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, le il y a 14 années et 8 mois.
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Bonjour,
J’ai 28 ans et il semblerait que j’ai eu la maladie de kawasaki dans mon enfance (vers 1987). J’ai été hospitalisée mais les médecins avaient diagnostiqués une polyarthrite juvénile et je n’ai reçu que de l’aspirine comme traitement. Les symptômes étaient fièvre en plateau, ganglions, raideur dans les articulations, pb au niveau de la vitesse de sédimentation, conjonctivite? et enfin desquamation de la paume des mains.Je suis restée 15j à l’hopital, mais je n’ai passé ni électrocardiogramme, ni écho du coeur, bref, aucun suivi cardiaque.
Je me promenais donc depuis 10 ans avec trois gros anévrismes coronaires sans le savoir. J’ai fait du sport et j’ai même mené une grossesse tout à fait normalement.
J’ai fait un infarctus en janvier 2007 en pleine nuit, sans savoir vraiment de quoi il s’agissait. J’ai subit une coronarographie en urgence avec angioplastie et pose de stent. J’ai ensuite eu 3 pontages en février. Je suis maintenant un traitement médicamenteux au long court et j’ai un suivi régulier.
Pendant toutes ces années, je n’étais ni affaiblie, ni malade, je me considérais en excellente santé! Juste un essouflement important en sport (je comprends pourquoi maintenant).
Je suis très intéressée par tous vos témoignages – en particulier celui d’Axelle – car je me suis sentie très seule en cardiologie et en réadaptation cardiaque avec une moyenne d’âge de 60 ans et une très grande majorité d’homme.Si une personne dans mon cas a reussi a mener à bien une grossesse, j’aimerais connaître votre histoire car j’ai la chance d’avoir une petite fille de 18 mois (que j’ai eu avant de savoir ce que j’avais) mais j’aimerais avoir d’autres enfants et les médecins sont très évasifs sur le sujet.
Bon courage à tous
Bonjour à tous!
Mon neveu de 30 mois à cette maladie
Après 4 jours de forte fièvres et plusieurs istes chez le médecin il a été admis aux urgences de l’hopital clocheville de Tours, le lendemain verdict : KAWASAKI!!!
Il présenter tous les symptomes, ce qui as surpris les médecins. Premières injection de tégéline, aucun effet, deuxième injections, eucun effet, Les médecins ont alors décider de le traiter à base de cortisonne… la fièvres à chuter au bout du 10 e jour de fièvre. le gros problèmes c’est qu’il as l’artère coronaire dilatée de 9 voir 10 mm et toutes les autres artères serait également dilatées… Les médecins disent qu’ils n’ont jamais vu de cas aussi inquiétant sur Tours… je m’inquiète beaucoup
Je voudrai savoir si quelqu’un connaitrai un enfant qui aurait été touché avec plusieurs anévrismes???? et qu’elles en ont été les conséquences???
Merci d’avances de toutes vos réponses!SOS
Ma niece de 10 mois à aussi cette maladie!!!
Elle à de la fievre et le coeur qui bat trop vite depuis pres de 5 semaines.
Cela s arraite un moment et revient!!
Elle est soignée à l’hopital, mais quand cela va s arraiter?bonjour
mon fils aussi a eu le syndrome kawasaki début juillet pour le moment tout vas bien les traitement on fait leur travail encore quelque visite chez le cardiologue nous verrons apres se qu’il en est pour le moment il vas tres bien c plaquettes font le yoyo mais on reste positif je pense que pour l’enfant c’est tres important c’est lui qui réclame sont aspégic c’est pour mon sang comme y dit il na que 3 ans et demi mais je pense qu’il comprend tres bien se qui lui arrive courage a toute les maman et a tous les papa on en verras peu etre la fin un jour
moi je me demande si un jour ces enfants gerirons completementDésolé de te décevoir Samy 14, mais ton enfant n’est pas le premier dans le Calvados a avoir eu le syndrome de kawazaki.
