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, le il y a 13 années et 4 mois.
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bonjour à toutes,
Mon médecin a reçu récemment la réponse du médecin-conseil; Elle considère que le diagnostic de ce dernier est faux. Elle a simplement trouvé que j’étais « émotive »!!! Le combat continue…
Samia, serait-il important pour vous de voir un généraliste orientation naturopathie qui pourrait vous conseiller de manger « autrement », en tenant compte de vos symptômes.Voir aussi le site du Dr Signalet.
Bon courage à toutes.
Bien cordialement.
ArsinoéMerci arsinoe,et bonjour Christiane…
je vous souhaite un bon courage ne vous laissez pas faire,et voyez sil ny a pas d’autre recours…
de mon coté mes taux de T3 ont rechuté je suis actuellement à 2 ( N 2 à 4.4 ) alors que le mois dernier jétais à 3.5…
Mes taux ont baissé car j’avais baissé mon traitement en ecoutant mon medecin car j’avais remarqué que plus jaugmentais et plus mon appétit augmenté et je ne supporté pas cela car je fais vraiment une fixation sur mon poid que je n’arrive toujours pas a perdre…
Ceci dit merci de me conseiller de voir un naturopathe mais je me demande si c’est remboursé par la sécu…
Sur le net jai lu qu’il y a le medicament Byetta qui permet de perdre du poid,le connaissez vous?
Je vous souhaite un bon dianche et bonne St Nicholas…Samia
Bonsoir Samia,
Si vous trouvez un généraliste orientation nathuropathie, vous serez remboursée par la sécu. Maigrir n’annule pas les oedèmes malheureusement, l’hyperperméabilité demeure.
Bonne soirée.
ArsinoéBonsoir,
je jetterai un oeil sur les medecin naturopathe pour voir ce quils proposent,
aujourdhui j’ai fais l’IRM des surrénales et des reins et tout va bien à ce niveau la et pourtant mon infection urinaire dure depuis un an et elle resiste aux antibiotiques…
mon traitement euthyral je le réaugmente tout doucement et je me sens moins fatiguée mais comment eviter davoir toujours faim lorsqu’on augmente ce traitement?
enfin cela dit merci pour tout,jespere que vous vous portez bien,moi je realise le test de landis pendant deux jours la semaien prochaine,on vera sils me confirment ou pas l’hyperméabilité…
Bonne soirée
SamiaBonsoir Christiane et arsinoe,
Aprés avoir passer le test de landis tant attendu depuis plus de un an voici les resultats :
-En clinostatisme la decroissance plasmatique est de 7.8%/heure pour un hematocrite à 37% et une protidémie à 68g/l.
-En orthostatisme la decroissance plasmatique est de 0.7%/heure pour un hématocrite à 36% et une protidémie à 72g/l.
Conclusion : Test de Landis dans la limite de la normale.
Extravasation de la serum albumine inférieure à 8heure et non augmentée par la position debout.Qu’est ce que cela signifie?pour moi on parle d’oedeme cyclique idiopathique ou pas alors???car je ne comprend rien à leurs termes…
Arsinoe,a realisé le meme test que moi donc peut etre que vous savez interpréter le resultat?Merci et bonne soirée
Trés cordialement,
SamiaBonjour Samia,
J’ai eu le test en 1979 (remboursé alors par la recherche). et en 1986 avec uniquement confirmation d’une hyperperméabilité capillaire de 20%, elle est pathologique à partir de 8% m’a-t-il été dit à l’époque.
En 1986 j’ai appris que ma circulation lymphatique était anarchique, le test a eu lieu les 2 fois en position assise et a duré 20mn sans bouger après injection d’un liquide bleu en intraveineuse qui permettait de mesurer la perméabilité capillaire. Je pense qu’à cette époque les résultats donnés étaient plus succincts. J’ai tous les symptômes très handicapants et douloureux de la maladie qui confirment le résultat du test. En 2005, suite à une électrophorèse, j’ai appris que j’avais une gammapathie monoclonale (maladie de clarkson?).La confirmation du diagnostic a été confirmé par l’examen clinique : aspect des oedèmes et leur emplacement en 2005.
Mon médecin traitant pense que j’ai dû avoir en plus, une hypothyroïdie depuis très, très longtemps, jamais diagnostiquée!
Je ne peux pas interpréter vos résultats malheureusement. Il semblerait que vous ayez une perméabilité capillaire quasi normale. Vos problèmes auraient une autre origine.
J’ai constaté que l’OCI était très peu connu par les médecins( qu’ils banalisent à tort) et sur le site internet. On trouve très peu d’informations sur le sujet. Il n’y a toujours pas de traitement et les diurétiques sont maintenant fortement déconseillés. Le Pr Lagrue m’avait dit que je devais rester coucher 48h impérativement quand j’avais une poussée oedémateuse. Facile à dire et impossible à faire…Je ne peux pas vous en dire plus.
