- Ce sujet contient 138 réponses, 48 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années.
-
Messages
-
Merci pour votre réponse. Je vois que vous avez été dans la même galère que nous à peu près au même moment. Pour le médicament je vais essayer avec le sirop pur on verra et j’espère que ça va marcher. Je vous tiendrai au courant merci pour l’astuce.
Nous aussi nous faisons des prises de sang toutes les semaines. La prochaine est le 19 octobre.
à bientôt, en espérant que pour votre fils les analyse soit bonne. Vous verrez les enfants reprennent vite.Bonjour
il y a moins d’un an j’ai eu des plaques rouges urtiquantes qui me sont apparut d’un coup sur tout le corps. en allant voir mon médecin traitant, il a recherché et m’a dit que c’était le syndrôme de Kawasaki. ce que je ne comprends pas, c’est que j’ai eu seulement 1 jour de fièvre, puis 2 semaines avec ces fichues plaques rouges. c’est parti comme cela est venu. mais en voyant vos témoignages… ce syndrôme vient-il réellement suite à une allergie d’une angine ??
merci de vos réponses d’avance…
si possible me répondre par e-mail…Bonjour je m’appelle sophie proulx je suis age de 19ans et je demeure en ontario (canada) hawkesbury et je suis atteinte d’une maladie TRES TRES rare le ROTHMUND-THOMSON SYNDROME on est 3 dans famille pis je suis la deuxiere plus vielle pis ses juste moi qui a la maladie la mon frere et ma soeur on pas de maladie mes j’aimerais sa faire ta connaissance ok je vais te laisse on plaisir de se reparle bye bye
sophie proulx
Bonjour,
j’ai déjà écris un message sur ce forum il y a quelques mois. J’expliquais qu’après avoir contracté le syndrome de kawasaki dès la naissance. Ayant aujourd’hui 21 ans je me porte parfaitement bien, et dans une forme physique plutôt bonne.
Je me suis beaucoup renseigner sur les différents traitements, et ils sont de plus en plus sur et de plus en plus efficace. Toutefois, après une visite chez mon médecin, celui-ci m’a indiqué qu’il faudrait surveillé mon rythme cardiaque et tous els problèmes cardio-vasculaires a partir de l’age de 35 ans. mais la découverte de la maladie étant plutôt récente. Il n’y a pas d’études confirmé sur les problèmes que pourraient engendré Kawasaki.Mais il semblerait par contre que le syndrome puisse être à l’origine de migraine ou de troubles du sommeil et d’insomnie. Je souffre en effet des trois de manière assez chronique. le plus souvent, notament pour le smigraines c’est assez violent et totalement handicapant. mais cela ne dépasse pas la fréquence de 1 à 2 par mois. Ilsemblerait que plusieurs anciens malades souffrent des mêmes maux. mais encore une fois, rien ne le prouve de manière scientifique.
pour me contacter: [email protected]
Bonjour à tous,
Ma fille a aujourd’hui 3 ans et demi.
En mars 2004, elle a fait une forte fièvre entre 40° et 41°.
Après trois jours de traitement antibiotique, la fièvre était toujours aussi élevée.
L’état de ma fille était extrêmement fébrile alors qu’il s’agit normalement d’une petite puce très dynamique.
Je suis donc allée directement aux urgences.
Elle n’est sortie de l’hôpital qu’une quinzaine de jours après avec pour dignostic le syndrôme de KAWASAKI.
Elle a dû prendre de l’aspégic pendant un an.
Nous n’en connaissons pas non plus l’origine.
Elle n’a jusqu’à présent aucune séquelle cardiaque.
Cependant, j’ai pu constater que depuis ma fille est beaucoup plus fragile.
Elle tombe régulièrement malade, ce qui nécessite systématiquement un traitement antibiotique.
Elle a toujours le tein pâle.
Elle reste malgré tout très débordante d’énergie.
Mais depuis mai 2006, elle souffre de lésions cutanées que l’on n’arrive pas à guérir et qui la gênent beaucoup. On suspecte un herpès génital…
Je retrouve le même sentiment qu’en 2004 à savoir se sentir inutile face à la détresse de son enfant.
Je panique facilement dorénavant à la moindre montée de fièvre persistante.
Je crains de transmettre mon stress à ma fille et donc d’être indirectement à l’origine de ses problèmes cutanés.
Je ne peux m’empêcher de culpabiliser notamment par le fait que je n’ai pas su la protéger.Bonjour,
Vous ne devez pas culpabiliser car le syndrome de Kawasaki est à l’origine une deficience immunitaire dont on ignore l’origine… c’est impossible à prévoir, à prévenir…Votre fille est fragile parce que son système immunitaire est défaillant et de petits soucis de santé vont perturber sa vie de petite fille.
