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, le il y a 4 années et 8 mois.
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Bonjour mélanie, les témoignages sur cette particularité génétique sont rares sur le net, ou avez vous réalisé la prothèse capillaire de votre fille? je pense que votre fille veut surement se conformer à ses deux frères qui ont des cheveux, c’est difficile de savoir ce qu’il ressente. notre fille entre en maternelle la semaine prochaine, comment cela se passe t-il pour votre fille à l’école
J’aimerais parler en privé avez vous Facebook? sinon invité moi avec mon nom et prenom de mon pseudo ici.
Je ne suis pas sur facebook par choix, j’essaie de vous inviter comme ami mais je ne sais pas comment on fait, je cherche
Je vous ai envoyé la demande via le site vulgaris mais je ne sais pas comment parler en privé et en direct avec vous.
Bonjour,
j’ai 29 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie.
J’aimerais avoir un enfant bientôt mais je voudrais faire un test pour savoir si il sera atteint.
Quel genre de médecin vous a dit que votre fille pourrai faire un test pour savoir si ses enfants seront atteints?
Je ne sais pas du tout vers qui m’adresser pour faire ce test…
CindyBonjour, je suis allée voir un dermatologue sur Lille. Il m’a dit qu’on pouvait évite cela en passant par la FIV .
Pas pour moi la fécondation in-vitro….je veux qu’il vienne de moi aussi….je veux juste faire ce test génétique mais je ne sais pas ou et vers qui m’adresser….
Bonjour,
je suis moi même atteints du monilethrix , je suis un homme et j’ai 21 ans. J’aimerai avoir vos témoignages ? ou je peux peut-être vous apporter mon aide de part mon vécue dans cette maladie ?
elle n’a pas été un grand complexe pour moi , jusqu’au moi dernier ou j’ai remarque une énorme perte de cheveux. je m’en inquiète et je compte retourner à l’hopital Necker à paris. je suis actuellement un traitement de finastéride depuis un peu moi de 3 semaines en espérant que cela me permette de retrouver une repousse correcte.
en espérant une réponse de votre part que l’on puisse discuter de nos expériences.
Bien à vous
Bonsoir sklluz59, je sais que le minoxidil a été essayé une fois avec succès chez une jeune fille atteinte du monilethrix, et j’espère pour vous que le finastéride qui est ,je pense un peu l’équivalent chez les hommes , a les mêmes résultats, je serais curieux d’avoir un retour si cela ne vous dérange pas. A titre personnel je n’ai jamais essayé; ayant une forme partielle de cette affection je me suis habitué aux remarques même si cela n’a pas toujours été simple mais de toute façon quand j’avais 20 ans le finastéride n’existait pas. Tout comme vous, je suppose, je suis de prés les recherches scientifiques et j’espère qu’un jour ma fille pourra en profiter.
D’ailleurs pour compléter j’ai fais le constat au fil des années, que les mois d’octobre novembre décembre sont vraiment défavorables pour nos cheveux avec plus de perte de cheveux
Bonsoir Sylsar ,
je suis ravie de votre réponse,
en effet j’ai lu minoxidil était efficace , mais il y a une forte perte de cheveux avant qu’il y ai une repousse d’après des témoignages sur internet et donc par conséquent cela me fait un peu peur.
je vous donnerai un retour avec plaisir , mais la finastéride est contrindiqué chez les femmes je crois , puisque cela joue sur les hormones masculines. Je vous avoue que je ne sais pas si je vais le maintenir longtemps ce traitement étant donné les lourds effets secondaires. je vous tiendrai au courant.
j’ai pris un rendez vous en décembre à l’hopital Necker des enfants malades pour avoir un avis , je vous en tiendrai informé également.
oui je la suis de près mais il n’ y a rien aucun avancée … même la greffe de cheveux ne peut nous être proposé étant donné le peu de cheveux que nous avons.
Si cela peut vous aider je sais que à l’hopital Necker des enfants malades à Paris, il m’avait dit que il pouvait faire pousser les cheveux en laboratoire après avoir prit des racines sur nous , pour ensuite les réimplantés.
oui ils le sont vraiment , mais de mon coté cette années c’est vraiment violent j’en retrouve partout .. et plus ca avance et moins j’en ai.
vous de votre coté l’avance de la « maladie » se passe comment?bien à vous.
Oui c’est vrai il y a encore beaucoup de contrainte pour le fina et le mino :le prix, les cheveux gras mais pour l’instant il y a que ca sur le marché et je pense que quand ma fille sera plus grande elle essaiera à moins que d’ici là il y un traitement plus performant. Pour moi la question ne se pose plus il y a eu bataille entre la calvitie et mon alopecie et c’est la calvitie qui a gagné bref j’ai les cheveux très court de ce qui reste j’ai 40ans , à 20 ans j’ai eu des moments difficiles quand je perdais les cheveux par poignées avec l’angoisse de les voir tous les matins sur l’oreiller et puis il y avait des améliorations le mystère de cette maladie en tout cas je pense qu’il faut éviter tous les shampoings « miracles » à part peut-être celui avec de la stemoxydine je me demande ce qu’il vaut.
Pour l’autogreffe je me demande si cela marche car il faut trouver des cheveux normaux c’est à dire qui ne vont pas pousser avec un defaut de kératinisation, mais j’ai jamais consulté pour moi et pour ma fille on a juste fait confirmer le diagnostic on projette d’aller voir un hôpital spécialisé ,,,Necker c’est bien??Bonjour,
Est ce que certains d’entre vous ont pu recourir à la FIV pour sélectionner les spermatozoides ou les embryons et ainsi éviter une transmission lorsque le papa est atteint? C’est possible? Merci beaucoup pour votre aide!!Bonjour Mélanie, avez vous plus d’info? Ou le nom du dermatologue qui vous a dit cela? Cela m’aiderait beaucoup…
Bonjour, ma fille de 8 ans est atteinte elle aussi du Monilethrix. Elle a été diagnostiquée vers 2 ans, et ni moi, ni mon mari ne sommes atteints, ni personne d’autre dans nos familles d’ailleurs. Nous habitons près de Rennes, et le service de dermatologie de l’hôpital Sud, ne souhaite pas la suivre. Elle n’a été vue qu’une fois au centre Sabouraud à Paris, et depuis pas de suivi. Je recherche des conseils sur des traitements éventuels, et témoignages sur l’évolution de la maladie chez vos petites filles. Merci d’avance
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