Ma fille qui a aujourd’hui 9 ans l’a eu fin mars 2003, et surement d’autre avant. Moi, je n’ai pas a me plaindre, sa pédiatre (que je remercie encore) a été très réactive. Le lundi 24 mars 2003, je suis allée la voir car ma fille avait de la température. Le mercredi 26, j’y retourne parce que les médicaments ne font pas effet, ma fille est en pleine forme le matin, mais l’après-midi, elle est abattue, en plus elle faisait de la conjonctivite. Elle me donne une ordonnance pour faire un bilan sanguin le lendemain. C’est le vendredi 28, qu’elle m’a parlé du syndrome de kawazaki, et aussitôt, elle a pris rendez-vous chez un cardiologue qui a confirmé son diagnostic. Ensuite direction le CHR de Caen, qui a pris en charge ma fille. Le jeudi suivant, elle sortait de l’hopital. Aujourd’hui, je m’inquiète un peu car Anaïs est très sportive et j’ai peur qu’elle ai des problèmes cardiaques si elle sollicite trop son coeur avec les activités sportive (elle fait du basket et elle désire également faire de l’athlétisme).[quote=SAMY14]bonjour je suis du calvados ma fille a eu le syndrome de kawasaki a l age de9 mois .aujourd huit elle se porte tres bien (18mois) mais qu elle peur et surtout qu elle determination nous avons mis pour faire realiser au medecin de l hopital qu elle avait qu elle que chose qui n aller pas.il auras falus 3 visites chez le medecin (qui lui penser a une infection urinaire) et 4 visite au urgences avant que l ont s interesse a sont cas .en tant que parent ont voit bien quant sont enfant ne va pas bien .elle avait de la fievre qui ne baisser pas avec les paracetamols ,les levres gercees et violettes,des petits boutons roses sur les membres et pleurer a chaque fois que nous la touchions;enfin ma fille a ete le premier cas dans le calvados ;elle a ete photographier et visiter par les etudiants pendant toute sont hospitalisation;je croit que se qui les a le plus surpris c est la facon dont les mains et les pieds perdez leur peaux.elle a eu des injections de antiglobuline(je ne me souvient pas du nom exacte)par 2 fois et des echographies du coeur toute les semaines pendant 6 mois qui heureusement non rien reveler de grave ,suivie d un traitement a l aspegique pendant 6 mois; aujourd huit mademoiselle et en pleine forme et est heureuse de vivre et ca se voit; merci et a bientot;[/quote]
[Bonjour, ma fille a eu également le syndrome de kawazaki lorsqu’elle avait 3 ans 1/2. Aujourd’hui, elle a 9 ans et tout va bien. Elle est très active et pratique du basket trois fois par semaine. C’est vrai que le traitement peu paraître long (pour ma fille 8 mois sous aspegic) mais les enfants sont résistants, et au fil du temps, ils se fatiguent moins. Votre enfant ira mieux lorsque sa vitesse de sédimentation sera rétablie. Il est vrai que c’est une maladie peu connue et que malheureusement , on ne sait pas encore si nos enfants auront des troubles cardiaques en vieillissant. Son cardiologue m’a affimé que non, mais certains médecins disent le contraire. Qui croire ?
Amicalement.ben voila deja 6 mois que mon fils a eu le syndrome pour le moment rien de plus des coup de fatigue tres souvent mais il na que 4 ans
la moindre fievre nous rapelle a de mauvais souvenir
surtout quand on a pas d’explication
les pediatre de castres on bien fait leurs travail mais quand le cardiologue vous dit qu’il peu redevelopper le syndromme encore pendant un ans ben sa fait flipper
on croise les doitgs et on est bien content de ne pas avoir eu de complication
bon courage a tousBonjour à tous, en premier lieu je tiens à rassurer toute les familles ayant des enfants ateints de ce syndrome, en effets j’ai 19ans a ce jours et j’ai été ateint moi aussi par ce syndhrome vers mes un mois environ, ce qui n’a pas été facile car je fus l’un des premier cas en france (1989) et le syndrome été encore inconnu pour la plus par des médecins, le traitements encore plus.
La preuve, mon médecin habituelle de l’époque n’étant pas la à ce moment , j’ai été enmené chez un remplacent qui ma diagnostiqué une rougole …
Sans la réaction de ma mère qui remarqu’a qu’au bout d’une semaine rien n’avait changé ,voir empiré, et qui m’enmena rapidement à l’hopital à paris, je ne serai pas la pour témoigné.
Je mene une vie de ce qu’il y a des plus normal, j’ai toujours été en bonne santé, fait de la compétition à haut niveau …Cependant j’aimerai savoir si quelqu’un à eu ce syndhrome à la meme époque que moi.
Je viens d’apprendre qu’il faut faire normalement environ tout les 3 ans un examen complet cardio-vasculaire … et j’ai presque 20 ans sans jamais en avoir fait !!! Danger ou pas ???J’ai fais ressament fais un IRM du cerveau (sans résultat) car depuis toujours j’ai des migraines.