Je vous souhaite malgré tout de bonnes fêtes et une bonne année 2010 qui vous apportera enfin un diagnostic précis.
ArsinoéBonjour,
Merci arsinoe,donc je n’ai pas d’oedeme cyclique idiopathique,alors cest plutot une bonne chose car sil n’y a pas de traitement cela signifi que toute ma vie jaurais du vivre avec…Mon medecin Interne mavait dit il y a quelques mois que ci je n’avais pas un OCI alors on pencherait vers un angiodeme de type 3…n’est pas la mème chose?
Jespere qu vos soucis de santé se sont amélioré depuis,il faut eviter d’y penser car psychologiquement sa joue aussi c’est ce qu’on ma dit…
Je vous souhaite egalement de trés bonnes fètes en esperant que 2010 sera une bien meilleure année pour nous toutes…
Cordialement
SamiaBonjour,
Une bonne année à toutes en vous souhaitant de tout coeur, une meilleure santé pour l’année 2010.
ArsinoéBonsoir,
je fais appel à vous car j’ai besoin de savoir ce que je dois faire…
Voila ce matin jai fais une scintigraphie de la thyroide,le medecin me convoque dans son bureau afin de me dire que ma thyroide est au repos totale donc il veut comprendre,de la je lui explique que depuis un an je suis sous traitement,il me dit que d’apres lui a lepoque javais une hypothiroidite et que je devrais verifier cela.car pour lui je ne devrais pas prendre ce traitement a vie…
Comment verifier si j’ai eu une hypothyroidite ou pas alors?et comment savoir si je dois arreter mon traitement ou pas?car d’apres ces dires,prendre de leuthyral alors quil ny a plus lieu pourait avoir de grave conséquence pour plutard?!
au jours daujourdhui je veux savoir comment je peux faire pour savoir si j’ai besoin de traitement ou si mon pb de thyroide nest que passager…
jespere vraiment etre aider car jai du mal à comprendre et je en sais plus quoi faire
merci davance
samiaBonjour,
Je ne comprend pas là ….. il se contredis le médecin.
Si la scintigraphie révèle que la thyroïde est au repos total c’est que justement le traitement est nécessaire, sauf si il pense que le fait qu’elle soit au complet repos c’est dû à la prise d’Euthyral.
Mais cela dit pourquoi avoir fait une scintigraphie ?
Avec une hypo cela ne sert à rien du tout puisque effectivement le traitement met la thyroïde au repos et c’est le but premier du traitement + celui de donner les hormones manquantes.
Et le traitement lui a été prescrit en fonction des résultats sanguins et des symptômes. Donc le traitement est tout à fait approprié et l’arrêter ne semble pas une bonne idée, surtout si la situation est bien meilleure maintenant avec le traitement que lorsqu’il n’y en avait pas.
Et cela dit c’est au médecin qui suit habituellement qui peut prendre ce type de décision et encore total avec le patient, puisque lui il connait la situation du début.Je ne vais pas reprendre la discussion complète pour revoir la situation mais il me semble que la situation amenait vraiment à la prise d’un traitement.
Si vous voulez savoir si le traitement est vraiment nécessaire, c’est simplement, il faut diminuer très progressivement le dosage de 3 semaines (minimum) en 3 semaines, mais avec Euthyral la diminution sera plus rapide qu’avec du Levothyrox donc il faudra compter au moins les 6 semaines.
Cela prendre donc du temps et surtout il faut alors vous attendre à passer par des moments très difficiles d’hypo.
Ensuite lorsque le traitement est complètement arrêté il faut attendre au moins 3 mois.
Et si il s’avère qu’il est vraiment nécessaire, il faudra reprendre petit-à-petit le traitement ce qui prendra encore du temps.
Cela pourrait donc durer plus de 6 mois.
A vous de voir.Si je reprend les premiers résultats sanguins alors que vous étiez déjà sous traitement thyroîdien, ils montrent bien un manque de T3. Donc c’est bien la preuve de la nécessité de prendre de l’Euthyral ou du Cynomel puisqu’il existe un problème de conversion.
[quote]T3 libre à 2.8 norme 2 et 4.4
FT4 à 13.1 norme 9.32 et 17.1
TSH à 0.06 norme 0.27 et 4.20[/quote]
Ce qu’il faudrait ce sont les touts premiers résultats, ceux avant que vous ne soyez sous Levothyrox.
Je ne sais plus si vous les avez note dans la discussion.