La mienne fait des fièvres à 40 dès qu’elle a un rhume si bien qu’elle termine à l’hosto à chaque fois…enfin c’est un peu différent car elle a de grosses sequelles cardiovasculaires et on doit faire hyper gaffe car elle est assise sur une bombe.
Si je peux vous donner un avis voire un conseil, il faut relativiser, et tant que sa vie n’est pas en danger, un enfant est capable de soulever des montagnes, et de surmonter plus de douleurs que nous même. Si vous avez peur de lui transmettre vos angoisses, alors parlez en, à des amis ou un spécialiste, parce qu’un enfant ressent tout, et s’il a la force de se battre il ne faut pas la gacher par nos propres craintes. Faut jamais baisser les bras… jamais s’apitoyer sur son sort : c’est ça le secret de leur guérison et de leur bonheur.
Bises et bon courage
laure
Merci de votre réponse.
C’est vrai qu’à la lecture de tous ces témoignages, ma fille fait partie des moins malchanceuses.
C’est vrai que les enfants si jeunes rebondissent de façon fulgurante sans se plaindre.
Je crois que mon réel problème n’est pas tant la culpabilité mais surtout la fatigue.
Je ne sais pas si pour vous c’est pareil mais ma fille passe des nuits très agitées.
Je me rappelle que peu de temps avant que sa maladie ne se déclenche, elle souffrait d’insomnie et moi avec pour le coup…Ca a duré presque 10 mois.Je vous souhaite à mon tour plein de courage et grosses bises à vous et surtout à votre petit bout.
Julie
Salut!
Cela Fait Bientot 5 Ans Que Mon GarÇon A Eu Le Syndroe De Kawasaki (8 Ans)avec Comme RÉsultat De TrÈs Grosse AnÉvrisme Au Coronaire Gauche (6.5) Et Droite(10)et MalgrÉ Cela Il Vit TrÈs Bien Avec Cela.il Fait De La Natation 3 Jours Semaines /2 Heures Par Cours Et Cela Au Niveau De L`endurance Et RapiditÉ ,il Fait Parfois Des CompÉtitions Et Tout Va TrÈs Bien.il Suis Un Alimentation SÉvÈre Sans Gras Pas Trop De Sucre Et Peu De Sel Et Consomme Des Aliments En Vitamine K En TrÈs Petite QuantitÉ.il Prend De L`aspirine Et Du Coumadin Et Voit Son Cardio-pÉdiatre 1 Fois L`an Pour Un Échographie Cardiaque Et Au Deux An Un NuclÉaire.il Sait Qu`il Faut Qu`il Fasse Attention À Sa SantÉ Et Il En Est TrÈs Concient.opter Pour La Natation Car Cela Est Le Meilleur Sport Pour Le Coeur Et Cela À Son Rythme.Nous On Vit Avec Cela Sans NÉcessairement L`avoir AcceptÉ
Mais En Voyant La PersÉverence De Notre GarÇon Nous Y Allons Au Jour Le Jour.BYE VILLE SAGUENAY
CANADABonjour
Votre fils prend du Coumadin, est-ce un anticoagulant ?
Merci pour votre réponse car ma fille prend du previscan et on veut lui donner autre chose…bonjour je suis une maman tres inquite ma petite fille de 31 mois a ete hospitaliser mardi 28 novenbre 2006 car mon medecin a preconise la maladie de kawasaki en arrivant a l hospital les medecins non pas tres pris au serieux le diagnostique en lisant un peu je m apercois que ma fille a tout les syndome les pied rouge:les bouts de doigt pluche et sont rouge vif,mal a tete,elle fesait de la fievre et un probleme de coeur le probleme qui se pose s est qui vont rien faire il font sortir ma fille demain de l hospital et s est nonmale pour eux elle va bien pour s es syndome il savent pas l explique je suis tres inquite je sais pas ou m adresser pour la faire soigner et a qui aider moi d urgence merci beaucoup
Dans quelle région êtes vous?
