- Ce sujet contient 46 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 8 mois.
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Messages
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Bonjour, ma fille de 8 ans est atteinte elle aussi du Monilethrix. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans, et ni moi, ni mon mari ne sommes atteints, ni personne d’autre dans nos familles d’ailleurs. Nous habitons près de Rennes, et le service de dermatologie de l’hôpital Sud, ne souhaite pas la suivre. Elle n’a été vue qu’une fois au centre Sabouraud à Paris, et depuis pas de suivi. Je recherche des conseils sur des traitements éventuels, et témoignages sur l’évolution de la maladie chez vos petites filles. Merci d’avance
Bonjour, ma fille de 8 ans est atteinte elle aussi du Monilethrix. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans, et ni moi, ni mon mari ne sommes atteints, ni personne d’autre dans nos familles d’ailleurs. Nous habitons près de Rennes, et le service de dermatologie de l’hôpital Sud, ne souhaite pas la suivre. Elle n’a été vue qu’une fois au centre Sabouraud à Paris, et depuis pas de suivi. Je recherche des conseils sur des traitements éventuels, et témoignages sur l’évolution de la maladie chez vos petites filles. Merci d’avance
Bonjour, ma fille de 8 ans est atteinte elle aussi du Monilethrix. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans, et ni moi, ni mon mari ne sommes atteints, ni personne d’autre dans nos familles d’ailleurs. Nous habitons près de Rennes, et le service de dermatologie de l’hôpital Sud, ne souhaite pas la suivre. Elle n’a été vue qu’une fois au centre Sabouraud à Paris, et depuis pas de suivi. Je recherche des conseils sur des traitements éventuels, et témoignages sur l’évolution de la maladie chez vos petites filles. Merci d’avance
Bonjour, ma fille de 8 ans est atteinte elle aussi du Monilethrix. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans, et ni moi, ni mon mari ne sommes atteints, ni personne d’autre dans nos familles d’ailleurs. Nous habitons près de Rennes, et le service de dermatologie de l’hôpital Sud, ne souhaite pas la suivre. Elle n’a été vue qu’une fois au centre Sabouraud à Paris, et depuis pas de suivi. Je recherche des conseils sur des traitements éventuels, et témoignages sur l’évolution de la maladie chez vos petites filles. Merci d’avance
Bonjour Anaïs22, c’est difficile d’avoir des témoignages vu que cette condition génétique est très rare et c’est difficile d’en parler autour de soi, les suivis spécialisés n’existe pas dans la mesure ou il n’y a pas de traitement. Avec notre fille nous avons fait le choix de la perruque, ce n’est pas le choix parfait car il n’existe pas, notre fille aussi à 8 ans vous savez que c’est un cap difficile le regard des autres filles et des autres garçons, nous lui expliquons aussi que même si c’est rare elle n’est pas la seule à vivre cela, cela l’a déculpabilisé un temps, bref comment vous vous en sortez?
Bonjour Anaïs22, difficile d’avoir des conseils tellement cette condition génétique est rare, il n’existe pas de suivi spécialisé car pas de traitement. Difficile aussi d’en parler dans son entourage, car ce n’est pas toujours aidant, et puis des fois on aimerait ne plus y penser, avec notre fille nous avons fais le choix de la perruque, ce n’est pas l’idéal pour plein de raison mais on fait au mieux on associe notre fille à chaque décision, après si votre fille a 8 ans vous savez que c’est un cap difficile le regard des autres des filles des garçons. On a toujours expliqué à notre fille que même si c’étais rare elle n’était pas la seule à vivre cela cela l’a déculpabiliser un temps, bref on gère comme on peut et vous comment cela se passe pour vous?
Bon je retape pour la 4eme fois ce message j’espère qu’il passera cette fois ci, je serais plus concis, bonjour anais22, difficile d’avoir des conseils vu la rareté de cette condition génétique, pas de traitement= pas de suivi malheureusement ou des vendeurs de rêves. Nous avons avec notre fille opté pour la perruque, c’est loin d’être parfait pour pleins de raisons. 8ans vous devez le savoir c’est un cap difficile regard des autres filles et garcons, nous avons toujours dit que mêm si c’étais rare elle n’est pas la seule à vivre cela, cela l’a déculpabilisée un peu, et vous comment vous vous en sortez?