Mais depuis un certain temps (quelque années) elle se sont accentué et d’autres symptome sont réaparu .. ce qui ma ammené à l’IRM (qui n’a servit a rien).Quelqu’un dans mon cas ou bien informé pourrait-il me tenir au courrant !!!
Merci d’avance !!!bonjour à tous
tous ces messages me rassurent quelque peu
thomas est sorti de l’hopital depuis 5 jours, il se porte à merveille, comme avant le diagnostique du syndrôme. Mais je ne peux pas m’empêcher de m’inquiéter, j’ai peur d’une complication das les semaines à venir. Sa prochaine écho cardiaque sera dans 2 jours, nous espérons une amélioration de l’épanchement péricardiaque et plus aucune mauvaise nouvelle.
Thomas (16 mois) a débuté sa fièvre il y a maintenant 3 semaines (39.5 / 40), diagnostique de grosse rhyno, puis hurlement de douleur dù à une grosse otite, puis plus rien nous avions un enfant fiévreux et sans réaction, nous avons couru aux urgences, il avait entre temps développé une conjonctivite. Bref cela faisait 6 jours qu’il avait sa grosse fièvre. Aux urgences ils constatent une pneumopathie mais retour à la maison puisque l’antibiotique qu’il prend convient. Mais le lendemain toujours aucune réaction, thomas dort en permanence et lorsqu’il semble éveillé son regard est dans le vide. Grosse boule au ventre, retour aux urgences, Thomas présente maintenant des signes de gastro. Bref il est pris en charge. Analyse des selles: adénovirus qui se propage. La pneumopatie s’est développée sur le 2ème poumon, mais rien au coeur. Thomas reste tout de même sous 3 antibios malgré le virus qui dès le lendemain atteind le coeur: épanchement. Bref perfusion de vénohémoglubine dans l’hypothèse d’un kawasaki, la fièvre chute dès le lendemain, prise d’aspirine depuis.
Depuis pas de nouvelles des poumons ou du coeur, toujours 1 million de plaquettes, mais nous restons optimistes pour notre petit bout qui est toujours joyeux et rit toute la journée aux éclats.
Nous espérons beaucoup du suivi postcrise pour se rassurer, mais je crois que le moindre symptome sera maintenant très difficile à vivre.Merci pour tous ces témoignanges qui permettent de se sentir moins seul.
Bonjour,
J’ai moi même eu cette maladie.
Thibault tu demandais si quelqu’un avait eu cette maladie en 89 et c’est mon cas.
Je l’ai développé en février 89 alors que j’avais 2 mois.
Pour ma part au début j’ai eu de fortes fièvres qui ne sont pas passées avec les traitements habituels.
Ma mère étant médecin, elle a commencé a s’inquiéter et a aller voir différents pédiatres.
On lui a dit que j’étais atteinte de la gale car j’avais des plaques sur les pieds et les mains, ainsi que les lèvres fendues.
Au bout de quelques jours, se doutant que ce n’était pas ça , elle a fait plusieurs hôpitaux pour trouver quelqu’un avec un diagnostique plus convaincant. On a alors eu la chance de tomber sur un pédiatre qui venait d’avoir un cas sur un garçon de 6ans , qui n’a pu être traité a temps. J’ai donc été hospitalisée , et au bout d’un mois plus de soucis. On avait découvert à l’hôpital que j’avais une infection grave des artères coronaires ( celle-ci était à priori bouchées et infectées). Une coronarographie a failli être pratiquée car les scanners étaient pas encore aussi perfectionnés.Je n’ai eu aucunes complications après le traitement.Cependant je n’avais jamais fait d’examens de contrôle jusqu’à mes 16ans quand on m’a dit d’avoir un avis d’un cardiologue pour débuter la prise de la pilule.
Celui-ci ne connaissant pas la maladie m’a envoyé vers la personne qui m’avait traité quand j’étais petite.
Il a alors fallu que je fasse une échographie du cœur, puis un scanner en 3D du cœur et une épreuve d’effort pour voir si j’avais eu des suites.Les résultats ont été très positifs , j’ai donc pu après cette frayeur continuer a vivre ma vie normalement.
On ne m’a jamais parlé des complications ou suites de cette maladie à long terme.