Il faut vous adresser à un cardiologue tout simplement. Ce me tue de voir que ça n’a pas été pris au sérieux. Votre fille a un traitement pour le coeur en sortant ou rien ?Mon fils Julien a eu le syndrome de kawasaky a l’age 9 mois.Découvert tard, car le pédiatre a diagnostiqué différents virus, puis la mononucléose, j’ai été dirigée vers le pédiatre de garde après un nouveau pic à 40, Julien depuis un mois ne mangeait quasiment plus, de la fièvre, des ganglions, conjonctivites et les mains et pieds qui désquamaient. Le pédiatre de garde l’a hospitalisé en urgence en nous disant qu’il avait le syndrome de kawasaki. 10 jours d’hospitalisation, traitement et echo de contrôle pendant un an. Mais 6 mois plus tard , julien ayant des bronchites à répétition, examen et diasgnoxtic, julien est asthmatique et allergique à l’arachide et au blanc d’oeufs; Il a aujourd’hui 7 ans, l’allergie est finie mais son astme s’aggrave, il est de plus en plus fatigué alors qu’il dort énormément, alors que c’était un gros bébé 3,900 KG, l’année de la maladie il a pris100 g et à 7 ans il fait 20 kg ,il n’a pas presque pas grandi depuis 1,5 ans je l’habille toujours en 6 ans et ne grossit pas beaucoup non plus. J ‘aimerai savoir si d’autres enfants ont les mêmes symthomes que julien et quoi faire car cela commence à jouer sur son physique, son moral, et chaque année, il fait une poussée soit disant d’ezéma avec un renouvelement de la peau.Merci pour vos témoignages. Myriam
Bonjour à tous;
Mon fils après son vaccin de 14 mois à eu le syndrome de kawazaki.
Sa fièvre ne voulait pas baisser je l’ai pris à l’hôpital et on m’a dit de pas m’inquiété. Je suis retourné à la maison et le soir ses lèvres ses yeux étaient tous rouge. Je l’ai pris dans un hôpital pour les enfants après prise de sang on m’a dit de revenir car l’analyse sanguine n’est pas très clair. Je l’ai enmené chez son pédiatre et pensait à kawasaki je suis resté à l’hôpital et le lendemain on a commencé le traitement, il vent e rentrée à la maison doit prendre de l’aspirine pendant 14 jours + radio de son coeur en espérant que les coronaires du coeur ne présentent pas de risque. Courage à tout le monde et c’est serieux la maladie doit être trraité et un suivi après la guérrison.
Sami[quote=MYRIAM77]Mon fils Julien a eu le syndrome de kawasaky a l’age 9 mois.Découvert tard, car le pédiatre a diagnostiqué différents virus, puis la mononucléose, j’ai été dirigée vers le pédiatre de garde après un nouveau pic à 40, Julien depuis un mois ne mangeait quasiment plus, de la fièvre, des ganglions, conjonctivites et les mains et pieds qui désquamaient. Le pédiatre de garde l’a hospitalisé en urgence en nous disant qu’il avait le syndrome de kawasaki. 10 jours d’hospitalisation, traitement et echo de contrôle pendant un an. Mais 6 mois plus tard , julien ayant des bronchites à répétition, examen et diasgnoxtic, julien est asthmatique et allergique à l’arachide et au blanc d’oeufs; Il a aujourd’hui 7 ans, l’allergie est finie mais son astme s’aggrave, il est de plus en plus fatigué alors qu’il dort énormément, alors que c’était un gros bébé 3,900 KG, l’année de la maladie il a pris100 g et à 7 ans il fait 20 kg ,il n’a pas presque pas grandi depuis 1,5 ans je l’habille toujours en 6 ans et ne grossit pas beaucoup non plus. J ‘aimerai savoir si d’autres enfants ont les mêmes symthomes que julien et quoi faire car cela commence à jouer sur son physique, son moral, et chaque année, il fait une poussée soit disant d’ezéma avec un renouvelement de la peau.Merci pour vos témoignages. Myriam[/quote]
Myriam,
Ma fille fait aussi pas mal de bronchites et autres, elle a fait une allergie à l’oeuf, elle a des demangeaisons et boules inexpliquées au niveau des points de vaccination dès qu’elle a un rhume et elle est sensible aux allergènes… les enfants qui ont eu un kawasaki ont je crois un système immunitaire pas terrible à la base ce qui explique ces manifestations allergiques et maladies à répétition… voyez avec le pédiatre si votre petit n’aurait pas besoin d’une cure d’immunoglobuline pour le renforcer….Il est vrai qu’après avoir eu cette maladie, mes parents m’ont dit que durant deux-trois ans j’ai enchainé la plupart des maladies infantiles de manière plutôt rapide et fortes.
Mais el système imunitaires d’un enfants en bas âge change, et après tout peux changer. Comme je l’ai déjà dit, a part quelques migraines et insomnies je n’ai aucun problème majeur de santé, ni d’allergies. j’ai pourtant été traité il y a une vingtaine d’année, donc avec de straitements totalement experimentaux.
je suis sur que c’est aussi possibles pour vos enfants, donc bon courage à tous!
Guillaume
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.