Bonjour, pour ma part ma fille va avoir 10 ans donc dans 1 an le collège. Contrairement à moi qui l ai mal vécu en étant jeune ma fille le vit plutot bien. Elle a du caractère et ne se laisse pas faire si on l a regarde. Le collège sera une étape dans un an. Mais elle ne veut pas mettre pour le moment de perruque car ca lui gratte ( on lui en a fait faire une ) . Elle prèfére pr sa part rester naturelle car elle ne veux pas que ses amis s en rendent compte. Je respecte donc son choix. On met des diademes ou bandeau et ca passe relativement bien. Nous dans la famille c ´est bel et bien génétique malheureusement… si un jour elle voulait mettre que des perruques je respecterais sa decision. Moi même l’ ayant eu, j ai vécu sans rien car ma mère me laissé naturelle. Voila pour moi. Bonne journée
Bonjour, pour ma part ma fille va avoir 10 ans donc dans 1 an le collège. Contrairement à moi qui l ai mal vécu en étant jeune ma fille le vit plutot bien. Elle a du caractère et ne se laisse pas faire si on l a regarde. Le collège sera une étape dans un an. Mais elle ne veut pas mettre pour le moment de perruque car ca lui gratte ( on lui en a fait faire une ) . Elle prèfére pr sa part rester naturelle car elle ne veux pas que ses amis s en rendent compte. Je respecte donc son choix. On met des diademes ou bandeau et ca passe relativement bien. Nous dans la famille c ´est bel et bien génétique malheureusement… si un jour elle voulait mettre que des perruques je respecterais sa decision. Moi même l’ ayant eu, j ai vécu sans rien car ma mère me laissé naturelle. Voila pour moi. Bonne journée
Bonjour Mélanie, Sylsar, merci pour vos témoignages ! Je vois que nous et nos enfants vivons la même chose. C’est dur, car nous nous sentons isolés, et ce n’est pas évident d’évoquer cette maladie avec notre entourage qui ne la comprennent pas. On nous dit toujours, oh mais ça va pousser plus tard ! Il y a forcément des « incidents » à l’école, au centre de loisirs… où les enfants sont parfois blessants. Nous essayons de lui dire qu’elle doit se défendre, et qu’elle ne doit pas avoir honte de parler de sa maladie. Elle fait de la gym à un niveau performance, presque 15 heures par semaine, ça aide à lui faire prendre confiance en elle, et à se différencier. Elle est bien acceptée et pas moquée par ses copines dans l’ensemble. Depuis ses 4 ans, elle porte presque toujours des bandanas et foulards qui couvrent toute la tête, et sont faciles à nouer. Elle en a tout un assortiment, de pleins de motifs et couleurs différentes ! Je les trouve sur internet, Amazon, vraiment pas cher, et de bonne qualité. Cela lui va bien, et lui donne un style. Je pourrais vous partager des photos en privé si vous le souhaitez. Elle a aussi une perruque , elle l’a portée au début, mais ne l’a porte plus, car ça la gratte, et ne fait pas très naturel même si elle est faite avec des cheveux humains ! Depuis 2 ans, elle a un peu plus de cheveux qui poussent et ne tombent pas, surtout sur le dessus, sur le côté, et à l’arrière (en bas). Je commence à lui appliquer de l’huile de ricin, car ils sont bien sûr très secs, et c’est un peu mieux. Mon mari qui a les cheveux crépus, va aller se faire tresser, il va emmener notre fille avec lui, et voir s’il est possible de lui faire une coiffure avec les cheveux qu’elle a, même si très courts… Voilà pour nous !
Bonjour Mélanie, Sylsar, merci pour vos témoignages ! Je vois que nous et nos enfants vivons la même chose. C’est dur, car nous nous sentons isolés, et ce n’est pas évident d’évoquer cette maladie avec notre entourage qui ne la comprennent pas. On nous dit toujours, oh mais ça va pousser plus tard ! Il y a forcément des « incidents » à l’école, au centre de loisirs… où les enfants sont parfois blessants. Nous essayons de lui dire qu’elle doit se défendre, et qu’elle ne doit pas avoir honte de parler de sa maladie. Elle fait de la gym à un niveau performance, presque 15 heures par semaine, ça aide à lui faire prendre confiance en elle, et à se différencier. Elle est bien acceptée et pas moquée par ses copines dans l’ensemble. Depuis ses 4 ans, elle porte presque toujours des bandanas et foulards qui couvrent toute la tête, et sont faciles à nouer. Elle en a tout un assortiment, de pleins de motifs et couleurs différentes ! Je les trouve sur internet, Amazon, vraiment pas cher, et de bonne qualité. Cela lui va bien, et lui donne un style. Je pourrais vous partager des photos en privé si vous le souhaitez. Elle a aussi une perruque , elle l’a portée au début, mais ne l’a porte plus, car ça la gratte, et ne fait pas très naturel même si elle est faite avec des cheveux humains ! Depuis 2 ans, elle a un peu plus de cheveux qui poussent et ne tombent pas, surtout sur le dessus, sur le côté, et à l’arrière (en bas). Je commence à lui appliquer de l’huile de ricin, car ils sont bien sûr très secs, et c’est un peu mieux. Mon mari qui a les cheveux crépus, va aller se faire tresser, il va emmener notre fille avec lui, et voir s’il est possible de lui faire une coiffure avec les cheveux qu’elle a, même si très courts… Voilà pour nous !
Moi elle faisait de la gym et a tt arréte car il voulait la passer en competition. Si vs voulez discuter ailleur que ici j ai un facebook si vs le souhaitez
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