Quelqu’un aurait il entendu des choses à ce sujet ?
bonjour,
je suis maman de lèo qui a eu la maladie de kawasaki il y a 6 mois,il venait de feter ses 3 ans,il ètait toujours fatiguè,avec beaucoup de fièvre,diarè,douleurs..
j’ai amenè mon fils un soir au urgence de l hoptal en disant ue je m inquiètais car depuis une groose semaine il avait de la fièvre a plus de 39,diarè,ne se nourrissait plus bref pour moi maman je voyais que mon fils allait mal,à l hopital,il l’on gardè 3 jours en disant que cètait un virus que ça allait passait,je prècise que la prise de sang a sa sortie disait qu il avait une infection mais nous sortons quand meme de l hopital et les jours s’enchaine quasiment tous les jours ches le pèdiatre et à l hopital et au bout de 3 semaine,un dimanche au urgence encore une fois et la,mon fils a eu du sang qui lui coulè des yeux,enfin unpèdiatre a dit que mon fils ètait un enfant malade,hospitalisè encore et lendemain toutes une series d’examen les plus difficiles et douleureux que j ai vu(exemple entrer une aiguille assez imprte dans l oreille de mon fils sans anèthesie et ne parlons pas le soir ou une infirmiere a cassè le catètere e mon fils dans son bras..)bref diagnostic kawasaki avec un problème coronarien au niveau du coeur ..
traitement par voie veineuse et aspirine durant 5 mois avec controle pratiquement chaque semaine les 2 premieres mois…
maintenant ça fait 6 mois,lèo a arretè son aspirine car le cardiologue dit que lui et son petit coeur vont bien… j ai encore des doutes car mon fils reste très fatiguè,il a encore des douleurs un peu par tout mais bon les pèdiatres me disent que tout va bien,je me mèfie acr cex eux la première fois durant 3 semaines m’ont dit que mon fils avait un simple virusil y a meme un medecin qui ma dit d’arreter de venir les »embèter »mais je suis coontente d avoir ètè quasiment tos les jours les embeter comme ils me disaient car sinon a l heure ou j ècris mon fils serait mort car il a fait cefameux dimanche ou je n en pouvait plus et ou j ai ralè l hopital une fibrilation cardiaque..
cèst très de voir son enfant ains mais il fautètre forte et ne pas laisser car comme je dis je ne suis pas doctor mais je connais mon fils et je sais sil va bien ou pas…
actuellement il va bien,fatiguè mais un garcon qui peut refaire du velo…BonjOur a tous , je suis actuellement atteinte d’un syndrome de kawasaki depuis maintenant 18 ans , si quelqun veut des information je suis la 😉
bonjour a tous
voici presque un an que mon fils max a declarer le syndrome
tous vas bien pour le moment nous attendons bien sur debut juillet car la cela feras un ans
apres lecture des dernier message je voie que tous vas bien pour les plus grand c’est génial on vas peu etre oublier les complications a long therme
la fatigue mon fils l’a eu tres longtemp avec des temp de pose gerer par lui meme quand il s’amuse je trouve qu’un petit bout d’homme de 4 ans qui gere sa fatigue est un bon point
a l’ecole pendant le sport il dit lui meme quand il en peu plus fait une pose puis reprend il connaisse leur corp je suis tres fiere de lui !!
Lydiie a tu des complications? tien moi au courant s’il te plait
bonne journee a tous et merci pour toutes ces info qui donne de espoir pour nos petits bout de chou
bonne journee a tous si question pouvais envoyer courier c’est avec plaisir que je vous répondraisbonjour
merci pour ces reponce
il est vrai que les docteur non pas la meme reponse a nos quetions
qui croire ?
je pense qu’il faut surveiller son enfants ne pas prendre de petite allerte a la legere mais ne pas non plus tomber dans un cercle visieux
je pense aussi que les enfants connaisse mieux leur corp
et c’est eux qui donne les info ecoutons les
tres bonne journee a tousMon petit frère est décédé brutalement à l’age de 28 ans d’un arrêt cardiaque mi août. Il avait eu à l’age de 12 ans un syndrome de kawasaki qui l’avait cloué sur un lit d’hôpital pendant 1 mois. Il avait fait début juillet un bilan cardiaque et un test d’effort qui était normal. Il était sportif. Une autopsie a révélé donc un arrêt cardiaque lié à une évolution sournoise de sa maladie. Aujourd’hui j’ai perdu un morceau de moi-même et c’est très dur à gérer. Il me manque énormément et je suis en colère qu’il soit parti si jeune (il préparait son mariage). Alors je vous en prie faite bien surveiller vos enfants à tout âge. Pour nous c’est trop tard mais je voulais vous faire bénéficier de mon témoignage. Merci
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