je vous embrasse Mariza. Je vous souhaite bon courage pour continuer le chemin sans votre amour près de vous mais, malgré tout, je pense qu’il est là et qu’à son tour, il veille sur vous.Jeannine
Bonjour Jeannine,
Merci de m’avoir répondu, je suis nouvelle sur ce site et j’ai un peu de mal à m’y retrouver.Sachez que je suis de tout coeur avec vous je connais votre souffrance et celle de votre mari aussi puisque je l’ai vécu.Tous les cas parait il sont différents mais nos deux cas sont tellement identiques.Mon fils est tombé dans la dépression car il ne comprenait plus les médecins qui ont laissé une si longue et douloureuse agonie de son père.
Jeannine si vous le désirez je vous donne mon adresse e-mail que voici : [email protected] je pourrais mieux vous écrire .Si seuleument j’étais plus près de vous ,je vous aiderai davantage.
En tout cas tenez bon ,ne baissez pas les bras ,je suis avec vous par la pensée.
Avous lire bientôt.
Je vous embrasse.
Mariza.Je suis moi aussi dans une situation peu « confortable » et je ressens une impuissance croissante face à cette maladie dont malheureusement je découvre les dégâts à mesure que les jours passent….;
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