Si vous les avez donnez-les.Bonjour Christiane,
J’ai realisé une scinti car on mavait dit que si on avait un soucis de thyroide il aurait fallu que je fasse ce genre dexamen.
Alors oui d’apres le medecin ma thyroide est au repos car je suis sous euthyral et il ma meme dit,il aurait fallu ne pas prendre de traitement pendant 3semaines afin de verifier si celle ci marche ou pas.
J’ai egalement retrouvé mes premiers resultats de prise de sang avant que je commence à prendre du lévothyrox :
-en date du 30/11/2008 j’avais une TSH à 1.83 les normes etant 0.27 et 4.20
-en date du 02/12/2008 TSH 2.42 N entre 0.27 et 4.2
ft4 à 8.1 N entre 9.32 et 17.1
ft3 à 2.3 N entre 2 et 4.4
A l’epoque vous me parliez d’une hypothyroidie dite primaire.
Je devrais faire quoi?arréter le traitement pendant 3semaines et refaire une scinti pour savoir si tout va bien ou je continue mon traitement?
lendocrino qui mavait souscrit le traitement je refuse de le revoir car javais limpression qu’il ne savait plus quoi faire de moi et je me suis sentie véxée par sa reaction….
Le medecin m’a dit que si j’avais une thyroidite je ne devrais plus prendre de traitement car c’est pas bon du tout pour moi,quest ce que je risque si je continue a les prendre?
Merci a vous Christiane
SamiaEffectivement avant de faire une scintigraphie quand on est en hypo, il faut arrêter le traitement sans quoi la scinti n’est pas fiable puisque la thyroïde au repos ne peut pas fixé l’iode.
Mais faire une scintigraphie après autant de mois sous traitement, parce que ce type d’examen aurait dû être fait, cela ne sert à rien.
On fait l’examen en début d’hypo et sans traitement, ou on ne le fait pas.
De toutes façons avec une hypo ce n’est pas nécessaire.
C’est nécessaire avec une hyper afin de contrôler qu’il n’y ait pas de nodule dit toxique qui soit responsable de l’hyperthyroïdie.
Dans le cadre d’une hypo on est sûr de trouver des nodules froids et une thyroïde peut ou pas actives.
Donc cela n’apporte pas grand chose comme élément.Donc au vu des résultats sanguins le traitement était nécessaire.
Donc il n’y a pas de raison d’arrêter le traitement.[quote]Le medecin m’a dit que si j’avais une thyroidite je ne devrais plus prendre de traitement car c’est pas bon du tout pour moi[/quote]
Qu’on est ou pas une thyroïdite si le traitement est nécessaire on le prend.
D’ailleurs dans le cadre d’une thyroïdite d’Hashimoto ce serait stupide d’arrêter le traitement puisque justement celui-ci permet de calmer la thyroïdite.
Donc ne pas prendre de traitement parce qu’on a une thyroïdite, c’est idiot.
Je ne comprend pas trop les réflexions de ce médecin………..A votre niveau, vous avez bien plus de risques à ne plus prendre le traitement, que de continuer. Vous avez besoin d’un traitement.
Bonsoir,
J’aimerai vraiment que quelqu’un puisse maider aux niveau surrénale car jai reçu ma prise de sang et comme d’habitude je fais de l’hyperaldosteronisme,un scanner des surrénales a pourtant été realiser mais on ne ma rien trouvé,qui dois je voir pour traiter cela car mon endocrinologue ne sait pas quoi me proposer.
Sur le net ils disent qu’il serait bien de voir un professeur specialisé en nephrologie et en endocrinologie,je suis sur lille mais je ne sais pas ou aller pour cela.J’avais une fois vu le professeur, Xil navait meme pas pris la peine de me consulter…
Faisons nous tous de l’hyperaldosteronisme tous les mois?
Merci de me faire part de vos points de vue.
Tres cordialement
samiaBonjour,
Sur Valenciennes je connais un bon nephrologue mais pas sur Lille.
J’ai supprimé le nom du médecin car ce n’est pas autorisé sur le forum.
Mais je ne suis guère étonnée car j’ai pu lire un jour ses réponses lors d’un chat pour la semaine de la thyroïde, et ses réponses m’ont fait froid dans le dos.
Pour un simple exemple : tant que la TSH n’est pas supérieure à 10, il n’y a pas d’hypothyroïdie.J’ai une envie folle de le mettre une semaine sous Néomercazole afin qu’il sache ce qu’est être en hypothyroïdie. Et on verra si il dira toujours qu’on n’est pas en hypo si la TSH n’est pas supérieure à 10.
Je ne connais pas l’hyperaldostéronémie donc je ne peux pas aider.
On verra si claudine passe par ici.
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